18 maart 2016

België roept expertisecentra zeldzame aandoeningen op zich te melden

Voor zowel de patiënt als zijn arts is het heel belangrijk te weten waar specifieke expertise te vinden is. Naar schatting lijdt in totaal 6 tot 8% van de bevolking aan een zeldzame aandoening, wat neerkomt op 660.000 tot 880.000 Belgische patiënten, of 27 tot 36 miljoen Europeanen. Naar schatting bestaan er 6.000 tot 8.000 verschillende soorten zeldzame ziekten. Gespecialiseerde zorg wordt ook meer en meer over de grenzen gezocht. Een overzicht van die Europese centra is dus een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten. Erkende Europese expertisecentra kunnen zich sinds gisteren, 16 maart, aanmelden voor deelname aan de oprichting van Europese referentienetwerken.

Aan het eind van 2015 moesten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patiënten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedisch begeleiding en een eventuele behandeling. Die expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen (European Reference Network).België engageerde  zich  om  de  Europese  oproep  te  volgen  en  een  actieplan voor  Zeldzame  Ziekten  te  ontwikkelen voor  het  einde  van  2013.

Er komt nu schot in de zaak. Op de pas afgelopen conferentie ‘Van expertisecentra naar expertisenetwerken' op 10 maart georganiseerd door de vereniging van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP) en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), werd afgesproken dat de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen op Europees niveau gaan samenwerken om betere behandelingen te ontwikkelen.

In samenwerking met de nationale en regionale behandelcentra zullen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen bundelen en ontwikkelen, protocollen en richtlijnen ontwikkelen, onderzoek coördineren en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten in binnen- en buitenland. Ook hopen de initiatiefnemers dat de expertisecentra kunnen helpen om de kosten te beheersen van nieuwe geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen. Met hun expertise kunnen de centra snel bepalen wat de toegevoegde waarde is van nieuwe medicijnen.

Erkende Europese expertisecentra kunnen zich vanaf gisteren, 16 maart,  aanmelden voor deelname aan de oprichting van Europese referentienetwerken. Bij de beoordeling van 288 potentiële expertisecentra wordt er getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema's. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek.

Ook de continuïteit van zorg is een belangrijk punt.  Voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding moet nauw samengewerkt worden met Orphanet EU de inbreng van de patiëntenverenigingen  op basis van hun ervaringen met de kandidaat-expertisecentra actief participeren in de toetsing. De expertisecentra blijven niet beperkt tot universitair medische centra, ook klinische expertise van perifere ziekenhuizen en specifieke instellingen komt in aanmerking.

Wij stelden minister Maggie De Block de vraag:  waar staan we in ons land? Nog niet zo ver als in Nederland, zo blijkt. Maar we komen er. "Op Europees vlak is vandaag  de oproep gelanceerd:

http://ec.europa.eu/health/ern/implementation/call/index_...

zegt haar woordvoerster Els Cleemput. "Om te kunnen deelnemen aan een dergelijk Europees referentienetwerk moet men een toestemming krijgen van de overheid van de lidstaat waar men gevestigd is. Onze Belgische procedure om zorgaanbieders de goedkeuring te geven om zich kandidaat te stellen om erkend te worden als Europees referentienetwerk, is zo goed als rond. Via deze procedure zal België de Belgische kandidaten voor de erkenning van "Europees netwerk" kunnen "endorsen"."

Eerstdaags zullen ons Belgische zorginstellingen en artsen informatie krijgen over hoe ze zich kandidaat kunnen stellen. De oproep is bij deze gelanceerd!

De eerste tranche erkende centra is per aandoening in te zien op de expert centres van Orphanet http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics.php?lng=EN.   De tweede tranche volgt daar spoedig.

Marc van Impe


Bron: MediQuality

16:55 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)