30 december 2015

De patiënt is geen algoritme

"We leven in interessante tijden. Als iemand mijn LinkedIn-account bekijkt, krijg ik gelijk een waarschuwing in mijn mailbox. Maar als iemand inzage wil krijgen in mijn medisch dossier, dan heb ik volgens de huidige regelgeving geen enkel toezicht, laat staan controle op wie er met mijn data aan de haal gaat. Er daar heb ik moeite mee." Daarover schreef Marc van Impe deze serie van drie artikelen: de patiënt is geen algoritme. Dit is alvast deel één.

Onze overheid is een goodwillcampagne begonnen om het delen van het GMD te promoten. Nu duidelijk is dat de patiënt en in het verlengde de door hem gevolmachtigde huisarts de eigenaar en respectievelijk de bewaker zijn van de persoonlijke gegevens, wil men kost wat kost vermijden  dat iemand officieel verzet gaat aantekenen tegen wat eufemistisch het delen van het medische en wetenschappelijke data heet.

Het weze duidelijk: aan een EMD hangen heel wat voordelen vast, maar het aantal risico's is minstens even groot. Dat het gedeeld EMD er komt, betwijfelt niemand. Maar dan liever niet op de manier die de overheid nu voor ogen heeft. De aanleiding tot dit stukje zijn twee berichten  die de voorbije weken gemaild kreeg van huisartsen. Berichten die me danig verontrustten.

In het eerste geval betrof het een patiënte die  na  de plaatsing van een poortkatheter een bacteriële infectie had opgelopen en zich voor de verwijdering ervan tot een perifeer ziekenhuis wendde. Het medisch team ter plaatse permitteerde zich om het hele medisch dossier van de patiënte op te vragen – zonder dat zij noch haar huisarts daarvan in kennis werd gesteld - en waarop zij vervolgens een lading kritiek op de haar behandelende geneesheren te horen kreeg. De hematoloog had gewoon even gebeld met het ziekenhuis waar de poortkatheter oorspronkelijk geplaatst was en had het hele medische dossier doorgezonden gekregen.

In het tweede geval betrof het een patiënte die in een universitair ziekenhuis weigerde toestemming te geven om haar medische gegevens te delen. De behandelende arts dreigde daarop de behandeling te staken. Achteraf bleek dat haar dossier toch doorgeschoven was naar andere specialisten buiten het ziekenhuis.

Een bijkomende reden was de uitzending van Panorama op de Vlaamse openbare omroep over de rol van medisch experts. Ook zij kunnen desgewenst en meestal op eenvoudig verzoek toegang krijgen tot het medisch dossier. Dat heb ik aan den lijve mogen meemaken toen ik nog niet zolang geleden door mijn behandelende arts in een ander UZ gewaarschuwd werd dat ene dr. X inlichtingen over mij gevraagd had. Die arts werkt deeltijds als psychiater en klust dus bij voor een grote verzekeringsmaatschappij. In de uitzending werd gepleit voor een muur tussen verzekeringsgeneeskunde en de zorg. Die is er niet.

Op dit ogenblik gaan die ongeoorloofde consultaties nog manueel. Binnenkort wordt elektronisch gluren mogelijk. Daarom zou het goed zijn dat de patiënt en indien gewenst zijn huisarts, een waarschuwing krijgen telkens iemand een dossier raadpleegt en dat de identiteit van de gluurder bekend is. Dan kan die minstens ter verantwoording geroepen worden.

Ik overdrijf? Bij de balie van het ziekenhuis lagen twee stapeltjes flyers, één in het Nederlands en één in het Frans. De patiënt vroeg of dat iets was wat haar eventueel kon interesseren. Vriendelijk kreeg ze een ‘ Toestemming tot inzage van uw gezondheids-gegevens door behandelende zorgverleners' toegestopt. Wat was de bedoeling? Zij wou de tijd nemen om de informatie tot zich te nemen. Maar de baliebediende zei dat haar dossier reeds op "aan" stond. Ze  zei dat ze daarover nog nooit een vraag had gekregen en vroeg of dat terug "af" kon gezet worden, waarop de bediende het zonder er een punt van te maken, uitzette. Toen ze  vroeg hoe het kon dat haar dossier zonder haar akkoord geregistreerd werd, vertelde men haar dat men dat ook niet wist. Onmiddellijk kreeg ze een opsomming van voordelen voor de patiënt om wel akkoord te gaan. Men kon haar niet zeggen wie me "aan" gezet had, noch wie reeds in haar dossier gaan kijken was.

Wel leerde ze dat de ziekenhuisdirectie verplicht om elke patiënt die zich aanmeldt in het centraal register te zetten, met of zonder akkoord. Sterker nog, het akkoord diende niet gevraagd. Ik leerde ondertussen uit de folder dat een extern bedrijf gegevens uit het dossier kan checken en aanpassingen kan maken. Op geen enkel moment kan de patiënt zelf zijn dossier inkijken of zien wie daarin aanpassingen aanbrengt, zoals welke arts wel en niet toegang heeft tot zijn dossier, welke arts zijn dossier heeft geraadpleegd, of gewoonweg zijn dossier zelf verwijderen.

Dit gebeurt met het dossier van ieder van ons die in een ziekenhuis incheckt. Het is ook onduidelijk of het dossier verwijderd wordt wanneer één van de ziekenhuizen uw dossier op "af" zet. Noch of de andere ziekenhuizen onderling dan eveneens geen gebruik meer kunnen maken van de gegevensuitwisseling. Tevens is het onduidelijk of uw groot dossier ooit nog kan verwijderd worden éénmaal u zogezegd uw toestemming gaf.  Wel is het zo dat uw dossier door het ziekenhuis telkens opnieuw op "aan" kan gezet worden, waardoor zij iedere eerdere weigering van toestemming weer ongedaan maken, zonder dat zij u dat moeten vragen of meedelen.

Kunnen we dit accepteren? Alle ethici zijn het nochtans erover eens: de patiënt en alleen de patiënt is eigenaar van zijn persoonlijke gezondheidsdata, dus van zijn medisch dossier. De arts, en in het verlengde de instelling tot de welke de patiënt zich wendt voor zijn zorg, is slechts de bewaarder van het medisch dossier. Onder welke vorm dan ook. Ook artsen en ziekenhuizen zijn in de fout door hieraan te willen meewerken!

Dat betekent ook dat de overheid in zijn onverzadigbare jacht op big data niet het recht heeft om die persoonlijke gegevens van de patiënt op te eisen, op te slaan of daarmee aan de slag te gaan. Dit doet vragen rijzen bij het e-Healthproject zoals dat nu wordt uitgewerkt.

Dat de overheid zich interesseert voor het privéleven van zijn burgers is één zaak. Het is de taak van het parlement om die overheid te controleren en waar moet bij te sturen. Maar als privébedrijven, zoals ziekteverzekeraars, zoals een ziekenfonds, een verzekeringsmaatschappij uw privacy binnen harken, dan is de waakzaamheid geboden.

De consequenties zijn enorm zoals recent blijkt nu Belfius een patiënte die zich ooit liet behandelen voor anorexia radicaal een verzekering weigerde. Belfius dat nota bene de actie Rode Neuzen steunt als hoofdsponsor. Ach, zegt Wauthier Robyns directeur communicatie van Assuralia de beroepsvereniging van , een verzekeraar zal altijd de verzekeringstechniek volgen.

Wordt vervolgd.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

18:20 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

26 mei 2015

Je privacy is van glas

Of er iets was dat hij over mij weten wou, vraag ik. De aangesprokene voelt zich betrapt, dat zie ik gelijk. Hij krijgt een kleur. We leven in interessante tijden. Als iemand mijn LinkedIn-account bekijkt, krijg ik gelijk een waarschuwing in mijn mailbox. Maar als iemand inzage wil krijgen in mijn medisch dossier, dan heb ik volgens de huidige regelgeving geen enkel toezicht, laat staan controle op wie er met mijn data aan de haal gaat. Er daar heb ik moeite mee.

De overheid is een goodwillcampagne begonnen om het delen van het GMD te promoten. Nu duidelijk is dat de patiënt en in het verlengde de door hem gevolmachtigde huisarts de eigenaar en respectievelijk de bewaker zijn van de persoonlijke gegevens, wil men kost wat kost vermijden  dat iemand officieel verzet gaat aantekenen tegen wat eufemistisch het delen van het medische en wetenschappelijke data heet.

Het weze duidelijk: aan een GMD hangen heel wat voordelen vast, maar het aantal risico's is minstens even groot. Dat het gedeeld EMD er komt, betwijfelt niemand. Maar dan liever niet op de manier die de overheid nu voor ogen heeft. De aanleiding tot dit stukje zijn twee berichten die ik de voorbije weken gemaild kreeg van huisartsen. Berichten die me danig verontrustten.

In het eerste geval betrof het een patiënte die na de plaatsing van een poortkatheter een bacteriële infectie had opgelopen en zich voor de verwijdering ervan tot een perifeer ziekenhuis wendde. Het medisch team ter plaatse permitteerde zich om het hele medisch dossier van de patiënte op te vragen – zonder dat zij noch haar huisarts daarvan in kennis werd gesteld - en waarop zij vervolgens een lading kritiek op de haar behandelende geneesheren te horen kreeg. De hematoloog had gewoon even gebeld met het ziekenhuis waar de poortkatheter oorspronkelijk geplaatst was en had het hele medische dossier doorgezonden gekregen.

In het tweede geval betrof het een patiënte die in een universitair ziekenhuis weigerde toestemming te geven om haar medische gegevens te delen. De behandelende arts dreigde daarop de behandeling te staken. Achteraf bleek dat haar dossier toch doorgeschoven was naar andere specialisten buiten het ziekenhuis.

Een derde reden was de uitzending van Panorama op de Vlaamse openbare omroep over de rol die onafhankelijke medische experten spelen en hun manier van werken. Ook zij kunnen desgewenst en meestal op eenvoudig verzoek toegang krijgen tot het medisch dossier. Dat heb ik aan den lijve mogen meemaken toen ik nog niet zolang geleden door mijn behandelende arts in een ander UZ gewaarschuwd werd dat ene dr. X inlichtingen over mij gevraagd had. Die arts werkt deeltijds als psychiater en klust dus bij voor een grote verzekeringsmaatschappij. In de uitzending werd gepleit voor een muur tussen verzekeringsgeneeskunde en de zorg.

Op dit ogenblik gaan die ongeoorloofde consultaties nog manueel. Binnenkort wordt elektronisch gluren mogelijk. Daarom zou het goed zijn dat de patiënt en indien gewenst zijn huisarts, een waarschuwing krijgen telkens iemand een dossier raadpleegt en dat de identiteit van de gluurder bekend is. Dan kan die minstens ter verantwoording geroepen worden.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

16:25 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)