29 november 2015

De waarheid vandaag is niet de waarheid van morgen (gastblog door Dr. A.M. Uyttersprot)

Soms moet een arts terug naar zijn eigen ervaringswereld. De schaamte, de onwennigheid die veel van mijn patiënten met CVS ervaren doen me denken aan mijn eigen jeugd. Ik was bij de jongsten van de klas in het eerste studiejaar. Ik mocht het tweede studiejaar overslaan en ik deed het direct goed in het derde studiejaar. Maar desondanks voelde ik me altijd een buitenbeentje, ik voelde me buiten de groep staan ook al deed ik erg mijn best om erbij te horen.
Zoiets moeten CVS patiënten ook voelen…ze doen zo hun best om bij de actieve maatschappij te horen maar worden overal buitengesloten zonder dat er een duidelijke aanleiding is en dan nog wel door mensen van wie verwacht wordt hen te helpen.
Internationaal is er meer en meer een erkenning en herkenning van de problematiek. In ons land doen de overheid en het Riziv alsof hun neus bloedt. Maar ik tel wél overheidsambtenaren, ziekenfondsmedewerkers en beleidsmakers of hun familie onder mijn patiënten.

Daarom een aantal voorbeelden uit de praktijk:
Eén van mijn patiënten met CVS/Fibromyalgie die zo vaak als ‘tussen de oren' gelabeld wordt, moet een poortkatheter krijgen. In de werkomgeving hebben de chirurgen en masse afgesproken dat mijn patiënten geen recht hebben op zo'n ingreep omdat ze geen rekening houden met de argumentatie en de diagnose. CVS/ME is voor hen een ingebeelde ziekte. Wie CVS/ME heeft hoeft geen medicatie maar een consult bij de psychotherapeut besloten de chirurgen.
Een tijd lang werden mijn patiënten ook geweigerd op de spoedopname. Wanneer ze durven langs te komen moeten ze eindeloos wachten en worden ze amper onderzocht. Mijn patiënten kunnen nooit iets fysieks krijgen. Eén keer CVS ... it's all in the mind. Van discriminatie gesproken!
Mijn naam op een voorschrift, een doorverwijzing…  is voldoende om bij een aantal dokters aversie op te wekken en dat uit zich dan in negatief gedrag naar de patiënt toe.
Als ik dit zo bekijk dan hebben CVS patiënten het nog harder te verduren dan psychiatrische patiënten. Deze worden wel erkend en herkend. Vele dokters vinden dat mijn patiënten zich letterlijk inbeelden dat ze een ziekte hebben en daarvoor gestraft moeten worden… ze moeten beter hun best doen, ze moeten oefenen dan gaat het wel over en anders zijn het profiteurs.
Ik begrijp dat deze patiënten zich onwennig voelen bij een hulpverlener, ze voelen zich beschaamd, ze zijn bang weer de deur gewezen te worden.
Een ander voorbeeld…
Een controlerende dokter van een mutualiteit stelde zich dreigend op en vertelde mijn patiënte dat zij niet moest verwachten dat ze nog lang werkonbekwaam zou blijven. De patiënte mocht zelf kiezen welk rapport ze wou overhandigen aan die dokter want het mocht er maar één zijn, de rest werd niet belangrijk geacht. Afhankelijk van het gekozen rapport zou de arts dan beslissen of ze nog langer werkonbekwaam zou blijven. De volgende maand moest ze alweer verschijnen. Die patiënte heeft er nog nachtmerries van en een duivelse schrik dat ze moet teruggaan.
Een andere controlerende dokter weet een patiënte te zeggen dat ze naar een dubieus centrum ging en dat dit een negatief effect heeft op haar beoordeling.
Dr Kris van Kerckhoven, controlerend geneesheer bij het Onafhankelijk Ziekenfonds is de oprichter van een eigen behandelingscentrum voor CVS en fibromyalgie …. via mindfulness. Uiteraard  heeft hij goede bedoelingen. Wat niet kan is het feit dat controlerende dokters bij het ziekenfonds mijn patiënten vrijwel verplichten om naar hun centrum te gaan. Dit is volgens hen de enige weg tot genezing.  Dit is wel een brug te ver.
Geen van die dokters heeft me ooit om uitleg gevraagd en ze controleren patiënten zonder ook maar enige kennis van die aandoening. Zelfs dokters van de grootste  politieke partij van Vlaanderen, gespeend van elke kennis en al lang buiten de actieve geneeskunde, doen zomaar uitspraken in de media waardoor ze de tweedracht vergroten.
Waar blijft het begrip van de hulpverleners voor patiënten met een aandoening die niet helemaal duidelijk is maar waar wereldwijd veel onderzoek naar gebeurt? Is de ziekte van Alzheimer dan zo duidelijk, kent men daar al een oorzaak van? Of Parkinson? Of MS? Over vele ziekten is het laatste woord nog niet gezegd.
Desondanks  heeft men toch veel mededogen…maar niet voor CVS. Ik geef toe dat het een ongelukkige naam is voor een desastreuze aandoening waarbij patiënten hun dagelijkse taken niet meer aankunnen door gebrek aan energie.
Als dokter zou ik eens ernstig rondneuzen in de wetenschappelijke literatuur die hierover bestaat. Maar er is hoop.
Ik lees dat prof. Marc Noppen van de VUB opkomt voor een adequate preventie van ziekten, dat er ook aandacht kan komen voor deze syndromen waarbij problemen van inflammatie, darmproblemen, neurologische problemen,… een rol spelen. Hij heeft zijn denkraam open getrokken. Uiteindelijk zie je ook in CVS/ME veel overlappende symptomen met andere chronische aandoeningen. Hebben depressieve patiënten immers ook geen darmproblemen? Of hormonale problemen, of moeheid?  Als je eenmaal buiten het beperkt specialistisch terrein kijkt ga je bij veel ziekten gelijkaardige klachten zien. Professor Noppen heeft geluisterd en zijn conclusies getrokken.
Ik hoop dat ik nog mag meemaken dat mijn patiënten ernstig genomen worden en dat men gaat inzien dat de levenskwaliteit van deze patiënten slechter is dan bij veel andere aandoeningen.
Ook dat is evidence based…zie volgend artikel "Chronic Fatigue Syndrome Found Worse Than Diabetes, Multiple Sclerosis, Cancer, etc":
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/
Over de zo vaak geciteerde en ook door het RIZIV aangehaalde PACE trial die als basis dient voor de aanpak in België is nu heel veel te doen. Er blijken heel wat tekortkomingen in de studie te zitten. En de uitvoerders van de studie zijn nu verplicht de onderzoeksresultaten openbaar te maken, iets waar ze zich altijd tegen verzet hebben. De waarheid komt aan het licht. Collega's van Columbia University, Standford, Miami en London University College onderschrijven mijn stelling. Zie artikel - Trial by error: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study, http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/
Ik heb het gevoel dat er stilaan iets aan het veranderen is, ik had graag gezien dat de overheid en met name het RIZIV uiteindelijk een duidelijk standpunt innam, nu er steeds meer aanwijzingen komen dat de vroegere aanpak onvoldoende was.

