21 maart 2012

Terug naar de toekomst

Terug naar de toekomst: Dit schreven we in 2006:

  

Eindconclusies met betrekking tot de referentiecentra die volwassen CVS-patiënten behandelen

 

Het RIZIV heeft zelf heel wat kritiek op de wijze van verzameling van gegevens door de referentiecentra. Daarover zo dadelijk meer.

 

Van bij de opzet was het werk van de referentiecentra tot mislukken gedoemd: er werd gekozen voor een eenzijdige behandeling in alle centra met CGT en GET, omdat dit zogenaamd de enige evidence based therapy zou zijn. Gemakkelijkshalve vergat men dat deze EBT enkel gebaseerd was op het aantal gepubliceerde artikelen in een beperkt aantal tijdschriften van steeds dezelfde auteurs die elkaar bevestigden. Een metastudie zou uitgewezen hebben dat het in feite ging om een uiterst klein aantal onderzoeken (9) waarvan de resultaten telkens opnieuw hinein geinterpreteerd werden.

 

Bovendien bleken niet alle centra , op Leuven na, kennis te hebben van het toepassen van CGT en GET.

 

Uit de inventaris die de Dienst heeft opgesteld op basis van de antwoorden van de centra blijkt dat er met betrekking tot de inhoud en het verloop van de tenlastenemingen ook verschillen bestaan tussen de centra, die  onder meer verband houden met de criteria die de centra hanteren voor de selectie van de patiënten, het specifieke revalidatieprogramma en de inhoud ervan.

 

Zo zijn er tal van methodologische beperkingen die te wijten zijn aan het gebrek aan  kwaliteit van de geregistreerde gegevens. Uit het rapport: “Er kunnen enkele methodologische kanttekeningen geplaatst worden waarmee rekening gehouden moet worden bij de interpretatie van de gegevens.

 

Ten tweede schort er wat aan de onderlinge vergelijkbaarheid van de gegevens van de verschillende centra die “in zekere mate verstoord is doordat elk centrum apart voor zijn eigen patiënten de parameters registreert.”

 

Ten derde werden soms door bepaalde centra voor relatief grote aantallen patiënten onderzoeken die conform de afgesloten revalidatie-overeenkomsten verplicht moesten afgenomen worden, niet gedaan . M.a.w. de centra hebben gehandeld naar eigen goeddunken en niet wetenschappelijk.

 

Een zwakte van dit pilootproject is zeker dat er, voor de evaluatie van het effect van de revalidatie, geen controlegroep van patiënten voorzien werd. Een dergelijk opzet zou toegelaten hebben om op basis van de evaluatie meer gefundeerde conclusies te formuleren over het effect van de specifieke interdisciplinaire revalidatie in de centra (door hun evolutie te vergelijken met die van de controlegroep).

 

Een andere methodologische beperking tenslotte heeft betrekking op de verwerking van de gegevens. Deze verschillen tussen de centra bemoeilijken soms de interpretatie van de gegevens.

 

Ook is er kritiek op de methode van statistische verwerking van de gegevens niet alleen omdat de meetmomenten van centrum tot centrum verschillen, maar ook binnen de centra zelf verschillende meetmomenten gehanteerd werden.

 

 

Uit het rapport: “De centra hebben hun conventionele capaciteit dus zeker niet ten volle benut.”

Van de 3 000 patiënten die wel verwezen zijn naar de centra heeft tot en met eind 2004 slechts 54% een vorm van begeleiding genoten in de centra.

Volgens de capaciteiten die vastgesteld zijn in de overeenkomsten, hadden de centra van 1 april 2002 tot en met 30 juni 2005 samen normaal 1.205 en maximaal 1.903 volledige revalidatieprogramma’s kunnen verstrekken. Maar op 31 december 2004 waren er slechts 601 specifieke interdisciplinaire revalidatieprogramma’s afgerond (op 785 aangevangen programma’s).

