27 september 2016

Nederlandse patiënten leggen klacht neer tegen academici

Medische wetenschappers kunnen nu (in Nederland) vervolgd worden voor dwalingen die verregaande sociale, economische en politieke gevolgen hebben. Lou Corsius, vader van een Nederlandse ME-patiënte, diende eind april een formele klacht in bij de commissie “Wetenschappelijke integriteit” in Nijmegen tegen de dokters H. Knoop en G. Bleijenberg.

Dat deed hij n.a.v. hun artikel uit 2011 "Chronic fatigue syndrome: where to pace from here?", waarin zij commentaar gaven op de publicatie over de PACE-trial in The Lancet en stelden dat CGT en GET veilig zijn en bij 30% van de patiënten tot herstel van CVS leiden. De klacht werd ontvankelijk verklaard op 8 juli ll.

Het Britse PACE-onderzoek was een met publieke middelen gefinancierde Britse studie van vijf miljoen pond waarvan de auteurs claimden dat het aantoonde dat graded excercise (GET) en cognitieve gedragstherapie (CBT) een gunstige uitwerking hadden op patiënten met ME/CVS. De uitkomst van het onderzoek werd omwille van de gevolgde methodologie en de manipulatie van data van meet af aan achtervolgd door controverse en de auteurs ervan hebben herhaaldelijk geweigerd onbewerkte data van de studie te verstrekken die een onafhankelijk onderzoek naar de bevindingen ervan mogelijk zouden maken. Het rapport werd gepubliceerd in The Lancet, Psychological Medicine, en Lancet Psychiatry. Nu blijken zowel de NHS als de Amerikaanse toezichthouder op therapeutisch beleid Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) cognitieve gedragstherapie en graded excercise afgewaardeerd als behandeling voor ME/CVS patiënten. Bovendien blijkt uit academisch onderzoek dat de data van de Pace Trial positief gemanipuleerd werden.

Op 23 september vond de hoorzitting plaats in de Radboud Universiteit van Nijmegen waarbij de eis geformuleerd werd voornoemd artikel in te trekken en afstand te nemen van de conclusies. De hoogleraren Bleijenberg en Knoop kregen van de commissie drie weken de tijd om schriftelijk te reageren op 21 argumenten/observaties m.b.t. omstreden effectiviteitclaim van gedragstherapie en oefentherapie voor CVS.

De professor emeritus en de universitair hoofddocent zijn twee boegbeelden van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en bepalen sinds jaar en dag het officiële standpunt. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), dat door vele artsen en journalisten als de autoriteit op dit gebied beschouwd wordt, stelt al jaren dat gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie (GET) bewezen effectief zijn voor CVS, een standpunt dat gretig overgenomen werd door de Belgische ziekenfondsen en het Riziv. Dat terwijl ME- en CVS-patiënten stellen dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie/revalidatietherapie (GET) ineffectief en mogelijk schadelijk zijn, een standpunt dat nu gevolgd wordt door onderzoekers van o.a. Stanford, Miami State en Harvard. Een gedegen inhoudelijke analyse van de methoden en uitkomsten van de PACE-trial toont aan dat de PACE-trial geen betrekking heeft op CVS, laat staan ME, maar op een heterogene groep mensen met ‘chronische vermoeidheid', dat CGT en GET niet effectief zijn, zeker niet op lange termijn, en dat getuige de gepubliceerde uitkomsten vraagtekens gezet mogen worden bij de ‘bijwerkingen' van CGT en GET.

De onderzoekers van het NKCV en hun ‘geloofsgenoten', die een zeer zwaar stempel hebben gedrukt op de adviezen van de Gezondheidsraad (2005, 2007 en 2013), zijn wederom sterk vertegenwoordigd in de omstreden Gezondheidsraadscommissie die momenteel onderzoek doet naar ‘ME' naar aanleiding van een burgerinitiatief. Die Gezondheidsraad-adviezen domineren het medisch beleid m.b.t. ME en CVS. De aangeklaagde auteurs tonen met het betreffende artikel en andere publicaties aan een vooringenomen ‘wetenschappelijke' visie te hebben op ME (Myalgische  Encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en de ‘succesvolle behandeling' ervan. Herhaaldelijk is gebleken dat ME en CVS gepaard gaan met zeer ernstige medische afwijkingen en dat het (bio)psychosociale ‘verklaringsmodel' onhoudbaar is , zeggen de twee klagers die zelf academisch geschoold zijn: Drs. Lou Corsius, vader van een dochter die al 15 jaar ME-patiënt is, heeft de klacht ingediend. Frank Twisk MBA MBI BEd BEc, sinds 1997 patiënt, is pleitbezorger voor patiënten en auteur van meer dan 25 wetenschappelijke artikelen over ME, CVS, CGT en GET.

