29 november 2017

Is de minister chronisch vermoeid?


"Beste minister, U besluit om voorlopig geen volledige update inzake het CVS/ME beleid door te voeren. U laat zo enkele belangrijke vragen onbeantwoord. Misschien wil u wachten tot de nieuwe richtlijnen van NICE misschien pas in 2020 beschikbaar zijn? Daarover maak ik me zorgen."

Uittreksel uit een open brief gericht aan minister Maggie De Block.


Geachte mevrouw de minister,


Beste Maggie,


Ik wil uw aandacht even vragen voor de CVS/ME patiënten in ons land. U reageerde niet op de open brief van collega Annelies Vanbelle.


We hebben hier de voorbije maanden verschillende malen bericht over de peripetieën rond de PACE studie en de verantwoordelijkheid dienaangaande van de Britse Gezondheidsraad NICE. Zowel de PACE-trial als het Nederlandse FITNET-NHS onderzoek zijn op een mislukking uitgelopen.


Wij hebben op deze website systematisch bericht over de ernstige methodologische tekortkomingen in zowel de Nederlandse FITNET-studie als het werk van professor Esther Crawley en de PACE-trial. Na heel wat weerstand en de uitspraak van het Hoogste Gerechtshof heeft NICE besloten om een volledige actualisering van Clinical Guideline 53, de richtlijn voor de behandeling van CVS/ME, na te streven, in plaats van de alles bij het oude te laten, wat de gemakkelijkste houding zou zijn.


Voor ons land is dit heel belangrijk. De richtlijnen van de Geneeskundige Directie van het Riziv zijn immers een kopij van Clinical Guideline 53 en worden tot op de letter volgt. De directeur Ri De Ridder blijft nog altijd CG53 aanhouden en geeft geen sjoege. Als hij zich zou baseren op de huidige wetenschap na de internationale controverse over de PACE-trialen andere CBT/GET-proeven, zou hij zijn beleid herzien. Quod non.


NICE heeft nu een lijst met prioriteiten aangekondigd die tegen 2020 voor een eerlijk en adequaat beleid moeten zorgen. Het is hoog nodig. De CVS/ME patiënten verkeren al jaren in moeilijkheden en wat nog erger is, ze worden geteisterd en overstelpt met negatieve opmerkingen van behandelende artsen, academici, controlerende geneesheren en door de verzekeringen koudweg buiten gezet. Dat allemaal op basis van CG53. Tussen haakjes, dr. De Ridder heeft de ambitie om na zijn pensioen de verantwoordelijkheid op te nemen van de organisatie die belast gaat worden met het beleid inzake chronische zieketen. Dat belooft.


U besluit om voorlopig geen volledige update inzake het CVS/ME beleid door te voeren. En dat laat enkele vragen onbeantwoord. Misschien wil u wachten tot de nieuwe richtlijnen van Nice misschien pas in 2020 beschikbaar zijn. daarover maak ik me zorgen. Na de ervaringen uit het verleden lijkt NICE niet de ideale partner om richtlijnen bij te werken.


En wel hierom.


Wat is nu de officiële status van CG53? Wordt die richtlijn in ons land gewoon geklasseerd of op de een of andere manier als "voorlopig" of "stand-by" beschouwd? Of blijft ze volledig van kracht? Met andere woorden, als klinieken en artsen van het Leuvense referentiecentrum beweren dat ze de "NICE-richtlijnen" voor CVS/ME volgen, zijn ze dan ook verplicht om patiënten te informeren dat de huidige versie eigenlijk niet langer deugt? Als deze kliniek en de artsen ervan CBT en/of GET voorschrijven en NICE als referentie aanvoeren, hebben zij dan niet de plicht uit te leggen dat de effectiviteit van deze twee behandelingen ernstig in twijfel wordt getrokken? Kortom dat het een maat voor niets is. Is dat geen verspilling van duur gezondheidsbudget?


Het besluit om een "volledige update" na te streven suggereert dat NICE zich bij de internationale wetenschappelijke gemeenschap heeft aangesloten en zich nu afvraagt of psychologische en gedragsmatige benaderingen wel geschikt zijn voor de behandeling deze ziekte. Maar op de websites worden patiënten en pleitbezorgers bij verwijzingen naar CVS/ME nog altijd geconfronteerd met oude omschrijving als zou de ziekte psychosomatisch van oorsprong zijn.


