02 juni 2015

Arts gelooft patiënt niet vaak genoeg

CHICAGO 02/06 - Ik ben een groot liefhebber van proza. Niet dat de dichtkunst me niet kan verleiden, maar als ik moet kiezen tussen Dichtung und Wahrheit, dan gaat mijn hart naar de laatste discipline uit. En dat brengt me nogal eens in conflict met de realiteit. Want die is niet altijd waar maar lijkt in heel wat gevallen op een raadsel, een quizvraag of in het slechtste geval op een Catch-22 situatie zoals Joseph Heller dat zo mooi beschrijft.

In het boek van Heller probeert een Amerikaanse vlieger tijdens WO II, onder gevaarlijke gevechtsmissies uit te komen door zichzelf krankzinnig te laten verklaren. Voor de behandelend arts is dat net een bewijs van gezond verstand. Hij verklaart de piloot dus volledig gezond wat tot gevolg heeft dat hij gevaarlijke gevechtsmissies moet blijven vliegen.

Een Catch-22 is dus een paradoxale situatie waarin het onmogelijk is om een gewenste uitkomst te bereiken doordat de 'regels' dat vanwege tegenstrijdigheden niet toelaten. Een Catch-22-situatie lijkt op een vicieuze cirkel en een virtuele cirkel, maar het is in feite een status quo, want bij een vicieuze cirkel  is er sprake van een neerwaartse spiraal is en bij een virtuele cirkel een opwaartse spiraal.

De professor waarmee ik een espresso drink kent zijn klassieken. Hij gebruikte de titel van Goethe voor de opening van zijn betoog. Artsen geloven hun patiënten te weinig en te laat.

Ik las enige dagen geleden in een weekendkrant dat vier specialisten van het UZ Gent uit verschillende disciplines hun expertise voor zeldzame aandoeningen bundelen.  Bij zo'n bericht in een weekendkrant rijst bij mij altijd een rood signaal met het woord caveat. Het Programma voor Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoeningen (PrOZA) moet leiden tot een snellere en efficiëntere diagnose.

Het team telt vier artsen: een geneticus, een internist, een neuroloog en een internist-nefroloog. Ongetwijfeld is de bedoeling nobel, goed, innoverend –alhoewel- en uitdagend. Maar het is de vraag of de patiënt daar echt beter mee gaat geholpen worden. Ik heb daar mijn twijfels bij. De artsen zeggen zich te richten op patiënten die aan ogenschijnlijk onverklaarbare aandoeningen lijden. Bij 44 procent werd een andere diagnose gesteld voor ze de juiste kregen, zegt de initiatiefnemer dr. Bruce Poppe. Als dat geen nieuws is?

In het UZ van Gent, als je door je behandelende huisarts zover wordt doorverwezen, krijg je bij onverklaarbare klachten al snel het stempel psychosomatisch op je dossier. In het beste geval kom je dan in de psychiatrie terecht waar je ofwel bij de club van de psychoanalyse of bij de gedragstherapeuten terecht komt. De afloop laat zich raden.

In Leuven doen ze niet aan proza maar bestaat er sinds 2013 LeUZis, het Leuvense centrum voor ultrazeldzame systeemziekten. Hier gaat het om systeemziekten, die tegelijk meerdere organen aantasten, en waarbij een diagnose dikwijls extra moeilijk vanwege de diffuse, soms tegenstrijdige symptomen. LeUZis is het Leuvense expertisecentrum voor ultrazeldzame inflammatoire systeemziekten, waar de expertise van de diensten algemene inwendige geneeskunde en reumatologie gebundeld worden en er in nauwe samenwerking met de diensten nefrologie, pneumologie, dermatologie en kindergeneeskunde naar een juiste diagnose gezocht wordt.

Ook hier moet de patiënt uiteraard doorverwezen worden, hetzij door zijn huisarts, hetzij door een specialist die het ook niet meer weet.

Het is hier dat de Catch-22 speelt. Ik lees in een verslag van een Leuvens internist: patiënte wil echt doorverwezen worden omdat zij vermoedt dat er meer aan de hand is,  ze kan zich niet neerleggen bij haar huidige situatie, duidelijk somatiserend gedrag.

Op het ASCO 2015 in Chicago leer ik dat ruim de helft van de kankers in het vroege stadium gemist worden. Niet omdat er onvoldoende onderzoeksmogelijkheden zijn maar omdat de arts geen aandacht heeft voor de subtiele signalen die zijn patiënt geeft. Artsen gaan er te snel van uit dat patiënten –zeker als ze zich geïnformeerd hebben op het Internet- de neiging hebben te dramatiseren. De arts zou hier meer aandacht moeten hebben voor Wahrheit en de Dichtung voor zijn vrije tijd bewaren.