De klacht aan de Radboud Universiteit van de vader van een ME-patiënt werd op 8 juli jl. ontvankelijk verklaard door de Commissie Wetenschappelijke Integriteit. Na het wetenschappelijk proces kan een burgerlijk proces volgen waarbij schadevergoeding geëist wordt.

Marc van Impe

Bron: MediQuality


Meer info ?

Ziehier de klacht van Lou Corsius: https://corsius.wordpress.com/2016/04/30/brief-aan-colleg...

En een verslag van Lou van 24.09.16: https://corsius.wordpress.com/2016/09/24/burgers-binden-s...

En het verslag van Frank Twisk: http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20PACE%20Editoria...

Meer referenties ?

Het artikel van Bleijenberg G, Knoop H. Chronic fatigue syndrome: where to PACE from here?Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):786-788. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60172-4.
De Pace Trial: White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):823-836. PMID:21334061. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2.

 

08:38 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

19 juni 2012

De Latijnse les

Ik werd vannacht wakker en dacht aan de Latijnse les uit de retorica.  "Timeo Danaos et dona ferentes" is de zin die door mijn hoofd schoot. Dit is een Latijns citaat uit Vergilius' episch verhaal over de Trojaanse vorst  Aeneas.  (Aenis, zang II, vers 49) en het betekent: "Ik ben bang voor Danaërs (= 'Grieken'), ook als zij geschenken aanbieden". Waarom deze uitstap naar de klassieke literatuur? Wel, ik maakte onbewust een optelsom van uitspraken en standpunten van onze gewaardeerde minister van Volksgezondheid, mevrouw  Laurette Onkelinx. 1. De minister wil dat de gezondheidskosten voor chronisch zieke patiënten tot het absolute minimum herleid worden. Daarom wil ze een algemeen ingevoerde derdebetalerregeling, niet alleen voor ziekenhuisconsultaties en –verblijven, maar ook bij de huisarts. Daar valt veel voor te zeggen. Maar voor wat hoort wat, ook in de gezondheidszorg. En dat is 2. De minister wil dat chronische ziekten behandeld worden volgens een zorgtraject. Dat houdt in dat arts, ziekenfonds en patiënt een afspraak maken die er op neer komt dat de arts en de patiënt het traject zoals dat is uitgestippeld door het Riziv – lees: de verzamelde ziekenfondsen- nauwgezet gaan volgen. Zo’n trajecten bestaan al voor patiënten die aan diabetes en aan chronisch nierfalen lijden. In Vlaanderen is er redelijk wat interesse voor dit soort van vastgelegde geneeskunde: de dokter krijgt een jaarlijks forfait en de patiënt krijgt zijn medicatie gratis. In Franstalig België is de belangstelling minimaal. Hier valt veel over te zeggen, maar dat zou ons buiten het bestek van deze  blog brengen. Feit is dat trajectgeneeskunde in vele gevallen werkt, maar niet in alle gevallen en dat individuele zorg altijd goedkoper en beter is voor de patiënt. En dan komt 3. De minister wil alleen nog werken met zogenaamde evidence based behandelmodellen. Dat zal heel wat CVS/ME en fibromyalgiepatiënten bekend in de oren klinken. Was het niet evidence based dat cognitieve gedragstherapie en graded excercise voor hen alleen zaligmakend waren? Helaas heeft het onderzoek van het Riziv en het KCE het tegendeel bewezen, maar daarom treurt men niet. Men geeft het kind een nieuwe naam. Bijvoorbeeld: mindfulness. En wat wil het toeval: voorbije week publiceerde de KULeuven de resultaten van een mega-onderzoek waaruit moet blijken dat mindfulness de panacee is voor alles wat zowat los en vast aan je lijf zit, dus vooral voor somatoforme aandoeningen zoals depressie. Voelt u hem al komen? Hier komt 4. De minister wil dat de psychologische zorg betaalbaar wordt voor de patiënt, dus gaan “echte” psychotherapeuten en huisartsen die een bijzonder opleiding psychologie gevolgd hebben –hadden ze dat dan eerder niet gehad?- een nieuw nomenclatuurnummer krijgen. De patiënt gaat dus zijn psychotherapie, ook als die niet bij een psychiater loopt, terugbetaald krijgen. Goed nieuws? Zeker, goed nieuws als daar niet een adder onder het gras zat. Pats boem hier komt 5.  De minister zegt dat ze niet alleen begaan is met de chronisch zieke en dus minvermogende patiënten maar vooral met de patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie die ‘ af te rekenen hebben met het onbegrip van hun dokter, hun familie en de verzekeringsinstellingen’. De minister heeft het licht gezien. Prijst de heer! Ware het niet dat als ik 1+2+3+4+5 achterelkaar zet de volgende combinatie bekom: Derdebetaler op voorwaarde dat ik een zorgtraject volg, dat gebaseerd is op zogenaamde evidence based medicine, verstrekt door psychotherapeuten of psychologisch bijgeschoolde huisartsen en dit specifiek toegepast op CVS/ME en fibromyalgiepatiënten. Dat betekent dus afgelopen met echte geneeskunde en retour naar de praatdivan.  De minister heeft haar best gedaan, de patiënten krijgen extra aandacht. Wie klaagt er nog? En wie iets anders wil, die mag het zelf betalen. Ik kan me vergissen natuurlijk maar je moet geen Latijn geleerd hebben om hier ’s nachts wakker van te schrikken. In het goed Vlaams zegt men: "Als de vos de passie preekt, boer, let op je ganzen!” tijd dat we aan ons hek rond ons erf gaan werken.

