01 juli 2011

CVS is een leugen (deel 2)

Weinig ziekten roepen zoveel controverse op als CVS. Zorgverstrekkers, regelgevers en  journalisten reageren meestal geïrriteerd als deze ziekte ter sprake komt. Gebrek aan kennis en een bewust verkeerde beeldvorming zijn daar de oorzaak van.

Volgens professor Daniel Blockmans zijn de twee artsen die hun CVS-patiënten een biomedische aanpak bieden” kwakzalvers”. CVS is een psychosomatische aandoening, aldus de Leuvense professor, daarover is de wetenschappelijke wereld het eens.

Er is de wetenschappelijke vakliteratuur die hem om de haverklap tegenspreekt.  

Prof. Roald Omdal, van het Noorse  Stavanger University Hospital, publiceert in Reumathology  van deze maand de laatste bevindingen inzake het biologisch mechanisme achter chronische vermoeidheid. Hij maakt daarbij een duidelijk onderscheid tussen depressie en chronische vermoeidheid. CVS is   anders, schrijft Omdal, hier gaat het om een chronische inflammatoire aandoening. Omdal wijst de thesis dat CVS een psychosomatische aandoening is radicaal af.

In The New Scientist van vorige week, legt prof. Thomas Borody van de University of New South Wales, de link tussen CVS, een chronische ontregeling van de darmflora, een lekkende darm en een chronische inflammatie in de hersenen.

In juni  vorig jaar beschrijft  viroloog Johan Van Weijenbergh van het Leuvense Rega Instituut in AIDS dat het pas ontdekte XMRV-virus wel eens de sleutel zou kunnen zijn voor de ontwikkeling van een behandeling van CVS. Deze zomer wordt daar in Leuven een internationaal symposium over gehouden.

 Op 8 januari 2008 verschijnt in de  Israel Medical Association Journal een artikel van de hand van professoren van de Universiteiten van Padua en Tel Aviv, dat de pathogenese van CVS bloot legt. Daarbij zijn ontregeling van specifieke celreceptoren betrokken. Ze beschrijven de behandeling met gammaglobulines.

En in 2007 beschreef Jonathan Kerr in de Journal of Clinical Pathology  de zeven genetische afwijking die systematisch bij CVS patiënten voorkomen.

CVS zou dus een ingebeelde ziekte zijn?

Twee artsen, een internist en een neuropsychiater die CVS-patiënten biomedisch behandelen worden hiervoor zwaar gestraft.  Eerst werden ze bedreigd. Vervolgens werd op initiatief van de CM tegen  beide artsen  een klacht ingediend bij de Orde van Geneesheren van Antwerpen en Vlaams-Brabant. Tweemaal wordt de klacht afgewezen. Daarop legt het Intermutualistisch Comité een klacht neer bij de Administratieve Rechtbank van de Dienst Geneeskundige Evaluatie en Controle. De beide artsen  zouden onterecht gammaglobulines en parenterale voeding voorgeschreven hebben. In  eerste aanleg worden beide artsen veroordeeld tot een monsterboete van 635.000 euro. Er volgt daarop een nieuwe klacht bij de Orde van Oost-Vlaanderen die dr. Coucke voor twee jaar schorst.

Over CVS zijn de voorbije 15 jaar bewust nogal wat misverstanden de wereld ingestuurd. De bron van al die misverstanden   kan nauwkeurig worden gelokaliseerd: het is de school van psychiater Simon Wessely, van Kings College in Londen. Deze man is niet alleen psychiater maar ook adviseur voor de grootste verzekeringsholding ter wereld, hoofdredacteur van het blad voor Evidence Based Medicine, en  van de Engelse editie van de ICD 10. Wessely  besloot op eigen houtje de classificatie van CVS te veranderen van een neuro-immunologische ziekte in een psychiatrische aandoening.  Op 11 februari 2004 heeft de toenmalige Britse minister voor Volksgezondheid   dat bedrog toegegeven. De WHO had reeds herhaaldelijk gewezen op deze anomalie en rechtzetting geëist. Als auteur van die wetenschappelijke fraude werd  dokter Simon Wessely aangewezen. Zijn “indrukwekkende onderzoeksresultaten” bleken, net als zijn imposant CV, “op zand te zijn gebouwd”. De Britse regering  heeft daarop gereageerd door de CVS- dossiers van de NIH voor de komende 70 jaar ontoegankelijk te maken. Een hoogst eigenaardige maatregel.

