24 maart 2016

Adviserend geneesheer ligt dwars voor experimentele kankerbehandeling

Een adviserend geneesheer van de CM, Verbond Midden-Vlaanderen, weigerde kankerpatiënt Frank Meersseman het nodige attest S2 te leveren waaruit blijkt dat de man wel degelijk een zorgverzekering heeft. Kankerpatiënt Frank Meersseman (55) is een CUP-patiënt (Cancer of Unknown Primary) en is in ons land uitbehandeld. Dat las ik in De Standaard deze morgen.

Er zijn in ons land zo'n 70 personen die een soortgelijke aanvraag zouden kunnen indienen. Die cijfers zijn gebaseerd op de meest recente cijfers van Belgian Cancer Registry (2013) die zeggen dat er in totaal 71.536 nieuwe diagnoses van kanker waren en de wetenschap dat het aantal CUP diagnoses 1 op 1000 bedraagt.

Professor Karim Fizazi van het Parijse kankerinstituut Gustave-Roussy organiseert een klinische studie voor 223 CUP-patiënten waarbij men het genetisch profiel van de tumor analyseert om een gerichte behandeling te kunnen bepalen, iets wat in België momenteel niet kan voor deze tumoren.

Meersseman kan deelnemen aan die klinische studie maar zonder dat formulier S2 wordt hij niet tot de studie toegelaten. De artsen geven Meersseman nog twaalf maanden. Tenminste, als hij zware chemotherapie volgt. "Zowel mijn oncoloog in het UZ Gent als die in het UZ Leuven bevestigde dat deze studie de beste behandeling is," zegt Meersseman. Het  zogenaamd S2-document is een Europees standaarddocument dat bewijst dat de patiënt een zorgverzekering hebt.

Meersseman heeft die zorgverzekering, bij de CM, alleen wil het betrokken ziekenfonds hem het document niet bezorgen omdat hij eerst de zekerheid moet hebben dat hij toegelaten is tot de klinische studie. Maar die zekerheid krijgt hij niet van het Parijse kankerinstituut omdat hij geen S2-document kan voorleggen.

De adviserend geneesheer van de Christelijke Mutualiteit struikelt over de formulering ‘‘on pourra'' van de Parijse arts omdat die woorden onvoldoende garanderen dat ik mag deelnemen. Absurd, maar Meerssemans  enige hoop op leven hangt dus af van een werkwoordsvorm. Meersseman kaartte de zaak aan bij het Landelijk Verbond van de Christelijke Mutualiteiten en bij de directie van het Riziv maar kreeg telkens nul op rekest.

Ten einde raad schreef hij op 2 en 11 maart het kabinet De Block aan. Maar daar adviseren ze hem om zo snel mogelijk een medisch verslag van de hand van prof. Fizazi aan de administratie te bezorgen waarin moet meegedeeld worden of hij al dan niet voldoet aan de inclusiecriteria mits S2. Op 10 maart ontving Meersseman dat verslag en bezorgde hij dat persoonlijk aan CM Midden-Vlaanderen, die  het onmiddellijk opstuurde naar de dienst internationale overeenkomsten.

De volgende dag al, op 11 maart, kreeg Meersseman om  8u40 antwoord. We citeren letterlijk : "Wij ontvingen gisteren uw bijkomende verklaring en legden die voor aan de adviserend geneesheer.Wij kregen als antwoord dat de ontvangen brief nog niet bewijst dat u bent toegelaten tot de studie. Er zouden nog bijkomende onderzoeken moeten gebeuren vooraleer u daar een beslissing over kan krijgen. Daarom wordt uw vraag nog niet doorgestuurd naar het College Geneesheren Directeurs van het Belgische RIZIV.De adviseur heeft dus een verklaring nodig dat u effectief bent toegelaten tot de studie. Met vriendelijke groeten,"

De adviseur weigerde dus het gevraagde bewijs door te sturen naar de CGD.  Meersseman positioneert zich nu als pionier die gebruik maakt van de nagelnieuwe regelgeving, en wil vermijden dat anderen die vandaag of in de toekomst een dergelijke aanvraag indienen in éénzelfde situatie terechtkomen met kafkaiaanse toestanden. Wat hij wil bewerkstelligen is dat de procedure wordt gecompleteerd door middel van ‘een extra clausule of addendum voor extreme gevallen' en het in voege brengen van ‘een mogelijkheid tot beroep' bij een afkeuring van de aanvraag.

