26 februari 2017

Sterven is niet vechten


Ik bezocht mijn moeder in het zorgtehuis. Ze zat er voor kortverblijf na een val. Opgewekt vertelt mijn moeder wie komt en gaat. Gaan staat hier vaak voor een definitief afscheid van deze wereld. In de cafetaria spreek ik een oude schoolmaat wiens moeder een etage lager zat. Bij de terminale gevallen. Palliatief heet dat. Hij komt de laatste documenten regelen. Hij vertelt over hoe moeilijk hij het heeft.


"Tijdens de eerste paar dagen dat mijn moeder verbleef in hospice, zat ik stil naast haar bed te kijken hoe ze daar lag, hoe die platte borst op en neer ging, ik luisterde naar haar kreunen, ik telde en hertelde haar doses medicijn, en streepte de dagen af dat ze lag te versterven zonder voedsel en water. Ik vroeg de verpleegster hoe lang dit proces van afscheid nemen zonder elkaar uit te zwaaien zou duren. We waren vijf dagen ver. Hoe kan een moeder zo sterven? Ze opende haar ogen niet, ze reageerde niet, ze was een ademende automaat die niets menselijks meer had. Ik stelde me voor hoe ik zelf zou zijn na vijf dagen zonder eten noch drinken."


De verpleegster antwoordde: "Dat varieert. Maar het kan een tijdje duren omdat je moeder aan het vechten is."


Mijn moeder heeft nooit gevochten. Ze ging met leven om als een Japanse jiujitsu, ze gebruikte de kracht van een ander om haar zin te krijgen. Die van mijn vader in het bijzonder.

Op dag zes ik vroeg, "Hoeveel langer kan dit doorgaan?"


De verpleegster stuurde me naar het hoofd van de afdeling palliatieve zorg. Een sterke vrouw achter dubbele brilglazen. Zij antwoordde: "Na zevenentachtig jaar geeft iemand niet zo maar op. Je moeder is een sterke dame. Ze vecht."


Wie bevocht ze? Mij? Het verleden? Haar eigen leven? Een geheim? De dood?


Vechten past niet in dit woordenboek. Het woord veronderstelt een actie. Vechten is doelgericht. Soldaten vechten. Hooligans vechten. Een moeder die sterft vecht niet. Ze is moe, ze denkt niet na over een volgende klap die ze zal uitdelen. Ze heeft geen strategie. En ik voelde me schuldig, extra schuldig omdat ik de toestemming gegeven had om haar water en brood te ontzeggen zodat ze zou sterven.

Ze vocht dus tegen mij! Het was een marteling. En het wàs een marteling voor mij! Ik zei haar te stoppen met vechten. Ik sloot de deur van haar kamer en hield hele gesprekken met haar over wie ze daar boven zou zien: haar man, mijn vader, mijn broer, haar schoonzus. Ik googelde op mijn smartphone "Does it  hurt to starve to death?"Ze zeggen dat verstervenden na een poosje niets meer voelen, dat het lichaam endorfinen aanmaakt.


In een artikel gepubliceerd in de Journal of the American Medical Association, las ik dat voeding en hydratatie niet synoniem is met eten. Eten is veel meer dan de inname van voedsel en water. Eten is een sociale daad. Eten is gelukkig je ochtendtoast boteren, een pak frieten delen om halftwaalf 's nachts, samen aan tafel zitten. Dingen die mijn moeder al lang vergeten was, voor ze in palliatieve zorg ging. Mijn moeder at al lang niet meer. Hetzelfde artikel verzekerde me dat goede verzorging en endogene opioïden tijdens die opgelegde hongersnood pijn en ongemak zou blokkeren. Dus, moeder kwam niets te kort. Ze lag daar, stoned van haar eigen opium, comfortabel en beschermd tegen doorligwonden.


In een ander artikel las ik dat hospicepatiënten soms zeventien dagen of meer zonder voedsel of water kunnen. Zeventien dagen. Zeventien dagen vechten en ik bad dat het mij niet zou gebeuren. Ik las in The New Scientist een artikel met de titel"What Happens to My Body Right After I Die." En daar leerde ik dat op het moment van het echte sterven alle spieren in het lichaam ontspannen. Dat was het sleutelwoord: ontspannen. Waarom gebruikte niemand dat woord? Waarom het lemma ‘vechten'? ‘Ontspannen'. Dat woord voelde geruststellend, medelevend, aanvaardbaar. De achtste dag zei ik haar "Ik hou van jou". Ik zag hoe ze ontspande. Dag negen gaf ze haar laatste adem."


Twee dagen later krijg ik een mail van mijn zus: mijn moeder heeft haar wilsbeschikking opgesteld. We kunnen de toekomst ontspannen tegemoet zien. Over een paar maanden, als het zomer wordt, is ze weer jarig.


Marc van Impe

Bron : MediQuality

14:59 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

13 november 2015

Liever een zak geld dan een dure behandeling?


