29 november 2015

De waarheid vandaag is niet de waarheid van morgen (gastblog door Dr. A.M. Uyttersprot)

Soms moet een arts terug naar zijn eigen ervaringswereld. De schaamte, de onwennigheid die veel van mijn patiënten met CVS ervaren doen me denken aan mijn eigen jeugd. Ik was bij de jongsten van de klas in het eerste studiejaar. Ik mocht het tweede studiejaar overslaan en ik deed het direct goed in het derde studiejaar. Maar desondanks voelde ik me altijd een buitenbeentje, ik voelde me buiten de groep staan ook al deed ik erg mijn best om erbij te horen.
Zoiets moeten CVS patiënten ook voelen…ze doen zo hun best om bij de actieve maatschappij te horen maar worden overal buitengesloten zonder dat er een duidelijke aanleiding is en dan nog wel door mensen van wie verwacht wordt hen te helpen.
Internationaal is er meer en meer een erkenning en herkenning van de problematiek. In ons land doen de overheid en het Riziv alsof hun neus bloedt. Maar ik tel wél overheidsambtenaren, ziekenfondsmedewerkers en beleidsmakers of hun familie onder mijn patiënten.

Daarom een aantal voorbeelden uit de praktijk:
Eén van mijn patiënten met CVS/Fibromyalgie die zo vaak als ‘tussen de oren' gelabeld wordt, moet een poortkatheter krijgen. In de werkomgeving hebben de chirurgen en masse afgesproken dat mijn patiënten geen recht hebben op zo'n ingreep omdat ze geen rekening houden met de argumentatie en de diagnose. CVS/ME is voor hen een ingebeelde ziekte. Wie CVS/ME heeft hoeft geen medicatie maar een consult bij de psychotherapeut besloten de chirurgen.
Een tijd lang werden mijn patiënten ook geweigerd op de spoedopname. Wanneer ze durven langs te komen moeten ze eindeloos wachten en worden ze amper onderzocht. Mijn patiënten kunnen nooit iets fysieks krijgen. Eén keer CVS ... it's all in the mind. Van discriminatie gesproken!
Mijn naam op een voorschrift, een doorverwijzing…  is voldoende om bij een aantal dokters aversie op te wekken en dat uit zich dan in negatief gedrag naar de patiënt toe.
Als ik dit zo bekijk dan hebben CVS patiënten het nog harder te verduren dan psychiatrische patiënten. Deze worden wel erkend en herkend. Vele dokters vinden dat mijn patiënten zich letterlijk inbeelden dat ze een ziekte hebben en daarvoor gestraft moeten worden… ze moeten beter hun best doen, ze moeten oefenen dan gaat het wel over en anders zijn het profiteurs.
Ik begrijp dat deze patiënten zich onwennig voelen bij een hulpverlener, ze voelen zich beschaamd, ze zijn bang weer de deur gewezen te worden.
Een ander voorbeeld…
Een controlerende dokter van een mutualiteit stelde zich dreigend op en vertelde mijn patiënte dat zij niet moest verwachten dat ze nog lang werkonbekwaam zou blijven. De patiënte mocht zelf kiezen welk rapport ze wou overhandigen aan die dokter want het mocht er maar één zijn, de rest werd niet belangrijk geacht. Afhankelijk van het gekozen rapport zou de arts dan beslissen of ze nog langer werkonbekwaam zou blijven. De volgende maand moest ze alweer verschijnen. Die patiënte heeft er nog nachtmerries van en een duivelse schrik dat ze moet teruggaan.
Een andere controlerende dokter weet een patiënte te zeggen dat ze naar een dubieus centrum ging en dat dit een negatief effect heeft op haar beoordeling.
Dr Kris van Kerckhoven, controlerend geneesheer bij het Onafhankelijk Ziekenfonds is de oprichter van een eigen behandelingscentrum voor CVS en fibromyalgie …. via mindfulness. Uiteraard  heeft hij goede bedoelingen. Wat niet kan is het feit dat controlerende dokters bij het ziekenfonds mijn patiënten vrijwel verplichten om naar hun centrum te gaan. Dit is volgens hen de enige weg tot genezing.  Dit is wel een brug te ver.
Geen van die dokters heeft me ooit om uitleg gevraagd en ze controleren patiënten zonder ook maar enige kennis van die aandoening. Zelfs dokters van de grootste  politieke partij van Vlaanderen, gespeend van elke kennis en al lang buiten de actieve geneeskunde, doen zomaar uitspraken in de media waardoor ze de tweedracht vergroten.
Waar blijft het begrip van de hulpverleners voor patiënten met een aandoening die niet helemaal duidelijk is maar waar wereldwijd veel onderzoek naar gebeurt? Is de ziekte van Alzheimer dan zo duidelijk, kent men daar al een oorzaak van? Of Parkinson? Of MS? Over vele ziekten is het laatste woord nog niet gezegd.
Desondanks  heeft men toch veel mededogen…maar niet voor CVS. Ik geef toe dat het een ongelukkige naam is voor een desastreuze aandoening waarbij patiënten hun dagelijkse taken niet meer aankunnen door gebrek aan energie.
Als dokter zou ik eens ernstig rondneuzen in de wetenschappelijke literatuur die hierover bestaat. Maar er is hoop.
Ik lees dat prof. Marc Noppen van de VUB opkomt voor een adequate preventie van ziekten, dat er ook aandacht kan komen voor deze syndromen waarbij problemen van inflammatie, darmproblemen, neurologische problemen,… een rol spelen. Hij heeft zijn denkraam open getrokken. Uiteindelijk zie je ook in CVS/ME veel overlappende symptomen met andere chronische aandoeningen. Hebben depressieve patiënten immers ook geen darmproblemen? Of hormonale problemen, of moeheid?  Als je eenmaal buiten het beperkt specialistisch terrein kijkt ga je bij veel ziekten gelijkaardige klachten zien. Professor Noppen heeft geluisterd en zijn conclusies getrokken.
Ik hoop dat ik nog mag meemaken dat mijn patiënten ernstig genomen worden en dat men gaat inzien dat de levenskwaliteit van deze patiënten slechter is dan bij veel andere aandoeningen.
Ook dat is evidence based…zie volgend artikel "Chronic Fatigue Syndrome Found Worse Than Diabetes, Multiple Sclerosis, Cancer, etc":
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/
Over de zo vaak geciteerde en ook door het RIZIV aangehaalde PACE trial die als basis dient voor de aanpak in België is nu heel veel te doen. Er blijken heel wat tekortkomingen in de studie te zitten. En de uitvoerders van de studie zijn nu verplicht de onderzoeksresultaten openbaar te maken, iets waar ze zich altijd tegen verzet hebben. De waarheid komt aan het licht. Collega's van Columbia University, Standford, Miami en London University College onderschrijven mijn stelling. Zie artikel - Trial by error: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study, http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/
Ik heb het gevoel dat er stilaan iets aan het veranderen is, ik had graag gezien dat de overheid en met name het RIZIV uiteindelijk een duidelijk standpunt innam, nu er steeds meer aanwijzingen komen dat de vroegere aanpak onvoldoende was.

