20 maart 2018

Nederlandse gezondheidsraad: ME/CVS zit niet tussen de oren


Nadat de CDC zijn beleid tegenover ME/CVS totaal gewijzigd heeft, de NHS na de ramp met de PACE-studie zijn ongelijk heeft toegegeven, heeft nu ook de Nederlandse Hogegezondheidsraad ME/CVS erkent als een ziekte met ernstige beperkingen. Dat advies is er gekomen naar aanleiding van een initiatief dat reeds dateert uit 2013. Toen diende de Groep ME-Den Haag het door 54.000 Nederlandse burgers ondertekende Burgerinitiatief ‘Erken ME’ in bij de Tweede Kamer. Die erkenning is er nu gekomen.

Waarom die petitie, en waarom moest het zo lang duren? De controverse gaat het door de Britse psychiater Simon Wessely, de dark vader in de ogen van heel wat artsen en patiënten, die het theoretisch model neerzette dat de klachten en symptomen bij ME/CVS worden in stand gehouden door verkeerde overtuigingen ('false illness beliefs') en een gebrek aan activiteit of bewegingsangst. De behandelmethodes CGT ('praten') en GET ('bewegen') zijn gebaseerd op dat model en worden geafficheerd als behandeling van eerste keus. Dat model en die behandelmethode werden keer op keer weerlegd. Ook in ons land wees het KCE al in 2006 in twee rapporten op het falen van CGT en GET. Maar om ongewisse redenen bleef deze aanpak evidence based. Plat gezegd, om het Nederlandse vakblad Medisch Contact te citeren: we kunnen niks vinden, dus het zal wel tussen de oren zitten en daar moet je dan wat aan doen. Omdat dit denkmodel ook al decennialang dominant is in de onderzoekswereld, is het zoeken naar mogelijke somatische oorzaken danig gefrustreerd.

In 2006 werd in Vlaanderen met een petitie van 35.000 handtekeningen een hoorzitting in het Vlaams Parlement afgedwongen. Toenmalig minister van Zorg Inge Vervotte beloofde veel maar deed onder druk van de twee grootste ziekenfondsen en de directie van Riziv niets. Ook de twee universiteiten KULeuven, met name de professoren Boudewijn Van Houdenhoven, psychiatrie, en Daniel Blockmans, interne geneeskunde, en UGent, met name prof Dirk Vogelaers, infectieziekten, hielden vol dat ME/CVS, speelden daarin een kwalijke rol. Zij houden nog steeds vol dat ME/CVS een psychosomatische klacht is. Een stelling die graag gevolgd wordt door de private verzekeringsmaatschappijen die daardoor ontsnappen aan de uitkering van de waarborgen waarvoor patiënten verzekerd zijn zoals schuldsaldo-, hospitalisatie-, inkomsten,- en ziekte- en invaliditeitsverzekeringen. Patiënten in ons land worden doorverwezen naar het enige expertisecentrum, in Leuven, waar de patiënten niet verder onderzocht worden en vaak verplicht worden gedrags- of bewegingstherapie te volgen om aanspraak te maken op een ziekenfondsuitkering. Maar ME/CVS mensen weten uit ervaring dat zulke behandelingen niet werken. Met als gevolg: als CGT en GET niet werkt dan wordt de patiënt weggestuurd. Dat kan niet, zegt de Nederlandse Commissie: omdat er geen overduidelijke bewezen effectieve behandeling is, valt er ook werkelijk niks op te dringen aan patiënten. Dat geldt voor CGT en voor GET. De Gezondheidsraad beveelt GET zelfs expliciet niet aan. Dus: uitkeringen en voorzieningen afwijzen met als argument 'er is een behandeling die uw herstel bevordert, ik verwacht van u dat u die volgt', dat kan echt niet meer.

Naast Leuven is er nog één CVS-afdeling in een perifeer ziekenhuis in Vilvoorde, maar de ziekenhuisdirectie daar streeft eerder naar de afbouw dan naar de uitbouw van die dienst. In Vilvoorde wordt ME/CVS wél gezien als een multisysteemziekte. "Verschillende lichaamssystemen kunnen betrokken zijn: het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocrine systeem, het microbioom en het genoom," zegt dr. Anne Marie Uyttersprot. De Nederlandse commissie vindt dat de Wesselyaanse Oxfordcriteria niet meer gebruikt moeten worden en maakt daarmee duidelijk dat ME/CVS meer is dan chronische vermoeidheid. Zij kiest voor de specifiekere zogenaamde IOM-criteria. Die criteria zijn strenger. Belangrijke eis is de aanwezigheid van post exertional malaise (PEM), verergering van klachten na inspanningen. De Commissie adviseert ook dat de behandeling gebeurt in overleg met de patiënt! Dat heet shared decision making.

