04 maart 2012

Moodswings

Een van de problemen met ME/CVS is niet zozeer de ongrijpbaarheid van de ziekte, noch het medisch debat daarrond, noch de weerspannigheid van de ziekteverzekeraars en de twijfelende en opportunistische houding van een overheid maar de patiënt zelf. Ik verklaar me nader.  Om te beginnen is ME/CVS geen weesaandoening en zeker geen zeldzame ziekte. De verschijnselen zijn op het eerste gezicht banaal: extreme uitputting, gebrekkige of geen recuperatievermogen, slapeloosheid, spierpijnen, j’en passe. Met als bijkomende gevolgen depressie, moodswings, veeleisendheid tegenover de omgeving, verwijten, gebroken relaties, et j’ en passe. ME/CVS patiënten zijn lang niet uniek. Sommige patiënten die aan HIV of AIDS lijden, die het slachtoffer zijn van een weesziekte (29 februari is weesziektedag, dus voor één keer niet de dag van de ME/CVS-patiënt), patiënten die om welke reden ook aan chronische pijn lijden,  hebben met dezelfde gevoelens van woede, wanhoop, eenzaamheid, redeloosheid en hopeloosheid te maken.

Als ervaren weespatiënt weet ik waarover ik praat. Het leven voelt als een schommel. Met dat verschil dat ik geleerd heb dat je de schommel – als je dat wil- vaart kan geven of kan afremmen maar nooit tot  volledige stilstand brengen. Wie dat beseft is een eind op weg. Wie die energie negatief gebruikt om zich nu eens voor de ene dan voor de andere goeroe te engageren loopt zich finaal dood en is niet beter dan een konijn dat in de schijnwerper van de stroper zit te staren. Het konijn is boos op de stroper, maar het heeft ongelijk. Want de stroper die doet ook maar zijn vak.

Patiënten zouden zich beter op een positieve manier engageren dan hun woede af te reageren via van de pot gerukte samenzweringstheorieën. Niemand heeft belang bij hysterie, gepook en gestook.

Marc van Impe

11:46 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

03 oktober 2011

Een zakdoekje uit hun oor

Het aantal zeldzame ziekten in België ligt tussen de 6.000 en 8.000, en treft in totaal 6 tot 8 procent van de bevolking. Het gaat vaak om levensbedreigende of chronische ziekten die, volgens de definitie van Europese richtlijn, bij minder dan 5 Europeanen op 10.000 te voorkomen. Voor België, schat men dat meer dan 65.000 patiënten en hun families rechtstreeks aan een of andere aan een zeldzame ziekte gelinkt kunnen worden .  Gezien de zeldzaamheid  van zogenaamde weesziekten, worden de meeste patiënten helemaal niet gediagnosticeerd of gebeurt dit alsnog zeer laat, zodat hun behandeling vaak niet optimaal is. Zelfs als geschat wordt dat 70% van hen bij de geboorte gediagnosticeerd wordt dan nog duurt het soms 30 tot 50 jaar voordat de ziekte vastgesteld wordt.

Zeldzame ziekten zijn voor 80% genetisch, de andere zijn het gevolg van bacteriële of  virale besmetting, allergie,  auto-immuunziekten, of  kanker.

Bij de genetische ziekten zien we monogene ziekten als gevolg van de mutatie van een enkel gen (cystic fibrosis, hemofilie); mitochondriale ziekten, waar de oorzaak  ligt in de verandering van het genoom van de mitochondriën, zoals sommige encéphalomyopathies, Leber optische atrofie; multigene  ziekten, dit zijn de meest voorkomende, waarbij verschillende genen zijn betrokken; en  multifactoriële ziekten bij welke naast de wijziging van verschillende gevoeligheid genen ook  milieufactoren een rol spelen. Tenslotte zijn er  ziekten als gevolg van chromosoomafwijkingen. Ze zijn meestal genetisch en worden veroorzaakt door het bestaan van een chromosoom (of een deel van een chromosoom) overschot, of door het ontbreken van een chromosoom in een paar (trisomie 21).

Op geen enkel ogenblik maakt men in dit overzicht melding van psychosomatische of psychoforme aandoeningen, laat staan dat men het heeft over biospychosociale aandoeningen, iets waarover bepaalde gepensioneerde cabaretiers die een zakdoekje uit uw oor kunnen halen, het zo graag hebben.

 

Marc van Impe

22:01 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)