Merkwaardig is dat de tekst van de omzendbrief niet publiek beschikbaar blijkt te zijn – en dat het aanvraagformulier S2 al even onduidelijk is. De tekst luid immers  dat vooraleer S2 goedgekeurd wordt er of eerst een bewijs gegeven wordt van inclusie; of tenminste dat een bevestiging opgestuurd wordt dat de patiënt voldoet aan de inclusiecriteria van de klinische studie en kan toegelaten worden mits hij in bezit is van een S2. De reden waarom de Omzendbrief van januari 2016 in voege werd gebracht luidt letterlijk als volgt: "De Belgische wet mist bijzondere uitvoeringsmaatregelen voor terugbetaling van kosten "standard of care" in geval van klinische studies in het buitenland. Gevolg: buitenlandse klinieken weigeren Belgische patiënten indien die geen verzekering (= S2) kunnen voorleggen.

Daarom werd de bewuste Omzendbrief opgesteld (op vraag van CGD)." In Artikel 20 van Verordering 883/2004 staat dat S2 niet mag geweigerd worden als de zorgen door de verzekering worden vergoed en de zorgen niet in België kunnen gegeven worden binnen een tijdspanne die medisch verantwoord is voor de patiënt. Verder staat er dat indien die punten niet worden vervuld "er soepeler mag opgetreden worden en toestemming kan gegeven worden."

Uiteraard is de minister niet bevoegd om de aanvraag van het formulier S2 goed te keuren of te laten goedkeuren. Dat is de verantwoordelijkheid van het hoofd van de administratie van het Riziv, het college van geneesheren-directeurs van de ziekenfondsen, de directie van de Landsbond van Christelijke Mutualiteiten en de adviserend geneesheer van CM Midden-Vlaanderen. Het Riziv probeert nu de arm om te wringen van de adviserende geneesheer. Het is een kwestie dat het volledig medisch dossier bekeken wordt. "De zaak zou opgelost moeten zijn," zegt men op het kabinet. "Het kan nu snel gaan."

De heer Meersseman hoopt dat er tegen Pasen een wonder gebeurt. Hij is niet de enige. Zoals hij zijn er tientallen patiënten die tegen de onwil en de fijnslijperij van hun adviserende geneesheer aanlopen.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

08:34 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

16 maart 2016

Allah heeft het zo gewild

Ik krijg een sms van een vroegere collega. Dat ze terug uit Afrika is waar ze de voorbije vijftien jaren gewerkt heeft in diplomatieke dienst en dat ze nu opnieuw in Antwerpen woont. En de laconieke mededeling dat ze borstkanker heeft. Over een week moet ze onder het mes. Ik kan haar als iemand bij wie niets zonder plan gebeurt. Haar leven verloopt niet als een stroom, maar gaat in zorgvuldig vooruit geplande fasen. Omdat de natuur zich echter niet laat opdelen in tijdzones zorgt deze houding ervoor dat ze regelmatig opportuniteiten mist. Zo slaagde ze er nooit in om een echte relatie op te bouwen, laat staan deze ook af te breken. Er was gewoon geen tijd voor. Het was niet gepland.

Een paar dagen later heb ik haar aan de telefoon. Ze klinkt onthutst, uit haar evenwicht.  Ik zeg dat ik haar verwarring begrijp. Je zou van minder van slag zijn. Dat is het niet, zegt ze. Dan vertelt ze haar relaas. Nadat ze de knobbel in haar borst had waargenomen, had ze op Google zorgvuldig alle mogelijke informatie bij elkaar gezocht. Vervolgens was ze op zoek naar een huisarts bij een groepspraktijk in haar buurt terecht gekomen. Daar had ze telefonisch een afspraak gemaakt. Ze had haar bankzaken in orde gebracht. Haar hospitalisatiepolis gecheckt. En haar inkomensverzekering.

