27 september 2016

Nederlandse patiënten leggen klacht neer tegen academici

Medische wetenschappers kunnen nu (in Nederland) vervolgd worden voor dwalingen die verregaande sociale, economische en politieke gevolgen hebben. Lou Corsius, vader van een Nederlandse ME-patiënte, diende eind april een formele klacht in bij de commissie “Wetenschappelijke integriteit” in Nijmegen tegen de dokters H. Knoop en G. Bleijenberg.

Dat deed hij n.a.v. hun artikel uit 2011 "Chronic fatigue syndrome: where to pace from here?", waarin zij commentaar gaven op de publicatie over de PACE-trial in The Lancet en stelden dat CGT en GET veilig zijn en bij 30% van de patiënten tot herstel van CVS leiden. De klacht werd ontvankelijk verklaard op 8 juli ll.

Het Britse PACE-onderzoek was een met publieke middelen gefinancierde Britse studie van vijf miljoen pond waarvan de auteurs claimden dat het aantoonde dat graded excercise (GET) en cognitieve gedragstherapie (CBT) een gunstige uitwerking hadden op patiënten met ME/CVS. De uitkomst van het onderzoek werd omwille van de gevolgde methodologie en de manipulatie van data van meet af aan achtervolgd door controverse en de auteurs ervan hebben herhaaldelijk geweigerd onbewerkte data van de studie te verstrekken die een onafhankelijk onderzoek naar de bevindingen ervan mogelijk zouden maken. Het rapport werd gepubliceerd in The Lancet, Psychological Medicine, en Lancet Psychiatry. Nu blijken zowel de NHS als de Amerikaanse toezichthouder op therapeutisch beleid Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) cognitieve gedragstherapie en graded excercise afgewaardeerd als behandeling voor ME/CVS patiënten. Bovendien blijkt uit academisch onderzoek dat de data van de Pace Trial positief gemanipuleerd werden.

Op 23 september vond de hoorzitting plaats in de Radboud Universiteit van Nijmegen waarbij de eis geformuleerd werd voornoemd artikel in te trekken en afstand te nemen van de conclusies. De hoogleraren Bleijenberg en Knoop kregen van de commissie drie weken de tijd om schriftelijk te reageren op 21 argumenten/observaties m.b.t. omstreden effectiviteitclaim van gedragstherapie en oefentherapie voor CVS.

De professor emeritus en de universitair hoofddocent zijn twee boegbeelden van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en bepalen sinds jaar en dag het officiële standpunt. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), dat door vele artsen en journalisten als de autoriteit op dit gebied beschouwd wordt, stelt al jaren dat gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie (GET) bewezen effectief zijn voor CVS, een standpunt dat gretig overgenomen werd door de Belgische ziekenfondsen en het Riziv. Dat terwijl ME- en CVS-patiënten stellen dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie/revalidatietherapie (GET) ineffectief en mogelijk schadelijk zijn, een standpunt dat nu gevolgd wordt door onderzoekers van o.a. Stanford, Miami State en Harvard. Een gedegen inhoudelijke analyse van de methoden en uitkomsten van de PACE-trial toont aan dat de PACE-trial geen betrekking heeft op CVS, laat staan ME, maar op een heterogene groep mensen met ‘chronische vermoeidheid', dat CGT en GET niet effectief zijn, zeker niet op lange termijn, en dat getuige de gepubliceerde uitkomsten vraagtekens gezet mogen worden bij de ‘bijwerkingen' van CGT en GET.

De onderzoekers van het NKCV en hun ‘geloofsgenoten', die een zeer zwaar stempel hebben gedrukt op de adviezen van de Gezondheidsraad (2005, 2007 en 2013), zijn wederom sterk vertegenwoordigd in de omstreden Gezondheidsraadscommissie die momenteel onderzoek doet naar ‘ME' naar aanleiding van een burgerinitiatief. Die Gezondheidsraad-adviezen domineren het medisch beleid m.b.t. ME en CVS. De aangeklaagde auteurs tonen met het betreffende artikel en andere publicaties aan een vooringenomen ‘wetenschappelijke' visie te hebben op ME (Myalgische  Encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en de ‘succesvolle behandeling' ervan. Herhaaldelijk is gebleken dat ME en CVS gepaard gaan met zeer ernstige medische afwijkingen en dat het (bio)psychosociale ‘verklaringsmodel' onhoudbaar is , zeggen de twee klagers die zelf academisch geschoold zijn: Drs. Lou Corsius, vader van een dochter die al 15 jaar ME-patiënt is, heeft de klacht ingediend. Frank Twisk MBA MBI BEd BEc, sinds 1997 patiënt, is pleitbezorger voor patiënten en auteur van meer dan 25 wetenschappelijke artikelen over ME, CVS, CGT en GET.

De klacht aan de Radboud Universiteit van de vader van een ME-patiënt werd op 8 juli jl. ontvankelijk verklaard door de Commissie Wetenschappelijke Integriteit. Na het wetenschappelijk proces kan een burgerlijk proces volgen waarbij schadevergoeding geëist wordt.

