05 december 2016

HIV bestaat in verschillende werelden

De APB kondigde aan dat per 23 november één op de twee apothekers een zelftest voor HIV-screening gaan verkopen. Een mooi initiatief. Weze het dat één of twee nog altijd 50 procent te weinig is. Het doet me denken aan mijn jonge jaren toen de katholieke apotheker op de Grote Markt van mijn provinciestad me zijn winkel –excuseer me voor dit woord- uitgooide met de mededeling dat hij die smeerlapperij, een condoom, niet verkocht.
We leven in verschillende dimensies, sterker nog, ons bestaan speelt zich af in verschillende reële werelden, lees ik in The New Scientist. Dat die niet altijd met elkaar corresponderen bleek deze week nog maar eens. Vanuit het raam van mijn studeerkamer kijk ik neer op twee werelden die gescheiden worden door een zeekanaal. De verbinding tussen de oevers van die twee werelden heet een brug. Daar worden die werelden buur van elkaar. Soms gaat de brug omhoog en dan ontwikkelt zich een mopperende file aan beide oevers van het kanaal.
Meestal, zo van een uur of zes 's ochtends dendert het verkeer gewoon er overheen. Ik moest daaraan denken toen ik op één dag twee verschillende berichten kreeg over een zelfde onderwerp, die mekaar dan op het eerste gezicht ook nog tegenspraken.
Het eerste bericht kwam van een vertrouwd adres aan de Botaniek. Het tweede van een al even vertrouwd domicilie aan de Brusselse Archimedesstraat. Het onderwerp: een HIV-zelftest.
De APB kondigde aan dat per 23 november één op de twee apothekers een zelftest voor HIV-screening gaan verkopen. Een mooi initiatief. Weze het dat één of twee nog altijd 50 procent te weinig is. Het doet me denken aan mijn jonge jaren toen de katholieke apotheker op de Grote Markt van mijn provinciestad me zijn winkel –excuseer me voor dit woord- uitgooide met de mededeling dat hij die smeerlapperij, een condoom, niet verkocht.
We schrijven 1969. De gevolgen hebben geleid tot wat ik nu ben. Ik vind dat in deze geen vrije keuze mag bestaan: men is apotheker en men verkoopt een zelftest. Of men is edeldrogist en dan verkoopt men hoofdpijnpoeders, exclusieve parfums, zalfjes en sandalen voor wie voetwratten heeft. Ik verwacht geen moreel oordeel van een professionele zorgverstrekker.
Een droogstoppel denkt wat mij betreft wél wat hij wil. Condooms trek je vandaag de dag uit de muur. Gelukkig levert de fabrikant van de zelfhulptest een sticker mee waarmee de apotheker kan afficheren of hij volgens zijn gezindte de test mag verkopen of niet. Het moest voor de APB een mooi communicatiefeest worden.
Dat werd het niet omdat het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid WIV en het kabinet De Block een dag voordien aankondigden dat vanaf nu zelftests voor HIV vrij verkocht mogen worden in een erkende officina.
De APB deed de aankondiging in samenwerking met één Franse fabrikant, Axone Pharma; de WIV en het kabinet hielden het algemeen. De mededeling van het kabinet was tendentieus, fout en respecteerde het embargo niet, aldus de APB.
Beroepsverenigingen kunnen veel, maar geen algemene embargo's afkondigen. De APB zette ook gelijk de prijs van de zelftest vast: 29.95€. Het WIV en het kabinet communiceerden hiv-zelftesten in het algemeen en niet specifiek over de Franse test die de APB voorstelde. Het principe voor hen is dat de hiv-zelftest vrij te koop is.
Woordvoerder Els Cleemput: "Apothekers vragen wat ze willen en ik heb gezegd dat dit tussen 20 à 30 euro kan zijn, het kan ook 23, 25 of 29 euro zijn." Wij googelden de Franse test en kregen hem aan 21,95 € , 23,45€ en 24,95 € aangeboden.
De APB zag zijn goodwill primeur door de neus geboord. Kan gebeuren, is niet de eerste keer. In het verleden trad de toenmalige ministre graag op in de lokalen van de APB, dat blijkt nu minder het geval. Toen hoorden we allerlei "grands plans" aangekondigd. Dat blijken nu meestal "plans d'eau" te zijn. Dooie vijvertjes die de halitose van de toenmalige medische cabinettard walmen.
Dat brengt me bij de uitval van de heer Tierry Martin, directeur van het Plate-forme Prevention du Sida. Die bestond het om de vraag te stellen of de federale minister –encore elle (sic)- de vraag te stellen of zij niet de zelftest zou kunnen financieren zodat zijn vereniging die gratis ter beschikking van de meest kwetsbaren zou kunnen stellen? Vragen staat vrij. Maar je moet de vraag aan de juiste gulle gever stellen.
Wij belden diezelfde middag de echt bevoegde regionale ministers voor Volksgezondheid: Jo Vandeurzen, Maxime Prévot, Didier Gosuin en Cécile Jodogne. U mag raden welke kabinetsattaché van welke regio of Cocom en Cocof niet uit de lucht viel. Ik garandeer u, we leven echt in verschillende werelden.


Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

 

 

10:02 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

27 juni 2011

CVS is een leugen (deel 1)

In het artikel dat maandag 24.01.11 in De Standaard verscheen onder de titel De strijd om de CVS patiënt, herhaalt  prof.em. dr. Boudewijn van Houdenhove zijn klassiek mantra: CVS is stress gerelateerd, dus het best te behandelen met gedragstherapie en aangepaste revalidatie. Zijn collega prof.dr. Daniel Blockmans zegt: Haast iedereen is het erover eens, CVS is een psychosomatische aandoening. Het Riziv stelt in een  ontwerp KB betreffende de werking van de referentiecentra voor CVS/ME, dat  CVS/ME   in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals “overdreven aandacht voor pijnprikkels”, bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. Biomedische diagnose én behandeling worden in het ontwerp KB  door het RIZIV “per decreet” verboden. In beleidsdocumenten van het RIZIV worden biologische afwijkingen systematisch ontkend. Nochtans had eerdere evaluatie door het KCE bewezen dat de resultaten van vijf jaar experimenteren nihil waren.  Wij begrijpen dit niet. De auteur van dat KB, prof. Dr. Jean-Pierre Baeyens schrijft in zijn verantwoording dat men tot die conclusie kwam op basis van ‘evidence-based’ data, afkomstig van gereputeerd wetenschappelijk onderzoek.    Merkwaardig genoeg maken ze  geen melding van het onderzoek van het Amerikaanse  Whittemore Peterson Institute, het  National Cancer Institute en de Cleveland Clinic dat op 8 oktober 2009 verscheen in Science en dat bewees dat bij maar liefst 65% van de CVS/ME patiënten een virale infectie, veroorzaakt door een retrovirus, kon aangetoond worden. Dat heeft er in de VS toe geleid dat de CDC het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van CVS/ME uit handen genomen heeft van de biopsychosociale school en dat het team dat onderzoek doet naar HIV nu belast is met een nieuw onderzoek. Engels onderzoek, dat op 6 januari 2010 (PlosOne) verscheen heeft dit Amerikaans onderzoek proberen ontkrachten. Maar eens te meer bleek dat de auteurs van het Engelse onderzoek met elkaar afgesproken te hebben tot welk resultaat ze moesten komen. Dat is niet minder dan wetenschappelijke  fraude. Van de hoofdauteur dr. Wessely is geweten dat hij niet aarzelt om zijn wetenschappelijk werk  te laten manipuleren. Een commissie van het Britse Hogerhuis heeft begin deze eeuw al vastgesteld dat de man gefinancierd wordt door de verzekeringsmaatschappijen.

Van Houdenhove zegt dat de verwachtingen van het Riziv inzake de resultaten van de referentiecentra onrealistisch waren. Dat is een eufemisme. Bij de eerste werkvergadering van de leiders van de referentiecentra werden de CVS-patiënten reeds getypeerd als renteneuroten. Nochtans is bekend dat CVS-patiënten niet liever willen dan opnieuw geïntegreerd te worden in de maatschappij, dat ze opnieuw (deeltijds) aan het werk willen. Niemand wil zonder inkomen vallen. Niemand wil afhankelijk van derden zijn.

Nochtans bestaan er medicamenteuze behandelingen die de talrijke symptomen van deze zwaar invaliderende aandoening kunnen verlichten. Kinderen die vroegtijdig een biomedische behandeling krijgen, kunnen daadwerkelijk genezen. Met de huidige wetenschappelijke kennis die voorhanden is, is het misdadig om hen een gezonde toekomst te ontzeggen. Volwassenen kunnen mits de juiste medicatie gestabiliseerd worden. Tevens bestaat de grote nood aan financiële middelen, die in het biomedisch onderzoek geïnvesteerd dienen te worden, om heilzame therapieën verder uit te werken. Het Riziv, onder druk van het grootste ziekenfonds van dit land, de CM dat het voor het zeggen heeft in het Intermutualistisch Comité, weigert die middelen. Sterker nog, de artsen die de lijn van het Riziv niet volgen worden bedreigd met broodroof. Het ergste is dat heel wat patiënten in de referentiecentra een CVS-label opgespeld krijgen dat ze nooit meer kwijtraken, terwijl ze eigenlijk aan andere ernstige aandoeningen lijden. Wij beschikken over talloze gedocumenteerde gevallen met hart- en bloedvatafwijkingen, met kanker, met ernstige hormonale stoornissen of met maag-en darmproblematiek. Deze patiënten wordt verdere behandeling geweigerd.

Als het om CVS/ME patiënten gaat,  is alles moeilijk. Dan is het zelfs moeilijk om eerlijk te blijven. Als verenigingen juichten wij de oprichting van de referentiecentra toe. We hebben ons vergist. Maar we geven niet op. Wij willen van de premisse af dat CVS/ME een biopsychosociale aandoening is. En wij willen dat artsen de keuzevrijheid hebben om de patiënt naar eer en geweten het best te behandelen en niet dat psychotherapie als regel wordt opgelegd. Is het overigens niet merkwaardig dat een aantal beleidsmakers, inclusief bestuurders van ziekenfondsen, geneesheren en hoogleraren van verschillende universiteiten, hun familieleden die aan CVS lijden precies naar beide artsen die nu vervolgd worden,  in behandeling sturen.

Tenslotte nog dit: beide hoogleraren, Van Houdenhove en Blockmans, treden regelmatig op als expert voor verzekeringsmaatschappijen die er alle baat bij hebben dat CVS een psychosomatische leugen blijft. Dan heeft de patiënt immers geen recht op een uitkering of tegemoetkoming. Daarover door mij geïnterpelleerd zei Van Houdenhove dat dit nu eenmaal een van de perversiteiten van ons systeem is. Ik had het niet beter kunnen bedenken.

 

Marc van Impe

De auteur is medisch journalist, medeoprichter van de CVS-Liga, en echtgenoot van dr. Anne Marie Uyttersprot. De inhoud van dit schrijven wordt onderschreven door de patiëntenverenigingen Meab, CVS-Contactgroep en de ME-vereniging en werd eerder naar het Riziv gestuurd. Er kwam geen antwoord.

18:55 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (2)