Ik maak me daarover zorgen. Want om te beginnen blijft NICE werken met het Adult Improving Access to Psychological Therapies programma (IAPT), wat ontworpen om "digitale therapieën te beoordelen voor de behandeling van angst, depressie en medisch onverklaarbare aandoeningen" waarmee we weer op de psychiatrische piste zitten. Dat voorspelt weinig goeds. Gaat België nu ook weer die piste volgen? Waarom is het chronische vermoeidheidssyndroom nog steeds opgenomen in het IAPT-programma?


Een andere reden waarom patiënten vermoeden dat de psychiaters het chronische vermoeidheidssyndroom weer naar hun hand willen zetten is in een recente verwijzing als zou CVS/ME een, "vermoedelijke neurologische aandoening" zijn. NICE had het in dat verband over het chronische vermoeidheidssyndroom als een "functioneel" symptoom of aandoening. "Functionele symptomen zijn klachten die niet primair verklaard worden op basis van fysieke of fysiologische afwijkingen. Ze zullen waarschijnlijk een emotionele basis hebben. De ontwerprichtlijn suggereert bijvoorbeeld dat "concentratieproblemen" geen verwijzing naar een neuroloog rechtvaardigen als deze problemen "geassocieerd worden met chronisch vermoeidheidssyndroom of fibromyalgie".


Psychiaters en andere aanhangers van de bio-psychosociale school hebben chronische vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, prikkelbare darm syndroom, en andere aandoeningen met zogenaamde "medisch onverklaarde symptomen" lang geclassificeerd als functionele somatische syndromen of aandoeningen. Het wordt duidelijk dat NICE, gezien de huidige inspanning om de CVS/ME begeleiding te vernieuwen en het significante bewijs van werkelijke fysiologische stoornissen, op dit moment er als alles aan doet om deze ziekte te beschrijven als een "functioneel" symptoom dat niet primair "organisch van aard is, maar" waarschijnlijk een emotionele basis "heeft".


Gaat u daarin mee? Want dan mevrouw de minister zijn we terug bij AF.


Tenslotte nog dit: ook bij het Riziv klaagt men dat hun medewerkers net zoals de Pace-onderzoekers fysiek en psychisch bedreigd zouden zijn en dat daarom een sereen debat onmogelijk zou zijn. Dit blijkt een leugen te zijn. Bristol University schreef in een officiële mededeling op 9 juni: "We have received no recorded instances of harassment of staff by a third party between July 2015 and January 2017."

Marc van Impe


Bron: MediQuality

09:31 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

08 oktober 2015

L’Enfer, c’est les Autres

Ik lees in een oude krant voor artsen dat de opperdoes van het Riziv de uitkomst heeft gevonden voor huisartsen aan de rand van een zenuwinzinking. Niet films kijken van Pedro Almodovar, wat bij mij uitstekend helpt als ik ondanks de hoogte alleen maar diepte zie, maar het collectivisme, dat is de oplossing. Ri De Ridder is als Jeremy Corbyn een adept van de oude marxistische school die een hekel heeft aan het individu en die gelooft dat de controle en de aanwezigheid van het algemeen heilzaam is voor lichaam en ziel. Artsen die een burn-out dreigen te krijgen kunnen dit het best vermijden, aldus De Ridder, door in een groepspraktijk te werken. De Ridder kan het weten want hij begon zijn carrière in een doktershuis voor het volk en liep daar weg van zodra hij een carrière in de politiek voor zich uitgetekend zag en aan de lange mars door instellingen kon beginnen.

Je hebt zo van die mensen die van kindsbeen af graag in een grote massa achter een vlag aanlopen. De droom van elke vlaggenvolger is ooit zelf de vlag te mogen dragen, en de ultieme wensgedachte is rustig in het Volkshuis te kunnen blijven zitten en beslissen hoe laat de stoet uitgaat en wie er mee mag lopen.

De geneeskundigen voor het volk zijn tegen een solistisch, rijk gevuld, actief huisartsenbestaan maar willen een gepland dagschema, liefst met evaluatievergaderingen, overlegmomenten en small talk en geflirt bij de koffiemachine.

Ik spreek daarover met een vriendin die in een dergelijk huis werkt. Het begon mooi en vol idealisme maar nu zijn er personeelsleden in vaste dienst die zwanger- en ouderschapsverlof vragen en daar recht op hebben, een onderhoudsploeg die maandelijks een factuur stuurt en verzekeringen, energierekeningen en klusjesmannen die moeten betaald worden, gemeentelijke taksen en onverwachte overheads en jongere kandidaat collega's  die vooraf willen weten hoeveel bijscholingsdagen ze krijgen.

