05 maart 2016

CVS: Patiëntenorganisaties roepen op tot onafhankelijke heranalyse PACE-trial

Zoals we eerder meldden verscheen in 2011 in het Engelse medische tijdschrift The Lancet een artikel met daarin de resultaten van de PACE-trial, een onderzoek waarin vier behandelingen voor CVS – ‘adaptive pacing therapy’ (iets anders dan wat patiënten en veel wetenschappers gewoonlijk onder ‘pacing’ verstaan), medisch-specialistische zorg, cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) – met elkaar worden vergeleken. De conclusie was dat CGT en GET de meest effectieve en veilige behandelingen zouden zijn voor CVS, maar er is al jaren veel kritiek op de inhoud en kwaliteit van dit onderzoek.

In november heeft de Amerikaanse wetenschapper Dr. Racaniello samen met 5 collegae wetenschappers een open brief gestuurd naar Dr. Richard Horton, de hoofdredacteur van The Lancet, waarin zij oproepen de onderzoeksgegevens van de PACE-trial onafhankelijk te laten heranalyseren. Wegens uitblijven van een reactie heeft Dr. Racaniello in februari nogmaals een open brief gestuurd. Deze brief werd medeondertekend door nog eens 36 artsen en onderzoekers. Ook op deze brief heeft The Lancet nog niet gereageerd.

In navolging van patiëntenorganisaties in de Verenigde Staten, Canada en het Verenigd Koninkrijk hebben Belgische ME/CVS-verenigingen, de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op 29 februari j.l. gezamenlijk een open brief gestuurd naar de hoofdredacteur van The Lancet, waarin zij verzoeken om aan de oproep van Dr. Racaniello en collega's gehoor te geven.

An open letter to Dr. Richard Horton and The Lancet

http://www.virology.ws/2015/11/13/an-open-letter-to-dr-ri...

An open letter to The Lancet, again

http://www.virology.ws/2016/02/10/open-letter-lancet-again/

Marc van Impe


Bron: MediQuality

 

11:37 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

16 november 2011

De andere schoen

The shoe is now on the other foot, zeggen de Engelsen, maar dat geeft je nog niet het recht als een egopatser door het leven te gaan. Ik las dus nog even een niet gepubliceerde lezersbrief van dokter Marc Moens aan De Standaard naar aanleiding van het feit dat de ziekenfondsen op initiatief van hun grootste lid, de patiëntenbewegingen drooglegden. Wat toevallig ook het onderwerp van het congres was: patiënten inspraak dus en niet drooglegging. “De patiëntenorganisaties worden door de ziekenfondsen als gevaarlijke concurrenten beschouwd  en daarom verdacht gemaakt met het verwijt dat ze zich teveel door de farmaceutische industrie zouden laten beïnvloeden. Het is onbegrijpelijk dat patiëntenorganisaties, die hun degelijkheid al jarenlang bewijzen plots van elke overheidssteun worden uitgesloten. Wij zijn overtuigd dat hun inbreng in de mantelzorg essentieel is,” schreef Moens op 28 augustus aan De Standaard, die zijn brief in de ongewenste mailbox stootte. Moens wijst er Prof. em. Yvo Nuyens en de lezers van De Standaard op het feit dat de artsensyndicaten bijna een halve eeuw zonder enige overheidssteun hebben gewerkt. “Vanaf 2006 krijgen zij samen (te verdelen volgens het resultaat van de vierjaarlijkse artsenverkiezingen)  1 miljoen euro die moet worden aangewend voor de financiële ondersteuning voor de vele activiteiten waaraan ze in het systeem van Ziekte- en Invaliditeitsverzekering meewerken. Sinds 2008 wordt dat bedrag geïndexeerd. De mutualiteiten daarentegen krijgen sinds altijd sommen voor hun medewerking aan het systeem die ruim 1000 maal hoger zijn, in 2010 een bedrag van 1.012 miljoen euro.” Ik wist gelijk hoe ik aan mijn referaat over de Belgische situatie moest  beginnen.

