16 februari 2017

CVS blijkt een metabole stoornis te zijn.

 

CVS blijkt een metabole stoornis te zijn. Dat blijkt uit Noors en Australisch onderzoek. Officieel gelooft Volksgezondheid nog altijd dat CVS een psychosomatische aandoening is en dat de beste behandeling een combinatie is van kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie. Een groot voorstander van deze stelling is professor Dirk Vogelaers van de UGent en adviseur van Volksgezondheid, die zich beroept op de grote, invloedrijke, in 2011 gepubliceerde PACE-studie.

Inmiddels zijn de Britse onderzoekers die deze studie deden, teruggefloten en hebben ze toegegeven dat ze fouten hebben gemaakt. Noorse onderzoekers stellen nu dat het chronische vermoeidheid syndroom (CVS) wordt veroorzaakt doordat het lichaam overschakelt naar minder efficiënte manieren van energieopwekking . Hun stelling wordt bevestigd door verschillende onafhankelijke onderzoeksresultaten die suggereren dat CVS-patiënten hun vermogen verliezen om op een normale manier uit koolhydraten cellulaire energie op te wekken. Wie aan CVS lijdt wekt geen energie op uit suiker zoals gebruikelijk, maar gebruikt andere brandstoffen, met lagere opbrengst, zoals aminozuren en vetten. Dit soort van de metabole switch produceert lactaat, wat zich ophoopt in de spieren en verklaring is voor de pijn. Dit gebrek aan energie, de opstapeling van lactaat en de kortademigheid zou verklaren waarom zelfs milde oefening vermoeiend en pijnlijk kan zijn. Kinesitherapie is dus geen goed idee. Cognitieve gedragstherapie is zinloos.


Øystein Fluge van  het Haukeland University Hospital in Bergen , Noorwegen, en zijn collega's, bestudeerden aminozuren in 200 mensen met CVS en 102 mensen zonder de ziekte. De niveaus van sommige aminozuren in het bloed van vrouwen met CVS waren abnormaal laag – in het bijzonder wat betreft de soorten aminozuur die door het lichaam als een alternatieve brandstofbron gebruikt kunnen worden. Deze tekorten werden niet gezien bij mannen met CVS, maar dat zou wordt verklaard doordat mannen de neiging hebben om aminozuren uit hun spieren te halen, in plaats van uit hun bloed. En het team zag hogere niveaus van een specifiek aminozuur wat een teken is van een dergelijk proces. "Zowel mannelijke als vrouwelijke CVS patiënten delen wellicht dezelfde obstructie in de koolhydraatstofwisseling , maar de mannen compenseren dit anders," zegt Fluge in de Journal of Clinical Investigation.


Beide geslachten hadden hoge niveaus aan verschillende enzymen die de pyruvaatdehydrogenase (PDH) onderdrukken. De PDH is essentieel voor de verwerking van koolhydraten en suikers in de mitochondriën van een cel. Fluge denkt dat de PDH-functie gestoord is bij mensen met CVS, maar dat het gebrek spontaan kan herstellen. Chris Armstrong van de Universiteit van Melbourne, Australië, ontdekte eveneens anomalieën in de aminozuurniveaus. Hij vergelijkt het mechanisme achter CVS met de hongerdood: "Wanneer mensen met honger worden geconfronteerd, gebruikt het lichaam aminozuren en vetzuren voor de energievoorziening en om de glucoseniveaus die essentieel zijn voor de hersenen en de spieren, zo hoog mogelijk te houden. Het lichaam eet zichzelf op."


Maar wat triggert de overstap van het lichaam naar een ander metabolismemethode? Fluge denkt dat iemands eigen immuunsysteem op de PDH inwerkt, wat mogelijk veroorzaakt wordt door een milde infectie. Zijn team heeft eerder al aangetoond dat het teniet doen van een specifieke soort witte bloedcellen, B-cellen genoemd, verlichting lijkt te brengen. Deze witte bloedcellen maken antilichamen aan en Fluge vermoedt dat sommige van die antilichamen ook de PDH verstoren.

Het team heeft in Noorwegen een grote trial opgezet met het kankermedicijn rituximab, die deze antilichamen vernietigt. De resultaten worden volgend jaar verwacht. Kort gezegd suggereren deze metabole benaderingen dat CVS een biochemische oorzaak heeft. "Het is zeker een fysiologisch effect dat we observeren, en niet psychosomatisch, daar verwed ik mijn hoofd om," zegt Armstrong in The New Scientist. Een paar weken geleden promootte de minister nog kinesitherapie voor CVS-patiënten.


