24 oktober 2017

Misschien niet deze minister, dan wel de volgende


Wie zich nu al zorgen maakt over zijn privacy, moet dit verhaal goed lezen en twee keer nadenken. Volgens een wereldwijde studie van StartHealth bedroeg het aantal startende e-Healthbedrijven in 2016 meer dan 7.500. Dat betekent een investering van meer dan 8 miljard euro. Stuk voor stuk zijn deze startups geïnteresseerd in medische data.


Een verklaring is gemakkelijk gevonden: nooit eerder heeft de Homo Numericus zoveel medische gegevens geproduceerd. In een nabij verleden werden al deze gegevens ooit beheerd door artsen en ziekenhuizen die feitelijke controle hadden over de gezondheid van hun patiënten via zijn smartwatches, apps, communicerende weegschalen, glucometers en mobiele hartritme- en bloeddrukmeters.


En dagelijks worden miljarden bijkomende data gegenereerd door een steeds groeiend aantal gebruikers. De Franse communicatiefilosoof Olivier Ertzscheid, auteur van Qu'est-ce que l'identité numérique? schreef in 2014 al dat de burger zich niet realiseert dat zijn gezondheidsdata "indexeerbaar, formateerbaar, berekenbaar en monetariseerbaar" zijn.  

 

Ook de overheid ziet dat in en doet daar gretig aan mee. Een voorbeeld van bij onze zuiderburen: 24% van de Fransen heeft tot nu toe deelgenomen aan de gezondheidsbarometer die in 2016 ontwikkeld werd door bedrijfsconsultancy Deloitte en het officiële Ifop.


Maar er is meer. De grote spelers zijn al lang aan de gang. De partijen hebben elkaar al lang gevonden. Aan de ene kant staan Apple, Google en IBM. Aan de andere kant staan Gliimpse, Novartis en CVS Pharmacy. De eerste drie zijn bekende mastodonten van de digitale economie. De andere drie zijn reuzen op gezondheidsgebied. Apple kocht in 2016 het Gliimpse platform voor het verzamelen van gezondheidsgegevens, Google werkt samen met Novartis en IBM heeft een overeenkomst met het CVS-apothekennetwerk dat meer dan 7.000 verkooppunten in de Verenigde Staten heeft.


Een voorbeeld uit het Verenigd Koninkrijk: in mei 2016 onthulde het Britse tijdschrift New Scientist de details van een vertrouwelijke overeenkomst tussen enkele Londense ziekenhuizen en Google. Volgens dit document had DeepMind van Google toegang tot de gezondheidsgegevens van 1,6 miljoen Britse patiënten.


Een ander voorbeeld: het Google Patiënt Rescue programma is specifiek gewijd aan de preventie van leveraandoeningen. Maar de algoritmen ervan hebben toegang kunnen krijgen tot alle informatie die is opgeslagen in de databanken van het National Health System, het volksgezondheidssysteem van het Verenigd Koninkrijk naar wiens beeld en gelijkenis ons eigenste Riziv is opgezet.


Niet alleen data met betrekking tot leveraandoeningen interesseren Google schrijft The New Scientist. De Britse gezondheidsautoriteiten hebben hun patiënten gelijk gerust willen stellen: de gegevens die in het kader van de overeenkomst tussen de Londense ziekenhuizen en Google zijn verzameld, worden op het grondgebied van het Verenigd Koninkrijk en door een nationale exploitant verzameld. En de overeenkomst verbiedt Google om de data te gebruiken voor andere doeleinden dan ziektepreventie. De data zouden overigens absoluut veilig geïncrypteerd zijn. Maar men vergeet dat Google's Deepmind het programma AlphaGo schreef dat de regels van het Go-spel in een handomdraai kraakte.


De NHS doet dat overigens niet voor niets maar wil zo een stuk van zijn structureel deficit goedmaken. Ik denk even verder aan onze overheid die naar alle mogelijke middelen zoekt om het begrotingstekort weg te werken. Als het deze minister niet is, dan misschien de volgende.


In de EU is Frankrijk het lichtend voorbeeld. Daar trad op 1 april 2017 van dit jaar een Nationaal Gezondheidsgegevenssysteem (NHDS) in werking. Het Franse ministerie van Volksgezondheid is van mening dat het NSDS uniek is in Europa en zelfs in de wereld en dat het een belangrijke stap voorwaarts is bij het analyseren en verbeteren van de volksgezondheid.


