07 april 2016

Voici comment la presse travaille

Avez-vous aussi été frappés ces dernières semaines par le fait que les médias lancent quotidiennement la nouvelle d’une petite querelle qui secoue le Landerneau politique et dont vous n’entendez plus parler du tout deux jours après ? La querelle débute généralement dans l’un ou l’autre programme radiophonique quand un journaliste, qui demeure soigneusement discret, téléphone à un politicien qui est tout juste en train de prendre son café matinal, pour lui poser une question qu’il n’a pas imaginée lui-même mais sur laquelle toute la rédaction a planché durant une semaine entière.

La question commence par le préalable « est-ce vrai que… » et suit alors la supposition. Elle est souvent à ce point abracadabrante que vous pouvez aisément vous imaginer à travers une fantaisie animée comment un petit groupe de chevaliers de la plume légèrement éméchés sont capables de concocter une blague au café du comptoir du café "Au petit menteur". Le politicien se saisit, avale de travers et fournit en fin de compte une réponse qui fera passer des nuits blanches à son porte-parole pour tout le reste de la semaine. Dans le courant de la matinée, une fois la question reprise par les collègues d'autres émetteurs, le téléphone va sonner chez plusieurs politiciens. « Comment réagiriez-vous à la supposition selon laquelle… » Et la querelle est née.

Cette rumeur est, bien entendu, reprise à la réunion de rédaction du journal. Les chefs et les correspondants de la rue de la Loi vont pouvoir consulter leurs « sources bien informées dignes de foi ». Celles-ci doivent, bien sûr, à leur tour trouver une réponse raisonnablement cinglante. C'est l'après-midi quand les commentateurs se risquent à une première épreuve : une ébauche d'éditorial. Des spéculations ont libre cours à propos de la chute imminente du gouvernement alors qu'arrive le journal télévisé de dix-neuf heures. L'opposition a-t-elle préparé sa réponse ? On téléphone à des invités au débat de fin de soirée. Le réquisitoire connu est déjà transcrit : « vous nous dites bien maintenant que, mais…, » « est-ce que je vous comprends bien quand vous… » Ce sont toutes des affaires et des assertions dont la personne interviewée n'a jamais parlé, pas même imaginé, mais qui sortent tout droit du carquois d'un philosophe diplômé qui croit qu'il ou elle doit se mettre en évidence avant tout. Il est onze heures du soir quand les confirmations et les démentis commencent tout doucement à s'éteindre. Les journaux ouvriront sur cette information le matin suivant. Si les conditions ne sont pas favorables, la querelle peut encore persister un jour ou deux. Mais si cela se passe bien, plus personne ne s'en souciera.

J'y pensais en lisant dans le journal que Maggie De Block demeure la politicienne la plus populaire du pays. Les suspects habituels, Michel, De Wever et Peters ont heureusement eu la sagesse de ne pas tomber dans le piège béant. Et puis est survenue la fusillade de Forest. Même un philosophe ne peut rien y faire. Après toutes ces affligeantes manifestations et tous ces pénibles tambourinements, j'ai décidé de clore la journée en dégustant un petit verre très catholique de Malt Carolus.             

Marc van Impe



Source: MediQuality

08:50 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

04 maart 2016

Wie heeft recht op uw medische gegevens in de digitale wereld?

Voor Minister Maggie De Block is de kogel door de kerk: elke Belg krijgt zijn elektronisch patiëntendossier. Maar daarmee is er nog geen antwoord gegeven op de vraag wie bepaalt wie toegang heeft tot uw gezondheidsdata, voor welk doel en wie u en uw patiënt beschermt tegen digitale gluurders. Deze vragen zijn niet nieuw, maar in een wereld waar elektronische patiëntendossiers in uitgebreide databases worden bijgehouden, en waar veel onderzoeksprojecten de genetische samenstelling van honderdduizenden mensen screenen, zijn ze steeds urgenter.