Dr Anne Marie Uyttersprot

 

Bron: MediQuality

07:33 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)

16 maart 2012

Een aangekondigde mislukking waarbij we ons moesten neerleggen

Professor Boudewijn Van Houdenhove, emeritus van de KUL, geldt als een van dé Belgische autoriteiten inzake CVS. Hij is de auteur van een aantal koffietafelboeken over wat hij graag “een ziekte van deze tijd” noemt en is een absoluut verdediger van de Cognitieve gedragtherapie  (CGT) en de zogenaamde graded excercise (GET). Aanvankelijk is CVS voor hem een ingebeelde ziekte of somatoforme aandoening. Toen zich steeds meer bewijzen aandienden van het tegendeel, wijzigde hij zijn strategie en lanceerde hij het begrip biopsychosociale aandoening. De remedie bleef dezelfde: CGT en GET.   Op internationale wetenschappelijke conferenties voor CVS onderzoekers zal je Van Houdenhove zelden vinden.  Met zijn bijna religieuze praatjes over het “verhaal” van de patiënt snijdt hij weinig hout. Wetenschappers werken nu eenmaal met feiten, hypotheses die bevestigd of weerlegd worden en met randomised controlled trials zo al niet peer reviewed onderzoek. De Leuvense hoogleraar die in de omgang uiterst aimabel is heeft het in zijn betoog liever over de zeven hoofdzonden inzake CVS. Deze hoofdzonden zijn de volgende stellingen:

CVS bestaat niet

Het etiket CVS doet meer kwaad dan goed

CVS is een nog onbekende organische ziekte

CVS is een psychiatrische ziekte

Aan CVS is niets te doen

CVS patiënten kunnen genezen door CGT en / of  GET

CVS moet al dan niet erkend worden.