 

Marc van Impe

Bron: MediQuality

21:15 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

25 oktober 2011

Een blijspel in twee bedrijven. Deel II: een vette kluif

 

2.   Een vette kluif.

 

Onze patiënt blijft niet bij de pakken zitten en volgt de voorspelbare weg naar de Federale Ombudsman, maar die stuurt de klacht gelijk door naar de Federale Commissie Rechten van de Patiënt. Op 28 juli antwoordt die omstandig op zijn vraag: “Heb ik recht op inzage in mijn medisch dossier?”

“De federale Commissie Patiëntenrechten heeft uw klacht met betrekking tot de werking van de ombudsfunctie in het UZ Leuven goed ontvangen. Ze heeft deze samen met de bijgevoegde bijlagen onderzocht en op basis daarvan de ombudsfunctie van het UZ Leuven in herinnering gebracht dat de wet betreffende de rechten van de patiënt voorziet in een rechtstreeks recht op afschrift.

Hierop wordt slechts één uitzondering voorzien, ingeval het patiëntendossier informatie bevat die de beroepsbeoefenaar uitzonderlijk niet heeft meegedeeld aan de patiënt omdat het meedelen ervan klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt zou meebrengen en mits de beroepsbeoefenaar hierover een andere beroepsbeoefenaar heeft geraadpleegd.(art.9 92, art. 5 wet 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt).

De brief van 10 mei van de ombudsfunctie aan u bevat evenwel geen enkele indicatie dat deze uitzondering van toepassing zou zijn in uw dossier. Maar ook indien dit toch het geval zou zijn, en op voorwaarde dat de motivering voor het niet meedelen van de informatie nog steeds actueel is, behoudt u als patiënt een recht op afschrift, zij het onrechtstreeks via tussenkomst van een beroepsbeoefenaar door u aangeduid. U heeft van in den beginne de naam van uw huisarts opgegeven' in geval men bepaalde ‘vertrouwelijke' gegevens wenste op te sturen naar uw huisarts in plaats van aan u zelf' . De Federale Commissie begrijpt bijgevolg niet waarom het verslag u niet werd overgemaakt dan wel waarom deze niet aan uw huisarts werd verstuurd, indien het zou gaan om informatie die door de beroepsbeoefenaar niet aan u als patiënt werd meegedeeld omdat mededeling ervan klaarblijkelijk ernstig nadeel voor uw gezondheid zou meebrengen.”

De eerste ronde is gewonnen. De KU Leuven heeft helemaal niet het recht om het dossier achter te houden. Dank u voor het applaus, we gaan verder met de voorstelling.

 

“Een tweede onderdeel van uw klacht betreft het feit dat de ombudsfunctie minstens de indruk wekt dat u niet de volledige verslagen ontvangt doch enkel een uittreksel ervan, zijnde dat deel dat door de beroepsbeoefenaar als 'relevant' wordt beoordeeld. De Federale Commissie heeft de ombudsfunctie erop gewezen dat het recht op afschrift betrekking heeft op het geheet of een deel van het patiëntendossier, maar dat de beslissing of er slechts een deel van dan wet het volledige dossier wordt opgevraagd, bij de patiënt ligt en niet bij de beroepsbeoefenaar. Bovendien voorziet de wet niet in een relevantiecriterium bij het recht op afschrift. De patiënt moet geen reden opgeven voor zijn verzoek tot afschrift. Het is dus niet alleen niet toegelaten, maar in vele gevallen ook onmogelijk om te bepalen of de verslagen die de patiënt opvraagt relevant zijn voor het (ongekende) doet waarvoor hij ze opvraagt.” Met andere woorden of iets al dan niet relevant is doet er niet toe en het is zeker niet de taak van de ombudsdienst van de universiteit of de geconsulteerde arts om uit te maken wat de patiënt al dan niet mag inzien.

“De Federale Commissie gaat akkoord dat idealiter de lezing door patiënt van het patiëntendossier of een onderdeel ervan gebeurt tijdens een persoonlijk contact tussen de patiënt en de beroepsbeoefenaar die de patiënt behandelt (en niet gelijk welke beroepsbeoefenaar die door het ziekenhuis of iemand anders wordt aangeduid), maar dit kan geenszins opgelegd worden aan de patiënt.”  En gezien professor Koen Demyttenaere, eminent beoefenaar van de edele kunst van de psychoanalyse, een variété act op punt gesteld door de bekende oplichter Sigmund F., niet de behandelende arts is van onze patiënt heeft hij geen poot om op te staan. Tweede ronde met KO gewonnen.  