Zij heeft zelf een minimaal aantal weken zwangerschapsverlof genomen, klopt regelmatig administratieve overuren en loopt op haar tandvlees. Het is druk, druk, druk. Ze ziet minder patiënten maar heeft meer meetings, ze weet exact hoe lang een consultatie mag duren, en geen minuut langer, ze mist haar oude ochtendroutine met een kop koffie, een man en twee kinderen en een krant, en ze durft geen nieuwe ietwat luxueuzere auto want dat past niet bij het beeld van de groepspraktijk. Ze heeft een hekel gekregen aan patiënten die niet beter willen worden en zich fixeren op hun klachten.

Kortom het is tijd voor een radicale verandering, zegt ze. Ze wil –nu ze ouder wordt- weer solo gaan. Ze is al het geleuter over time management beu, ze kan geen lijn ideologie meer verdragen en ze wil de ring met die mooie diamant- die ze voor haar huwelijksverjaardag gekregen heeft- eindelijk ook overdag dragen.

Ik heb haar een oude Gallimard editie van Huis Clos cadeau gegeven. Zoals Garcin zeg ik haar: l'Enfer, c'est les Autres.

Omdat  Marx en het industriële tijdperk achter ons liggen, toen alles nog om productie draaide, nemen we de teugels van ons bestaan opnieuw in eigen handen. "Als het niet zo lelijk was," zegt ze, "zou ik zeggen dat ik de eerste tijd geen dokter meer wil zien."

Dat is nu iets dat ik nooit zou zeggen.

 

Marc van Impe


Bron: MediQuality

15:04 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

13 maart 2012

Veto van minister Onkelinx redt de CVS-centra

Minister Onkelinx fluit heel luid directeur-generaal Ri De Ridder terug. Zij het om puur opportunistische redenen. De minister heeft immers onder druk van de Socialistische Mutualiteiten een veto uitgesproken tegen de beslissing van De Ridder om de behandeling in de beruchte CVS-referentiecentra niet langer te financieren. Dat gebeurde via haar regeringscommissaris bij het Riziv.

 

De Ridder strafte de CVS-centra omdat ze niet nauwer waren gaan samenwerken met de huisartsen. Dat was nochtans afgesproken. De vertegenwoordigers van de centra zeggen echter dat ze geen huisartsen bereid vonden om mee samen te werken. De vraag waarom dit zo was wordt niet gesteld. Feit is dat sinds het beruchte plan Baeyens dat in alle stilte een paar jaar geleden werd goedgekeurd en waartegen zowat alle CVS/ME Verenigingen geprotesteerd hadden, geen enkele poging ondernomen werd om contact te leggen met de verenigingen van huisartsen Domus Medica en SSMG. In feite kwam het er op neer dat de referentiecentra gewoon verder aan modderden, wat ze nu ook mogen beweren. Het was een soort van vanzelfsprekende  werkvoorziening geworden voor universitair personeel op een zijspoor. Dat was bekend, bij het Riziv en bij het KCE.

Heel wat betrokken specialisten hadden al afgehaakt en waren zelf hun pseudo alternatieve circuit gaan uitbouwen met therapieën allerhande, maar met één gemeenschappelijk kenmerk: de artsen waren niet geconventioneerd.

 

In elk geval nam niemand van het verzekeringscomité van de ziekteverzekering, niemand van de artsen, noch de andere zorgverstrekkers de verdediging van de CVS-centra op. Behalve het socialistisch ziekenfonds. ‘Ook wij vinden dat de centra zich niet aan de afspraken houden', zegt topman Paul Callewaerts. ‘Maar het is ook niet de bedoeling de patiënten in de kou te zetten. We moeten tot een aangepaste en multidisciplinaire zorg voor patiënten met zulke complexe aandoeningen komen. En er moet meer wetenschappelijk onderzoek komen om de ware aard van CVS te doorgronden.'  Maar dat is de kans die de voorbije tien jaar wel gemist werd. ‘Al bij al is het beter de patiënten in het medisch systeem te houden, al zijn we het niet eens over wat er precies mee te doen', luidt de redenering nu.

 

 

Marc van Impe

16:52 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)