26 mei 2011

Het verschil

Op een internationaal congres over de rol van patiëntenorganisaties  in Amsterdam, eind maart, zei de Nederlandse hoogleraar Raoul Hennekam dat het belang van de patiëntenorganisaties niet kan onderschat worden. Hennekam onderstreepte de rol van de zogenaamde patient advocates . In het verleden waren dat vaak de zieken zelf. Later traden de mantelzorgers voor hen op. Maar steeds vaker zijn het zogenaamde specialisten in marketing, communicatie, onderhandelingstechniek en rechten zoals oudere advocaten, gewezen bedrijfsleiders, oud-journalisten of hoogleraren emeriti die hun specialistische kennis en sociaal engagement nog verder zin en inhoud wensen te geven. Dat is in Vlaanderen en Franstalig België niet anders dan in Nederland, de Angelsaksische en Scandinavische landen. Lange tijd stonden de patiënten aan de zijlijn, machteloos toekijkend hoe het spel voor hen  gespeeld werd en hoe om de haverklap de regels gewijzigd werden. De spelers: de academie, de beleidsmakers, de verzekeraars en de farmaceutische industrie. Zij trokken zich geen bal aan van de patiënten. En als ze dat deden dan deden ze alsof of ze beperkten zich tot de grote vier: kanker, hart- en vaatziekten, astma en aids. Voor de rest moest de zon maar voor niets op gaan. Cru gesteld, maar de realiteit. Niemand die scoort met chronische pijn, gekte, chronische vermoeidheid, blaasonstekingen en prikkelbare darm.  De specialistische patiënte verdedigers zijn echter niet van plan zich daar bij neer te leggen. Zij zijn niet langer tevreden met een gemaakt belangstellend “hoe’is’t” en een kopje slappe koffie op het achttiende verdiep van een mooi overheidsgebouw. De specialisten stellen vragen en eisen antwoorden. En de sociale media zijn volop  bezig dat aloude krachtenspel  te verstoren. Voor hen ook geen teletons en begonia campagnes maar effectieve maatregelen. 

Zo werd het in Amsterdam duidelijk dat diagnoses vaak niet gesteld worden omdat jongere artsen nooit geleerd hebben over die vaak chronische en soms zeldzame ziektes. Het duurt immers een hele tijd voor een arts in zijn populatie met zo’n fenomeen geconfronteerd wordt. En als ze er in slagen om zo’n diagnose te stellen dan nog bestaat er nauwelijks kennis om die aandoening te behandelen. ‘Maar patiënten met een chronische ziekte zijn steeds vaker online en hun invloed, vooral bij zeldzame ziekten, ken enorm zijn,” zei Geoff McDonough, president van Genzyme.  Het bewijs daarvan zie je op de steeds uitdijende internationale online patiëntengemeenschap www.patientsonline.com . Zes jaar geleden werd die opgericht door twee broers en een vriend van een jonge patiënt met ALS. Nu zijn ze al bijna 100 duizend leden sterk.  De grote baas van Genzyme erkende het belang van die club. Ze wisselen gegevens uit over ziekte, bespreken behandelingen, bijwerkingen van medicijnen en zijn daardoor razend interessant voor de industrie. Opmerkelijk is dat die patiëntengemeenschap aan de basis ligt van het “tweedehands” gebruik van medicijnen zoals neuroleptica en antidepressiva voor pijnstilling. Vaak blijken bijwerking gunstig te zijn. De industrie heeft tijd noch middelen om dat allemaal stuk voor stuk uit te zoeken.  Interessant daarvoor is de website www.patientslikeme.com die het off-labelgebruik van medicijnen uitstekend bespreekt. Een voorbeeld: van amitriptyline krijg je zoals bekend een droge mond. Vervelend als je depressief bent maar een uitkomst als je ALS hebt en nauwelijks nog kan slikken.

Wat ons opvalt is afwezigheid van gepensioneerde artsen in dit verhaal.  De medische wereld zou in deze een belangrijke rol kunnen spelen. Merkwaardig toch hoe weinig gepensioneerde artsen of apothekers zich sociaal engageren in zo’n patiëntenorganisatie. Nochtans zouden zij mede het verschil kunnen maken.

 

Marc van Impe

10:08 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

09 mei 2011

Scherp

 

Wie oud wil worden, wil liefst zijn brein scherp houden. Oud en suf  lijkt me geen interessante combinatie, bedenk ik . Ik lig in de wachtkamer voor het OK en zie de klassieke rij van bedden met daarin verpakte mensjes die naar het plafond staren. Ik realiseer me dat dit niet het lot is dat me te wachten wil staan. Wie wacht op de snijzaal kan niet anders dan lijstjes maken. Je wordt immers van elke menselijkheid ontdaan. Bril weg, ringen uit, in je blote kont in een hemd dat langs alle kanten tegen je opkruipt, in een bed met opgeslagen randen. De wereld door een min zeven. Alleen het gepiep van de apparaten in de recovery vlakbij en de flarden muziek als de volgende klant wordt in- of uitgereden.

 

Ik denk aan het artikel dat stelde dat wie in zijn jeugd actief notenleer geleerd heeft en muziek beoefend heeft, langer alert blijft. Check! Dat wie puzzels oplost en moeilijke dingen leest, een plastisch brein behoudt. Check! Dat wie interesse heeft voor het nieuws minder kans maakt op dementie. Check! En dat wie wekelijks een uurtje intensief sport niet alleen lichamelijk fit blijft, maar ook  zijn hersenen traint.  Ai! Dan lijkt me een ander artikel dat ik recent las toch belangrijker. Gevraagd naar de reden waarom hij op hoge leeftijd nog aan een nieuwe relatie was begonnen, antwoordde een Nederlandse hoogleraar me, dat wie lang en gezond wil leven dat best met een jongere partner doet. “Maar dan moet je de regels van het spel kennen,” zei hij. “Wanneer vrouwen hun zin niet krijgen, zeurt 61 procent toch door. Zo’n 26 procent wordt bij onenigheid echt boos, en 21 procent neemt zelfs wraak. Chantage met eten haalt 10% en het weigeren van seks scoort even hoog. Welnu , met ouder worden heb ik daar steeds minder last van. Boos word ik niet meer, trek heb ik alsmaar minder en seks hoeft niet zo nodig.”

