03 juni 2011

Het geslacht der engelen

 

Een patiënt is een klant. Een bijzondere klant misschien, maar hij blijft een afnemer van goederen en diensten.  Daarom zou het niet meer dan normaal zijn in een goed werkende markt dat de aanbieders en hulpverleners  hun producten en hun service in overeenstemming zouden brengen met de wensen van die klant. Die klant heeft er alle belang bij om zich te organiseren want pas op die manier kan hij samen met een sterke patiëntenvereniging en met zorgverzekeraars voldoende tegenwicht bieden aan de aanbodmacht. Een beetje parallel met wat Testaankoop doet  voor een sterke consumentenbeweging. Niet  iedereen is er lid van, maar iedere consument profiteert mee.

 

Je zou denken dat in deze eeuw van de communicatie de kracht van de patiëntenvereniging  zou zijn toegenomen, maar het tegendeel is waar. Over het algemeen genomen leiden de patiëntenverenigingen een wat teruggetrokken bestaan. De uitzonderingen zijn organisaties van kankerpatiënten, diabetespatiënten, hartpatiënten en astmapatiënten. Teleurstellend want alleen  een stevige patiëntenvereniging is als enige in staat  om de focus echt bij de patiënt te leggen.

Een reden hiervoor is dat veel patiëntenverenigingen te weinig middelen hebben en dat ze de weinige middelen waarover ze zouden kunnen beschikken zelf naar de verdommenis helpen. Dat maakt de  patiëntenverenigingen kwetsbaar: mogelijk krijgen fabrikanten, farmaceuten en zorgverzekeraars te veel invloed op patiëntenverenigingen in ruil voor financiële gunsten. Een andere reden waarom patiëntenverenigingen het lastig hebben, is dat het moeilijk voor ze is om voldoende kennis binnen te halen om inhoudelijk tegenspel te kunnen bieden. De grote patiëntenverenigingen investeren in wetenschappelijk onderzoek en onderhouden contacten met specialisten, dus daar is voldoende kennis aanwezig. Zij krijgen ook de nodige weerklank in de pers.  De rest verliest zich in gevloek in achterkamertjes. In de ideale situatie zouden patiëntenverenigingen hun stem meer moeten laten horen, bijvoorbeeld in de discussie over dure geneesmiddelen en de wijze waarop de minister zijn beleid voert, in de wijze waarop verzekeringsartsen met hun patiënten omspringen en de arrogantie van het ambtenarenapparaat. De kans dat dat negatieve gevolgen krijgt voor chronisch zieke patiënten is reëel aanwezig.  De zorgverzekeraars, zijnde de ziekenfondsen,  zijn in deze discussie niet de juiste vertegenwoordigers voor chronische patiënten, omdat zij naast de chronisch zieken ook de belangen van de gezonde, niet zieke verzekerden ruimschoots behartigen. De tijd is niet veraf dat ze die twee segmenten tegen elkaar uit gaan spelen. Nu al gaan er stemmen op tegen de gezondheidsconsumptie van de babyboomers –lees: chronische patiënten te weeg-  en het feit dat de jongere generaties daar hard moeten voor werken en  dus bijdragen. Verzekeraars noemen dat dan premiebeheersing. Dat is hun goed recht, maar de vraag is of (chronische) patiënten daar wel bij gebaat zijn. Ik herinner me de argumentatie van Marc Justaert in de Gazet van Antwerpen, naar aanleiding van de zaak Coucke/Uyttersprot  dat beide artsen  “vooral dure medicatie voorschreven, ten koste van al die ‘gewone patiënten’ “.  Justaert weet dat de belangen van een gezonde verzekerde en die van een chronische patiënt niet parallel lopen. De chronisch zieke is gewaarschuwd.

 

Ik vind dat patiëntenverenigingen hun verantwoordelijkheid  moeten oppakken en meer in de bres moeten springen voor de chronisch zieken en niet voor zichzelf. De belangenbehartiging van patiënten kan niet uitsluitend toevertrouwd worden aan zorgverzekeraars. Daarvoor hebben ze toch te veel divergerende belangen. Een sterke rol van de patiëntenvereniging is meer dan ooit gewenst, niet alleen als tegenwicht tegen de zorgaanbieders maar minstens zo zeer als tegenwicht tegen de langzamerhand ongecontroleerde macht van de zorgverzekeraars. Ik pleit daarom hier met nadruk voor een sterkere rol voor patiëntenverenigingen, maar daar moeten ze dan  wel hun meningsverschillen voor opzij zetten. Bij de val Byzantium discussieerden de Grieken aan het hof van de basileus over het geslacht der engelen. Ondertussen kropen de Turken over de stadsmuur.