 

In sommige centra lijkt de behandelingscapaciteit onvoldoende te zijn. Dringt een uitbreiding of een herverdeling van de middelen zich dan op? Andere centra realiseren namelijk ook in 2005 nog steeds slechts de helft van hun normale bezettingsgraad en zijn daardoor ernstig financieel verlieslatend. Het personeelskader dat vergoed wordt via de overeenkomsten moet krachtens de bepalingen van de overeenkomst namelijk steeds (onafhankelijk van de bezettingsgraad) volledig ingezet worden voor de activiteiten van de overeenkomsten waarvan de onkosten vergoed worden via de overeenkomsten. Een normale bezettingsgraad (van 100%) is noodzakelijk om kostendekkend te werken. Doordat elk centrum werkt met een gesloten enveloppe (die enkel door het centrum in kwestie besteed kan worden) en sommige centra slechts een heel beperkte bezettingsgraad realiseren, blijft een belangrijk deel van het budget dat vrijgemaakt werd om beter tegemoet te komen aan de hoge onkosten voor geneeskundige verzorging van de CVS-patiënten, ook onbesteed.

 

Verschillende centra zijn traag opgestart en hebben misschien in aanvang een reserve van patiënten opgebouwd die ze nadien niet meer hebben kunnen wegwerken. Hoe kunnen deze centra hun wachtlijsten (van soms meer dan 600 verwezen maar nog niet begeleide patiënten) ooit nog wegwerken als in de toekomst ook nog nieuwe patiënten verwezen worden en hun capaciteit op jaarbasis beperkt is tot minder dan 100 volledige behandelingen?

 

De overeenkomst werd afgesloten met vijf Universitaire ziekenhuizen. In de veronderstelling dat de prevalentie van CVS in België gelijkmatig verspreid is van regio tot regio, blijkt uit de evaluatie dat de centra onvoldoende toegankelijk zijn voor (fysiek vaak ernstig geïnvalideerde) patiënten die woonachtig zijn in regio’s waar geen centra gevestigd zijn.

De erkenning als CVS-referentiecentrum werd oorspronkelijk beperkt tot centra die verbonden zijn aan een Universiteit omdat de kennis over dit syndroom en de behandeling ervan nog vooral beperkt was tot de meer academische milieus. De overeenkomst werd afgesloten met al de geïnteresseerde centra die aan deze voorwaarde (en ook aan de andere criteria van de overeenkomst) voldeden.

 

Sinds de start van de overeenkomsten hebben een aantal kandidaten uit de provincies West-Vlaanderen, Brussel en Antwerpen interesse getoond om de overeenkomst eveneens af te sluiten. Indien men de erkenning van de centra niet langer zou beperken tot enkel de universitaire centra zal dit de patiëntenstroom bevorderen en de bereikbaarheid van de centra voor de patiënten vergroten.

Het is wel niet duidelijk in welke mate andere (niet-universitaire) ziekenhuizen ondertussen wel een voldoende wetenschappelijk onderbouwde expertise verworven hebben over de CVSaandoening. Misschien kan er een netwerking worden uitgebouwd waarbij centra die (door de overeenkomst) reeds beschikken over een grote expertise inzake CVS, samenwerken met andere centra (die vooralsnog geen referentiecentrum zijn)?

 

De centra zijn er dus niet echt in geslaagd om de hoopvolle resultaten uit de evidence based onderzoeken met cognitieve gedragstherapie of progressieve fysieke revalidatie (de behandelingsvormen die obligaat deel uitmaken van het specifiek interdisciplinair revalidatieprogramma van de centra) over te doen in de klinische praktijk. Hierbij dient wel opgemerkt te worden dat sommige onderzoekers van mening zijn dat bevindingen uit gecontroleerd onderzoek niet zomaar geëxtrapoleerd kunnen worden naar de klinische praktijk, onder andere omdat de patiënten in die gecontroleerde onderzoeken dikwijls een geselecteerde, minder zware populatie vormen. Om die redenen menen deze onderzoekers dat in de klinische praktijk een langer durende behandeling vereist is (dan in de gecontroleerde onderzoeken) om tot een substantiële verbetering te komen.

De centra zijn wel vragende partij om tot een – naar inhoud en organisatie van de behandelingen – meer gediversifieerd aanbod te komen (zonder dat de evidence based piste verlaten wordt).

 

Het CVS Platform is het met die aanpak absoluut oneens en vraagt dat de toestand op het wetenschappelijk veld opnieuw geëvalueerd wordt en dat rekening gehouden wordt met de state of the art van het onderzoek en niet langer met een EB theorie die dateert uit het eind van de jaren ’90. Tenslotte blijkt uit dit onderzoek dat slechts 6 % van de patiënten enige verbetering meldden. Dat is 3 % minder dan het palcebo-effect waarmee in een studie rekening moet gehouden worden. Het resultaat is dus nihil.