Vervolgens had ze haar enige broer op de hoogte gebracht. Ze had duidelijke instructies gegeven voor het geval dat. Ze had haar euthanasiepapieren laten registreren. Het vinden van twee onafhankelijke getuigen was nog het moeilijkste geweest maar die had ze tenslotte in de jazzclub aan het Zuid gevonden. Ik was er helemaal klaar voor, zegt ze. Koel, beredeneerd, zoals ik ze altijd gekend heb. Dan zegt ze, typisch, dat je hiervoor een app zou kunnen ontwikkelen.

Ik zeg haar dat je niet alles kan beheersen, dat de wil om alles onder controle te krijgen er precies voor zorgt dat je de controle over je leven verliest. Dat tegen het leven geen enkele verzekering helpt. Dan zegt ze, dat ze nu wel weet waarom ze kanker gekregen heeft. Ze heeft jaren de pil genomen. De schuldige is gevonden. Of ik voor haar wat gespecialiseerde literatuur bij elkaar wil zoeken. Ik heb toch toegang tot die gesloten websites voor artsen en wetenschappers? Ik beloof haar mijn best te zullen doen.

Vier dagen later belt ze terug. Ik kan nooit raden wat er gebeurd is. Ze vertelt dat ze op consultatie ging en terecht kwam bij een huisarts met Marokkaanse roots. Hij luisterde naar haar verhaal, deed alle onderzoeken volgens het boekje, maakte de nodige afspraken met het ziekenhuis, zette een stappenplan op papier, gaf haar de nodige brochures. Toen had ze hem de vraag gesteld: waarom, en waarom nu?

Je weet nooit wat hij antwoordde, zegt ze. Ze wacht even om het dramatisch moment goed tot zijn recht te laten komen. Spreek, zeg ik. In Sha Allah, zegt ze. Ze spreekt het uit zoals het echt hoort, ze kent een mondje Arabisch, ze heeft in Kenya en Somalië gewerkt. Ze herhaalt het nog eens: ik vraag hem waarom en hij zegt إن شاء الل! Even weet ik niet wat gezegd. Laat je gaan, zeg ik, laat die verdomde controle los. Dat bedoelt je huisarts.

Ze zegt dat ze toen pas gehuild heeft.

Gisteren kwam er een nieuwe sms: Operatie geslaagd. Geen uitzaaiingen. Geen kwaadaardige tumoren. Ben weer thuis. Bedankt voor je empathie.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

16:46 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

25 november 2015

Aan welke ziekten gaat u in 2030 dood ?