Op   9 juni 2005 tenslotte, stelde de Europese Commissie dat inzake CVS prioriteit moet gegeven worden  aan onderzoek naar de indicatoren betreffende deze neurodegeneratie, neuro-ontwikkeling en niet-psychiatrische hersenaandoening.

Toch klasseerde het RIZIV in zijn jongste statistieken CVS nog altijd bij de psychische aandoeningen.

Die houding van de overheid brengt de patiënten zware schade toe:

- privé-verzekeraars verschuilen zich maar al te graag achter het psychisch label om geen uitkeringen te hoeven betalen;

- ziekenhuizen sluiten CVS-patiënten op in de PAAZ afdeling of weigeren ze tout court;

- en de controleartsen van het RIZIV royeren CVS-patiënten onder het mom dat ze zich hun invaliditeit inbeelden;

- ziekenfondsartsen bedreigen CVS- patiënten met schorsing als ze het advies van de geviseerde  artsen inwinnen;

-en charlatans die van de wanhoop van de patiënten handig gebruik maken kunnen ondertussen ongestoord hun gang gaan.

Wie het in ons land  aandurft om out off the box te denken wordt eerst afgedreigd, vervolgens zwaar gestraft en tenslotte belachelijk gemaakt.

De patiëntenverenigingen vragen dat deze wanpraktijk  onmiddellijk wordt stopgezet. De resultaten van de CVS-centra die door de professoren Van Houdenhove en Blockmans geleid werden en waar enkel psychotherapie en kinesitherapie gegeven werden,  hebben tot niets geleid. Dat hebben twee officiële rapporten bevestigd. Bovendien worden vele andere ziekten gemist en blijven onbehandeld.

Beide artsen én de patiëntenverenigingen hebben meer dan eens aan het RIZIV om een gedachtenwisseling gevraagd. Er werden voorstellen gedaan om echte onderzoeksprojecten op te zetten. Het enige antwoord was dat wie het niet eens is met het gevoerde beleid nog altijd naar de Arbeidsrechtbank kan stappen. Cynischer kan niet als men weet in welke lamentabele financiële en fysieke  toestand de meeste CVS-patiënten zich na verloop van tijd bevinden.

Toch ligt op de tafel van de directeur-generaal van het Riziv een ontwerp KB klaar dat letterlijk stelt dat  CVS   in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals “overdreven aandacht voor pijnprikkels”, “bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering”. Biomedische diagnose én behandeling worden in het ontwerp KB  door het RIZIV “per decreet” verboden.

Wij begrijpen dit niet. Tenzij het allemaal om geld zou draaien. De behandeling bij de psycholoog kost het ziekenfonds niets want wordt niet terugbetaald. Zou dat de reden zijn?

Marc van Impe

De auteur is medisch journalist, medeoprichter van de CVS-Liga, en echtgenoot van dr. Anne Marie Uyttersprot die sinds 1998 aan CVS lijdt. De inhoud van dit schrijven wordt onderschreven door de patiëntenverenigingen Meab, CVS-Contactgroep en de ME-vereniging.  

10:17 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)

03 juni 2011

Het geslacht der engelen

 

Een patiënt is een klant. Een bijzondere klant misschien, maar hij blijft een afnemer van goederen en diensten.  Daarom zou het niet meer dan normaal zijn in een goed werkende markt dat de aanbieders en hulpverleners  hun producten en hun service in overeenstemming zouden brengen met de wensen van die klant. Die klant heeft er alle belang bij om zich te organiseren want pas op die manier kan hij samen met een sterke patiëntenvereniging en met zorgverzekeraars voldoende tegenwicht bieden aan de aanbodmacht. Een beetje parallel met wat Testaankoop doet  voor een sterke consumentenbeweging. Niet  iedereen is er lid van, maar iedere consument profiteert mee.