 

Marc van Impe

 

09:16 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)

26 mei 2011

Het verschil

Op een internationaal congres over de rol van patiëntenorganisaties  in Amsterdam, eind maart, zei de Nederlandse hoogleraar Raoul Hennekam dat het belang van de patiëntenorganisaties niet kan onderschat worden. Hennekam onderstreepte de rol van de zogenaamde patient advocates . In het verleden waren dat vaak de zieken zelf. Later traden de mantelzorgers voor hen op. Maar steeds vaker zijn het zogenaamde specialisten in marketing, communicatie, onderhandelingstechniek en rechten zoals oudere advocaten, gewezen bedrijfsleiders, oud-journalisten of hoogleraren emeriti die hun specialistische kennis en sociaal engagement nog verder zin en inhoud wensen te geven. Dat is in Vlaanderen en Franstalig België niet anders dan in Nederland, de Angelsaksische en Scandinavische landen. Lange tijd stonden de patiënten aan de zijlijn, machteloos toekijkend hoe het spel voor hen  gespeeld werd en hoe om de haverklap de regels gewijzigd werden. De spelers: de academie, de beleidsmakers, de verzekeraars en de farmaceutische industrie. Zij trokken zich geen bal aan van de patiënten. En als ze dat deden dan deden ze alsof of ze beperkten zich tot de grote vier: kanker, hart- en vaatziekten, astma en aids. Voor de rest moest de zon maar voor niets op gaan. Cru gesteld, maar de realiteit. Niemand die scoort met chronische pijn, gekte, chronische vermoeidheid, blaasonstekingen en prikkelbare darm.  De specialistische patiënte verdedigers zijn echter niet van plan zich daar bij neer te leggen. Zij zijn niet langer tevreden met een gemaakt belangstellend “hoe’is’t” en een kopje slappe koffie op het achttiende verdiep van een mooi overheidsgebouw. De specialisten stellen vragen en eisen antwoorden. En de sociale media zijn volop  bezig dat aloude krachtenspel  te verstoren. Voor hen ook geen teletons en begonia campagnes maar effectieve maatregelen. 

Zo werd het in Amsterdam duidelijk dat diagnoses vaak niet gesteld worden omdat jongere artsen nooit geleerd hebben over die vaak chronische en soms zeldzame ziektes. Het duurt immers een hele tijd voor een arts in zijn populatie met zo’n fenomeen geconfronteerd wordt. En als ze er in slagen om zo’n diagnose te stellen dan nog bestaat er nauwelijks kennis om die aandoening te behandelen. ‘Maar patiënten met een chronische ziekte zijn steeds vaker online en hun invloed, vooral bij zeldzame ziekten, ken enorm zijn,” zei Geoff McDonough, president van Genzyme.  Het bewijs daarvan zie je op de steeds uitdijende internationale online patiëntengemeenschap www.patientsonline.com . Zes jaar geleden werd die opgericht door twee broers en een vriend van een jonge patiënt met ALS. Nu zijn ze al bijna 100 duizend leden sterk.  De grote baas van Genzyme erkende het belang van die club. Ze wisselen gegevens uit over ziekte, bespreken behandelingen, bijwerkingen van medicijnen en zijn daardoor razend interessant voor de industrie. Opmerkelijk is dat die patiëntengemeenschap aan de basis ligt van het “tweedehands” gebruik van medicijnen zoals neuroleptica en antidepressiva voor pijnstilling. Vaak blijken bijwerking gunstig te zijn. De industrie heeft tijd noch middelen om dat allemaal stuk voor stuk uit te zoeken.  Interessant daarvoor is de website www.patientslikeme.com die het off-labelgebruik van medicijnen uitstekend bespreekt. Een voorbeeld: van amitriptyline krijg je zoals bekend een droge mond. Vervelend als je depressief bent maar een uitkomst als je ALS hebt en nauwelijks nog kan slikken.

Wat ons opvalt is afwezigheid van gepensioneerde artsen in dit verhaal.  De medische wereld zou in deze een belangrijke rol kunnen spelen. Merkwaardig toch hoe weinig gepensioneerde artsen of apothekers zich sociaal engageren in zo’n patiëntenorganisatie. Nochtans zouden zij mede het verschil kunnen maken.

 

Marc van Impe

10:08 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)