15:01 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

15 juni 2011

Perscommuniqué n.a.v. cvs-protestactie 14 maart 2011

Communiqué van Marc van Impe, gebruikt door WUCB

Met deze manifestatie van patiënten staat de controverse over de ziekte ME/CVS opnieuw volop in de actualiteit. Het zijn niet de patiënten die daarvoor gezorgd hebben. Wel  de overheid, de ziekenfondsen en sommige artsen van de KU Leuven die blijven volhouden dat de oorzaak ‘tussen de oren’ zit. De media spelen een belangrijke rol in dit alles, en helaas moeten we vaak vaststellen dat er rond deze ziekte oppervlakkige en soms ronduit slechte journalistiek bedreven wordt. Ook werden in het verleden patiëntenverenigingen gemanipuleerd en met zogenaamde subsidies gecorrumpeerd.

Het voorbije jaar hebben het Riziv en het Intermutualistisch Comité op aandringen van de CM twee artsen in eerste aanleg veroordeeld voor een uitzonderingsrechtbank. Uit mails en brieven waarover we beschikken blijkt dat de hele rechtszaak opgezet spel was en dat maanden voor het eerste onderzoek al vast stond dat beide artsen verder werken onmogelijk zou gemaakt worden. Een van die artsen werd ook nog eens voor de duur van twee jaar geschorst door de Provinciale Orde van Geneesheren. De dokters Anne Marie Uyttersprot en Francis Coucke hebben tegen deze veroordelingen  beroep aangetekend. Twee andere hoogleraren worden op alle mogelijke manieren dwars gezeten en belasterd door hun collega’s.

Het is hoog tijd dat deze zaken goed onderzocht en aan de kaak gesteld worden.

Belangrijk is dat men weet dat het hem bij ME/CVS niet gaat om een wetenschappelijk meningsverschil tussen verschillende scholen maar om enorme financiële belangen van privé en sociale ziekteverzekeraars. Die weten dat ze – indien ME/CVS erkend en daadwerkelijk behandeld wordt en niet langer als een psychische aandoening gelabeld wordt - voor een tsunami van uitkeringen en tegemoetkomingen staan.   Psychische aandoeningen zouden immers niet objectiveerbaar zijn. Ook dat is al lang achterhaald, maar binnen dit bestek gaan we daar even niet op in. Tenslotte nog dit: het gaat ook om een school van psychiaters die zich baseren op al lang achterhaalde psychoanalytische principes en die zien dat hun onwetenschappelijke speeltuin gesloten dreigt te worden.

Onderzoek van de beste en de grootste universiteiten heeft ondertussen afdoende bewezen dat ME/CVS geen ingebeelde op of psychosomatische ziekte is.

“Ik hoop dat de controverse nu ophoudt en dat er verder geen middelen meer worden verspild aan de dwaze zoektocht naar één of ander mysterieus virus als oorzaak van CVS, ” zegt Prof. Dr. D. Blockmans , buitengewoon hoogleraar KU Leuven en kliniekhoofd Algemeen Inwendige Geneeskunde UZ Leuven. Deze professor werkt systematisch als expert voor verzekeringsmaatschappijen  en  werd vorig jaar in juni nog door de rechtbank in het ongelijk gesteld omdat hij zijn bevoegdheden als expert overschreed. Deze man noemt collega’s die hem tegenspreken kwakzalvers. Een andere dramatis persona is prof. Dr. Boudewijn Van Houdenhove, emeritus van de KU Leuven die als psychiater een heel eigen interpretatie geeft van de biopsychosociale theorie die er op neerkomt dat de patiënt zijn ziekte in stand houdt en zelfs verergert. Hij volgt daarin zijn Britse collega professor  Simon Wessely  die bedacht dat  foutieve gedachten  ME/CVS  zo niet veroorzaken dan wel in stand houden. Alle uitgangspunten van de theorie van Dr. Wessely zijn inmiddels door wetenschappelijk onderzoek onderuit gehaald.  Helaas is Dr. Wessely niet alleen psychiater. Hij bekleedt namelijk ook een aantal belangrijke posities die hem veel macht geven om zijn ideeën uit te dragen en te beschermen. Dr. Wessely is ook en niet toevallig adviseur van de grootste verzekeringsholding ter wereld, hoofdredacteur van het blad Evidence Based Medicine en van de Engelse editie van ICD10, de tiende editie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. Dr. Wessely heeft deze macht ook misbruikt. In 2004 heeft de Engelse minister voor Volksgezondheid toegegeven dat Dr. Wessely eigenhandig de classificatie van CVS als neuro-immunologische ziekte in de ICD10 heeft veranderd in een psychiatrische aandoening. Direct daarna zijn de CVS-dossiers van de NIH door de Engelse regering voor de eerstvolgende 70 jaar ontoegankelijk gemaakt. Dat er iets te verbergen valt is dus wel duidelijk.  In België is de situatie gelijkaardig. Professor Van Houdenhove is hier de hoofdadviseur van het Riziv en van de ziekenfondsen. Alleen CGT/GET zou de patiënten helpen.