En, by the way, zoals de Engelsen zeggen, hebt u ook zo’n lezersbrieven die geweigerd worden dan vindt u hier een luisterend en publicerend oor.

Marc van Impe

19:52 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

03 september 2011

Geen reorganisatie zonder patiënt

 

De zorg moet georganiseerd, zoveel is duidelijk. De voorbije legislaturen hebben we alles op zijn beloop gelaten en dat heeft ervoor gezorgd dat een paar organisaties het grootste deel van het deken naar zich toe getrokken hebben. Ziekenhuisdirecties, academici, reserachcentra, de farmaindustrie, de verzekeraars en de beroepsorganisaties, iedereeen is het met iedereen daarover eens. De reorganisatie van de zorg dreigt echter te mislukken als de patiënten er zelf niet bij betrokken worden. Er tekenen zich tendenzen af die niet altijd gunstig zijn voor die patiënt. En daar gaat het tenslotte om. Het is de patiënt die financiert via zijn fiscaliteit en parafiscaliteit en het zou de overheid moeten zijn die herverdeelt.

Alle partijen hebben er de mond van vol dat de patiënt centraal staat. Maar dat blijkt nergens uit. En dat kan ook moeilijk anders want de patiënten en hun organisaties worden niet bij het beleid betrokken. Wie ooit het twijfelachtige genoegen mocht smaken van een  lauwe koffie op het achtste aan de Tervurenlaan, zal weten waarover ik het heb: Het zijn niet de ziekteverzekeraars die het voor de patiënt hebben. Verzekeraars, en dat ligt in de aard van het beestje, kijken primair naar de kosten. Dat hoort zo. Zeker nu hun bankaandelen het zo slecht doen.

Maar dat betekent niet dat we het beoordelen van de afgeleverde kwaliteit aan hen over moeten laten. Aan de academici kan je dit al evenmin overlaten want die zijn absoluut niet vertrouwd met het principe van checks and balances zoals dat zo mooi heet. Bovendien is hun verwevenheid met de industrie zo nauw dat er van objectiviteit nauwelijks sprake kan zijn.

Is de patiënt dus aan zichzelf overgelaten? Je zou het bijna denken, ware het niet dat dit landje bulkt van de patiëntenorganisaties. Je kan geen ziekte bedenken, geen syndroom beschrijven of er zijn minstens twee patiëntenorganisaties die elkaar het liefst het bloed van onder de nagels halen. En waar dit niet gebeurt wordt de patiënt in slaap gewiegd met begonia’s en wenskaarten, georganiseerd door giga-organisaties die al lang door de verzekeraars gerecupeerd werden. Die houden dan op tijd en stond een hoorzitting in het Parlement, gemodereerd door een liefst ongeschoren hotemetoot van de openbare omroep die daarmee zijn verblijf in het vagevuur een paar dagen ingekort heeft. Kom je nog gegarandeerd in het Nieuws ook.

 

Het laatste terrein waar de burger dus moet emanciperen is de zorg. Voor alles en nog wat bestaan ombudslieden, behalve voor de zorg. Wie in beroep wil gaan tegen zijn eigen ziekenfonds moet gtelijk naar de Arbeidsrechtbank. Stel je voor dat je over een dispuut met betrekking tot je GSM-rekening  naar de Handelsrechtbank moet.

Daarom moeten de patiëntenorganisaties van hun patiënten af. In hun bestuur bedoel ik. Ze moeten professionaliseren. Pas op die manier kunnen ze een specifiek belang vertegenwoordigen. Artsen en andere zorgverstrekkers moeten daarin meegaan. Als de organisaties en de leden dat begrijpen dan zullen ze gehoord worden en komt er een draagvlak voor de concentratie van de zorg. Essentieel dacht ik. Daar gaat het toch om.

 

Marc van Impe

10:57 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)