26 mei 2011

Het verschil

Op een internationaal congres over de rol van patiëntenorganisaties  in Amsterdam, eind maart, zei de Nederlandse hoogleraar Raoul Hennekam dat het belang van de patiëntenorganisaties niet kan onderschat worden. Hennekam onderstreepte de rol van de zogenaamde patient advocates . In het verleden waren dat vaak de zieken zelf. Later traden de mantelzorgers voor hen op. Maar steeds vaker zijn het zogenaamde specialisten in marketing, communicatie, onderhandelingstechniek en rechten zoals oudere advocaten, gewezen bedrijfsleiders, oud-journalisten of hoogleraren emeriti die hun specialistische kennis en sociaal engagement nog verder zin en inhoud wensen te geven. Dat is in Vlaanderen en Franstalig België niet anders dan in Nederland, de Angelsaksische en Scandinavische landen. Lange tijd stonden de patiënten aan de zijlijn, machteloos toekijkend hoe het spel voor hen  gespeeld werd en hoe om de haverklap de regels gewijzigd werden. De spelers: de academie, de beleidsmakers, de verzekeraars en de farmaceutische industrie. Zij trokken zich geen bal aan van de patiënten. En als ze dat deden dan deden ze alsof of ze beperkten zich tot de grote vier: kanker, hart- en vaatziekten, astma en aids. Voor de rest moest de zon maar voor niets op gaan. Cru gesteld, maar de realiteit. Niemand die scoort met chronische pijn, gekte, chronische vermoeidheid, blaasonstekingen en prikkelbare darm.  De specialistische patiënte verdedigers zijn echter niet van plan zich daar bij neer te leggen. Zij zijn niet langer tevreden met een gemaakt belangstellend “hoe’is’t” en een kopje slappe koffie op het achttiende verdiep van een mooi overheidsgebouw. De specialisten stellen vragen en eisen antwoorden. En de sociale media zijn volop  bezig dat aloude krachtenspel  te verstoren. Voor hen ook geen teletons en begonia campagnes maar effectieve maatregelen. 

Zo werd het in Amsterdam duidelijk dat diagnoses vaak niet gesteld worden omdat jongere artsen nooit geleerd hebben over die vaak chronische en soms zeldzame ziektes. Het duurt immers een hele tijd voor een arts in zijn populatie met zo’n fenomeen geconfronteerd wordt. En als ze er in slagen om zo’n diagnose te stellen dan nog bestaat er nauwelijks kennis om die aandoening te behandelen. ‘Maar patiënten met een chronische ziekte zijn steeds vaker online en hun invloed, vooral bij zeldzame ziekten, ken enorm zijn,” zei Geoff McDonough, president van Genzyme.  Het bewijs daarvan zie je op de steeds uitdijende internationale online patiëntengemeenschap www.patientsonline.com . Zes jaar geleden werd die opgericht door twee broers en een vriend van een jonge patiënt met ALS. Nu zijn ze al bijna 100 duizend leden sterk.  De grote baas van Genzyme erkende het belang van die club. Ze wisselen gegevens uit over ziekte, bespreken behandelingen, bijwerkingen van medicijnen en zijn daardoor razend interessant voor de industrie. Opmerkelijk is dat die patiëntengemeenschap aan de basis ligt van het “tweedehands” gebruik van medicijnen zoals neuroleptica en antidepressiva voor pijnstilling. Vaak blijken bijwerking gunstig te zijn. De industrie heeft tijd noch middelen om dat allemaal stuk voor stuk uit te zoeken.  Interessant daarvoor is de website www.patientslikeme.com die het off-labelgebruik van medicijnen uitstekend bespreekt. Een voorbeeld: van amitriptyline krijg je zoals bekend een droge mond. Vervelend als je depressief bent maar een uitkomst als je ALS hebt en nauwelijks nog kan slikken.

Wat ons opvalt is afwezigheid van gepensioneerde artsen in dit verhaal.  De medische wereld zou in deze een belangrijke rol kunnen spelen. Merkwaardig toch hoe weinig gepensioneerde artsen of apothekers zich sociaal engageren in zo’n patiëntenorganisatie. Nochtans zouden zij mede het verschil kunnen maken.

 

Marc van Impe

10:08 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

11 mei 2011

Een dag in het leven

Het ziekenhuis waar ik verbleef heeft de terechte reputatie een van de beste van de streek te zijn. De artsen zijn competent, de apparatuur blinkt en zoemt dat het een lieve lust is, het onthaal is zo vriendelijk als onthaal wezen kan en daarmee wil ik niets gezegd hebben,  de verpleging is een voorbeeld van dienstvaardigheid, de morele, geestelijke, sociale en psychologische consulenten zijn onzichtbaar zoals het hoort en zelfs op de restaurantruimte voor bezoekers kan sinds verbouwingen niets meer gezegd worden.  In dit prachtziekenhuis zijn er bezinningsruimten bij de vleet en voor wie zich wil storten in de abyss van  het totale nirwana is er een waaier aan televisieaanbiedingen inclusief drie versies van de RAI, wat ik kort na de overbrenging uit de recovery ten zeerste kan aanraden. Ik zag er –op het scherm, bedoel ik- de nieuwste verpleegstersmode en ik zweer –hiervoor zou je je tonsillen rauw laten knippen.