De Nederlandse vereniging ME/CVS hoopt dat meer onderzoek naar de ziekte kan leiden tot een betere behandeling en misschien zelfs genezing. Ze droeg daarvoor zo'n 5.000 wetenschappelijke artikelen aan die aantonen dat ME een ernstige neuro-immuunziekte is die een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. Zij vragen het parlement te erkennen dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom twee verschillende infectieziekten zijn en dat ME een ‘biomedische neuro-immuunziekte' is. De Gezondheidsraad schrijft nu in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is 'die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt'. De Gezondheidsraad wijst er ook op dat bij de opleiding van de studenten geneeskunde meer aandacht moet besteed worden aan de kennis van ME/CVS.

Pour la petite histoire nog dit: Op 8 maart stapte de Amsterdamse professor psychologie Hans Knoop op uit de Commissie. Knoop was een onverdroten promotor van CGT als de panacee voor deze aandoening. Recentelijk nog in British Journal of Psychiatry. Hij wou met een minderheidsstandpunt komen, maar hield dat twee weken voor de finish in. Op de valreep dus. De redacteur van Medisch Contact vermoedt dat het verdienmodel van de CGT bij vermoeidheid daar wellicht debet aan is? Zijn verwachting is een behandeloffensief uit deze hoek na publicatie van het advies. Ik kan daar in komen.

Minister Maggie De Block onderkent de problematiek, zegt ze, en bezint zich over concrete beleidsmaatregelen. Zij gelooft alvast niet dat bij de patiënten 'tussen de oren zit'. Er zijn in België naar schatting zo'n 35.000 ME/CVS patiënten.

Marc van Impe

 

Rapport Nederlandse gezondheidsraad: https://www.gezondheidsraad.nl/nl/taak-werkwijze/werkterrein/optimale-gezondheidszorg/mecvs

Kernadvies : https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpubl...

Achtergronddocument : https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpubl...

 

 

 

Bron: MediQuality

18:04 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)

28 september 2015

British Medical Association huldigt CVS/ME arts

 

 Dr. Sarah Myhill werd ooit in de UK geschorst voor de wijze waarop zij CVS behandelde (biomedisch behandelwijze). Dr. Myhill won nu de British Medical Association Book Awards 2015 en werd gehuldigd door de Britse Medical Society voor haar werk en inzet voor CVS/ME patiënten. Ook weer het algemene onbegrip voor ME/CVS...

Net zoals in België grepen de Britse overheid en de Orde ten einde raad naar een opgezette procedure om artsen die het niet eens zijn met de psychosociale aanpak van CVS/ME op non-actief te zetten. Dr. Sarah Myhill die in Wales consultatie houdt, werd aanvankelijk tijdelijk geschorst, kreeg daarna levenslange schorsing, en een fikse geldboete.

Uiteindelijk won dr. Myhill, na jaren procederen tegen de artsenorganisatie en het National Health Service, haar zaak. Als klap op de vuurpijl wordt haar werk nu niet alleen erkend maar kreeg ze voor haar boek "Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome - it's mitochondria, not hypochondria!" het belangrijk  ''Highly Commended' certificaat. De prijsuitreiking had plaats op 3 september in de BMA Hall te London.

In zijn laudatio onderstreepte Dr Mark Porter, Chairman of the BMA Council, dat men tot inzicht gekomen is dat CVS/ME geen ingebeelde ziekte is maar een ernstige, reële neuro-immunologische aandoening die verregaande consequenties heeft voor de patiënt.

Eerder dit jaar erkende professor Simon Wessely, psychiater van Kings College, zijn ongelijk toen hij CVS/ME als psychosomatisch bestempelde. Zie : CVS psychiater Simon Wessely erkent zijn ongelijk.

 

Marc van Impe

links : http://www.doctormyhill.co.uk/wiki/British_Medical_Associ...

 


Bron: MediQuality

17:16 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)