Marc van Impe

Bron: MediQuality


Journal reference: Journal of Clinical Investigation, http://dx.doi.org/10.1172/jci.insight.89376

 

 

 

09:00 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

25 oktober 2011

Een blijspel in twee bedrijven. Deel II: een vette kluif

 

2.   Een vette kluif.

 

Onze patiënt blijft niet bij de pakken zitten en volgt de voorspelbare weg naar de Federale Ombudsman, maar die stuurt de klacht gelijk door naar de Federale Commissie Rechten van de Patiënt. Op 28 juli antwoordt die omstandig op zijn vraag: “Heb ik recht op inzage in mijn medisch dossier?”

“De federale Commissie Patiëntenrechten heeft uw klacht met betrekking tot de werking van de ombudsfunctie in het UZ Leuven goed ontvangen. Ze heeft deze samen met de bijgevoegde bijlagen onderzocht en op basis daarvan de ombudsfunctie van het UZ Leuven in herinnering gebracht dat de wet betreffende de rechten van de patiënt voorziet in een rechtstreeks recht op afschrift.

Hierop wordt slechts één uitzondering voorzien, ingeval het patiëntendossier informatie bevat die de beroepsbeoefenaar uitzonderlijk niet heeft meegedeeld aan de patiënt omdat het meedelen ervan klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt zou meebrengen en mits de beroepsbeoefenaar hierover een andere beroepsbeoefenaar heeft geraadpleegd.(art.9 92, art. 5 wet 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt).

De brief van 10 mei van de ombudsfunctie aan u bevat evenwel geen enkele indicatie dat deze uitzondering van toepassing zou zijn in uw dossier. Maar ook indien dit toch het geval zou zijn, en op voorwaarde dat de motivering voor het niet meedelen van de informatie nog steeds actueel is, behoudt u als patiënt een recht op afschrift, zij het onrechtstreeks via tussenkomst van een beroepsbeoefenaar door u aangeduid. U heeft van in den beginne de naam van uw huisarts opgegeven' in geval men bepaalde ‘vertrouwelijke' gegevens wenste op te sturen naar uw huisarts in plaats van aan u zelf' . De Federale Commissie begrijpt bijgevolg niet waarom het verslag u niet werd overgemaakt dan wel waarom deze niet aan uw huisarts werd verstuurd, indien het zou gaan om informatie die door de beroepsbeoefenaar niet aan u als patiënt werd meegedeeld omdat mededeling ervan klaarblijkelijk ernstig nadeel voor uw gezondheid zou meebrengen.”

De eerste ronde is gewonnen. De KU Leuven heeft helemaal niet het recht om het dossier achter te houden. Dank u voor het applaus, we gaan verder met de voorstelling.

 

“Een tweede onderdeel van uw klacht betreft het feit dat de ombudsfunctie minstens de indruk wekt dat u niet de volledige verslagen ontvangt doch enkel een uittreksel ervan, zijnde dat deel dat door de beroepsbeoefenaar als 'relevant' wordt beoordeeld. De Federale Commissie heeft de ombudsfunctie erop gewezen dat het recht op afschrift betrekking heeft op het geheet of een deel van het patiëntendossier, maar dat de beslissing of er slechts een deel van dan wet het volledige dossier wordt opgevraagd, bij de patiënt ligt en niet bij de beroepsbeoefenaar. Bovendien voorziet de wet niet in een relevantiecriterium bij het recht op afschrift. De patiënt moet geen reden opgeven voor zijn verzoek tot afschrift. Het is dus niet alleen niet toegelaten, maar in vele gevallen ook onmogelijk om te bepalen of de verslagen die de patiënt opvraagt relevant zijn voor het (ongekende) doet waarvoor hij ze opvraagt.” Met andere woorden of iets al dan niet relevant is doet er niet toe en het is zeker niet de taak van de ombudsdienst van de universiteit of de geconsulteerde arts om uit te maken wat de patiënt al dan niet mag inzien.

“De Federale Commissie gaat akkoord dat idealiter de lezing door patiënt van het patiëntendossier of een onderdeel ervan gebeurt tijdens een persoonlijk contact tussen de patiënt en de beroepsbeoefenaar die de patiënt behandelt (en niet gelijk welke beroepsbeoefenaar die door het ziekenhuis of iemand anders wordt aangeduid), maar dit kan geenszins opgelegd worden aan de patiënt.”  En gezien professor Koen Demyttenaere, eminent beoefenaar van de edele kunst van de psychoanalyse, een variété act op punt gesteld door de bekende oplichter Sigmund F., niet de behandelende arts is van onze patiënt heeft hij geen poot om op te staan. Tweede ronde met KO gewonnen.  