 

Van Houdenhove deed geen onderzoek naar CVS. Voor hem is de ziekte een gegeven waarmee hij naar best vermogen zijn gang gaat. De vraag of CVS al dan niet bestaat doet er volgens hem niet toe:  “CVS is waarschijnlijk een heterogene aandoening, maar … het ‘verhaal’ van de meeste patiënten suggereert dat de zoektocht naar subgroepen volgens de klassieke dualistische  scheidingslijnen, zoals bv. ‘psychisch vs. organisch’,  bv. ‘acuut’ vs. chronisch’ begin of een ‘post-infectieuze oorzaak heeft, wellicht onvruchtbaar is.” Maakt CVS volgens hem dan deel uit van ‘functionele somatische syndromen’  zoals het Post Menstrueel Syndroom? Daar is Van Houdenhove evenmin zeker van. In feite doet die vraag er weinig toe. “Er zijn zelfs patiënten die zich verzetten tegen de term CVS. Vermoeidheid zou slechts een deelfacet zijn van de ziekte. Volgens hen doet het CVS etiket doet meer kwaad dan goed… Ik ben het daar niet mee eens. Nee,  het ‘CVS - etiket’ is nuttig, want het komt tegemoet aan wens van de patiënten, het zet dit in een cognitief kader, het reduceert angst en onzekerheid en stopt dokter-shopping.” Daarbij gaat de professor ervan uit dat de patiënt uiteraard bij hem terecht komt. Want “het etiket moet wel gebruikt worden als springplank voor een realistische en pragmatische hulp!” En die hulp kan enkel komen van cognitieve gedragstherapie en geleidelijk opgebouwde kinesitherapie, CGT en GET. De vragen of CVS een onbekende organische ziekte is of een psychiatrische ziekte is, doen er al evenmin toe. CVS is voor Van Houdenhove een biopsychosociale stoornis, een neologisme dat overal en nergens op slaat. “Ik stel me de vraag wat de etiologie van CVS is? Waarom krijgt iemand CVS? Duidelijk is dat er een kwetsbaarheid is, dat er uitlokkende factoren zijn en onderhoudende factoren. De uitlokkende factoren kunnen virale infecties zijn, fysieke overbelasting, fysieke traumata, een operatieve ingreep, ernstige slaapstoornissen, een gecompliceerde zwangerschap, chronische zorgen en overbelasting en negatieve levensgebeurtenissen en psychische traumata. De kwetsbaarheid kan een genetische aanleg zijn, hoewel ik daar vragen bij stel. Eerder geloof ik in een overactieve levensstijl zoals je die vaak ziet bij mensen die ‘roofbouw plegen’ op zichzelf,  of die vaak overdreven perfectionistisch aangelegd zijn, die altijd  (moeten) zorgen voor anderen, die geen ‘nee’ kunnen zeggen’ of die gewoon de pech hebben een ‘slechte start’ te kennen in het leven vaak met ervaringen van verwaarlozing, geweld en misbruik als kind. De onderhoudende factoren zijn fysieke deconditionering, bijkomende depressies en angst, slaapstoornissen, foutieve opvattingen over  CVS en periodische overactiviteit. Sommigen opperen dat ook chronische infecties deel uitmaken van de onderhoudende factoren. Maar ook daar heb ik vragen bij. De pathogenese betreft de vraag hoe men CVS  krijgt. Die pathogenese berust vermoedelijk op subtiele neurobiologische ontregelingen in het stresshormonaal systeem, het immuunsysteem, de herstelmechanismen, het pijnverwerkingssysteem en het slaap-waak-ritme... Ik wil hier wel bij opmerken dat alle geformuleerde pathogenetische modellen het statuut van een hypothese hebben en moeten geverifieerd of gefalsifieerd worden door verder wetenschappelijk onderzoek! Ikzelf luister liever naar het ‘verhaal’ van de CVS patiënt dat suggereert dat de klachten ontstaan door diverse vormen van fysieke en/of psychische overbelasting bij personen die -mogelijk door vroegerebelastende ervaringen- reeds extra kwetsbaar waren, wat zou kunnen resulteren in    een ‘uitputting’ van een te sterk en/of te langdurig belast stress-systeem , vooral dan van de  HPA-as, …als een veer waar ‘de rek’ uit verdwenen is. Mijn hypothese is dat het stress-systeem   na langdurige / intense ‘overdrive’  kan omslaan  in  toestand van underdrive’, b.v. via wijzigingen in autoregulatorische feedbacksystemen. (  B. Van Houdenhove &  UT Egle. Psychother Psychosom,2004; 73: 267-275.)  «Uit recent neurobiologisch onderzoek bij CVS blijkt dat de hypo-reactiviteit van de HPA-as, dat is de as dus de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren, zorgt voor lage cortisolniveau’s, wat leidt tot een lichte immuunactivatie, wat op zijn beurt leidt tot ‘sickness  behavior’, lethargie, slaperigheid, koortsigheid, ‘grieperig’ malaisegevoel, en een veralgemeende pijnovergevoeligheid. De nieuwe integratieve ‘brug-wetenschappen’ zoals de psychoneuro-endocrinologie en psychoneuro-immunologie zullen in de toekomst begrijpelijk kunnen maken hoe ingrijpend de invloed kan zijn van ‘ons verhaal’ op ons lichaam…”

