27 juni 2011

CVS is een leugen (deel 1)

In het artikel dat maandag 24.01.11 in De Standaard verscheen onder de titel De strijd om de CVS patiënt, herhaalt  prof.em. dr. Boudewijn van Houdenhove zijn klassiek mantra: CVS is stress gerelateerd, dus het best te behandelen met gedragstherapie en aangepaste revalidatie. Zijn collega prof.dr. Daniel Blockmans zegt: Haast iedereen is het erover eens, CVS is een psychosomatische aandoening. Het Riziv stelt in een  ontwerp KB betreffende de werking van de referentiecentra voor CVS/ME, dat  CVS/ME   in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals “overdreven aandacht voor pijnprikkels”, bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. Biomedische diagnose én behandeling worden in het ontwerp KB  door het RIZIV “per decreet” verboden. In beleidsdocumenten van het RIZIV worden biologische afwijkingen systematisch ontkend. Nochtans had eerdere evaluatie door het KCE bewezen dat de resultaten van vijf jaar experimenteren nihil waren.  Wij begrijpen dit niet. De auteur van dat KB, prof. Dr. Jean-Pierre Baeyens schrijft in zijn verantwoording dat men tot die conclusie kwam op basis van ‘evidence-based’ data, afkomstig van gereputeerd wetenschappelijk onderzoek.    Merkwaardig genoeg maken ze  geen melding van het onderzoek van het Amerikaanse  Whittemore Peterson Institute, het  National Cancer Institute en de Cleveland Clinic dat op 8 oktober 2009 verscheen in Science en dat bewees dat bij maar liefst 65% van de CVS/ME patiënten een virale infectie, veroorzaakt door een retrovirus, kon aangetoond worden. Dat heeft er in de VS toe geleid dat de CDC het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van CVS/ME uit handen genomen heeft van de biopsychosociale school en dat het team dat onderzoek doet naar HIV nu belast is met een nieuw onderzoek. Engels onderzoek, dat op 6 januari 2010 (PlosOne) verscheen heeft dit Amerikaans onderzoek proberen ontkrachten. Maar eens te meer bleek dat de auteurs van het Engelse onderzoek met elkaar afgesproken te hebben tot welk resultaat ze moesten komen. Dat is niet minder dan wetenschappelijke  fraude. Van de hoofdauteur dr. Wessely is geweten dat hij niet aarzelt om zijn wetenschappelijk werk  te laten manipuleren. Een commissie van het Britse Hogerhuis heeft begin deze eeuw al vastgesteld dat de man gefinancierd wordt door de verzekeringsmaatschappijen.

Van Houdenhove zegt dat de verwachtingen van het Riziv inzake de resultaten van de referentiecentra onrealistisch waren. Dat is een eufemisme. Bij de eerste werkvergadering van de leiders van de referentiecentra werden de CVS-patiënten reeds getypeerd als renteneuroten. Nochtans is bekend dat CVS-patiënten niet liever willen dan opnieuw geïntegreerd te worden in de maatschappij, dat ze opnieuw (deeltijds) aan het werk willen. Niemand wil zonder inkomen vallen. Niemand wil afhankelijk van derden zijn.

Nochtans bestaan er medicamenteuze behandelingen die de talrijke symptomen van deze zwaar invaliderende aandoening kunnen verlichten. Kinderen die vroegtijdig een biomedische behandeling krijgen, kunnen daadwerkelijk genezen. Met de huidige wetenschappelijke kennis die voorhanden is, is het misdadig om hen een gezonde toekomst te ontzeggen. Volwassenen kunnen mits de juiste medicatie gestabiliseerd worden. Tevens bestaat de grote nood aan financiële middelen, die in het biomedisch onderzoek geïnvesteerd dienen te worden, om heilzame therapieën verder uit te werken. Het Riziv, onder druk van het grootste ziekenfonds van dit land, de CM dat het voor het zeggen heeft in het Intermutualistisch Comité, weigert die middelen. Sterker nog, de artsen die de lijn van het Riziv niet volgen worden bedreigd met broodroof. Het ergste is dat heel wat patiënten in de referentiecentra een CVS-label opgespeld krijgen dat ze nooit meer kwijtraken, terwijl ze eigenlijk aan andere ernstige aandoeningen lijden. Wij beschikken over talloze gedocumenteerde gevallen met hart- en bloedvatafwijkingen, met kanker, met ernstige hormonale stoornissen of met maag-en darmproblematiek. Deze patiënten wordt verdere behandeling geweigerd.