De centrale vraag is hoe het evenwicht tussen twee concurrerende prioriteiten bewaard kan worden – enerzijds de rechten van het individu op privacy en veiligheid, en anderzijds de behoefte van de gezondheidszorg en onderzoekers aan gegevens, wat uiteindelijk tot verbeterde gezondheidsresultaten moet leiden.

In December, stelde de Article29 working group – waarvan de verschillende Europese autoriteiten die belast zijn met dataprotectie deel uitmaken– dat dataprotectie een "fundamenteel recht" is. [i] Tezelfdertijd onderstreepte de Europese Commissie dat  "toegang tot gezondheidszorgdata onderzoekers helpt om nauwkeuriger, en sneller proeven met geneesmiddelen uit te voeren"[ii] Een van de uitdagingen in de strijd tegen Ebola bijvoorbeeld, is dat er meer gegevens nodig zijn om de effectiviteit van medicijnen te beoordelen.[iii]

Op het Astellas Innovation Debate dat op 25 februari in de London Royal Society plaatsvond stelde de Britse Life Sciences Minister George Freeman het dilemma als volgt:  "Patiënten moeten er op kunnen vertrouwen dat de overheid hun informatie absoluut beschermt. Een terechte eis. En de argwaan van de patiënt is ook terecht. Maar de praktijk leert dat wanneer patiënten weten dat zij zelf betrokken zijn bij geneeskunde-onderzoek, ze erg voorstander zijn van het gebruik van hun gegevens – op voorwaarde dat die data geanonimiseerd zijn. Sterker nog,  wanneer mensen wordt verteld hoe zelden de NHS hun gegevens gebruikt om de resultaten van nieuwe behandelingen te checken, zijn ze verbaasd."  De Britse regering heeft in dat verband een National Data Guardian for Health and Care aangesteld, wat tot voorbeeld strekt. Misschien kunnen minister De Block en haar collega staatssecretaris Bart Tommelein de aanstelling van een Belgische datacommissaris overwegen.

Als het gaat om genetische informatie, wordt het lastiger. Een van de heikele punten is dat de DNA data gebruikt zouden kunnen worden door werkgevers en, nog erger, door verzekeringsmaatschappijen die met deze wetenschap mensen die een bepaald risico lopen rucksichtlos zouden kunnen discrimineren. Wie in ons land lijdt aan een chronische ziekte weet hoe moeilijk zo niet onmogelijk het is om een krediet, laat staan een kredietverzekering te krijgen.

Precies met dat doel hebben de VS de Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) opgesteld die expliciet werkgevers en verzekeraars verbiedt om burgers op basis van hun genetische risicofactoren te discrimineren.  Verschillende Europese landen hebben dat voorbeeld al gevolgd. In België bestaat zo'n regelgeving niet. In het Verenigd Koninkrijk heeft de Association of British Insurers vrijwillig een Concordat and Moratorium on Genetics, een tijdelijk verbod uitgevaardigd op het opslaan, de data mining en het gebruik van genetische data. Maar dat moratorium loopt af in 2017.

Wie ongeoorloofd data ophaalt of doorspeelt kan gestraft worden. Maar het misdrijf moet eerst uitkomen. Bovendien zijn de boetes een peulschil voor een verzekeraar. De sanctionering en de controle moet dus strenger.

Een zaak is zeker: Als iemand echt toegang zou willen tot iemands genetische informatie, dan zullen er bijna altijd manieren worden gevonden om dat doel te bereiken. Edward Snowden en Wikileaks hebben bewezen dat zelfs een super beveiligde databank zo lek als een mandje kan zijn.

Marc van Impe

Referenties

[i] Déclaration commune des autorités européennes de protection des données réunies au sein du groupe de l'article 29 European Data Governance Forum, 8 December 2014  https://www.huntonprivacyblog.com/2014/12/10/article-29-w...

[ii] Managing Health Data, European Commission http://ec.europa.eu/digital-agenda/en/managing-health-data

[iii]"http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_an...

 

Bron: MediQuality

12:17 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)