Ik luisterde op Freakonomics - een weblog die u echt eens zou moeten bezoeken als u van een controversieel debat houdt - naar de volgende interessante vraag van een economist: Waarom zouden zorgverzekeraars geen bonussen aanbieden aan patiënten die willen afzien van standaard terminale medische zorg?
Er zijn vast actuarissen en voldoende data beschikbaar die toelaten te berekenen wat bij een terminale diagnose de komende 6-24 maanden aan medische zorg uitgegeven zou moeten worden ? Voor patiënten dit type van zorg willen overslaan becijferde de economist Timothy Price, de auteur van de vraag,  de volgende formule om tot een eerlijke bonusberekening te komen: directe bonus = 50% van de actuariële berekening van de kostprijs van de standaard medische zorg.
De patiënt behoudt de controle over de optionaliteitsclausule, maar  heeft een perspectief op een onmiddellijke opportuniteit zoals een  laatste wereldreis, een extra erfenis voor de volgende generatie, enz.
De zorgverzekeraar krijgt een actuariële winst en stuuurt een incentive uit tegen de overmatige consumptie van gezondheidszorg tijdens de laatste levensmaanden.  "Voor mij is dit een volkomen no-brainer," zegt Rice, "maar ik ben dan ook een economist. Voor mijn vrouw die socioloog is, betekent dit dat ik volkomen koudbloedig ben."
Je moet naar Freakonomics http://www.wnyc.org/story/are-you-ready-glorious-sunset/ surfen om de verhitte discussie te volgen die deze vraag heeft uitgelokt. Terminale zorg is duur. Ik denk aan de column die ik begin dit jaar schreef naar aanleiding van het overlijden van mijn jongste broer. Geneeskunde is een nooit te winnen gevecht met het leven. De vraag is waar je als arts én als patiënt primair belang aan hecht: aan gezondheid, aan veiligheid en overleven, of aan het welzijn van de patiënt.
Ik las toen in Being Mortal: Illness, medicine and what matters in the end van dr Atul Gawande dat men in naam van de gezondheid de patiënt vaak de voor hem belangrijkste dingen ontzegt. Mijn broer zijn droom was nog één keer met de motor de wegen op. Hij heeft het zo vaak uitgesteld dat het er niet meer van gekomen is. Hij koos dan maar voor een palliatief einde. Geen mooie laatste wereldreis, ook al ging die maar tot het cafeetje in het dorp, of naar die taverne op de dijk van Duinbergen. Hij overleed niet, hij verstierf.
Roeien naar de dood gaat traag, schreef ik toen. Ik denk nu liever niet na over wat me te wachten staat. De dag komt dat de gebreken het ritme van de tijd bepalen. Als het dan toch die richting moet uitgaan denk ik dat ik voor een laatste cruise zou kiezen. Als de geleerde vrouw dat maar goed vindt.
En wat zou er gebeuren als het dan toch nog langer duurt dan verwacht? Conclusie: de situatie die geschetst wordt is zo abstract en hypothetisch dat het zinloos is de vraag te stellen. Hoewel…

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

18:19 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

24 februari 2013

De kunst van het slecht nieuws

Het is de tijd van het slechte nieuws. Voorjaar: of ze vallen als vliegen of ze staan op hun benen te trillen. Mijn kennissen, collega’s van ooit geleden, mijn verre familie. En ik word er wel mee geconfronteerd. Meer dan de anderen. Die krijgen een glas wijn, een whisky, een flard roddel. Ik krijg de vragen. Want ik heb toch een geleerde vrouw wiens kennis op mij moet afstralen? De vraag is  hoeveel eerlijkheid er gewenst is tijdens die slechtnieuwsgesprekken. Ik hoef niet meneer madam de  doktoor te zijn om te weten wanneer geen genezing meer mogelijk is. Ik hoef daarvoor geen  supersnel analysetraject. Sommige dingen zijn zo meteen duidelijk, hier is geen genezing meer mogelijk, er zijn uitzaaiingen op afstand: in de botten, de lever of in de longen. Raar dat de artsen dan in verkleinwoordjes gaan spreken. Dat wordt niet geapprecieerd. Patiënten willen meer weten wat kan en niet langer kan. Wat aan de orde moet komen is wat er nog wel mogelijk is en tegen welke 'prijs'. Wat me de voorbije jaren steeds vaker treft is dat de patiënt wil weten wat de gemiddelde overlevingswinst is met de voorgestelde chemotherapie, vergeleken met enkel palliatieve zorg. Vaak gaat het over een paar weken, een maand of twee, hooguit. Zoals ergens een arts  schreef: 'Ik denk erover om de overlevingswinst in uren uit te gaan drukken, dan klinkt het tenminste wat langer'. Dat vind ik een zinnige gedachte, bedenk ik, terwijl ik een mooi papiertje zoek voor weer eens een fles die uit mijn kelder naar een doodzieke medemens verhuist. Want het is weer zover. Een man, 58, Europees ambtenaar, 40 packyears tabak er doorheen gejaagd. Drie jaar geleden gestopt met roken. Sappen en groenten en vezels en sport. Groot longcarninoom, uitzaaiingen in een rib en in de bekkenkam.  2 kinderen van 28 en 20 jaar. Net opa geworden. Had nog een leuke vakantie gepland. Straks alles kwijt.  Ongeloof, woede, oneerlijk behandeld, wil second opinion. Hij vraagt: “Maar ik word toch wel beter?” Zijn vrouw had gebeld: “Wil je hem asjeblief geen hoop meer geven? Geef hem rust.” Dan vertel ik  een verhaal.
Marc van Impe

Over Diagnose stellen en slecht nieuws brengen geeft Prof. Dr. F. Eyskens, van het UZ Antwerpen, een lezing op de BOKS Info dag  op 2 maart. De uitnodiging vindt u hierbij.

09:55 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)