29 augustus 2014

Een emmertje ijs te veel

Ik krijg een mailtje in mijn box dat ik genomineerd ben. De boodschap komt van een student van mij die me uitdaagt een emmer ijskoud water over mijn hoofd te kieperen. Ik denk het niet. Ik heb er geen behoefte aan om mijn doorweekte rillende bovenlijf op een of andere social media te gooien. Niet dat ik me niet engageer. Integendeel. Ik geef les voor een habbekrats, zit al veertien jaar in een patiëntenbeweging, geef gratis lezingen en geef telefonisch advies aan wie daarom vraagt. Elke maand gaat een gereserveerd bedrag naar een hulporganisatie van wie ik weet dat er geen 85 procent van hun sponsorgelden naar een werking gaat. Dus wat dat betreft is mijn maatje vol en mijn geweten gerust.
Het is ook altijd wat. In november moet ik mijn snor laten staan, want dan is het Movember. Met een M. Van Moustache. Hebt u ‘m? Het schijnt dat dit goed is voor patiënten met prostaat- of balkanker. Mijn vriend die vorige maand die diagnose kreeg, zal er blij mee zijn. Ik doe niet mee. Ik draag sowieso al jaren een snor.
En dan is er Pink Ribbon, tegen borstkanker, de Blue Ribbon, tegen CVS/ME,  dronken rijden, kindermisbruik, Osteogenesis Imperfecta (OI),  alopecia,  Epstein-Barr Virus, en colon kanker,  die ook vooruit ging dankzij een brief aan Brad Pitt, stickers tegen treuzelaars bij het stoplicht, een druppel voor de postbode, een roze T-shirt voor holebi's, de kalender van de brandweer, en zo is er elke dag wel weer iets.
Neem een ernstige aandoening uit de ICD en je hebt er een lintje voor. Yellow Ribbon: voor zelfmoordpreventie, adoptieouders, blaaskanker, spina bifida, endometriosis, en hoop. De Red Ribbon staat voor AIDS en HIV, CVA, drugsmisbruik, Epidermolysis Bullosa, en Reflex Sympathetic Dystrophy. Het bordeaux-kleurige lintje staat voor aneurysma, keizersnede, hoofdpijn (toepasselijk?), vasculaire malformatie, ouderentehuizen, multiple myeloom, William's syndroom, Trombofilie, Antiphospholid Antibody Syndrome, en handicaps in het algemeen. Het purperen lintje staat voor pancreaskanker, balkanker, schildklierkanker, huishoudelijk geweld, ADD, alzheimer, de ziekte van Crohn en colitis, cystisch fibrosis, lupus, leiomyosarcoma, fibromyalgie en dierenmishandeling. Het Lavendel lintje staat voor kanker in het algemeen (waarvoor begonia's goed zijn), epilepsie, en rett syndroom. Het bekende Maagdenpalmkleurige lintje staat voor eetstoornissen en pulmonaire hypertensie. Het blauwgroene lintje helpt tegen intracraniale hypertensie! Het lichtblauwe lintje is dan weer goed voor Trisomie 18, en sclerodermie. Het groenblauwe lintje daarentegen is voor  ovaria, cervicaal, en uterine kankers en tegen seksueel geweld, polycysteus ovaria syndroom, en voor de slachtoffers van de tsunami. Het groene lint is het symbool voor kinderdepressie, EDS, vermiste kinderen, nierkanker, orgaandonatie, homeopathie, en Lyme Disease. Het oranje lint wordt dan weer met trots gedragen voor wie ijvert tegen Lupus, Multiple Sclerosis, leukemie, honger, en zelfverminking. En het witte lint is, hoe kan het ook anders, het symbool van onschuld, geweld tegen vrouwen, vrede, maar ook botkanker, adoptie en retinaal blastoma. Het parelkleurige lint draag je tegen longemphyseem, longkanker, mesothelioom en ook wel MS. En zwart tenslotte staat voor rouw, melanoom en groepsgeweld. Meer lintjes op http://www.butyoudontlooksick.com/book-and-product-review...
Voor mij betekent dit een overkill aan engagement, dat overigens voor de rest redelijk vrijblijvend blijkt te zijn. Het geeft je een goed gevoel, het kost weinig of niet meer dan een symbolische bijdrage en vooral, het bevrijdt de overheid van de druk om echt wat aan wetenschappelijk onderzoek te doen. Want dat is in ons land nog altijd een ondergefinancierde en hopeloos verdeelde ramp. Awareness-campagnes zijn er vooral om zich te onderscheiden met steeds apartere uitingen. Het blijft allang niet tot lintje beperkt. Je moet de fiets op - liefst bergop -  je moet snelwandelen, en nu ijswater over je hoofd gieten.
Het begint ergens in Boston, waar Pete Frates diagnose ALS kreeg. Om 'awareness' te creëren voor deze ziekte besloot hij een emmer met ijswater over zich heen te storten en daarmee zijn oude honkbal teamgenoten van 'Boston College Baseball team' uit te dagen om hetzelfde te doen. Na het gooien van een emmer ijskoud water is het de bedoeling andere mensen te nomineren die deze challenge ook moeten ondergaan. Wie weigert mee te doen, is verplicht 75 euro te doneren aan de stichting ALS. Iedere uitdaging wordt op sociale media gedeeld. Inmiddels staan er bijna 2,5 miljoen video's op Facebook van mensen die een emmer ijswater over zich kiepen. Ik dus niet.
Ik wil dat de overheid, de regionale, federale, Europese en internationale organisaties investeren in al die zaken die echt de moeite waard zijn. En voor de petite histoire: ijswater over jezelf uitgieten loopt slecht af. De bedenker van de ALS Ice Bucket-challenge, Corey Griffin, is onlangs overleden. De 27-jarige Griffin verdronk afgelopen zaterdagnacht op het eiland Nantucket. Hij sprong vanaf een gebouw het water in bij een werf op het eiland. Zijn lichaam dreef nog wel kort aan de oppervlakte, maar zonk daarna richting de bodem. Griffin werd door een man nog wel gereanimeerd, maar dat hielp niet meer.
Ik betreur dit. Op mijn agenda staat de volgende vergadering van het Patiëntenplatform genoteerd op maandagmiddag. En mijn student kan beter voor zijn tweede zit studeren. Straks is hij nog snipverkouden.