Ik krijg een man van de uitvaartverzekering op bezoek. Zo gaat dat als je aan je laatste derde begint. Staat er zo een makelaar voor de deur. Het is een beminnelijk type, Limburger van nature, makelaar van roeping. Strak in het pak, de iPad in de aanslag. Enthousiast vertelt hij me wat er zowat allemaal gaat gebeuren op de dag dat ik kom te overlijden. Als een mens denkt dat hij bij leven geteisterd zijn nabestaanden te wachten staat. Ze zullen er meer dan een volle dagtaak aan hebben. Maar kijk daar heeft Héla een oplossing voor. Voor een paar tientjes per maand, zeg maar een goede maaltijd zonder al te veel aperitief en wijn in de brasserie hier aan het kanaal, ben ik van al die zorg en vooral het schuldgevoel af. Mits ik tot mijn tachtigste keurig doorbetaal. Maar wat, zeg ik, als ik een of ander sluimerend ouderdomskwaaltje onder de leden heb. De man verstijft bij de gedachte en zegt dat Héla er wel vanuit gaat dat ik goede gezondheid ben en dat ik de komende jaren stug en stoer als een oude maar gezonde eik in de storm van het leven blijf staan.
Met andere woorden ik mag me wel verzekeren maar ik moet er niet aan denken daar spoedig van te gaan profiteren. Nee, eerst 15 jaar betalen en dan krijg je ongeveer het kapitaal terug dat je aan de heer Knijp, kassier van Héla, keurig hebt overgemaakt. Héla verzekert dus het liefst wonderen van de natuur, de anderen moeten een meer-premie betalen. Wat me bij een recent artikel brengt, dat ik de jonge makelaar niet mag onthouden. Door medicatie, vaccinatie en onze toenemende kennis van gezond leven roeien we steeds meer ziekten uit. In de 22ste eeuw zijn veel ziekten verleden tijd, maar er zijn helaas ook ziekten die onze medische wetenschap ‘overleven' en ziekten die door veranderingen juist verergeren, schrijft collega Nathalie Perez in het blad Scientias.
De meeste toekomstprojecties zijn gericht op 2030 of 2040, maar soms kan men nog verder vooruit kijken. 2030 zie ik me nog halen, dus lees ik verder.  De trends van over 15 jaar kan men naar 2100 doortrekken. Wat komt daar dan uit ? Waar zullen we eind deze eeuw/begin volgende eeuw aan sterven ? Met andere woorden: wat zijn de ergste ziekten van de toekomst ? Eerst het goede nieuws: De sterfte aan hart- en vaatziekten neemt in de toekomst af, maar dit betekent niet dat mensen er niet onder lijden. De zorg voor deze ziekte en de preventie ervan verbetert, waardoor meer mensen ermee in leven blijven. Maar ze hebben dus evengoed veel last van hun ziekte, ook al gaan ze er niet aan dood. Kijk dat is een mooi vooruitzicht, extra jaren maar wel stevig afzien! Zo kom ik aan het lijstje van ‘de ergste ziekten in de toekomst', oftewel: de ziektes met de grootste ziektelast. Deze toekomstprojecties reiken tot aan 2030.
1. Qua ziektelast blijven hart- en vaatziekten een erge ziekte, ook in de toekomst.
2. Diabetes Mellitus neemt de komende twee decennia neemt met ruim 30 procent toe. Daarbij is diabetes steeds beter behandelbaar, waardoor je er minder snel aan doodgaat.  Diabetes is tegenwoordig in een stadium vóór de daadwerkelijke ziekte te signaleren, en hierdoor is de groep die aan diabetes lijdt veel groter en leven mensen met diabetes er langer mee, waardoor je dus een grote toename van de groep diabetespatiënten krijgt.
3. Ondanks dat het aantal rokers waarschijnlijk gaat dalen, kan de ziektelast van COPD de komende twintig jaar met bijna 50 procent toenemen. Hiermee neemt COPD in 2030 de derde plek in na coronaire hartziekten en diabetes mellitus.
4. Longkanker blijft ook een belangrijke ziekte in de toekomst. Maar ook andere kankers zitten in de lift. Vooral borstkanker (50 procent toename in 2030 in vergelijking met 2011), prostaatkanker (120 procent toename) en dikke-darmkanker (50 procent toename). Als je niet doodgaat doordat andere ziekten steeds beter behandeld kunnen worden, heb je gewoon meer kans om een kanker te ontwikkelen, waaraan je vervolgens doodgaat.
5. Maar als je niet aan een andere ziekte doodgaat, krijg je uiteindelijk ook dementie. Het komt erop neer dat je uiteindelijk ergens aan zult doodgaan, zelfs als je leven dusdanig wordt opgerekt tot je bijvoorbeeld 120 jaar oud bent.
6. Infectieziekten zijn veel minder gevaarlijk geworden, doordat we daar de afgelopen 100 jaar zoveel vooruitgang op geboekt hebben. Maar hier speelt bijvoorbeeld de antibioticaresistentie wel een rol. Maar welke infectieziekte en in welke mate deze problemen kan geven, is (nog) niet te voorspellen. En een goeie pandemie valt ook niet uit te sluiten.
Hoe je het ook wendt of keert: uiteindelijk moet je ergens aan doodgaan. Is het geen infectieziekte, dan is het waarschijnlijk een hartziekte, kanker of de ziekte die je zelfs bij een vitaal leven op je 120ste nog kan nekken: dementie.
Maar u bent nog jong, zeg ik tegen de makelaar, u mag veel meer onheil verwachten dan wat mij overkomen kan. Bij mij ligt het allemaal al vast. Al valt niet uit te sluiten dat ik morgen bij het oversteken van de straat hier in Vilvoorde geschept wordt door een jonge Turk in een te zware BMW. Maar daar hebben we dan weer een ongevallenverzekering voor.
Ietwat bedrukt stapt hij in de lift. Ik besluit een poosje uit het raam te kijken. Het vrachtschip De Optimist vaart voorbij, richting Charleroi. En ik bedenk: optimism is a moral duty.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

14:47 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)