Dr Anne Marie Uyttersprot

 

Bron: MediQuality

07:33 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)

30 september 2015

Een nieuwe poging om de privacy verder uit te hollen

Big brother bestaat en hij heet Frank Robben. Little brother is met pensioen en van de weeromstuit hebben de ziekenfondsen hun attitude tegenover het grote dataproject dat luistert naar de naam e-Health gewijzigd. Ze zien het niet meer zitten om de privacy van hun leden te schenden en een reeks gegevens, die volgens hen supergevoelig zijn, over te maken aan de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid van de federale overheid.

Officieel waren de bedoelingen van de Kruispuntbank nochtans nobel, want kijk, men had niets anders op het oog, de toekenning van een aantal rechten aan de minst bedeelden automatiseren. Wie de dag van vandaag nog een paar weken per jaar zoet is met het aanvragen en invullen van attesten om een verlaagd tarief voor water, gas en elektriciteit, het openbaar vervoer, fiscale voordelen, een verminderd kadastraal inkomen te krijgen, zou vanaf morgen dat allemaal gratis en automatisch toegekend krijgen.

Morgen scheert men gratis, luidt het spreekwoord, en voor niets gaat de zon op. De Kruispuntbank vroeg daarom  de ziekenfondsen de namen van de leden  over te maken, net als het percentage autonomieverlies, het soort handicap en het soort uitkering om zo een centraal bestand in het leven te roepen.  Voor de Waalse socialistische mutualiteiten die aan de alarmbel trokken was dit een maatje te groot: zij weigeren daarin mee te stappen.

"Het is zorgwekkend, in de huidige context van opgevoerde strijd tegen sociale fraude, huisbezoeken bij werklozen", zegt Solidaris. De christelijke mutualiteiten zeggen dat het doel van gegevensuitwisseling al bereikt is met het huidige systeem.

Die houding van de ziekenfondsen is op het eerste gezicht prijzenswaardig. Privacy gaat boven alles. Maar in feite is ze dubbelzinnig. Om te beginnen beheren ze liever zelf hun databank en kunnen ze aan de hand daarvan een gepersonaliseerde service aan hun leden bieden.

Vooral bij de twee grote ziekenfondsen is dat van belang. Dat dit niet zo efficiënt gebeurt en zeker niet in het belang van de patiënt hebben recente nieuwsberichten over het aantal Belgen dat recht heeft op de minimumfactuur maar dit niet krijgt, bewezen.