Marc van Impe

 

Bron : MediQuality

17:08 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

24 september 2011

Een maritiem humeur

Ik moest de voorbije maanden noodgedwongen mijn mond houden, dus het nadenken ging me beter af. En omdat ik vandaag een maritiem humeur heb en er van tijdelijke opklaringen geen sprake zal zijn, laat ik me drijven op de stroom van mijn gedachten. Zo kwam het dat de voorbije maanden duidelijk werd dat de twee grote ziekenfondsen besloten hebben om de patiëntenbewegingen van hun middelen te bevrijden. Voor de grote patiëntenbelangengroepen zoals in de geestelijke gezondheidszorg, diabetes, kanker , HIV of cardio-vasculaire problematiek is dat nauwelijks een probleem. Hun marketing en PR wordt op de meest professionele manier gevoerd. Voor kleinere belangengroepen als pijnbestrijding en andere wordt dit een echt probleem: want geen geld betekent geen campagnes. Voor sommige micro-bewegingen is dit een ramp. De eerste patiëntenbewegingen, ook nu nog, overleven dank zij de overheidssubsidies. En het is de valse hoop van nieuwe actiegroepen om nieuwe financiële middelen aan te boren.

Met hun tactische move hebben de twee grote ziekenfondsen gedacht dat ze het steeds sterker wordende protest van de patiënten tegen biopsychosocialisering –lees: het de-medicaliseren - van hun problematiek het zwijgen kunnen opleggen. De ziekenfondsen hebben in feite een hekel aan medische innovatie. Want die kost geld. Dus gebruiken ze brute kracht en stoten de patiënt uit de zorg.

Ze vergissen zich want de patiënt wordt weerbaarder en neemt die belangenpolitiek van gepolitiseerde ziekenfondsen niet. Hij reageert zoals hij kan: hij neemt ontslag als lid en stapt over. Belangrijk is dat hij daarbij gedwongen wordt nauwlettend in het oog te houden of zijn nieuwe ziekenfonds wel even patiëntvriendelijk blijft.

De ziekenfondsen weten zich gesteund door de bureaucratie. De bureaucratie nekt de zorginnovatie.  Innovatieve oplossingen kosten op korte termijn veel geld en worden om die reden vaak genegeerd.  Terwijl op de langere termijn het juist besparingen kan opleveren, bijvoorbeeld op personeelskosten. Neem bijvoorbeeld een nieuwe MRI-scan die eenvoudiger te bedienen is en waardoor er minder gespecialiseerd, en dus kostbaar, personeel nodig is.  Door de manier waarop onze zorg is gefinancierd ontbreken prikkels om in nieuwe technologie te investeren.  Waar managers de plaats in nemen van klassieke zorgondernemers gaan de cijfers primeren en niets dan de cijfers. Daar weten de ziekenhuisartsen alles van.

Marc van Impe

10:28 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)