 

Is aan CVS dan helemaal niets meer te doen? Uit het onderzoek van de referentiecentra waarvan hij de geestelijke vader was bleek immers dat nog een 6 procent van de patiënten, minder dus dan de klassieke 9 procent placebo effect, baat hadden bij de psychotherapie als CGT en Kinesitherapie als GET?

“Daar moeten we ons bij neerleggen,” zegt Van Houdenhove, “ niet meer dan 10% van CVS patiënten of ze nu behandeld  of  onbehandeld zijn, keert volledig terug naar  het vroegere activiteitsniveau. Maar meer dan de helft rapporteert beterschap op langere termijn en de prognose is beter bij kinderen en jongeren, en is duidelijk beter bij patiënten die hun probleem actief aanpakken. De prognose is duidelijk slechter  bij het voortbestaan van onderhoudende factoren.”  Voor Van Houdenhove is het duidelijk: “Er bestaan geen genezende medicaties voor CVS en de patiënt moet weten dat alles wat op dat vlak wordt geadviseerd en geprobeerd wordt, experimenteel is. (Combination therapy with hydrocortisone and fludrocortisone does not improve symptoms in chronic fatigue syndrome: a randomized, placebo-controlled, double-blind, crossover study. Blockmans D, Persoons P, Van Houdenhove B, Lejeune M, Bobbaers H. Am J Med 2003;114:736-41.)

Moeten we dan besluiten dat CVS enkel kan genezen worden met CBT en/of GET?

“Herstellen van CVS is geen kwestie van laten varen van ‘somatische attributies’ of  corrigeren van ‘verkeerde cognities’ maar wel van moeizaam zoeken naar een nieuw evenwicht  in levensstijl en levensdoelen op lange termijn. Herstellen van CVS is bij de meeste patiënten geen kwestie van fysieke reconditionering of opbouw van inspanningscapaciteit maar van het progressief herwinnen van  inspanningstolerantie  mits zorgvuldige aanpassing aan zijn eigen kwetsbare grenzen.”