De feiten spreken  voor zich, we zetten de  onderzoeksresultaten over de effecten van CGT/GET bij ME/CVS patienten op een rijtje:

•Belgie 2006 - Onderzoek onder 808 patienten. Verslechtering 30%, verbetering 6%.

•Schotland 2007 – Enquete onder 400 patienten. Verslechtering 32%, verbetering 5%.

•Nederland 2009 – Enquete onder niet conform de criteria geselecteerde patienten. Verslechtering 30- 50%, verbetering 25- 30%.

•Nederland 2008 – Enquete onder 100 patienten (zelfde selectie). Verslechtering 38%, verbetering 30%

•Noorwegen 2009 – Studie onder 825 patienten. Verslechtering 80%

•Engeland 2010 – Enquete onder 4200 niet conform geselecteerde  patienten . Verslechtering 56,5%.

Voor alle duidelijkheid: er worden wel een hoop onzinnige ‘therapieën’ aangeboden die de naam kwakzalverij verdienen.  Maar daartegen treedt de overheid of de Orde niet op.

Voor de ME/CVS patiënten is dit een ramp.

•Bij de meeste huisartsen en verzekeringssartsen is er geen enkele kennis over de biologische factoren van ME/CVS. Simpelweg omdat het daar via de officiële kanalen niet terecht komt. Patiënten worden dan ook daadwerkelijk in de steek gelaten.

•Er worden veel diagnoses die behandelbaar zijn gemist. Wie chronisch moe is krijgt sowieso de  ME/CVS opgespeld . Uit onderzoek van het ME centrum in Amsterdam wordt bij 30% van de patiënten die zich daar aanmelden een andere behandelbare oorzaak gevonden die redelijk simpel gesteld had kunnen worden. In de kliniek in Vilvoorde waar beide veroordeelde artsen werken worden die cijfers bevestigd.

•Patiënten krijgen vaak geen medische behandeling, terwijl er wel degelijk mogelijkheden zijn een aantal problemen te verlichten en de levenskwaliteit te verbeteren.

•Door de negatieve beeldvorming raken patiënten in een sociaal isolement doordat de maatschappij hen als aanstellers ziet, terwijl ze lijden aan een ernstige lichamelijke ziekte.

•Een arbeidsongeschiktheidsuitkering betekent vaak een lange procedure voor de arbeidsrechtbank. En de expert die deze rechtbank aanduidt is een lot uit de loterij want voor hetzelfde geld krijg je een arts die “niet in ME/CVS gelooft”.

•Er zijn onderzoeken waaruit blijkt dat het zelfmoordpercentage onder ME/CVS patiënten hoger is dan in de reguliere bevolking vanwege de soms uitzichtloze situatie waarin zij zich bevinden.

•De gemiddelde leeftijd van overlijden door hartfalen van een ME/CVS patiënt is een stuk lager dan in de reguliere bevolking.

•Veel klachten die na de diagnose ontstaan en niets met de ziekte te maken hebben worden aan het somatiseren van de patiënt toegeschreven en daarom niet serieus genomen, laat staan behandeld.

•Patiënten gaan op zoek naar alternatieven en dokteren zelf. Hierdoor kunnen levensgevaarlijke situaties ontstaan.

•Patiënten gaan verloren voor de arbeidsmarkt terwijl dat voor een deel met goede medische en sociale begeleiding helemaal niet nodig is. Vooral jonge patiënten hebben nog wel een goede kans op genezing als tijdig ingegrepen zou worden. Hoe langer het voortduurt, hoe kleiner echter de kans. Andere patiënten willen wél deeltijds werken maar krijgen geen kans. Bedenk eens hoeveel levens hierdoor nodeloos verwoest zijn en hoeveel economische schade dit oplevert.

