24 mei 2012

Brief van een chronisch zieke

geachte,

ben eveneens chronisch ziek.

Na enkele jaren op invaliditeit gestaan te hebben werd ik in Gent op enkele minuten op droog zaad gezet, ondanks mijn verweer dat geen enkele werkgever mij zou aannemen op basis van mijn gezondheidstoestand. Moest ik dan bedriegen en niks zeggen over mijn werkelijke gezondheids situatie en misbruik maken van het vertrouwen van een mogelijke werkgever ? Ik ben zelfstandige ; de aanwezige controleartesen vertelden mij onomwonden dat zij voor zelfstandigen strengere criteria handhaven en dat ik mijn zelfstandige activiteit niet deels mocht hervatten. Conclusie : zaak overlaten en "mijn plan trekken".

Mijn RA arts raadde mij aan in beroep te gaan, maar dat zag ik op dat moment emotioneel niet meer zitten. Ook financieel zou dat opnieuw offers vragen die ik niet meer kon opbrengen. Ik ben nochtans helemaal niet werkonwillig ; ik heb de "zelfstandige" werklust mentaliteit en wil geen last vormen voor anderen, maar mits een beetje begeleiding en versoepeling zou ik veel gemakkelijker in een deel van mijn eigen levensonderhoud kunnen voorzien. Helaas laat de wetgeving dat niet toe : gevolg : ik trek mijn plan in de "schemerzone" en met veel hulp begrip en ondersteuning van mijn echtgenote die mijn echte genoot gebleven is.

Ik hoor ook in mijn omgeving van meerdere mensen dezelfde klacht van onbegrip en hulpeloosheid bij chronische ziekten, vooral dan cvs. Kan er geen systeem ontwikkeld worden zoals ook voor mentaal beperkte personen (in beschuttende werkplaatsen) met eventuele subsidies zodat wij ook onze verantwoordelijkheid kunnen blijven opnemen om in ons eigen levensonderhoud te voorzien naargelang onze mogelijkheden, en een mate van zelfrespect te blijven behouden ? Dat zou niet alleen onszelf helpen, maar ook een minder dure last betekenen voor de maatschappij waar dan ongetwijfeld een aantal mensen de draad voor een deel terug zouden oppakken en naargelang hun mogelijkheden voor hun eigen inkomen blijven zorgen in plaats van te moeten "kiezen" voor totale invaliditeit, ziekteverloven of stempelgeld.

Grtjes,

Geert.

 

17:53 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

03 juni 2011

Het geslacht der engelen

 

Een patiënt is een klant. Een bijzondere klant misschien, maar hij blijft een afnemer van goederen en diensten.  Daarom zou het niet meer dan normaal zijn in een goed werkende markt dat de aanbieders en hulpverleners  hun producten en hun service in overeenstemming zouden brengen met de wensen van die klant. Die klant heeft er alle belang bij om zich te organiseren want pas op die manier kan hij samen met een sterke patiëntenvereniging en met zorgverzekeraars voldoende tegenwicht bieden aan de aanbodmacht. Een beetje parallel met wat Testaankoop doet  voor een sterke consumentenbeweging. Niet  iedereen is er lid van, maar iedere consument profiteert mee.

 

Je zou denken dat in deze eeuw van de communicatie de kracht van de patiëntenvereniging  zou zijn toegenomen, maar het tegendeel is waar. Over het algemeen genomen leiden de patiëntenverenigingen een wat teruggetrokken bestaan. De uitzonderingen zijn organisaties van kankerpatiënten, diabetespatiënten, hartpatiënten en astmapatiënten. Teleurstellend want alleen  een stevige patiëntenvereniging is als enige in staat  om de focus echt bij de patiënt te leggen.

Een reden hiervoor is dat veel patiëntenverenigingen te weinig middelen hebben en dat ze de weinige middelen waarover ze zouden kunnen beschikken zelf naar de verdommenis helpen. Dat maakt de  patiëntenverenigingen kwetsbaar: mogelijk krijgen fabrikanten, farmaceuten en zorgverzekeraars te veel invloed op patiëntenverenigingen in ruil voor financiële gunsten. Een andere reden waarom patiëntenverenigingen het lastig hebben, is dat het moeilijk voor ze is om voldoende kennis binnen te halen om inhoudelijk tegenspel te kunnen bieden. De grote patiëntenverenigingen investeren in wetenschappelijk onderzoek en onderhouden contacten met specialisten, dus daar is voldoende kennis aanwezig. Zij krijgen ook de nodige weerklank in de pers.  De rest verliest zich in gevloek in achterkamertjes. In de ideale situatie zouden patiëntenverenigingen hun stem meer moeten laten horen, bijvoorbeeld in de discussie over dure geneesmiddelen en de wijze waarop de minister zijn beleid voert, in de wijze waarop verzekeringsartsen met hun patiënten omspringen en de arrogantie van het ambtenarenapparaat. De kans dat dat negatieve gevolgen krijgt voor chronisch zieke patiënten is reëel aanwezig.  De zorgverzekeraars, zijnde de ziekenfondsen,  zijn in deze discussie niet de juiste vertegenwoordigers voor chronische patiënten, omdat zij naast de chronisch zieken ook de belangen van de gezonde, niet zieke verzekerden ruimschoots behartigen. De tijd is niet veraf dat ze die twee segmenten tegen elkaar uit gaan spelen. Nu al gaan er stemmen op tegen de gezondheidsconsumptie van de babyboomers –lees: chronische patiënten te weeg-  en het feit dat de jongere generaties daar hard moeten voor werken en  dus bijdragen. Verzekeraars noemen dat dan premiebeheersing. Dat is hun goed recht, maar de vraag is of (chronische) patiënten daar wel bij gebaat zijn. Ik herinner me de argumentatie van Marc Justaert in de Gazet van Antwerpen, naar aanleiding van de zaak Coucke/Uyttersprot  dat beide artsen  “vooral dure medicatie voorschreven, ten koste van al die ‘gewone patiënten’ “.  Justaert weet dat de belangen van een gezonde verzekerde en die van een chronische patiënt niet parallel lopen. De chronisch zieke is gewaarschuwd.

 

Ik vind dat patiëntenverenigingen hun verantwoordelijkheid  moeten oppakken en meer in de bres moeten springen voor de chronisch zieken en niet voor zichzelf. De belangenbehartiging van patiënten kan niet uitsluitend toevertrouwd worden aan zorgverzekeraars. Daarvoor hebben ze toch te veel divergerende belangen. Een sterke rol van de patiëntenvereniging is meer dan ooit gewenst, niet alleen als tegenwicht tegen de zorgaanbieders maar minstens zo zeer als tegenwicht tegen de langzamerhand ongecontroleerde macht van de zorgverzekeraars. Ik pleit daarom hier met nadruk voor een sterkere rol voor patiëntenverenigingen, maar daar moeten ze dan  wel hun meningsverschillen voor opzij zetten. Bij de val Byzantium discussieerden de Grieken aan het hof van de basileus over het geslacht der engelen. Ondertussen kropen de Turken over de stadsmuur.

 

Marc van Impe

 

09:16 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)