 

Daarom vindt Van Houdenhove dat de vraag of CVS al dan niet  moet erkend worden niet relevant. “De ‘erkenning’ situeert zich op drie vlakken: Illness of subjectief ziektegevoel, Disease  wat staat voor officiële ziekte, en Disability wat neerkomt op de functionele hinder en beperkingen. Ziektegevoel moet altijd serieus worden genomen. Maar of CVS een disease  is, vraag ik me af.  En beperkingen kunnen  de basis vormen van arbeids(on)geschiktheid, maar hoe moeten we die evalueren?  Bij het bepalen van de voorwaarden voor professionele reïntegratie ga ik uit van een lange termijn project, en dat implementeer ik in concreet herstelplan, in overleg met behandelaars en sociaal-professionele instanties. Zet de patiënt niet onder druk, maar gun hem voldoende hersteltijd. Hou rekening met de mogelijkheid van definitief verminderde inspanningstolerantie. Ik ben ervan overtuigd dat invaliditeit bij veel CVS  patiënten kan worden vermeden als hen tijdig een biopsychosociaal georiënteerde revalidatie wordt aangeboden. De werkgevers zouden meer tegemoetkomend moeten zijn voor diegenen die bereid zijn te werken ondanks blijvende beperkingen. De maatschappij is dringend toe aan een bezinning over de modaliteiten van tegemoetkoming aan hen die onder te grote druk bezwijken.”

 

Hoe kan de geneeskunde dan het best hulp bieden  ?

 

Hou je als arts aan de volgende principes : help de patient zijn  klachten en beperkingen te accepteren. Geef een adequaat ziekte-etiket. Reik een plausibele en werkbare ziektetheorie aan en verlicht de symptomen voor zover mogelijk met analgetica, hypnotica en antidepressiva… Motiveer tot zelfwerkzaamheid op lange termijn. Organiseer psychosociale hulp en begeleiding. Gebruik als arts altijd de volgende zinnen : “Uw klachten beantwoorden aan de diagnose CVS / FM” of “de oorzaken hiervan zijn nog onduidelijk, maar... wij gaan uit van volgende werkhypothese…”, en ook “de klachten berusten vermoedelijk op subtiele ontregelingenin het stress-systeem”. Als de patiënt aandringt op concrete behandelingen zeg dan: “een rechtstreekse korte-termijn behandeling (b.v. via medicatie) is actueel niet beschikbaar, maar de evolutie van uw probleem wordt sterk bepaald door de wijze waarop u als patiënt met uw klachten en beperkingen omgaat”.

“Bij veel CVS-patiënten wordt aanpassing op korte- en lange-termijn bevorderd  als ze ook zicht hebben op de verbanden tussen hun ziek-worden en hun levensgeschiedenis. Onder deze voorwaarden kan een geleidelijk herstel van de neurobiologische ontregelingen optreden. Overigens voor veel CVS patiënten is de terugkeer naar het vroegere activiteits-niveau niet haalbaar, en ook niet wenselijk...”

 

Waarom schrijft u dan in uw verslagen voor de verzekeringsmaatschappijen dat er geen objectieve gronden bestaan voor de diagnose van CVS, met andere woorden dat het hier gaat om een niet objectiveerbare  of somatoforme aandoening. U weet toch dat u daardoor de patiënt onherroepelijk in de kou zet?

 

“Dat is de perverse consequentie van mijn wetenschappelijke eerlijkheid.”

 

 

 

 

 

Enkele toegankelijke publicaties over CVS van de hand van teamleden van de referentiecentra:

 

- Van Houdenhove, B. Moe in tijden van stress. Luisteren naar het chronische vermoeidheidssyndroom.

Lannoo, Tielt (vierde druk) (2001)

- Van Houdenhove, B. In wankel evenwicht. Over stress, levensstijl, en welvaartziekten. Lannoo, Tielt (derde

druk) (2005)

- Van Houdenhove, B. Het chronische vermoeidheidssyndroom. Een pragmatische benadering. Patient Care,

5, 15-18 (2006)

- Van Houdenhove, B. Does myalgic encephalomyelitis exist? (Letter to the editor). The Lancet, 537, 1889

(2001)

- Van Houdenhove, B., Blockmans, D. Het chronische vermoeidheidssyndroom vanuit diagnostisch perspectief.

Folia Diagnostisca, 11, 19-26 (2002).

- Van Houdenhove, B., Van Wambeke, P. , Blockmans, D. Referentiecentrum voor het chronische vermoeidheidssyndroom:

een terugblik op drie jaar ervaring en gedachten over de toekomst. Tijdschrift voor Geneeskunde,

61, 1264-1271 (2005)

- What is the aim of CBT in patients with chronic fatigue syndrome? Letter tot the editor in response to Bazelmans et al., Psychother Psychosom, in press].

18:48 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)