Dat het anders kan bewijst de Amerikaanse CDC die na jaren psychiatrie, nu een groep zeer vooraanstaande virologen op deze zaak heeft gezet en daarmee ME/CVS uit de psychische hoek  heeft gehaald. Recent onderzoek van Dr. Steven Schutzer, van de University of Medicine and Dentistry of New Jersey heft aangetoond dat in het ruggenmergvocht van de ME/CVS patiënten meer dan 700 proteïnes teruggevonden worden, die uniek zijn voor deze patiëntenpopulatie. Naast genetische en immunologische zijn er dus biologische markers voor ME/CVS. Waarmee eens te meer bewezen wordt dat CVS net zoals Alzheimer, Parkinson of MS geen psychische aandoening is maar wel een ziekte met psychische gevolgen.

Het Riziv, de ziekenfondsen en de minister van Volksgezondheid leggen dit alles naast zich neer en blijven handelen tegen de belangen van de patiënten in. De enige concrete maatregel die in België getroffen werd is het verbod op bloeddonatie voor ME/CVS patiënten dat het Rode Kruis bij het begin van deze eeuw reeds uitvaardigde. Merkwaardig voor een ingebeelde ziekte. Tenzij inbeelding besmettelijk zou blijken te zijn.

Geneeskunde is geen exacte wetenschap. Geneeskunde gaat om besluitvorming onder grote onzekerheid, zegt oncoloog Siddharta Mukherjee, auteur van De keizer aller ziektes .

In de besluiten van het Riziv wordt echter voortdurend verwezen  naar het feit dat de veroordeelde dokters niet kunnen bewijzen dat de door hen gestelde diagnose de juiste zou zijn.  Sterker nog, volgens professor Daniel Blockmans moet men bij ME/CVS patiënten geen verdere onderzoeken doen, want dat zou het ziektegevoel alleen maar versterken. Ondertussen verwacht men wel dat artsen aan Evidence Based Medecine doen. 

Geneeskunde is  ook geen resultaatsverbintenis. Een arts werkt naar best vermogen in het belang van de patiënt en met de middelen die hem ter beschikking staan.  In de plaats van zich positief op te stellen neemt het Riziv een negatieve houding aan. De beide veroordeelde dokters hebben zelf herhaalde malen advies gevraagd aan het Riziv over het te volgen beleid zonder dat ze ooit een antwoord kregen. Het door de veroordeelde  artsen  gevolgde beleid werd telkens goedgekeurd door de adviserende geneesheren van het ziekenfonds. Van bewuste misleiding is dus geen sprake. Het Riziv beroept zich ook graag op Evidence Based Medicine (EBM). Dit is geen wetenschappelijke basis maar een statistische methode waarbij het aantal publicaties en niet de inhoud van die publicaties telt. Economisch en politiek gezien kan EBM argumentatiewaarde hebben. Wetenschappelijk is ze door de aard van de methode altijd verouderd. Volgens het Riziv voldoen de diagnoses van dr. Uyttersprot en dr. Coucke niet aan de criteria die het Riziv oplegt. Die zijn echter extreem vaag.

Het Riziv gaat tenslotte ervan uit dat de eerst gestelde (psychiatrische) diagnose de enige juiste is. Dr. Uyttersprot en dr. Coucke komen echter na onderzoek van de patiënt vaak tot de conclusie dat het helemaal niet om de zeer vage benoeming ME/CVS gaat.  Een arts die automatisch de diagnose gesteld door zijn collega volgt beantwoordt niet aan de criteria van kritische ingesteldheid die nodig is om een goede geneeskunde te bieden. Het is immers precies daarom dat de patiënt een second opinion vraagt of de collega-geneesheer de patiënt doorstuurt.

Tenslotte een citaat dat meer zegt dan een heel dossier: “Mensen in machtsposities misbruiken die macht tegenover zieke mensen en gebruiken deze om hun eigen gevestigde belangen te bevorderen. Geen van de machthebbenden luistert, tenminste niet totdat zij zelf of hun eigen familieleden zich voegen bij de vervolgde groep, wanneer ook zij oplopen tegen een muur van volstrekte onverschilligheid” Prof. Dr. Malcolm Hooper - University of Sunderland.

Dat hebben de dokters Uyttersprot en Coucke reeds meermaals mogen ervaren. De plichtenleer laat hen niet toe hierover te communiceren. Ze houden zich daaraan.  Laat die onverschilligheid tenminste ophouden. Wij rekenen op de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren dat ze daar werk van maakt.