Zegt onze patiënt: “Er staat niet veel in het verslag, behalve de "usual crap" over CVS en de 'aangewezen' behandeling, de onzin en de vooroordelen die wij allemaal al jarenlang verafschuwen, ons geen stap verder gebracht heeft, overgoten met een geutje speculatieve psychologie van de koude grond (was er destijds amper 10 min. binnen geweest). Ik denk dat ze boos zijn op mij, nu. :-). Mij ging het niet om het verslag an sich, maar om het principe van te krijgen waar ik recht op heb, en eerlijk gezegd, om te winnen van die bende arrogante, omhoog gevallen betweters. Dat is dus bij deze gelukt. Ik ben normaal geen persoon die glundert bij een overwinning, maar dit proeft wel zoet, moet ik eerlijk toegeven. Demyttenaere is ook nog niet mee, hij mailt nog steeds naar mij dat ik een afspraak moet maken met hem (om te horen waarom ik het verslag niet mag hebben). Too late, man. Misschien dat wat cognitieve gedragstherapie hem verder op het juiste denkspoor kan helpen. Of anders wat op de loopband, om hem wat sneller van begrip te krijgen.”

Dank u voor uw aandacht en willen alle klagers die vinden dat er krik, krak, krok, actie, actie, actie moet komen  nu als de wiedeweerga hun medisch dossier opvragen.

En oh ja, ook nog dit. Twee oncologen uit  Bergen in Noorwegen hebben een behandelingsmethode voor CVS/ME patiënten ontwikkeld die twee op de drie patiënten geneest. Dat maken ze vandaag  bekend op PLOS one. In de behandeling schuilt ook de oplossing voor het CVS/MEZ mysterie zegt professor  Olav Mella, hoofd oncologie aan het Haukeland University Hospital.  Mella en zijn collega Øystein Fluge, deden een dubbelblind studie bij 30 Noorse CVS/ME patiënten. De twee hoogleraren bevestigen dat CVS/ME een somatische aandoening is waarbij de autoimmuniteit de sleutelrol speelt. De resultaten werden reeds in mei op de CVS/ME Conference bekend gemaakt maar nu pas gepubliceerd.  De patiënten werden succesvol behandeld met het kankermedicijn Rituximab.  Het toeval speelde een belangrijke rol toen bleek dat een CVS/ME patiënt die ook leed aan Hodgkin’s lymphoma na 6 tot 8 weken  na toediening van Rituximab  volledig vrij was van CVS/ME symptomen. Daarop volgde de dubbelblind  studie waaruit bleek dat 10 op de 15 patiënten die de behandeling kregen positief reageerden.

Ga nu niet gelijk vragen om Ritumaxib voorgeschreven te krijgen. Zo werkt dat niet. Dat het middel werkt weten we nu uit een wetenschappelijke dubbelblindstudie. Het zal echter nog een hele tijd duren voor de behandeling beschikbaar zal zijn.  Er moeten immers sluitende tests ontwikkeld worden die de aanwezigheid van CVS/ME bevestigen. Nu bestaat er immers enkel een uitsluitingsdiagnose. http://mobil.tv2.no/nyheter/innenriks/english-version-nor...   en  http://neogaf.net/forum/showthread.php?t=449100

 

 

Naschrift bij deel 2

Uit het medisch dossier zou moeten blijken dat de patiënt leed aan hyperventilatie en dat een en ander te wijten was aan de moeilijke verwerking van de scheiding van zijn ouders. Ook zou hij psychofarmaca genomen hebben. Zegt de patiënt zelf: “Er was geen sprake van inname van het product  zoals in het verslag te lezen staat, ook niet van hyperventilatie, ik ben zelfs specifiek daarop getest geweest in het  ziekenhuis, enkele jaren geleden, en het resultaat was negatief. Wel is er een astmaproblematiek maar ik was helemaal niet astmatisch toen ik daar bij BVH zat. En dan die opmerking over "problematische verwerking scheiding ouders" en "moeheid" (ipv de juiste omschrijving totale uitputting wat het in feite is). Wat een onzin allemaal. Men vraagt je of je ouders gescheiden zijn, en als je daar positief op antwoord, VLAM! dàt zal het dan voor hen wel zijn... bah, psychologie van de koude grond.” Professor Van Houdenhove laat weten dat hij sinds october (sic) 2010 met emeritaat is. Duidelijk iemand die in andere tijden leeft.

 

Marc van Impe

12:20 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)