01 mei 2016

Met dementie valt goed te lezen

Mijn oud collega dementeert. “C’est l’age,” zegt hij en moet dan huilen. Zo gaat dat meestal. “Ze praten over me in plaats van met me.” Hij die ooit beslissingen nam op het hoogste niveau, woont nu in een zogenaamd halfopen zorgcentrum en voelt zich, ondanks alle luxe en comfort, behandeld als een kleuter. Hij die gewend was zijn leven en dat van honderdduizend anderen te managen, ziet zijn actiedomein nu beperkt tot de keuze van zoet of hartig bij het ontbijt.


En verder krijgt hij de pastoor en de moreel consulent gevraagd of ongevraagd over de vloer, die één zaak willen bespreken: wil hij al dan niet euthanasie? De vraag die hem fundamenteel bezighoudt: "Hoe manage ik mijn leven met dementie?" wordt niet gesteld. De dokter moet je niets vragen, zegt hij, die schrijft zolpidem en pijnstillers voor. Uiteraard heeft hij zijn voorzorgen genomen.


Toen vier jaar geleden de eerste symptomen werden vastgesteld, regelden hij en zijn partner direct na de diagnose hun euthanasie. Liever de dood dan het schrikbeeld van een onmenselijke toekomst. Maar zover is hij nog niet. Voor hem is nu de hamvraag: wat maakt mijn leven met dementie nog wél de moeite waard?
Hij haat het hoe afhankelijk hij van zijn vrouw is geworden, hij weet dat hij haar sociaal leven beperkt en dat ze door hem aan hem is gekluisterd. Zijn wanhoop is soms zo groot dat hij niet weet wat te doen. Dan loopt hij weg. Waarheen weet hij niet. Hij loopt niet ver. Wordt teruggebracht. Naar zijn vragen wordt niet geluisterd.
Wat hem vooral verdriet doet, is hoe zijn omgeving reageert. En hoe hij in zijn talrijke momenten van helderheid ziet hoe zijn vrouw, zijn mantelzorger continu op haar tenen loopt. Hoe lang nog, vraagt hij, sommige van zijn lotgenoten zitten hier al meer dan vijftien jaar.


Thuis lees ik in Filosofie Magazine dat het bij leven met dementie eigenlijk gaat om drie vragen: ‘Er verandert iets in het hoofd van mij of mijn naaste', ‘Hoe ga ik daarmee om?' en ‘Welke gevolgen heeft dit voor mijn sociale relaties?' Deze wisselwerking tussen medisch, psychologisch en sociaal domein heet de Sociale Benadering Dementie.


Zo'n brede visie is van groot belang, het geeft richting aan de verdeling van aandacht en middelen. Helaas wordt dit onderschat in de wetenschap, de zorgpraktijk en het beleid. Ik hoor de dreun van de minister van welzijn in het journaal. En ik vraag me af, heeft deze man ooit nagedacht over de nood en het effect van psychosociale aandacht.


Ik zie die nacht de Franse film "Les Intouchables" uit 2011 van het regisseursduo Olivier Nakache en Éric Toledano. De film vertelt het waargebeurde verhaal van een geheel verlamde aristocraat die een vriendschap opbouwt met zijn uit de banlieue afkomstige verzorger. De film is gebaseerd op het autobiografische boek "Le Second Souffle" van Philippe Pozzo di Borgo.


Het leven van de verlamde Philippe verandert door verzorger Driss die hem niet als ziek en zielig benadert, maar als persoon. Hij gaat in op de onvervulde behoefte te genieten van het leven. Op het eind neemt Driss Philippe mee in een van de snelle sportwagens die er op zijn landgoed staan, en brengt hem naar een hotel aan de kust. "ik wil eens weg," zegt mijn vriend. Misschien moet ik de Morgan uit de garage halen en mijn vriend meenemen naar de Ardennen. Zoals Oliver Sacks ooit zei: ‘ There's only one cardinal rule: one must always listen to the patient. ' Zie dementie niet als ziekte, dan is er goed mee te leven.


Marc van Impe

 

Bron MediQuality

10:12 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)