Dat zou allemaal moeten blijken uit een nieuw Nederlands – hoe kan het anders- onderzoek dat de Belgische pers niet haalde. Het was wel het onderwerp van gesprek toen we zondagmiddag traditiegetrouw de toestand van de wereld bespraken en de kwaliteit van enkele katholieke brouwsels testten. De geleerde vrouw is binnenkort jarig en dat bracht ons tot filosofische overwegingen. Wat wil jij nog van het leven, was de vraag.  “Het enige wat ik vraag is lief hebben en liefgehad worden,” zei ik om de schrijfster Connie Palmen te parafraseren. “En schrijven, veel meer vraag ik niet van het leven. Dan dat de andere dat respecteert. Verder hoef ik niet zo veel. En ik moet ook niet zo nodig alles met iedereen delen. Ik kan best wat allenig zijn. Wie alleen is vermijdt chaos.”  Ik bedacht daar in de wachtzaal dat ik nu wel heel allenig was.

 

Marc van Impe

09:53 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

07 mei 2011

Zorgtrajecten

Het wil maar niet lukken met die zorgtrajecten (ZT) . Slechts een goeie 22.400 trajecten, nierinsufficiëntie en diabetes samen gerekend,  of 11.700  ZT voor  diabetes  type II na 15 maanden, en slechts 10.693 ZT voor nierinsufficiëntie na 18 maanden. Het Riziv had 550 ZT/100.000 inwoners voorop gesteld, het werden er 209 ZT/100.000 met een enorm onevenwicht tussen het Noorden en het Zuiden en de hoofdstad.  Maar het Riziv geeft niet op. Uit gesprekken in de coulissen blijkt dat de overheid meer zorgtrajecten wil uitbouwen. Ook voor CVS/ME patiënten. Op die manier moet de consequentie van meer chronisch zieken, beheersbaar gemaakt worden. Zorgtrajecten zijn in feite een vorm van het ketenzorgmodel . Aan de toegevoegde waarde van een multidisciplinaire samenwerking voor de chronisch zieke patiënt wordt niet getwijfeld. Ketenzorg levert kwaliteitswinst en daarmee gezondheidswinst op en doorgaans efficiëntere zorgprocessen. Maar ketenzorg zonder een efficiënt financieringsmodel heeft weinig zin. En dat ontbreekt.  Niet alleen voor CVS/ME patiënten.

 

In ziekenhuizen werkt men met forfaits. In de ambulante zorg bestaat die formule(nog) niet. Uit ervaring weten ziekenhuisspecialisten dat nogal wat technische prestaties of labonderzoeken die niet in het forfait zijn opgenomen “ambulant” worden gemaakt. Het feit dat dit fenomeen bestaat bewijst dat het niet werkt. Er is dus een wijziging nodig. Bij het uitrekenen van de bekostiging van de chronische zorg binnen het ZT mag diezelfde fout niet gemaakt worden. Integrale bekostiging zou de ideale oplossing zijn wat  immers leidt tot een integrale aanpak en daarmee tot integrale zorg. De vraag is of de eerstelijns zorgprofessionals wel goed af zijn met de wijze waarop die ketenzorg nu wordt opgezet en bekostigd.

 

Dr Ri De Ridder, de directeur-generaal van het  Riziv ziet de huisarts graag als manager van de zorg. Managers kunnen echter maar efficiënt werken als ze beschikken over een budget. En een manager moet bevoegdheden hebben.  Wil de directeur-generaal de richting van het Britse model inslaan en de huisarts als budgetbewaker van de zorg aanstellen? De Britse huisartsenzorggroepen zijn hoofdcontractant en maken dan ook voor een hele regio prijs- en kwaliteitsafspraken met zorgverzekeraars en onderaannemers. Maar wat betekent dat voor de betreffende huisartsen?

Een ongelooflijke hoop gedoe. Zorgprogramma’s ontwikkelen, nauwkeurige kostprijsberekeningen maken vanwege de financiële risico’s en onderhandelen met zorgverzekeraars, andere eerstelijns disciplines, thuiszorg, de ziekenhuizen en medisch specialisten. 

Zaken waarvoor geen enkele huisarts is opgeleid. De huisarts is en blijft  in de eerste plaats arts. Wat het Riziv daar ook van denkt. Tenzij men een nieuwe functie gaat creëren, namelijk de zorgmanager. Het mannetje of vrouwtje dat in de groepspraktijk of het medisch huis de regie voert.

 De ziekenfondsen zeggen niet nee. Op die manier wordt de huisarts aan de leiband gelegd. Normaal dat twee derden van de huisartsen niet veel voelen voor het ZT-model. Het is niet duidelijk wat dr. De Ridder eigenlijk wil. Als hij dat zelf al zou weten, dat zou mooi zijn.

 

En waar blijft de patiënt in dit alles? Kortom, er is werk aan de winkel. De wijze waarop een en ander vorm moet krijgen behoeft nog volop onderzoek en discussie. Op zoek naar balans in het ketenzorgmodel. Zonder taboes of a priori’s. Maar wel in het belang van de eerste betrokkenen : de patiënt en zijn arts.

 

Marc van Impe

 

13:50 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)