18 augustus 2017

eHealth: een dokter in je zak


Als ik het over eHealth heb weet ik dat bij sommige van mijn lezers de haartjes in de nek rechtop gaan staan. Toch wil ik u volgend nieuws niet onthouden. Een virtueel medisch centrum dat 24/24 en 7/7 open is en waar je voor een vast bedrag per maand voor zowat alle eerstelijnszorg terecht kan?


In ons land bestaat dit nog niet, maar in San Francisco, Californië, is dit realiteit. Forward Clinic (https://goforward.com/) biedt uitgebreide consultaties en ononderbroken toegang tot artsen voor een maandelijkse contributie van $149.


In het lidmaatschap zitten afspraken, vaccins, generieke medicijnen, bloedonderzoek, genetische screening, ononderbroken chatprivileges met een arts en andere eerstelijnszorg. Het businessmodel werd ontwikkeld door internetondernemer Adrian Aoun, die in 2008 de iPhone app Wavii ontwikkelde en die in 2013 voor 30 miljoen dollar verkocht aan Google. Aoun is nu CEO en oprichter van Forward. "Wij zijn het tegenovergestelde van de traditionele gezondheidszorg," zegt hij. "Je kunt op consultatie komen zo vaak als je wil in plaats van een paar keer per jaar op afspraak. De dokter zit echt in je zak, als ik dat zo mag uitdrukken." Forward biedt ook een full-body imaging scan aan tegen een apart tarief van rond de $150, maar dat zou binnenkort dalen tot $99.


Volgens de American Telemedicine Association maken nu al 1 miljoen Amerikanen gebruik van een webcam bij de consultatie online. Doctor on Demand, een spin-off van Google en televisiepsycholoog Phil McGraw, geeft sinds 2013 voor $40 onlineconsultatie bij 1.400 huisartsen en kinderartsen. Doctor on Demand diagnosticeert en behandelt 95 procent van zijn patiënten, de overige 5 procent worden doorverwezen naar specialisten. Supermarkt keten Walgreens biedt een gelijkaardige service met MDLIve, en prijsbreker Maven focust op vrouwelijke gezondheidszorg met webcamconsultaties vanaf $18.


Maar dat betekent niet het einde van de klassieke consultatie, integendeel: een ander concept dat in feite enkele eeuwen oud is, maakt opnieuw furore in datzelfde Californië: concierge medicine of de klassieke huisvisite. Heal, (https://heal.com/) is een bedrijf dat ondertussen actief is in meer dan 200 steden in Californië, Washington D.C. en Noord Virginia, kreeg de bijnaam "Uber for Doctor Housecalls."


Heal is een smartphone-app vergelijkbaar met de app van de op-afroep- autodienst Uber, maar in plaats van een chauffeur, verschijnt er een arts aan uw deur of waar u ook wenst. Gebruikers downloaden de app en typen vervolgens een paar details in zoals het adres en de vermoedelijke reden voor de visite. Na het toevoegen van een creditcardnummer verschijnt er binnen de 20 tot 60 minuten een huisarts of een kinderarts, tegen een honorarium van $99.


De Heal dokters zijn van 8 u ‘s ochtends tot 8 u ‘s avonds, 7/7 van wacht. Heal werd opgericht door Dr. Renée Dua, een nefrologe met 20 jaar ervaring en nu chief medical officer van Heal. De dokters komen met een medische assistent en een kit met de nieuwste high-tech gezondheidgadgets, met inbegrip van een HD-videocamera. De artsen zijn stuk voor stuk afgestudeerd aan gerespecteerde instellingen zoals de University of California, Los Angeles; Columbia en Stanford. "De traditionele gezondheidszorg is blijven steken in de bureaucratie en inefficiëntie , artsen worden overbelast door formulieren in plaats van patiënten, " zegt Nick Desai, CEO en medeoprichter van Heal.


"Patiënten maken een overmatig gebruik van de spoedopnamedienst of gaan helemaal niet naar de dokter. Een arts die ter plaatse komt verwerft gelijk inzicht in de eigen omgeving van de patiënt en heeft meer tijd voor de patiënt zelf wat zich vertaalt in besparingen voor iedereen." Heal krijgt navolging want het Home Centered Care Institute kondigde zopas aan dat het een nieuw opleidingsprogramma opstart voor 5.000 nieuwe artsen per jaar die gespecialiseerd zullen zijn in (virtuele) huisbezoeken bij oudere patiënten.


In New York werd door Oscar Salazar, mede-oprichter van Uber, het bedrijf Pager opgericht dat een gelijkaardige dienst aanbiedt. Daar kost een eerste visite $50, wat achteraf kan oplopen tot $200. In Chicago en Milwaukee startten verplegers Go2Nurse, die een verpleger of vroedvrouw aan huis brengt en zich specialiseert in neonatal zorg, Alzheimler en Parkinson.


Alle bedrijven onderstrepen dat deze apps geen vervanging zijn voor traditionele consultaties bij een arts die zijn patiënt al jarenlang volgt. Maar deze nieuwe generatie van gezondheid apps kan bij kleine aandoeningen en symptomen die niet levensbedreigend zijn, tijd en energie besparen. Al zie ik hier Albert Hein of Lidl nog geen aanbieding voor een gynaecologisch consult in zijn folder zetten. Ik lees met interesse uw reactie.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

10:23 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

05 januari 2017

De digitale patiënt en de analfabeet

De minister gelooft in de patiëntgerichte digitale technologie en maakt een budget vrij voor projecten met apps. Ze heeft overschot van gelijk want deze toepassingen van eHealth kunnen de zorg voor patiënten verbeteren, om te beginnen voor mensen met chronische aandoeningen zoals diabetes of COPD. Maar om de grote filosoof Johan Cruijff te parafraseren: elk voordeel heb zijn nadeel.

eHealth brengt ook heel wat risico's met zich mee. Om te beginnen zijn vele apps, hulpmiddelen en apparaten (nog) niet officieel geëvalueerd, wat betekent dat de doeltreffendheid ervan onbekend en niet gegarandeerd is. Een tweede risico is dat in sommige gevallen technologie de vraag naar diensten en inzet van mensen verhogen en dat houdt het potentieel in zich dat de wijze waarop patiënten toegang hebben tot de zorg verstoort wordt. Maar het belangrijkste probleem dreigt de digitale uitsluiting van een hele bevolkingsgroep te worden.
Apps zijn maar één aspect van digitale technologie. Daarnaast zijn er wearables en monitoring technologie, online triage tools, online informatie en adviestools, gerichte interventies en peer support tools, online afspraken boeken en andere transactionele diensten zoals voorschriften verlengingen, consultaties op afstand, en tenslotte online toegang tot medische dossiers en zorgplannen.
In een recent rapport van de Britse Nuffield Trust waarschuwt de hoofdauteur Sophie Castle-Clark ervoor dat de digitale technologie een tweesnijdend zwaard is waaraan we ons lelijk kunnen pijn doen. Zonder de juiste regelgeving en een zorgvuldig proefondervindelijk onderzoek kunnen deze digitale hulpmiddelen de kwaliteit van de zorg in gevaar brengen en de manier waarop zorg nu wordt verstrekt ernstig verstoren. Wie het rapport aandachtig leest kan niet anders dan tot de conclusie komen dat men best kiest voor een techno-optimistische aanpak met een sceptische blik op de wetenschappelijke validering van de ontwikkelingen. Op die manier wordt men een techno-realist.
De minister kan over het kanaal wat leren: de NHS England wil dit jaar minstens 10% van zijn patiënten online krijgen. Tegen 2018 moet dat percentage verdubbeld zijn. Maar zoals bij alle digitale innovaties, is niet iedereen klaar om daarvan te profiteren. Laten we de Britse cijfers bekijken: 12.6 miljoen Britten hebben geen digitale basisvaardigheden, en 5.3 miljoen Britten zijn zelfs nog nooit online geweest. Dat is geen marginaal gegeven! Dit betekent dat 23 procent van de bevolking op dit ogenblik gewoon onbekwaam is om van die digitale transformatie gebruik te maken.
Er is geen reden om aan te nemen dat de Belgische bevolking beter digitaal geletterd zou zijn. Wie digitaal uitgesloten is, is niet in staat om dingen te doen die de meesten van ons vanzelfsprekend vinden, zoals online in contact blijven met familie en vrienden, online winkelen of gezondheidsinformatie googelen.
En omdat de digitale technologie met de dag verandert, raken deze ongeletterden steeds verder en verder achterop. Er is een sterke correlatie tussen digitale uitsluiting en andere vormen van sociale uitsluiting. Uit studies blijkt dat 60% van de digitale ongeletterden ook niet over andere kwalificaties beschikken. Er bestaat ook een sterke correlatie met leeftijd (57 % is 65+) en met gehandicapt zijn (49 %). Maar nog sterker is dat 82 % van deze ongeletterden toegeven dat ze elke motivatie om digitaal bij te leren, missen.
Wil de digitale gezondheidszorg dus sociaal en toegankelijk blijven voor iedereen, zoals dat in de analoge wereld het geval is, dan moet de overheid –dat zijn in ons land de regionale ministers- haar verantwoordelijkheid opnemen en ervoor zorgen dat de sociaal uitgeslotenen gemotiveerd worden om zich digitaal bij te scholen. Want ook dat is een vorm van preventie. Hier is een taak weggelegd voor digitale gezondheidscoaches. En voor de ziekenfondsen.
De ervaring met digitale insluitingprogramma's leert ons dat wie dat steeds digitaal geschoold is zelfverzekerder is, minder lijdt onder sociaal isolement, een verhoogd welzijn geniet en meer zelfvertrouwen heeft. Dat houdt echter ook economische meerwaarde in.
Uit een ander rapport van de Tinder Foundation dat dateert uit 2015 in opdracht van het UK Centre for Economics and Business Research blijkt dat de digitale bijscholing van de totale Britse bevolking in totaal £ 1.6 miljard zou kosten, maar in tien jaar tijd £14.3 miljard zou opbrengen. Die data kan geen enkele minister naast zich neerleggen. En in de praktijk bleek dit nog uit te komen ook.
Tussen 2013 en 2015, organiseerde de Tinder Foundation het Widening Digital Participation in opdracht van de NHS England. Dit hield in dat 380.000 patiënten geleerd werd hoe ze digitaal konden communiceren met hun huisarts. 250.000 patiënten konden op het eind van de rit digital uit de voeten. Uit de evaluatie bleek dat voor elk geïnvesteerd £1 de NHS £6.40 bespaarde. Hier ging het over eerstelijnszorg. Er loopt nu een gesofisticeerder project binnen de specialistische zorg voor bedlegerige patiënten waarbij gebruik gemaakt wordt van wearables en apps en waarbij zowel patiënten als clinici betrokken worden.
Het potentieel van de digitale transformatie van de gezondheidszorg is enorm. Maar het zal niet gaan op de manier waarop men in ons land een paar jaar geleden begonnen is: letterlijk vanuit een doodlopende straat waar een onzichtbare administratie doet wat ze denkt te moeten doen.
Digitale insluiting gaat niet over technologie. Het gaat over mensen: mensen die andere mensen helpen om te zien hoe het internet hun leven kan transformeren. En dat werkt alleen als dat lokaal gebeurt, face to face, vriendelijk en toegankelijk waarbij de gebruiker centraal staat. Men mag dan welk bijna 5 miljoen patiënten hebben die toestemming hebben gegeven om hun medisch dossier te delen, dat stelt niets voor als bijna een kwart van hen niet weet waarover het gaat. Digitalisering van de zorg en eHealth zijn mooie doelstellingen maar ze zijn niets als ze niet gekoppeld worden aan een sociale beweging.
Het is alsof men een prachtig wegennet zou bouwen in een land waar een kwart van de bevolking niet eens over een rijbewijs beschikt.


Meer info:
http://www.nuffieldtrust.org.uk/sites/files/nuffield/publ...
http://www.tinderfoundation.org/sites/default/files/research-publications/the_economic_impact_of_digital_s

 

Marc van Impe

Bron: MediQuality

18:35 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)

07 mei 2015

Uw privacy wordt u ontfutseld

Het was een mooie zomeravond toen op de redactie het bericht binnenliep dat de bekende zangeres-presentatrice zelfdoding had gepleegd. Een klein uur na het dramatische bericht draaide de redactie routineus een extra pagina uit de proefprinter. Maar de spil van alles waar het om draaide kwam van een anonieme ambtenaar op de burgerlijke stand die in het rijksarchief gedoken was en het doopceel van de jonge vrouw had opgevraagd. De uitdraai lag op de desk van de hoofdredactie: verkeersovertredingen, caféruzies, huishoudelijk geweld, nachtlawaai, burenruzies, het lag er allemaal met alle details. Hier moest ik aan denken toen ik dit weekend een bericht kreeg van een kennis die een routinecontrole had ondergaan in een Brussels ziekenhuis.

"Bij de balie van het ziekenhuis merkte ik twee stapeltjes flyers op, één in het Nederlands en één in het Frans. Ik vroeg of dat iets was wat mij eventueel kon interesseren. Vriendelijk kreeg ik er een ‘ Toestemming tot inzage van uw gezondheids-gegevens door behandelende zorgverleners' toegestopt.

Wat was de bedoeling? Maar de baliebediende zei mij dat mijn dossier reeds op "aan" stond. Ik zei dat ik daarover nog nooit een vraag had gekregen en vroeg of dat terug "af" kon gezet worden, waarop de bediende het zonder er een punt van te maken, uitzette.

Ik vroeg hoe het kon dat mijn dossier zonder mijn akkoord geregistreerd werd. Men zei mij dat zij dat ook niet wisten. Onmiddellijk kreeg ik een opsomming van voordelen voor de patiënt om wel akkoord te gaan. Men kon mij niet zeggen wie me "aan" gezet had, noch wie reeds in mijn dossier gaan kijken was.

Wel kon men mij vertellen dat de ziekenhuisdirectie verplicht om elke patiënt die zich aanmeldt in het centraal register te zetten, met of zonder akkoord. Sterker nog, het akkoord diende niet gevraagd. Ik leer uit de folder dat een extern bedrijf gegevens uit het dossier kan checken en aanpassingen kan maken. Op geen enkel moment kan de patiënt zelf zijn dossier inkijken of zien wie daarin aanpassingen aanbrengt, zoals welke arts wel en niet toegang heeft tot zijn dossier, welke arts zijn dossier heeft geraadpleegd, of gewoonweg zijn dossier zelf verwijderen.

Het is ook onduidelijk of het dossier verwijderd wordt wanneer één van de ziekenhuizen uw dossier op "af" zet. Noch of de andere ziekenhuizen onderling dan eveneens geen gebruik meer kunnen maken van de gegevensuitwisseling. Tevens is het onduidelijk of uw groot dossier ooit nog kan verwijderd worden éénmaal u zogezegd uw toestemming gaf.  Wel is het zo dat uw dossier door het ziekenhuis telkens opnieuw op "aan" kan gezet worden, waardoor zij iedere eerdere weigering van toestemming weer ongedaan maken, zonder dat zij u dat moeten vragen of meedelen.

Dit is niet aanvaardbaar. We hebben de zaak al eerder aangekaart: de patiënt en alleen de patiënt is eigenaar van zijn persoonlijke gezondheidsdata, dus van zijn medisch dossier. De arts, en in het verlengde de instelling tot de welke de patiënt zich wendt voor zijn zorg, is slechts de bewaarder van het medisch dossier. Onder welke vorm dan ook. Ook artsen en ziekenhuizen zijn in de fout door hieraan te willen meewerken!

Dat betekent ook dat de overheid in zijn onverzadigbare jacht op big data niet het recht heeft om die persoonlijke gegevens van de patiënt op te eisen, op te slaan of daarmee aan de slag te gaan. Dit doet vragen rijzen bij het e-Healthproject zoals dat nu wordt uitgewerkt.

Dat de overheid zich interesseert voor het privéleven van zijn burgers is één zaak. Het is de taak van het parlement om die overheid te controleren en waar moet bij te sturen. Maar als privébedrijven, zoals ziekteverzekeraars, uw privacy binnen harken, dan is de waakzaamheid geboden.  Als ik weet dat data van bekende Vlamingen zomaar opgevraagd en doorgespeeld kunnen worden door een ambtenaartje wiens naam nooit bekend zal worden, dan maak ik mij ongerust.

Het ergste is dat onze gezondheidsgegevens allang gebruikt worden zonder dat daar enige controle op is door een schimmige privéorganisatie die luistert naar de naam Intermutualistisch Agentschap (IMA), dat opgezet werd door de zeven ziekenfondsen.

Deze ziekenfondsen verzamelen niet alleen de administratieve gegevens van de leden zoals geslacht, leeftijd, samenstelling van hun gezin en adres maar ook de facturatiegegevens van die leden: telkens als een lid recht heeft op een terugbetaling voor gezondheidszorgen, verwerkt en verzamelt het ziekenfonds gegevens zoals de datum, de plaats en de kost van de prestatie uitgevoerd door de zorgverstrekker.

Het IMA zegt wel dat het niet beschikt over de medische gegevens of diagnoses van de patiënt, maar uit de nomenclatuurnummers kan de hele historiek makkelijk gereconstrueerd worden. Het IMA  verzamelt en analyseert al deze gegevens. Het IMA is dus in feite een databroker, een handelaar in uw persoonlijke gegevens.

 Een bank beschikt ook over nogal wat persoonlijke gegevens van zijn klanten maar mag die gegevens niet aan derden verkopen of doorgeven. Big data is big business.  Vorige week werd en stoemelings een akkoord getekend voor samenwerking  tussen het Verzekeringscomité van het  RIZIV en het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV-ISP) met het oog op het voorzien van een technische dienstverlening, genaamd healthdata.be, voor het verzamelen, beheren en ontsluiten van geanonimiseerde(?) gezondheid- en gezondheidszorggegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Het WIV-ISP, via het healthdata-platform, en het Intermutualistisch Agentschap (IMA) sluiten daarom ook een overeenkomst die de uitwisseling van beschikbare gepseudonimiseerde gegevens mogelijk maakt.  De rapporten bevatten dus enkel geaggregeerde gegevens zodat identificatie van personen niet mogelijk is.

 "Het objectief van deze samenwerkingsovereenkomst is het aan gemachtigde gebruikers ter beschikking stellen van een veilige en performante datawarehouse dat onderzoek en vigilantie, kwaliteitsverbetering, management en permanent leren in het domein van gezondheid en gezondheidszorg mogelijk maakt," zegt woordvoerder Ludwig Moens van het Riziv, "De dienstverlening biedt een antwoord op de bestaande versnippering aan gegevens en aan middelen die daartoe vandaag ingezet worden, en draagt bij aan de uitbouw van een "Health Research System"-infrastructuur voor België.

Voor haar ambities en werking spiegelt het healthdata-platform zich onder meer aan het Nederlandse Medical Research Data Management (MRDM) dat ondermeer het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) op succesvolle wijze technisch hielp uitgroeien tot hét platform in Nederland dat inzicht geeft in de kwaliteit van de medische zorg. Tevens heeft de beoogde dienstverlening als doelen een minimalisatie van de registratielasten voor alle betrokken partijen en het handelen volgens transparante en efficiënte processen, zoals opgenomen als doelstelling in hoger genoemde beleidsnota van de Federale Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid."

De dienstverlening komt eveneens tegemoet aan de toenemende noodzaak om gegevens samen te brengen in internationale projecten zoals in het Europese project voor Zeldzame Ziekten (Orphanet).

Het Nederlandse Medical Research Data Management heeft ondertussen de Nederlandse ziekteverzekeraars toegang gegeven tot de geanonimiseerde gegevens.  Het  MRDM is vanuit privacy-oogpunt een verlengde van het ziekenhuis geworden en mag daarmee privacygevoelige gegevens hebben. De ziekteverzekeraars betalen de kosten en beslissen dus mee.

Dit tweede Belgische dataproject heeft dus niets te maken met het eHealth platform waar Frank Robben en Smals-MvM aan werkt. 

De vraag is nu wie de eerste zal zijn? Wie wordt de eerste patiënt die een klacht neerlegt tegen het Intermutualistisch Agentschap IMA dat zich permitteert om zomaar met die persoonlijke gegevens aan de slag te gaan? Eddy Boonen van dienstenverlener Care4Health kaartte deze zaak aan op social website LinkedIn.

"Een 3-tal weken geleden (tijdens de uitreiking van de e-health awards) een interessante discussie gehad over dit onderwerp. De meningen verschillen uiteraard. Maar wat mij wel opviel is dat iedereen het er over eens is dat de informatie moet kunnen gebruikt worden voor het beter behandelen van de patiënt. Dit wordt volgens mij volledig gecoverd door de informed consent procedure," schrijft hij.

Dat zou dus betekenen dat de IMA beschikt over een vrijwillig verkregen toestemming van elke patiënt voor deelname aan een studie of interventieprogramma. Informed consent betekent volgens de begrippenlijst van Minerva.be dat de persoon in kwestie duidelijk ingelicht is over het doel, de methode, de procedure, de voordelen en de risico's en, indien van toepassing, over de graad van onzekerheid van de uitkomst.

‘Essentiële criteria van informed consent zijn: kennis en begrip van bovenstaande, dat de toestemming onbeïnvloed is gegeven en dat het recht op intrekken van de toestemming op elk moment in de studie of interventie duidelijk is medegedeeld.'

Boonen: "Persoonlijk heb ik echter geen weet dat je als patiënt gevraagd wordt om toelating te geven om jouw medische data te gebruiken voor vb. wetenschappelijk onderzoek. Je kan je dan ook de vraag stellen of onderzoeksinstellingen zomaar deze data mogen gebruiken ? En zo ja moet de overheid dit dan niet organiseren ? Zodat iedereen van deze data kan gebruik maken ? Eventueel tegen betaling om zo een stukje van de gemaakte onkosten te recupereren." 

Het IMA maakt hier zogenaamd gebruik van een opt out formule, wat betekent dat wie niet weigert toestemt. De Europese Commissie heeft wat dat betreft al menige Google op de vingers getikt en legt in voorkomend geval zware boetes op. Het is dus wachten op de eerste patiënt die bij het Europees Hof van de Rechten van de Mens (EHRM) klacht neerlegt.

Ik heb in elk geval nooit mijn informed consent gegeven. Mijn kennis heeft toestemming geweigerd. En u? Als u zich echt wil uitschrijven moet u een formulier F011 invullen. Als u daar aan geraakt(*). En dan nog wordt u toch weer automatisch ingeschreven als zijnde akkoord bij ieder ziekenhuisbezoek, en wie weet in welke gevallen nog.

 

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

20:38 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)