Voor de ME/CVS patiënten, Marc van Impe, CVS-Liga

08:51 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (5)

12 mei 2011

Een eenvoudige Awareness day

Awareness day komt er weer aan dus is het seizoen van klagen, dreigen, schelden en argumenteren weer open. Eén constante op alle websites is de woede om de machtsgreep van de psychiatrie op een ziekte die een verkeerde naam heeft en dus makkelijk kan geclaimd worden.

Ik ben het daar niet helemaal mee eens. Ook ik heb afgegeven op de zielenknijpers die CVS/ME afdoen als een psychosomatische –lees: ingebeelde; lees: overdreven;  lees: zelf-geïnduceerde- ziekte afdoen en die niets beters weten te verzinnen dan een koudwater psychotherapie in combinatie met kleuterturnen. Die woede was en is terecht. De infernale triangel London-Nijmegen-Leuven zal de medische geschiedenis ingaan als één van de kwalijkste conspiraties ooit. En de artsen en psychologen die de neponderzoeken als kralen  op een draadje rijgen zijn nu al de risee van de vakpers. Maar hen treft niet de grootste schuld.  Dat alles was niet mogelijk geweest zonder de medeplichtigheid van een andere kaste die hoge schotten rond zich optrekt: de journalisten. Ik verklaar me nader.

Journalisten vandaag  houden niet van ingewikkelde zaken. Journalisten willen de zaken simpel voorstellen, liefst in zwart-wit, met zo weinig mogelijk grijzen. Ze gaan er van uit dat het precies dat is wat hun lezers verlangen. Duidelijkheid. Ook al moeten ze daarom voor een flou artistique kiezen. Als journalisten geconfronteerd worden met ingewikkelde situaties, en een nieuw ziektefenomeen is op zijn zachtst gezegd ingewikkeld, dan haken ze af. In de journalistiek is geen ruimte voor nuance meer. Wie dus aankomt met testing, met neurocognitieve stoornissen, NKC’s, Vo2max, immuun disfuncties, hormonale balansen en Igf1 vraagt veel te veel van het journalistieke puberbrein. Want om dit te begrijpen moet je studeren, moet je je in de zaak verdiepen. En daar heeft de journalist vandaag geen tijd voor. Wie echter aan komt draven met verhalen over overbelaste multitaskende vrouwtjes die hun eigen grenzen niet kennen, die vertelt een hedendaagse stadslegende die graag opgepikt wordt. Want welke journalist voelt zich niet overbelast, op de rand van een nervous breakdown,  kortom dicht tegen een burn-out. Eigenlijk is een beetje journalist wel een beetje chronisch vermoeid. Wordt dit verhaal dan nog eens verteld door een professor die je op de meest onmogelijke tijden mag bellen en die altijd in is voor een quote, een monkel, een “je weet wel” of “maar dat mag ik niet gezegd hebben”, kortom een handvol trivialiteiten dan is de zaak rond.

En tot overmaat van ramp bestaat er in de media de voorbije tien jaar een bovenmatige behoefte aan “het verhaal achter de mens”. Nog niemand die precies heeft weten te vertellen wat dat verhaal precies inhoudt. Maar zeker is dat het alles behalve een nauwkeurige omschrijving is van wat er met precies met iemand gebeurt. Het is eerder een potpourri van emoties, flarden van incidenten, stukjes groot verdriet en verwarring, overgoten met een half gestolde new age saus van mindfulness, warmwater turnen en met de voeten in de dauw trappelen met de laffe nasmaak van goedkope rode wijn onder de hersenpan. Al die aandacht voor het verhaal achter de mens zorgt ervoor dat steeds meer individuen zich geroepen voelen om hun eigen verhaal te doen, hun eigen beweging, hun eigen actie te gaan voeren. En de journalisten moedigen dat aan, want elke nieuwe actievoerder is een nieuwe verhaal en moet in de krant.

De CVS/ME patiënten en dokters  moeten aan hun imago werken. Dokter Siddharta Mukherjee zegt het zo in De Keizer aller ziektes:” Op het moment dat een ziekte ontdekt wordt , is het een kwetsbaar idee, een kasplantje, dat disproportioneel invloed ondervindt van de naam die eraan gegeven wordt. “ Gay related immune disease (GRID) kreeg pas een doorbraak toen het acquired immune deficiency syndrome (AIDS) ging heten. Ik ben nu overtuigd: CVS/ME is een mediaziekte die  een nieuwe naam nodig heeft.  Meer moet dat niet zijn. Of is het toch niet zo eenvoudig?

Marc van Impe

14:25 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (5)