 

Je zou denken dat in deze eeuw van de communicatie de kracht van de patiëntenvereniging  zou zijn toegenomen, maar het tegendeel is waar. Over het algemeen genomen leiden de patiëntenverenigingen een wat teruggetrokken bestaan. De uitzonderingen zijn organisaties van kankerpatiënten, diabetespatiënten, hartpatiënten en astmapatiënten. Teleurstellend want alleen  een stevige patiëntenvereniging is als enige in staat  om de focus echt bij de patiënt te leggen.

Een reden hiervoor is dat veel patiëntenverenigingen te weinig middelen hebben en dat ze de weinige middelen waarover ze zouden kunnen beschikken zelf naar de verdommenis helpen. Dat maakt de  patiëntenverenigingen kwetsbaar: mogelijk krijgen fabrikanten, farmaceuten en zorgverzekeraars te veel invloed op patiëntenverenigingen in ruil voor financiële gunsten. Een andere reden waarom patiëntenverenigingen het lastig hebben, is dat het moeilijk voor ze is om voldoende kennis binnen te halen om inhoudelijk tegenspel te kunnen bieden. De grote patiëntenverenigingen investeren in wetenschappelijk onderzoek en onderhouden contacten met specialisten, dus daar is voldoende kennis aanwezig. Zij krijgen ook de nodige weerklank in de pers.  De rest verliest zich in gevloek in achterkamertjes. In de ideale situatie zouden patiëntenverenigingen hun stem meer moeten laten horen, bijvoorbeeld in de discussie over dure geneesmiddelen en de wijze waarop de minister zijn beleid voert, in de wijze waarop verzekeringsartsen met hun patiënten omspringen en de arrogantie van het ambtenarenapparaat. De kans dat dat negatieve gevolgen krijgt voor chronisch zieke patiënten is reëel aanwezig.  De zorgverzekeraars, zijnde de ziekenfondsen,  zijn in deze discussie niet de juiste vertegenwoordigers voor chronische patiënten, omdat zij naast de chronisch zieken ook de belangen van de gezonde, niet zieke verzekerden ruimschoots behartigen. De tijd is niet veraf dat ze die twee segmenten tegen elkaar uit gaan spelen. Nu al gaan er stemmen op tegen de gezondheidsconsumptie van de babyboomers –lees: chronische patiënten te weeg-  en het feit dat de jongere generaties daar hard moeten voor werken en  dus bijdragen. Verzekeraars noemen dat dan premiebeheersing. Dat is hun goed recht, maar de vraag is of (chronische) patiënten daar wel bij gebaat zijn. Ik herinner me de argumentatie van Marc Justaert in de Gazet van Antwerpen, naar aanleiding van de zaak Coucke/Uyttersprot  dat beide artsen  “vooral dure medicatie voorschreven, ten koste van al die ‘gewone patiënten’ “.  Justaert weet dat de belangen van een gezonde verzekerde en die van een chronische patiënt niet parallel lopen. De chronisch zieke is gewaarschuwd.

 

Ik vind dat patiëntenverenigingen hun verantwoordelijkheid  moeten oppakken en meer in de bres moeten springen voor de chronisch zieken en niet voor zichzelf. De belangenbehartiging van patiënten kan niet uitsluitend toevertrouwd worden aan zorgverzekeraars. Daarvoor hebben ze toch te veel divergerende belangen. Een sterke rol van de patiëntenvereniging is meer dan ooit gewenst, niet alleen als tegenwicht tegen de zorgaanbieders maar minstens zo zeer als tegenwicht tegen de langzamerhand ongecontroleerde macht van de zorgverzekeraars. Ik pleit daarom hier met nadruk voor een sterkere rol voor patiëntenverenigingen, maar daar moeten ze dan  wel hun meningsverschillen voor opzij zetten. Bij de val Byzantium discussieerden de Grieken aan het hof van de basileus over het geslacht der engelen. Ondertussen kropen de Turken over de stadsmuur.

 

Marc van Impe

 

09:16 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)