 Vanuit de afdeling waar ik lag keek ik uit op een muur die zo gifgroen geschilderd was, wat achteraf na inspectie van het uniform van de dames  achter de balie en de aankleding van de cafetaria de stamkleur van het ziekenhuis bleek te zijn. Deze kleur kan alleen maar ontsproten zijn aan het brein van een vrijgestelde van een meerderheidsvakbond die teveel verblijf genoot  in het paviljoen creatief met kurk en andere wegwerpmaterialen. Een kleur die zegt: wegwezen, en wel zo snel mogelijk.  Een kleur die je wakker schudt. Een biopsychosociale emmer koud water in je ochtendgezicht.

Ik genoot van het ritueel. De temperatuur van mijn oor blijkt 36.2 te zijn om vijf uur ’s ochtends en nauwelijks hoger in de loop van de dag. Dat weten we – nu we om de twee uur gemeten zijn- voor goed. Mijn bloeddruk, mijn glycemie, de kleur en de hoeveelheid van mijn plas – nooit heeft iemand zo lief gevraagd of ik al geplast had- , mijn hartslag, de strakheid van mijn onderlaken, de zachtheid van mijn kussen, alle parameters werden met de regelmaat van een klok gecontroleerd. 

Er kwam water en koffie, en nog meer water en koffie, en tenslotte kwam er lunch.

Wil iemand me de naam van de kok doorspelen, ik beloof absolute geheimhouding, dan kan ik er de navy seals op af sturen. Wie zo een zalm durft te vermoorden, wie dit met worteltjes en patatjes aandurft, die verdient een hielspoor. En toen was het nog zes uur wachten op het avondmaal.

Marc van Impe

09:49 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

07 mei 2011

Zorgtrajecten

Het wil maar niet lukken met die zorgtrajecten (ZT) . Slechts een goeie 22.400 trajecten, nierinsufficiëntie en diabetes samen gerekend,  of 11.700  ZT voor  diabetes  type II na 15 maanden, en slechts 10.693 ZT voor nierinsufficiëntie na 18 maanden. Het Riziv had 550 ZT/100.000 inwoners voorop gesteld, het werden er 209 ZT/100.000 met een enorm onevenwicht tussen het Noorden en het Zuiden en de hoofdstad.  Maar het Riziv geeft niet op. Uit gesprekken in de coulissen blijkt dat de overheid meer zorgtrajecten wil uitbouwen. Ook voor CVS/ME patiënten. Op die manier moet de consequentie van meer chronisch zieken, beheersbaar gemaakt worden. Zorgtrajecten zijn in feite een vorm van het ketenzorgmodel . Aan de toegevoegde waarde van een multidisciplinaire samenwerking voor de chronisch zieke patiënt wordt niet getwijfeld. Ketenzorg levert kwaliteitswinst en daarmee gezondheidswinst op en doorgaans efficiëntere zorgprocessen. Maar ketenzorg zonder een efficiënt financieringsmodel heeft weinig zin. En dat ontbreekt.  Niet alleen voor CVS/ME patiënten.

 

In ziekenhuizen werkt men met forfaits. In de ambulante zorg bestaat die formule(nog) niet. Uit ervaring weten ziekenhuisspecialisten dat nogal wat technische prestaties of labonderzoeken die niet in het forfait zijn opgenomen “ambulant” worden gemaakt. Het feit dat dit fenomeen bestaat bewijst dat het niet werkt. Er is dus een wijziging nodig. Bij het uitrekenen van de bekostiging van de chronische zorg binnen het ZT mag diezelfde fout niet gemaakt worden. Integrale bekostiging zou de ideale oplossing zijn wat  immers leidt tot een integrale aanpak en daarmee tot integrale zorg. De vraag is of de eerstelijns zorgprofessionals wel goed af zijn met de wijze waarop die ketenzorg nu wordt opgezet en bekostigd.

 

Dr Ri De Ridder, de directeur-generaal van het  Riziv ziet de huisarts graag als manager van de zorg. Managers kunnen echter maar efficiënt werken als ze beschikken over een budget. En een manager moet bevoegdheden hebben.  Wil de directeur-generaal de richting van het Britse model inslaan en de huisarts als budgetbewaker van de zorg aanstellen? De Britse huisartsenzorggroepen zijn hoofdcontractant en maken dan ook voor een hele regio prijs- en kwaliteitsafspraken met zorgverzekeraars en onderaannemers. Maar wat betekent dat voor de betreffende huisartsen?

Een ongelooflijke hoop gedoe. Zorgprogramma’s ontwikkelen, nauwkeurige kostprijsberekeningen maken vanwege de financiële risico’s en onderhandelen met zorgverzekeraars, andere eerstelijns disciplines, thuiszorg, de ziekenhuizen en medisch specialisten. 

Zaken waarvoor geen enkele huisarts is opgeleid. De huisarts is en blijft  in de eerste plaats arts. Wat het Riziv daar ook van denkt. Tenzij men een nieuwe functie gaat creëren, namelijk de zorgmanager. Het mannetje of vrouwtje dat in de groepspraktijk of het medisch huis de regie voert.

 De ziekenfondsen zeggen niet nee. Op die manier wordt de huisarts aan de leiband gelegd. Normaal dat twee derden van de huisartsen niet veel voelen voor het ZT-model. Het is niet duidelijk wat dr. De Ridder eigenlijk wil. Als hij dat zelf al zou weten, dat zou mooi zijn.

 

En waar blijft de patiënt in dit alles? Kortom, er is werk aan de winkel. De wijze waarop een en ander vorm moet krijgen behoeft nog volop onderzoek en discussie. Op zoek naar balans in het ketenzorgmodel. Zonder taboes of a priori’s. Maar wel in het belang van de eerste betrokkenen : de patiënt en zijn arts.

 

Marc van Impe

 

13:50 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)