24 februari 2016

Chronische Lymepatiënten botsen in ziekenhuizen vaak op een muur van onbegrip (bijdrage)

Patiënten die lijden aan een chronische vorm van de ziekte van Lyme hebben het vaak hard te verduren in ziekenhuizen. Hun klachten worden steevast bestempeld als “vaag”, terwijl er helemaal niets vaag is aan de ernstige spier- en gewrichtspijnen, maag- en darmklachten en de slapeloosheid waaronder velen van deze patiënten lijden. Elly Vandervorst, woordvoerster van Time for Lyme vraagt uw aandacht voor deze problematiek.

In vele gevallen komt de patiënt terecht bij een specialist die de problematiek vanuit zijn specialisatie benadert. Er volgen dan ook vaak reeksen van doorgaans nutteloze onderzoeken. Soms is de patiënt jarenlang aangewezen op symptoombestrijdende medicatie en behandelingen, soms zelfs op nutteloze operaties.

De patiënt raakt echter niet genezen maar heeft wel het gevoel van het kastje naar de muur te worden gestuurd. De soms jarenlange zoektocht en de klassieke symptomatische aanpak zorgen ervoor dat deze patiënten ook zelf aan ‘medische shopping' blijven doen. Zij gaan van arts tot arts, vaak ook met omzwervingen in het alternatieve circuit, hopeloos op zoek naar een permanente oplossing.

De stiefmoederlijke behandeling van de ziekte brengt bijgevolg een zeer hoge maatschappelijke kost met zich mee. Talloze doktersconsultaties, foute behandelingen en overbodige operaties - die echter wel gedeeltelijk worden terugbetaald door de ziekenfondsen - doen het kostenplaatje voor de maatschappij enkel maar oplopen.

Bovendien wordt de toestand van de patiënt alsmaar slechter omdat de ziekte niet doeltreffend wordt aangepakt en verder kan woekeren. Het is net dit uitblijven van een juiste diagnose in de beginfase dat ertoe leidt dat de kosten nadien exponentieel stijgen. Hoe langer de infectie onbehandeld blijft, hoe moeilijker (en dus duurder) het wordt om de ziekte in een laattijdig stadium te behandelen. Daarnaast wordt de kans op permanente restschade steeds groter naarmate een behandeling uitblijft.

Als de patiënt de diagnose "chronische Lyme" vermeldt bij ziekenhuisspecialisten, beginnen deze artsen in de meeste gevallen meteen met tegenspreken en ontkennen. "Chronische Lyme bestaat niet." en "Geen rode uitslag, geen Lyme." zijn de vaakst gehoorde argumenten. In sommige gevallen, als de patiënt al een alternatieve behandeling volgt buiten het ziekenhuis, wordt deze behandeling afgekraakt door ziekenhuisartsen.

Sommige artsen gaan zelfs zo ver dat ze de patiënt aanraden om de behandeling onmiddellijk stop te zetten omdat deze behandeling gevaarlijk zou zijn. Een dergelijke aanpak is weinig bevorderlijk voor het vertrouwen van de patiënt in zijn behandeling.

Bovendien bemoeilijkt het gebrek aan erkenning door de klassieke geneeskunde ook de erkenning van de ziekte in de naaste omgeving van de patiënt. Als de patiënt geen algemeen aanvaarde diagnose en behandeling kan uitleggen aan zijn of haar familie, vrienden of collega's, kunnen deze naaste personen maar moeilijk begrijpen wat er nu precies met de zieke aan de hand is.

Het gebrek aan erkenning door de klassieke ziekenhuisartsen heeft dus zeker een invloed op het gebrek aan erkenning buiten de geneeskundige wereld en kan het sociaal isolement van de patiënt verder in de hand werken.

De erg verontrustende, negativistische houding van klassieke ziekenhuisartsen ten opzichte van de recente succesvolle behandelingen van heel wat chronische Lymepatiënten zorgt dus voor overbodige medische kosten, te dragen zowel door patiënt als maatschappij, zaait onzekerheid en angst bij patiënten en hun naasten die een zogenaamde alternatieve behandeling volgen en werkt het onbegrip van de maatschappij tegenover chronische Lyme in de hand.

De huidige gang van zaken brengt niet enkel het zorgtraject van een grote groep chronisch zieke patiënten in gevaar: het kost letterlijk mensenlevens. Het meest frustrerende in dit verhaal is dat er vanuit de klassieke geneeskunde en vanuit ziekenhuizen dan ook geen enkele alternatieve oplossing of zelfs een poging tot een oplossing naar voren kan worden geschoven.

Elly Vandervorst

Elly Vandervorst is woordvoerster van Time for Lyme (www.timeforlyme.eu), een overkoepelende organisatie van waaruit projecten rond de ziekte van Lyme worden voorzien om zo correcte informatie te verspreiden in de media over ‘late stage Lyme', ook wel chronische Lyme genoemd.

Bron: MediQuality

10:12 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

13 februari 2016

Chronisch ziek: "Eén moment van begrip dat je al de miserie doet vergeten"(getuigenis door arts)

Reactie van een arts op de getuigenis van Dr. Annemie Uyttersprot "Chronisch ziek zijn ontneemt je de controle op je leven"

 "Ik wil u danken voor uw getuigenis op MediQuality over chronisch ziek zijn en hoe het je leven verandert in iets wat je je vroeger niet eens kon voorstellen, zelfs met hopen empathie. Ik ben zelf chronisch ziek sinds een aantal jaren, een lijdensweg van het ene probleem naar het andere tot de diagnose van een systeemaandoening. Sindsdien blijft het even moeilijk ondanks het feit dat er nu een naam op mijn probleem plakt."

"Je getuigenis komt op een moment dat ik voor de eerste keer in al die jaren daadwerkelijk denk tegen een depressie aan te zitten. Het is al vaak op me geplakt door buitenstaanders, moe en niet kunnen, staat blijkbaar gelijk aan depressie bij gebrek aan een beter begrip.

Het is al op me geplakt door collega-artsen, waar ik dan mag verdedigen dat het erg moeilijk is om heel erg vrolijk te zijn een groot stuk van de tijd als je je doodellendig en doodop voelt voor weken en maanden en jaren aan één stuk. Niet te bevatten voor de niet-kenners, denk ik.

Het is nog nooit op me geplakt door degenen die het kunnen weten, die kort bij me staan, die me graag zien, die me beroepshalve volgen als arts of psycholoog. Zij plakken eerder enorme veerkracht en indrukwekkend op me.

En nu voor het eerst in jaren voel ik hoe mijn veerkracht beperkt is, hoe de moed om alweer op te staan me af en toe ontbreekt, hoe er wel eens een gedachte in me glipt van ‘voor wie of voor wat eigenlijk' ‘het hoeft niet meer voor mij'.

Voor het eerst ben ik ook mentaal moe, mijn vechtlust opgebruikt, ontmoedigd, ontgoocheld en gewoon moe.
Moe van pijn, moe van ellendig zijn, moe van zoveel moeite moeten doen en dan nog niet mee te kunnen of niet te kunnen wat ik plande of waar ik zin in had, moe van te merken dat hoe hard ik ook mijn best doe, hoe sterk ook mijn wilskracht, ik dit niet kan sturen of buigen naar iets waar ik meer vrede mee heb.

Moe van onder ogen te moeten zien hoe mijn wereld alsmaar kleiner wordt, hoe mijn lijf me dwingt tot dingen die ik nooit zou kiezen.

Hetgene wat me nu over de rand lijkt te duwen is te merken hoe weinig begrip daar voor is professioneel, niet bij mijn naaste associés, waaraan ik hen verdiend heb weet ik niet, maar wel bij de officiële instanties (als je patiënten kan zien kan je wachten doen), mijn diensthoofd en ziekenhuiscollega's (hoe vervelend toch voor hen, hoe lastig maak ik toch hun leven door niet mijn volwaardige deel van wachten te doen, alle reden dus om me te straffen en te pesten)

Van alle ellende is het weinige begrip van collega's die over mij denken te mogen oordelen het meest pijnlijke en minst draaglijke. Zelf begrijp ik dit niet zozeer want op zich staat dit het verst van me af, is dit momenteel het minst essentieel voor mijn leven. Maar ik kan dit zo totaal niet rijmen met een keuze voor een beroep als arts… het vaste standpunt dat iemand zou profiteren, het harde van te moeten leveren wat je fysiek niet kan, het enorm eisende en dwingende…

Gedeeltelijk zeker mijn eigen fout omdat ik weiger me te tonen tenzij sterk, omdat ik weiger me te tonen op mijn slechtst, omdat ik weiger uit te leggen wat er me allemaal scheelt, omdat ik het vernederend vind, mijn trots niet wil of kan inslikken, omdat ik het zelf zo moeilijk kan aanvaarden, omdat ik me niet zo kwetsbaar wil opstellen want dan is er misschien geen kracht meer om weer recht te staan…

Ik voel me inderdaad onrecht aangedaan, zo schrijnend om ook dat te moeten dragen bovenop de zwaarte van het ziek zijn, door hun gedrag wordt me nog meer ontnomen dan wat misschien nodig was geweest.

Pijnlijk om te voelen hoe weinig erbarmen er in onze artsen-wereld is voor elkaar. En als ik dat zo schrijf doe ikzelf onrecht aan de collega's die me steunen, die zo vaak voor me klaar staan, die echt luisteren en proberen te helpen waar mogelijk om mijn leven beter te maken.

Het meest van alles denk ik, is dat ik iemand mis die me in alle volledigheid begrijpt, die begrijpt wat het echt betekent om moe te zijn en pijn te hebben en je ziek te voelen, en toch ook te willen blijven werken en doen waar je hart en ziel in liggen…

Dat raakt me aan uw getuigenis, het gevoel van een moment van begrip, echt begrip, een moment dat me even wiegt en toelaat van al de miserie te hebben die er is en toch te verlangen om nog dezelfde persoon te zijn die ik was, ondernemend, dynamisch, gedreven, the sky is the limit,…

En even kan ik thuiskomen en zijn wie ik ben nu, en weten, ik ben niet alleen hierin.

Van harte dank hiervoor.

(anonieme getuigenis

Bron : MediQuality

08:14 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

12 februari 2016

Chronisch ziek zijn ontneemt je de controle op je leven (getuigenis van een arts met chronische ziekte)

Recent maakte ik me de bedenking dat mijn leven bestuurd wordt door mijn fysieke symptomen. Ikzelf ben de controle kwijt geraakt, ik kan niet meer doen wat ik wil. Het zorgt er zelfs voor dat ik op een totaal andere manier in het leven ben gaan staan. Tot op heden was ik er mij niet zo bewust van hoe mijn klachten mijn leven veranderden… beknotten. Ik denk dat dit bij veel chronische zieken het geval is. Onderzoek van de literatuur maakt me niet veel wijzer. De meeste auteurs vallen vaak terug op een relatie met depressie, maar eigenlijk gaat het om veel meer dan dat.

Laat ik als arts en ervaringsdeskundige mijn eigen symptomen eens onder de loep nemen. Mijn energie is beperkt en dit weerhoudt me ervan om buiten het werk veel extra activiteiten te doen. Daarbij moet ik rekening houden met de afstand (autorijden of niet ,in een druk verkeer of niet, het moment van de dag, het weer). Mijn energiegebrek zorgt ook voor anhedonie. Ik heb het steeds moeilijker om te genieten van de dingen. Dit vind ik zelf een ernstig probleem.

Ook heb ik energie nodig om te geduldig te zijn. Als ik goed ben, plan ik allerlei dingen, maar als het moment daar is kan het zijn dat het mij niet lukt. Onvoorspelbaarheid is een sleutelwoord in deze aandoening.  Mijn concentratie- en geheugenproblemen laten me vooral in het heden leven. Ik vergeet veel en mijn mentale taken eisen veel meer energie en zijn uitputtend. Het heeft één voordeel: je vergeet ook snel de negatieve zaken.  Mijn voedselintoleranties hebben vaak een relatie met mijn hoofdpijn. Ik verdraag geen suiker, geen suikervervangers, maar ook geen alcohol. Vroeger dronken we regelmatig een glas wijn, maar dit is voorbij. Gebeurt het nog wel eens, dan weet ik dat ik zal moeten boeten met nachtelijke slaapstoornissen en hoofdpijn.

Telkens ik van de regels afwijk, word ik gestraft met hoofdpijnen naast het gebrek aan energie mijn belangrijkste klacht. Ik heb allerlei therapieën geprobeerd maar niets gaf een blijvend resultaat.  Dus ban ik veel doodgewone dingen uit mijn leven.

Van een actief, ondernemend iemand ben ik veranderd in een persoon die voorzichtig dingen doet, die vaak thuis zit en rust. 50% van mijn normale leven werd intussen afgenomen.

De medische wereld heeft daar snel een woord voor: depressiviteit. Maar het is niet-depressief zijn, ik probeer alleen klachten te voorkomen. Vaak doet de buitenwereld er nog een schepje bovenop door te zeggen dat patiënt niet wil beter worden of dat hij lui is. Er is duidelijk een gebrek aan empathie,  een schepje bovenop het eigen lijden.

Ik denk dat veel chronische zieken geconfronteerd worden met de problemen van isolatie, controleverlies op hun leven. De patiënt schakelt over op een overlevingsinstinct. De patiënt elimineert de overtollige en kwalijke zaken. De patiënt wordt meer egoïstisch uit noodzaak. In een relatie moet ook de partner van de patiënt wennen aan die veranderde persoonlijkheid en zich ook daar op instellen. Dit is vaak een moeizaam proces dat niet altijd positief verloopt. Ik had daarin geluk.

Bij mij heet de chronische ziekte CVS, maar gelijkaardige problemen doen zich voor bij andere chronische ziekten. Neem nu patiënten die lijden aan Parkinson, MS patiënten, die ervaren buiten hun stoornissen in de motoriek ook gelijkaardige problemen. Maar bij hen is de ziekte duidelijker, zichtbaarder. Ook een depressieve patiënt vertoont klachten van fysieke aard die zijn problemen verergeren.

Ik zou willen pleiten om bij chronische zieke patiënten te peilen naar de ernst van het controleverlies op hun leven. Dan pas kunnen er adequate behandelplannen uitgetekend worden. Zich focussen op cognitieve gedragstherapie om de patiënt anders te laten leven is wat kort door de bocht. Het lijden heeft niet met cognities te maken maar met de realiteit van het dagelijks moeten omgaan met steeds weerkerende fysieke klachten. De cognitieve gedragstherapie is een therapie die gebaseerd is op het geloof in een ‘maakbare wereld'. Vanuit zijn standpunt dat er geen reële klachten aanwezig zijn, wil de therapeut op autoritaire manier de werkelijkheid veranderen. Daar doet hij de patiënt veel onrecht mee aan.

Dr. Annemie Uyttersprot
Neuropsychiater en sinds 1996, na een bloedtransfusie, CVS-patiënte


Bron : MediQuality  © A.M. Uyttersprot

08:14 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)