07 januari 2018

Meer kinderen overleven na levertransplantatie


In de afgelopen twintig jaar is de overlevingskans na levertransplantatie bij kinderen gestegen met 12 procent. Van de kinderen die in de afgelopen tien jaar een donorlever ontvingen, was 83% na vijf jaar nog in leven. Tien jaar daarvoor was dat nog 71%. De resultaten van kinderen die een donorlever van een levende donor ontvingen, zijn nog beter: na vijf jaar is 95% van hen nog in leven. Onderzoekers van het UMCG Transplantatiecentrum publiceerden over de resultaten van het nationaal kinderlevertransplantatie-programma in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Onlangs werd in het UMCG de 500ste kinderlevertransplantatie uitgevoerd.

De onderzoekers analyseerden gegevens van kinderen die in de periode 1995-2016 een levertransplantatie hadden ondergaan in het UMCG. Hierbij vergeleken zij de uitkomsten van kinderen die een levertransplantatie hadden ondergaan in de periode 1995-2005 en in 2006-2016.

De verbetering van de uitkomsten in de afgelopen twee decennia is waarschijnlijk het resultaat van verbeterde operatietechnieken, selectiever gebruik van afweer-onderdrukkende medicijnen, betere infectiebestrijding en antistolling. Daarnaast worden kinderen met een aangeboren afwijking van de galwegen (biliaire atresie) vroeger verwezen, mede dankzij de centralisatie van de zorg voor deze kinderen.

Levende donor

Ook de invoering van de levende donorlevertransplantatie sinds 2004 is van belang. Hierbij staat een levende donor, meestal een van de ouders, een stuk lever af aan zijn of haar kind. De goede uitkomsten van levende donorlevertransplantatie kunnen worden verklaard door de (ruim van tevoren) geplande operatie waardoor zowel ontvanger als donor in optimale conditie kunnen zijn, de korte tijd dat de lever buiten het lichaam is omdat de operaties gelijktijdig in hetzelfde ziekenhuis plaatsvinden en de uitgebreid gescreende en gezonde donor.

Mijlpalen

Het UMCG had de primeur van de eerste levertransplantatie bij een volwassene in Nederland (1979) en van de eerste levertransplantatie bij een kind (1982). Het UMCG is het enige ziekenhuis in Nederland dat deze bijzondere vorm van chirurgie mag toepassen bij kinderen. Inmiddels worden er in Nederland jaarlijks circa 150 levertransplantaties verricht, waarvan tegenwoordig ongeveer 20 bij kinderen. In 2017 bereikte het UMCG een nieuwe mijlpaal met de 500ste kinderlevertransplantatie.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

08:27 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

09 december 2011

Niet door de stress geveld

8 mensen in ons land lijden aan het syndroom van Crigler-Najjar. De ziekte van Crigler-Najjar is een aangeboren aandoening, waarbij de bilirubine zich ophoopt in het bloed. Het  enzym dat dit moet omzetten  tot een wateroplosbaar product en via de darmen afgevoerd ontbreekt  geheel of gedeeltelijk . De bilirubine wordt opgeslagen in de huid en ogen wat een karakteristieke gele verkleuring veroorzaakt. Daarnaast kan het bilirubine zich ook opslaan in de hersenen, waardoor er onherstelbare hersenschade kan ontstaan. Crigler-Najjar patiënten worden behandeld met intensieve lichttherapie en medicijnen. Daarnaast krijgen Crigler-Najjar patiënten extra aandacht bij infecties, bloeduitstortingen en botbreuken. Dit omdat er dan extra bilirubine vrijkomt. De jongste Crigler-Najjar patiënt in ons land is een baby van 4 maanden oud. Elynn E.  is de dochter van An die zelf amper 16 is. Elke nacht gaat de baby 5 uren onder de blauwe lamp. En dat zal ze voor de rest van haar leven moeten doen. Zo’n lamp kost 7.350 €. Om de vijf jaar moet de lamp vervangen worden en aangepast aan de lichaamslengte van de patiënt. Het onderhoud kost jaarlijks zo’n 1.800 €. Daarbij komen dure ziekenhuisrekeningen, comfortkosten en de kosten van de broodnodige mantelzorg. De artsen van het UZ van de VUB hopen dat later plasmaferese, eventueel een levertransplantatie of zelfs gentherapie zal kunnen helpen.

Nu komt het slechte nieuws. Ziekenfonds De Voorzorg betaalt niets terug. Crigler-Najjar wordt in ons land immers niet erkend. Om ten dele aan deze problemen tegemoet te komen, vaardigde de Europese Unie in 2000 de 'verordening uit betreffende de erkenning van de weesgeneesmiddelen' (EG 141/2000). Tal van Europese landen, waaronder Nederland, Frankrijk, Italië, Spanje en Zweden hebben al werk gemaakt van nationale stimuleringsmaatregelen voor de erkenning van weesziekten en de medicatie. In ons land werd  een informele stuurgroep 'Weesgeneesmiddelen' opgericht. Deze stuurgroep organiseerde op 7 december het symposium 'Weesgeneesmiddelen in België' en hoopt hiermee een eerste stap te zetten tot een stimulerend en coherent Belgische beleid ter zake. Van een opstellen van een beleidsactieplan, naar voorbeeld van Frankrijk, om zorgverstrekkers en het grote publiek beter te informeren over zeldzame aandoeningen, de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen aan te moedigen en de toegang tot diagnose en behandeling te verbeteren is vooralsnog geen sprake.  Op de website van De Voorzorg loopt een billboard met de tekst Door de stress geveld.Dat zal bij baby Ellen wellicht niet het geval zijn. u bent dus niet alleen!

Marc van Impe

11:47 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)