Als het om CVS/ME patiënten gaat,  is alles moeilijk. Dan is het zelfs moeilijk om eerlijk te blijven. Als verenigingen juichten wij de oprichting van de referentiecentra toe. We hebben ons vergist. Maar we geven niet op. Wij willen van de premisse af dat CVS/ME een biopsychosociale aandoening is. En wij willen dat artsen de keuzevrijheid hebben om de patiënt naar eer en geweten het best te behandelen en niet dat psychotherapie als regel wordt opgelegd. Is het overigens niet merkwaardig dat een aantal beleidsmakers, inclusief bestuurders van ziekenfondsen, geneesheren en hoogleraren van verschillende universiteiten, hun familieleden die aan CVS lijden precies naar beide artsen die nu vervolgd worden,  in behandeling sturen.

Tenslotte nog dit: beide hoogleraren, Van Houdenhove en Blockmans, treden regelmatig op als expert voor verzekeringsmaatschappijen die er alle baat bij hebben dat CVS een psychosomatische leugen blijft. Dan heeft de patiënt immers geen recht op een uitkering of tegemoetkoming. Daarover door mij geïnterpelleerd zei Van Houdenhove dat dit nu eenmaal een van de perversiteiten van ons systeem is. Ik had het niet beter kunnen bedenken.

 

Marc van Impe

De auteur is medisch journalist, medeoprichter van de CVS-Liga, en echtgenoot van dr. Anne Marie Uyttersprot. De inhoud van dit schrijven wordt onderschreven door de patiëntenverenigingen Meab, CVS-Contactgroep en de ME-vereniging en werd eerder naar het Riziv gestuurd. Er kwam geen antwoord.

18:55 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (2)

11 juni 2011

XMRV en acné

We hebben een weekje van CVS/ME hoogmissen achter de rug en wat heeft het allemaal opgebracht? Voor de patiënten, bedoel ik. Voor de wetenschappers is dat wat anders. Die hebben in Leuven en Brussel uitgebreid van gedachten kunnen wisselen. Wetenschap kan niet zonder de botsing van ideeën. Voor de patiënten liggen de zaken anders. Patiënten horen niet thuis op wetenschappelijke symposia. Om te beginnen begrijpen ze de wetenschappelijke lingo vaak verkeerd, trekken ze voortijdige conclusies en stellen ze de verkeerde vragen. Wetenschappers onder elkaar dat werkt. Patiënten onder elkaar, dat weet ik nog niet. Neem nu XMRV. Tijdens een congres over retrovirussen in Leuven zijn maandag zeer voorlopige onderzoeksresultaten gepresenteerd die de link tussen het XMRV-virus enerzijds en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en prostaatkankeraandoening anderzijds verder  zouden onderuithalen. Prof. Anne-Mieke Vandamme (K.U.Leuven) blies warm en koud en riep maandag tijdens een persontmoeting echter op tot waakzaamheid omdat het van dieren afkomstige virus in de toekomst wel degelijk nog voor problemen kan zorgen bij de mens.   XMRV is een virus dat vermoedelijk enkele decennia geleden in het laboratorium ontstaan is uit twee muizenvirussen en nu menselijke cellen kan infecteren. Enkele jaren geleden meldden onderzoekers dat ze het virus hadden aangetroffen in menselijke prostaatkankercellen. Nadien werd ook een link gelegd met CVS.    Vorige week publiceerde Science echter nieuw onderzoek waaruit bleek dat andere labo's XRMV niet teruggevonden hadden bij de eerder onderzochte CVS-patiënten. De eerdere bevindingen werden toegeschreven aan contaminatie bij de labotesten.    "Het enige argument uit de oorspronkelijke studie dat overeind bleef was het feit dat er bij die patiënten ook antilichamen werden aangetroffen tegen het XRMV-virus, wat niet kan worden toegeschreven aan contaminatie in het labo. Maandag werd op het congres in Leuven echter een grote studie gepresenteerd waaruit blijkt dat antilichamen die lichamen opbouwen tegen andere virussen, eveneens reageren op XRMV. De twijfel is dus nog groter geworden. Iedereen is er echter wel degelijk van overtuigd dat het XRMV-virus bestaat en menselijke cellen kan infecteren. Of dat al effectief gebeurd is, of wat daarvan de gevolgen zijn, is nog onzeker. Het is echter zeker een virus dat in het oog moet worden gehouden", aldus Vandamme. Dr Johan Van Weyenbergh van het Rega Instituut stelt het als volgt: “Er is wat dat is zeker. En er is bevestiging én tegenspraak. Daarom gaat het onderzoek verder.” Zo werkt wetenschap.

 

Het merkwaardige is de idolatrie waarmee de aanwezige patiënten de wetenschappers bejegenen. En de wederzijdse haat en afkeer. Het lijkt soms wel de synode van de lutherse kerken: fracties en facties die elkaar het licht in de ogen niet kunnen, maar in admiratie opkijkend naar dezelfde idolen wiens aandacht ze allemaal exclusief claimen. Niets zo makkelijk, niets zo zinloos.