Het NSDS verzamelt en verbindt een enorm aantal datastromen: gegevens van de ziektekostenverzekering (Sniiram-database), ziekenhuisgegevens (PMSI-databank), medische doodsoorzaken (Inserm's CepiDC-database), gegevens over handicaps, gegevens van complementaire organisaties. Om de privacy van burger te beschermen, worden al deze gegevens "gepseudonimiseerd" en bevatten ze dus geen achternaam, voornaam, adres of socialezekerheidsnummer. De toegang zal relatief eenvoudig zijn, schrijft de wet van 26 januari 2016: "Elke persoon of structuur, publiek of privaat, met of zonder winstoogmerk of zonder winstoogmerk, zal toegang hebben tot de gegevens in de NSS." Tegen betaling uiteraard.

 

Deze regelgeving is echter niet van toepassing op gegevens die door consumentenapplicaties zoals apps worden verzameld. Men kan zich voorstellen dat een ziekenfonds smartwatches tegen geen prijs aan zijn leden aanbiedt. Laten we positief denken: die gegevens zullen enkel gebruikt worden om risicogroepen te identificeren en bewustmakingsactiviteiten op te zetten. Maar die gegevens die door zo'n horloge worden verzameld (sportbeoefening, gewicht, enz.) kunnen ook verhandeld worden en dat helpt de prijs te drukken. Het wordt dus een win-win-win situatie. De klant is blij met zijn horloge en de service, het ziekenfonds doet aan klantenbinding en de afnemer van de data, die buiten beeld blijft, krijgt informatie met goudwaarde.

 

Er bestaat tot nu toe geen Europese regelgeving inzake de status van die gezondheidsgegevens. Bij DG Sanco aan het Brusselse Schumanplein valt men zowaar uit de lucht en komt men niet verder dan dat men dit geval per geval moet bekijken.


We stellen bij deze de vraag aan onze staatssecretaris Philippe Debacker en minister Maggie De Block: hoe garanderen jullie onze privacy?

Marc van Impe


Bron: MediQuality

08:40 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

16 oktober 2017

De Orde wacht op hervormingsbesluit


Naar aanleiding van de zaak van CVS-professor De Meirleir onderzocht journalist Steven Vandenbussche van nieuwssite Apache, welke de stand van zaken bij de Orde der Artsen is. Maar daar wordt geen informatie over vrijgegeven.


De Orde erkent dat de procedures hopeloos verouderd zijn, maar wacht op een beslissing op haar hervormingsvoorstel, aldus dr. Michel Deneyer. "Als er nu tuchtprocedures lopen of niet, of als er na een schorsing beroep wordt aangetekend (dat opschortend werkt) of in cassatie gegaan wordt, een arts blijft op de lijst staan tot er een uitspraak is die kracht van gewijsde heeft (definitief is, red.)", zegt professor dr. Michel Deneyer, woordvoerder van de Nationale Raad van de Orde der Artsen. In het huidige tuchtreglement wordt geen communicatie met het publiek voorzien.


De Orde zelf is met haar manier van werken gebonden aan veertig jaar oude wetgeving, en is zelf vragende partij om een open procedure te voeren. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) vroeg de Nationale raad van de Orde bij het begin van de legislatuur om een hervormingsnota voor te bereiden. Een nota met enkele krachtlijnen rond onder meer regulering, plichtenleer, deontologie, transparantie en samenwerking met patiëntenverenigingen werd op 30 mei 2015 door de Nationale Raad goedgekeurd.


Sindsdien is de nota besproken met het kabinet van De Block en ook in wetsartikelen gegoten. Het is nu wachten op de federale regering om de knoop door te haken. De Orde keurde halverwege 2015 een hervormingsnota goed en onderhandelde met de minister over een hervorming. Een belangrijk onderdeel van de hervorming is een modernisering van het tuchtprocedures. Zo wordt voorgesteld om de tuchtopdracht te scheiden van andere opdrachten van de Orde. De tuchtopdracht zou niet meer provinciaal georganiseerd worden, maar per taalgebied, met de oprichting van een Nederlandstalige en Franstalige tuchtraad van eerste aanleg. En de Orde wil zelf een openbaarheid van de zitting en de uitspraak invoeren. Ook de positie van de klager moet duidelijk uitgeklaard worden, net als de rol van patiëntenorganisaties.


"De Orde is duidelijk vragende partij voor een hervorming", benadrukt voorzitter professor Dr. Michel Deneyer. "Ook tuchtprocedures moeten veel transparanter. In eerste aanleg (provinciaal) gaan die zittingen achter gesloten deuren door. De klager moet gehoord worden en weten wanneer de zitting is, want nu krijgt hij enkel een melding dat zijn klacht in behandeling is. In beroep zijn de zittingen nu al openbaar, maar die worden nergens geafficheerd. Als de deur van de zittingszaal openstaat kan dat twee dingen betekenen: ofwel is men aan het poetsen, ofwel is er een zitting in beroep bezig. Als de klager niet op de hoogte gebracht wordt van de zitting door de arts, kan die dat niet weten."