Zegt onze patiënt: “Er staat niet veel in het verslag, behalve de "usual crap" over CVS en de 'aangewezen' behandeling, de onzin en de vooroordelen die wij allemaal al jarenlang verafschuwen, ons geen stap verder gebracht heeft, overgoten met een geutje speculatieve psychologie van de koude grond (was er destijds amper 10 min. binnen geweest). Ik denk dat ze boos zijn op mij, nu. :-). Mij ging het niet om het verslag an sich, maar om het principe van te krijgen waar ik recht op heb, en eerlijk gezegd, om te winnen van die bende arrogante, omhoog gevallen betweters. Dat is dus bij deze gelukt. Ik ben normaal geen persoon die glundert bij een overwinning, maar dit proeft wel zoet, moet ik eerlijk toegeven. Demyttenaere is ook nog niet mee, hij mailt nog steeds naar mij dat ik een afspraak moet maken met hem (om te horen waarom ik het verslag niet mag hebben). Too late, man. Misschien dat wat cognitieve gedragstherapie hem verder op het juiste denkspoor kan helpen. Of anders wat op de loopband, om hem wat sneller van begrip te krijgen.”

Dank u voor uw aandacht en willen alle klagers die vinden dat er krik, krak, krok, actie, actie, actie moet komen  nu als de wiedeweerga hun medisch dossier opvragen.

En oh ja, ook nog dit. Twee oncologen uit  Bergen in Noorwegen hebben een behandelingsmethode voor CVS/ME patiënten ontwikkeld die twee op de drie patiënten geneest. Dat maken ze vandaag  bekend op PLOS one. In de behandeling schuilt ook de oplossing voor het CVS/MEZ mysterie zegt professor  Olav Mella, hoofd oncologie aan het Haukeland University Hospital.  Mella en zijn collega Øystein Fluge, deden een dubbelblind studie bij 30 Noorse CVS/ME patiënten. De twee hoogleraren bevestigen dat CVS/ME een somatische aandoening is waarbij de autoimmuniteit de sleutelrol speelt. De resultaten werden reeds in mei op de CVS/ME Conference bekend gemaakt maar nu pas gepubliceerd.  De patiënten werden succesvol behandeld met het kankermedicijn Rituximab.  Het toeval speelde een belangrijke rol toen bleek dat een CVS/ME patiënt die ook leed aan Hodgkin’s lymphoma na 6 tot 8 weken  na toediening van Rituximab  volledig vrij was van CVS/ME symptomen. Daarop volgde de dubbelblind  studie waaruit bleek dat 10 op de 15 patiënten die de behandeling kregen positief reageerden.

Ga nu niet gelijk vragen om Ritumaxib voorgeschreven te krijgen. Zo werkt dat niet. Dat het middel werkt weten we nu uit een wetenschappelijke dubbelblindstudie. Het zal echter nog een hele tijd duren voor de behandeling beschikbaar zal zijn.  Er moeten immers sluitende tests ontwikkeld worden die de aanwezigheid van CVS/ME bevestigen. Nu bestaat er immers enkel een uitsluitingsdiagnose. http://mobil.tv2.no/nyheter/innenriks/english-version-nor...   en  http://neogaf.net/forum/showthread.php?t=449100

 

 

Naschrift bij deel 2

Uit het medisch dossier zou moeten blijken dat de patiënt leed aan hyperventilatie en dat een en ander te wijten was aan de moeilijke verwerking van de scheiding van zijn ouders. Ook zou hij psychofarmaca genomen hebben. Zegt de patiënt zelf: “Er was geen sprake van inname van het product  zoals in het verslag te lezen staat, ook niet van hyperventilatie, ik ben zelfs specifiek daarop getest geweest in het  ziekenhuis, enkele jaren geleden, en het resultaat was negatief. Wel is er een astmaproblematiek maar ik was helemaal niet astmatisch toen ik daar bij BVH zat. En dan die opmerking over "problematische verwerking scheiding ouders" en "moeheid" (ipv de juiste omschrijving totale uitputting wat het in feite is). Wat een onzin allemaal. Men vraagt je of je ouders gescheiden zijn, en als je daar positief op antwoord, VLAM! dàt zal het dan voor hen wel zijn... bah, psychologie van de koude grond.” Professor Van Houdenhove laat weten dat hij sinds october (sic) 2010 met emeritaat is. Duidelijk iemand die in andere tijden leeft.

 

Marc van Impe

12:20 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)