Marc van Impe

14:11 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)

30 maart 2012

Eggs Benedict

Ik werd opgeroepen. Ze willen me op het juiste spoor krijgen. Een traject heet dat. Dat brengt me bij diëten. Sinds ik vorige zomer onder het mes ging en verplicht een paar weken quasi sprakeloos was en dus ook geen vast voedsel tot mij kon nemen, verloor ik meer dan tien kilo aan bodymass. Mijn index ging er dus op vooruit. Mijn humeur leed er niet onder. De gewrichten van mijn onderste ledematen plooien makkelijker. Ik probeer het nu op hetzelfde niveau te houden. De oude Berckel wijst tussen de 85 en 88 aan, al naargelang de aard van het weekend dat we doorgebracht hebben. Twee dagen Wallonië betekent twee kilo extra die er weer af moet. Ik vermoed dat de trappisten van de abdij van Orval daar wat mee te maken hebben.
Kom ik langs bij de diabetesconventie en word ik streng toegesproken: ik moet geresponsabiliseerd worden en als ik dat niet op mijn eentje kan dan zullen ze me wel helpen. Want speciaal voor mijn type patiënten hebben ze een gezondheidsprogramma samengesteld. En dat kost maar 300 euro. Niet terugbetaald. Ik veins interesse en krijg te horen dat een en ander bestaat uit psychologische begeleiding en lichte lichamelijke oefening.  Zoiets als in de referentiecentra, zeg ik. Inderdaad, cognitieve gedragstherapie en graded excercise. Maar die combinatie werkt toch niet, zeg ik en ik verwijs naar de twee rapporten van het Riziv en van het KCE. En u krijgt er gratis dieetadvies bij, zegt ze. Nee, zeg ik. U bent bedankt maar mijn geloof verbiedt me te diëten en ik citeer mijn vriend de  apotheker  die op een zondagochtend, toen we aan de brunch gingen resoluut de eggs benedict weigerde. “Ik eet geen dingen die uit het achterste van een ander komen,” zei  mijn vriend. Het was me nooit opgevallen. Maar zijn vrouw bevestigt het. De apotheker lust geen eieren. Ik geloof niet in diëten. Ik loop terug buiten en hoor haar aan haar collega vragen wat voor man ik ben. “Ik denk dat hij een man is die van niemand is,” luidt het antwoord.

Marc van Impe

20:16 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)