Anderzijds hebben de ziekenfondsen het recht niet om de gegevens van hun klanten door te geven aan om het even wie. Ook niet aan de overheid. Daarvoor is de "geïnformeerde toestemming" waarmee deze te kennen geeft geen bezwaar te hebben tegen het elektronisch delen van zijn gezondheidsgegevens.

En die toestemming betreft enkel de personen die hem  medisch behandelen.  Het delen van de gegevens vindt uitsluitend plaats in het kader van de continuïteit van de zorg en voldoet aan de regels inzake de bescherming van uw persoonlijke levenssfeer. De patiënt kan op ieder ogenblik beslissen om die toestemming in te trekken. De ziekenfondsen weigeren dus iets te delen dat ze niet in bezit hebben.

De algemeen bestuurder van de Kruispuntbank, Frank Robben,  probeert de plooien glad te strijken en  zegt dat zijn doel "niet rechtstreeks" de strijd tegen sociale fraude is. Onrechtstreeks dus wel.

Het is daarvoor dat de twee grote ziekenfondsen beducht zijn.

 

Marc van Impe


Bron: MediQuality

10:06 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

08 oktober 2011

Soutane

De Europese Commissie heeft het voor ons gezegd: de ziekenfondsen zijn niet de vertegenwoordigers van de patiënten, het zijn aanbieders van verzekeringsproducten en het maakt niet uit of ze dat op commerciële of coöperatieve basis doen. De ziekenfondsen verdedigen dan ook niet de belangen van de patiënten maar hun eigen belangen. Van welke ideologie, zuil of politieke groep ze ook deel uitmaken. En niet alleen de EC zegt dit. Ook de Oeso waar onze ontslagnemende premier straks mee het mooi weer gaat maken, onderschrijft die stelling. Uit een recente studie van dit zeer gerespecteerde orgaan blijkt dat ons land geen enkel punt scoort op de schaal van het betrekken van patiënten bij de besluitvorming inzake gezondheidszorg. Ze worden niet betrokken bij de erkenning van terug te betalen geneesmiddelen, zij hebben geen fluit te zeggen over de behandelwijzen, laat staan dat hun mening gevraagd wordt over instellingen als doktershuizen, ziekenhuizen of ambulante zorg. De patiënt leeft in het ancien regime en is afhankelijk van de loeten van hem die zegt het beste hem voor te hebben. Wat dat betreft hebben de ziekenfondsen de rol van de pastoor en de kerk overgenomen. Zij weten wat goed voor het zieltje is. Professor Yvo Nuyens, ooit in een artsenkrant afgeschilderd als een licht dementerende emeritus,  zegt het met net zoveel woorden. De man is gewezen programmadirecteur van de WGO en weet dus beter dan de belletjetrekkers, ruitentikkers, klaplopers  en hadjememaars die bij de grote ziekenfondsen de dienst uitmaken. Ter vergelijking: in Nederland is het bij wet verplicht ‘gebruikers’ te laten meebeslissen. De acht universitaire ziekenhuizen moeten daar zelfs een cliëntenraad hebben. Daar denken ze in ons land nog niet aan. In Frankrijk moet elk ziekenhuis de patiënten opnemen in de interne raden en hebben de patiënten sinds 2002 een plaats in de Haute Autorité de Santé. In de UK zitten de patiënten sinds jaar en dag in de NHS en Nice. En in Duitsland zitten de patiëntenorganisaties in het raadgevend comité voor het gezondheidsbeleid.

In België heeft men zopas de patiëntenbelangenverenigingen hun karige werkingsmiddelen onttrokken en probeert het grootste ziekenfonds alle Vlaamse patiëntenverenigingen op haar “platform” te brengen. Dat is niet toevallig in haar sociale hogeschool gevestigd. In Wallonië is nu wel een financieringsdecreet in de maak.

Ik lees zopas dat een ziekenhuis uit de Brusselse periferie eigenhandig besloten heeft dat bepaalde patiënten die aan een vervelende ziekte lijden geen privé kamer meer krijgen. Benieuwd wat een patiëntenraad daar van zou gevonden hebben. Probleem is dat de ziekenfondsen , zoals de Kerk weleer, blijven claimen dat zij en niemand anders de vertegenwoordigers van de patiënten zijn. De zelfbenoemde voogden zou een betere omschrijving zijn. Het wordt hoog tijd dat een ontkerstening zich doorzet. Daar komt ook de stelling van de Koning Boudewijnstichting op neer. “Dat neemt niet weg dat ziekenfondsen en sommige patiëntenorganisaties soms toch samenwerken,” schrijft De Standaard. Het is dan wel het ziekenfonds dat de soutane draagt.

www.kbs-frb.be

Marc van Impe

11:47 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)