 

Veel zinvoller zou het zijn als patiënten zich eindelijk eens met hun eigen belangen zouden bezig houden. Dat hebben de grote drie van de kanker, het hart en de aids zeer goed begrepen. Zij hebben gewerkt vanuit een analyse van hun markt en van hun noden en verwachtingen. Oplijsten wat moet veranderen, verbanden zoeken, berekenen wat het moet kosten, een slim plan ontwerpen en een taskforce samenstellen. Een wetenschappelijk comité samenstellen dat de wetenschappelijke ontwikkelingen volgt en als het moet vertaalt, niet mee wil besturen. En één keer per jaar een dag en een grote actie met bloemetjes en zo. En verder constructief en eigenzinnig aan de weg timmeren. Soms tegen de wetenschap in.

 

Ik vrees dat het is als volwassen worden, op het moment dat je denkt dat je het bent begint pas je eigenzinnige puberteit die de wereld opnieuw uitvindt. Je ziet dat je een stralend voorbeeld bent, en alles wat de ander ziet is een kop vol pukkels. Maar ja, iedereen moet er doorheen. En acne, dat weten we reageert traag op behandeling.

 

Marc van Impe 

12:13 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)

01 mei 2011

Neurose

Kunt u zich voorstellen dat u uw auto laat onderhouden in een merkgarage die nog handboeken gebruikt die bestemd waren voor modellen die dateren uit  het begin van de jaren tachtig?  Nee toch?

U gaat uw Ford Focus die uitgerust is met elektronische  nuttigheidjes als lane departure warning, blind spot information system en active city stop, toch niet laten onderhouden door een mekanieker die zweert bij de technologie van de Ford Capri? U bent niet gek. Wedden dat de brave borst uw pronkblik binnen te kortste keren naar de verdommenis geholpen heeft.

 

Welnu, waarom zouden we dat als het over gezondheidsbeleid gaat wèl aanvaarden?  Want dat is exact wat er gebeurt op de Rijksdienst die ons zo na aan het hart ligt. Ik dacht daaraan toen ik gisteren de Wall Street Journal las.

 

Bij de Rijksdienst  hanteert men immers nog altijd de ICD-9, die dus nog een pak ouder is dan de laatste, tiende revisie (ICD-10),  die door de WGO tussen 1992 en 1994 werd gepubliceerd.

In die tijd stond de genetica nog niet eens in zijn kinderschoenen. Nu blijkt dat het menselijk genoom bezaaid is met genetische overblijfselen van oude virussen waarvan men tot voor kort dacht dat ze geen rol spelen bij moderne ziekten.

Maar nieuwe research doet wetenschappers tweemaal nadenken.  Die oude virussen of retrovirussen zijn zo’n 100.000 tot 200.000 jaren oud en besmetten de mens door hun contact met knaagdieren.  Retrovirussen kopiëren hun eigen genen in het DNA van hun gastheer zodat ze deel gaan uitmaken van het menselijk genoom.

Volgens John Coffin van Tufts University zou zo’n  8% van het human genoom , of alles samen 80.000 genen van ons DNA bestaan uit restanten van oude virussen. Dat is tweemaal zoveel dan het aantal dat genen die de kleur van onze ogen, ons haar en andere karakteristieken bepalen. Professor Coffin zegt het zo mooi: "There is more virus in us than there is us in us.''

 

Niets aan de hand dacht men. Maar nu blijkt dat de retrovirussen helemaal niet zo onschuldig zijn als gedacht. Volgens Stephen Tapscott van het Fred Hutchinson Cancer Research Centerspelen deze ancient virussen een belangrijke rol  als de patiënt bijvoorbeeld besmet is met HIV. “Dan ontwikkelen de retrovirussen onder andere lymfomen,” zegt Mark Kaplan van de University of Michigan. Hetzelfde gebeurt bij patiënten die aan een Hodgkin lymfoom lijden. Brigitte Huber,  professor in de pathologie aan Tufts University School of Medicine, ontdekte dat het zogenaamd banale Epstein-Barr virus en twee andere  herpes virussen verantwoordelijk zijn voor het  opnieuw activeren van genen die afkomstig zijn van oude retrovirussen. En dat veroorzaakt op zijn beurt multiple sclerose, reumatoïde artritis of andere neuro-immunologische ziekten. Op dezelfde  manier, vermoedt Huber, veroorzaakt mononucleose CVS. Het onderzoek is aan de gang.

 

Ondertussen gaat men er hier vanuit, aan de hand van de ICD9 uit het atoomtijdperk,  dat bepaalde chronische aandoeningen of syndromen zoals ze dan heten, niet meer zijn  dan een banale renteneurose. Diezelfde ICD9 zegt dat een maagzweer een psychosomatische aandoening is. Wat een verouderd handboek toch kan aanrichten.

 

Marc van Impe

 

 

 

09:30 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)