De kritiek op de verouderde aanpak van tuchtzaken onder artsen, onder meer dat de Orde zowel rechter als partij is, en dat klagers niet altijd gehoord worden, laat staan ingelicht over de afwikkeling van klachten, hekelde onder meer ere-senator en arts Patrik Vankrunkelsven jaren geleden al. De enige dossiers die de afgelopen jaren naar buiten kwamen, op enkele verhalen van geschorste (en in beroep procederende) CVS-artsen na, waren dan nog procedures tegen artsen van de Geneeskunde voor het Volk.


Een aantal van de Geneeskunde voor het Volk-artsen weigert namelijk om politiek-ideologische overtuigingen, lidgeld aan de orde te betalen. "Tuchtrecht binnen de orde heeft weinig te maken met het beschermen van patiëntenrechten, maar met het beschermen van het beroep in de corporatistische zin van het woord: de eer en de waardigheid van het beroep", zegt woordvoerder Dr. Anne Delespaul van Geneeskunde voor het Volk.


Informatie over geschorste artsen bereikt dan wel niet de patiënt, ook niet gebeurlijke klagers, wel speelt de Orde haar beslissingen door aan de Dienst voor geneeskundige evaluatie en controle (DGEC). Dat is één van de vijf kerndiensten van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsuitkering (Riziv). Maar ook die dienst ziet het niet als haar taak om daarover te communiceren, daarover werd recent een ‘beleidslijn' uitgestippeld om redenen van privacy. En de ziekenfondsen mogen daarover niet communiceren met hun aangesloten leden.


Het systeem van informatie over schorsingen wordt momenteel hervormd in het kader van de herziening van de Orde, bevestigt het kabinet van Federaal minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld). "De Orde heeft constructieve voorstellen gedaan om haar werking en de transparantie daarvan te verhogen", zegt haar woordvoerster. "De minister heeft deze voorstellen bestudeerd en heeft haar administratie de opdracht gegeven om juridisch te analyseren hoe de voorstellen geïntegreerd kunnen worden in de wetgeving." De deontologie zal positief in plaats van repressief geformuleerd worden en gericht zijn op het preventief en proactief begeleiden en oriënteren van artsen, aldus nog de minister.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

19:11 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

29 september 2017

Professor Jan De Maeseneer: 'Geen enkele dokter mag meer verdienen dan de premier'


“Een arts wordt met gemeenschapsgeld betaald, en dus vind ik dat hij hoogstens evenveel mag verdienen als de premier, die in onze samenleving toch de ultieme verantwoordelijke is. Ik zou de grens dus op een maandloon van 9500 euro netto willen leggen. Belangrijk is ook dat de loonspanning veel kleiner wordt, want er is geen enkele reden waarom de ene specialist acht keer meer zou moeten verdienen dan de andere.” Professor Huisartsgeneeskunde Jan De Maeseneer is duidelijk.


In Knack Magazine spreekt het orakel van Ledeberg zijn collega's toe. Niets verwacht hij nog van Maggie De Block. "De minister heeft al haar krediet verspeeld. Ze is totaal verblind door haar ideologie. Haar verhaal is over en uit. In de dossiers die ze in gang heeft gestoken, zoals de erkenning van de zorgberoepen en de hervorming van de ziekenhuisnetwerken, wordt nauwelijks nog vooruitgang geboekt." Maar haar voorgangers waren niet veel beter, Demotte, Onkelinx, Dehaene, zelfs Busquin, die hem in 1989 politiek lanceerde met het fameuze rapport De Maeseneer, allemaal krijgen ze een onvoldoende: "Ik heb maar één goede minister gekend: Frank Vandenbroucke. Dankzij zijn maximumfactuur zijn mensen nu beter beschermd."