Marc van Impe

Bron: MediQuality


Meer info ?

Ziehier de klacht van Lou Corsius: https://corsius.wordpress.com/2016/04/30/brief-aan-colleg...

En een verslag van Lou van 24.09.16: https://corsius.wordpress.com/2016/09/24/burgers-binden-s...

En het verslag van Frank Twisk: http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20PACE%20Editoria...

Meer referenties ?

Het artikel van Bleijenberg G, Knoop H. Chronic fatigue syndrome: where to PACE from here?Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):786-788. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60172-4.
De Pace Trial: White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):823-836. PMID:21334061. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2.

 

08:38 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

12 mei 2011

Een eenvoudige Awareness day

Awareness day komt er weer aan dus is het seizoen van klagen, dreigen, schelden en argumenteren weer open. Eén constante op alle websites is de woede om de machtsgreep van de psychiatrie op een ziekte die een verkeerde naam heeft en dus makkelijk kan geclaimd worden.

Ik ben het daar niet helemaal mee eens. Ook ik heb afgegeven op de zielenknijpers die CVS/ME afdoen als een psychosomatische –lees: ingebeelde; lees: overdreven;  lees: zelf-geïnduceerde- ziekte afdoen en die niets beters weten te verzinnen dan een koudwater psychotherapie in combinatie met kleuterturnen. Die woede was en is terecht. De infernale triangel London-Nijmegen-Leuven zal de medische geschiedenis ingaan als één van de kwalijkste conspiraties ooit. En de artsen en psychologen die de neponderzoeken als kralen  op een draadje rijgen zijn nu al de risee van de vakpers. Maar hen treft niet de grootste schuld.  Dat alles was niet mogelijk geweest zonder de medeplichtigheid van een andere kaste die hoge schotten rond zich optrekt: de journalisten. Ik verklaar me nader.

Journalisten vandaag  houden niet van ingewikkelde zaken. Journalisten willen de zaken simpel voorstellen, liefst in zwart-wit, met zo weinig mogelijk grijzen. Ze gaan er van uit dat het precies dat is wat hun lezers verlangen. Duidelijkheid. Ook al moeten ze daarom voor een flou artistique kiezen. Als journalisten geconfronteerd worden met ingewikkelde situaties, en een nieuw ziektefenomeen is op zijn zachtst gezegd ingewikkeld, dan haken ze af. In de journalistiek is geen ruimte voor nuance meer. Wie dus aankomt met testing, met neurocognitieve stoornissen, NKC’s, Vo2max, immuun disfuncties, hormonale balansen en Igf1 vraagt veel te veel van het journalistieke puberbrein. Want om dit te begrijpen moet je studeren, moet je je in de zaak verdiepen. En daar heeft de journalist vandaag geen tijd voor. Wie echter aan komt draven met verhalen over overbelaste multitaskende vrouwtjes die hun eigen grenzen niet kennen, die vertelt een hedendaagse stadslegende die graag opgepikt wordt. Want welke journalist voelt zich niet overbelast, op de rand van een nervous breakdown,  kortom dicht tegen een burn-out. Eigenlijk is een beetje journalist wel een beetje chronisch vermoeid. Wordt dit verhaal dan nog eens verteld door een professor die je op de meest onmogelijke tijden mag bellen en die altijd in is voor een quote, een monkel, een “je weet wel” of “maar dat mag ik niet gezegd hebben”, kortom een handvol trivialiteiten dan is de zaak rond.

En tot overmaat van ramp bestaat er in de media de voorbije tien jaar een bovenmatige behoefte aan “het verhaal achter de mens”. Nog niemand die precies heeft weten te vertellen wat dat verhaal precies inhoudt. Maar zeker is dat het alles behalve een nauwkeurige omschrijving is van wat er met precies met iemand gebeurt. Het is eerder een potpourri van emoties, flarden van incidenten, stukjes groot verdriet en verwarring, overgoten met een half gestolde new age saus van mindfulness, warmwater turnen en met de voeten in de dauw trappelen met de laffe nasmaak van goedkope rode wijn onder de hersenpan. Al die aandacht voor het verhaal achter de mens zorgt ervoor dat steeds meer individuen zich geroepen voelen om hun eigen verhaal te doen, hun eigen beweging, hun eigen actie te gaan voeren. En de journalisten moedigen dat aan, want elke nieuwe actievoerder is een nieuwe verhaal en moet in de krant.

De CVS/ME patiënten en dokters  moeten aan hun imago werken. Dokter Siddharta Mukherjee zegt het zo in De Keizer aller ziektes:” Op het moment dat een ziekte ontdekt wordt , is het een kwetsbaar idee, een kasplantje, dat disproportioneel invloed ondervindt van de naam die eraan gegeven wordt. “ Gay related immune disease (GRID) kreeg pas een doorbraak toen het acquired immune deficiency syndrome (AIDS) ging heten. Ik ben nu overtuigd: CVS/ME is een mediaziekte die  een nieuwe naam nodig heeft.  Meer moet dat niet zijn. Of is het toch niet zo eenvoudig?

Marc van Impe

14:25 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (5)