Professor huisartsgeneeskunde Jan De Maeseneer over vetbetaalde collega's, academici die hun verantwoordelijkheid ontlopen en suïcidale geneeskundestudenten. Eind deze maand gaat hij met emeritaat. "Pas nu, door terug te kijken op de decennia die achter me liggen, besef ik dat er een rode draad loopt door alles wat ik heb gedaan. Als huisarts, professor en beleidsadviseur. Altijd ben ik ervan overtuigd gebleven dat louter medische kennis niet volstaat: we mogen niet alleen oog hebben voor de ziekte van een patiënt, maar moeten naar zijn hele sociale context kijken … Ik ben altijd open geweest over mijn overtuigingen, en daardoor stootte ik in het begin weleens op weerstand. Maar eens die was overwonnen, kon ik veel realiseren. Als je consequent bent, weet men tenminste waar je voor staat. Een partijkaart heb ik trouwens nooit gehad. Ook niet toen ik adviseur was op het kabinet van toenmalig minister van Volksgezondheid Philippe Busquin (PS)."


De Maeseneer had als achttienjarige al een plan: hij wou de gezondheidszorg veranderen. Daarom ging hij geneeskunde studeren. Pas gaandeweg ontdekte hij dat hij ook ontzettend graag met patiënten bezig was. "Als jonge geneeskundestudent wilde ik vooral geen dokter worden zoals de generaties voor mij. En ik was niet alleen: veel van mijn studiegenoten dachten er net zo over. Wij geloofden in een andere gezondheidszorg, die voor iedereen toegankelijk is en waarin de patiënt centraal staat. Daar hoorde voor ons natuurlijk ook een nieuwe, rechtvaardiger financiering bij." "Waarom voelt u zich altijd geroepen om de dingen te veranderen?", vragen de interviewers Ann Peuteman en Simon Demeulemeester. Het daarop volgend stukje gesprek is verbijsterend:


De Maeseneer: Omdat ik in wezen een change manager ben.


Sommigen wijten dat eerder aan uw tegendraadsheid.


De Maeseneer: Ik ben een principieel man.


Over zijn collega's academici: "Als academici door de samenleving worden betaald, hebben ze natuurlijk ook een maatschappelijke verantwoordelijkheid: het is hun taak om binnen hun vakgebied de vinger op de wonde te leggen en oplossingen aan te reiken. Vandaag zijn er nog te veel academici die dat niet doen. In de faculteit geneeskunde hebben we daarom een nieuwe regel ingevoerd: wie aan een doctoraatsonderzoek begint, moet de maatschappelijke relevantie ervan toelichten."


Over de studenten geneeskunde: "Tegenwoordig is het bon ton om te beweren dat wie niet succesvol is dat vooral aan zichzelf te wijten heeft. Ook in onze auditoria zie ik meer en meer studenten die er zo over denken, en dat verontrust me. Zeker omdat zij de zorgverleners van morgen zijn."


En over zijn collega's artsen: "Doordat artsen vooral op de medische resultaten gericht zijn, starten ze soms behandelingen op die niet echt bijdragen aan de levenskwaliteit." En "Een minderheid van de artsen lijkt te denken dat het budget voor gezondheidszorg van hen is. Daar word ik onwel van."


Zou De Maeseneer het beter hebben gedaan als minister van Volksgezondheid?


De Maeseneer: "Ziet u mij al functioneren in een politieke partij? (lacht) Als academicus ben ik altijd tegen de stroom blijven ingaan. Daarbij heb ik de politieke besluitvorming wellicht af en toe kunnen beïnvloeden. Ik ben dus heel blij dat ik voor een academische carrière heb gekozen. Daardoor heb ik altijd een veel grotere vrijheid gehad dan in de politiek mogelijk zou zijn geweest. Vraag maar aan Frank Vandenbroucke. Hij heeft me verteld dat hij ondertussen tot dezelfde conclusie is gekomen."


Aan de UGent dwingt hij zijn studenten tot sociaal engagement aangezet. " Natuurlijk is dat traject niet voor elke student even evident. Daarom worden ze tegenwoordig van bij het begin van de opleiding in kleine groepjes ingedeeld die telkens begeleid worden door een van onze artsen-stafleden. Zo kunnen we hen van nabij opvolgen, samen over hun leerproces reflecteren én aan preventie doen. Geneeskunde is nog altijd een zware studie. Onze studenten moeten hard werken en worden onderweg met zichzelf geconfronteerd. Wat voor dokter willen ze zijn? Durven ze desnoods tegen hun patiënten in te gaan? Sommigen hebben het daar heel moeilijk mee. Dat leidt soms tot psychische problemen, en we worden zelfs met zelfdodingen geconfronteerd. Die begeleiding in kleine groepjes is dus geen overbodige luxe. Als we verwachten dat onze studenten straks goed voor hun patiënten zullen zorgen, moeten wij nu goed voor hen zorgen. Ook dat hebben we ondertussen ingezien."


In mensentaal: doctrineren, desnoods tot de dood der op volgt. Er gaat een zucht van opluchting over de campus.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

08:41 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende