15 mei 2017

15 jaar euthanasie: en wat als we beter voor ouderen zouden zorgen?


Gaat het om een voltooid leven of een uitzichtloos leven? Na vijftien jaar wet op euthanasie en al zijn uitbreidingen – de wet dateert van 28 mei 2002- is het debat nog altijd niet geluwd. Uit alle onderzoeken blijkt dat 70-80% de Belgische artsen achter de wet staat maar dat ze op twee verschillende manieren reageren.


Ook in deze materie loopt een communautaire scheidslijn. Uit de recente cijfers blijkt dat er het voorbije jaar 2022 aangiftes van euthanasie geregistreerd werden. In Franstalig België waren dat er 393 tegenover 1692 in Vlaanderen, bijna viermaal zoveel dus. Dit zou volgens Open VLD-senator Jean-Jacques De Gucht te maken hebben met het feit dat er meer debat rond euthanasie bestaat in Vlaanderen, terwijl het thema in de Franstalige pers pas een issue wordt als er in Frankrijk een mediastorm oplaait. In Wallonië is euthanasie minder gekend maar wordt ook anders omgegaan met de aangifte. Men noemt het daar een natuurlijke dood en de dokter neemt zelf initiatief, zijnde palliatieve sedatie.


De vraag is niet langer of euthanasie een wettelijk kader moet krijgen. In elk geval zijn alle artsen in ons het land het eens over dit principe: bij twijfel niet doen. De nieuwe vraag luidt: wat met een "voltooid leven"? Moet de burger het wettelijk recht op hulp bij zelfdoding krijgen in geval hij niet uitzichtloos ziek is maar zijn leven afgerond acht. Die vraag wordt op dit ogenblik in Nederland gesteld en de artsenfederatie KNMG raadpleegde daarover haar leden. De Nederlandse artsen wijzen het begrip 'voltooid leven' af. De huidige euthanasiewet biedt genoeg ruimte, zeggen ze, ook bij 'stapeling van ouderdomsklachten'. De Nederlandse formateur en ontslagnemend minister van Volksgezondheid Edith Schippers wil hulp bij zelfdoding wél mogelijk maken, als wordt voldaan aan bepaalde criteria, die getoetst moeten worden door een 'stervenshulpverlener'. De overheid faciliteert dus geheel legaal suïcide.


Vooral de psychiaters leiden het verzet. Zij stellen dat 'dood willen' niet altijd betekent dat de patiënt "dood hoeft te gaan". Een vast voornemen om er een eind aan te maken kan veranderen als de levensomstandigheden verbeteren. Volgens hen valt dood willen moeilijk te onderscheiden van symptomen van een zware depressie. De Vlaming Damiaan Denys, die voorzitter is van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, noemde het plan van de minister een 'uitvloeisel van onze individualistische, pragmatische, op productiviteit gerichte samenleving'. De dood als de snelste en goedkoopste oplossing is voor de vergrijzing en groeiende zorgkosten.


Ik vind dat de vraag moet gesteld worden. ik zie ze om me heen: opgewekte, helder denkende, in hun onafhankelijkheid beperkte maar nog steeds actieve hoogbejaarden en hun leeftijdsgenoten die ten onder gaan aan eenzaamheid, verveling, die nauwelijks contact hebben met hun kinderen, die beperkt zijn maar vrezen voor afhankelijkheid, die niet tot last van hun omgeving willen zijn en die vooral angst hebben voor een pijnlijk sterfbed. Zouden die mensen hun doodswens niet even uitstellen als ze beter omringd zouden worden? Als ze niet geïnfantiliseerd zouden worden in zorginstellingen waar het belang van de aandeelhouders belangrijker is dan de kwaliteit van de zorg?


Deze discussie gaat niet over mensen die zelfstandig tot de dood besluiten. Ik ben van mening dat zelfmoord, hoe tragisch ook voor familie en omgeving, kadert binnen het recht op zelfbeschikking. Maar van zelfbeschikking is geen sprake als mijn doodswens door een ambtenaar getoetst moet worden. Hoe fijngevoelig zo'n functionaris kan zijn, weten we uit de dagelijkse praktijk.


En voor het goed begrip: ik zit niet op de lijn van de Antwerpse filosoof Willem Lemmens die te pas en te onpas roept dat "de meerderheid van de psychiaters" en "zovele familieleden" hem gezegd hebben dat ze geen voorstander zijn van euthanasie. Geen kwaad woord over mijn familieleden, maar als er iemand niet over mijn levenseinde moet beslissen dan zijn zij dat wel. Ik vrees dat dan pas heel wat ouderen zich onveilig en overbodig gaan voelen of druk zullen ervaren om er een eind aan te maken.


Marc van Impe


Bron: MediQuality

20:00 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (2)

26 maart 2016

De dure pil kan sneller bij de patiënt, als men dat wil

Nu Nederland voorzitter is van de Europese Ministerraad wil de liberale minister Edith Schippers van Volksgezondheid en Zorg optimaal gebruik maken van die positie. Zo wil de Nederlandse minister een nieuw systeem voor de vergoeding van dure (wees)medicijnen.

Eculizumab (bloedarmoede), pertuzumab (borstkanker) en nivolumab (longkanker), er komen alleen maar meer van dit soort middelen, vooral voor zeldzame ziekten en voor kanker. Voor een minister betekent dit telkens kiezen tussen de pest en de cholera: accepteert het beleid de hoge prijzen dan wordt het gat in de begroting onbeheersbaar, weigert het de nieuwe medicatie dan ontzegt het de patiënten een beter of langer leven?

Om aan dit soort duivelse dilemma's te ontsnappen zet de Nederlandse minister Schippers nu in op een alternatieve route: de adaptive pathways. Het komt er op neer dat de ‘pathways'  het klassieke proces voor beoordeling en toelating van een nieuw geneesmiddel niet volgen maar sneller en radicaler tot een besluitvorming over al dan niet accepteren komt. De minister wil de EMA voorbijsteken. Daarbij worden nieuwe geneesmiddelen al vroeg toegelaten, terwijl de klinische studies nog lopen. Tegelijkertijd blijven de autoriteiten meekijken om te zien hoe goed de middelen werken en voor welke groepen patiënten.

Zo voorkom je dat middelen later voorgeschreven worden aan patiënten van wie je weet dat die er geen baat bij zullen hebben. "Het gaat feitelijk om een verlenging van de klinische studies voor een dan nog experimenteel geneesmiddel", zegt Van der Graaff van Zorginstituut Nederland.

"Bij zo'n onvolwassen geneesmiddel hoort dus ook een onvolwassen – dus lage – prijs. Ook moeten we dan met de EMA van tevoren afspreken op grond waarvan je zegt: dit middel is zo werkzaam dat het voor vergoeding in aanmerking komt." Nu Nederland voorzitter is van de Europese Unie ziet Schippers de kans schoon om daar werk van te maken. Het begon al begin maart in Amsterdam toen een bijzondere EU-bijeenkomst over dure medicijnen werd gehouden die geheel gewijd was aan deze alternatieve route.

De minister ging niet over één nacht ijs en vroeg het nuchtere advies van experts, zoals econoom Martin van der Graaff van Zorginstituut Nederland (ZIN), de belangrijkste adviseur voor het verzekerd pakket en prof. Carla Hollak, hoogleraar stofwisselingsziekten (AMC). „Adaptive pathways zijn zeker interessant, maar alleen als de criteria en voorwaarden voor nieuwe middelen heel helder zijn vastgelegd", zegt Van der Graaff op de website NRC.nxt. Hollak bevestigt dat: „Die route vergt een heel robuust systeem van regelmatige onafhankelijke beoordeling van geneesmiddelen en dat is er voor zo'n traject nu niet."

Het komt er dus op neer dat het klassieke systeem verlaten wordt om na uitgebreide klinische studies een in principe kant-en-klaar middel te registreren bij de European Medicines Agency (EMA), waarna de verzekeringsinstellingen van de afzonderlijke lidstaten controleren of het middel in aanmerking komt voor vergoeding uit zorggelden.

Onder druk van publieke opinie laat de EMA steeds vaker middelen door die op onderdelen goed scoren – en later wellicht helemaal effectief blijken maar soms ook niet. Hoe goed die middelen werken is vaak pas na jaren te zien, maar de politiek wil noch kan die patiënten geen potentieel goede zorg te onthouden. Van der

Graaff:„Wij mogen alleen ja zeggen tegen vergoeding van een middel als er wetenschappelijk bewijs is voor de werking in de praktijk ten opzichte van alternatieven." Nederland gaf het voorbeeld met de weigering om, een middel tegen de ziekte van Morquio, waaraan in Nederland 1.114 patiënten lijden,  niet langer te vergoeden.

Elosulfase alfa werd wél goedgekeurd door de EMA en vervolgens niet door het Nederlands instituut dat adviseert over vergoeding". Hollak, die de 3 volwassen Morquio-patiënten behandelt, zegt dat het ZIN absoluut een punt heeft dat het bewijs nog niet overtuigend is voor alle patiënten. "Maar nu wordt het kind met het badwater weggegooid, terwijl de kans bestaat dat patiënten, en dan met name jonge kinderen, wel baat hebben bij het middel."

Er zijn dus voorwaarden voor de toepassing van  de adaptive pathways. Cruciaal is dat de onderzoeksgegevens onafhankelijk verzameld en beoordeeld worden. Hollak: „Nu verplicht de EMA de fabrikanten om registers met patiëntengegevens bij te houden, maar de kwaliteit van die registers is onvoldoende en fabrikanten hebben er ook geen belang bij om voor hun middel ongunstige data te delen.

Voor elke ziekte zou daarom een onafhankelijk en bruikbaar register moeten komen, zodat je goed kan bijhouden welke patiënten op wat voor manier reageren op een middel." Dat moet op Europees niveau gebeuren. Goede registers zijn een essentieel deel van de Europese netwerken voor zeldzame ziekten, die nu in de EU worden opgezet. (zie ook ons artikel België roept expertisecentra zeldzame aandoeningen op zich te melden) In die expertisenetwerken moeten per ziekte gespecialiseerde behandelcentra met artsen en onderzoekers gaan samenwerken met patiëntenorganisaties.

Het probleem in ons land is dat terwijl de rest van de EU deze week de eerste lijsten van de expertisecentra kon voorstellen, het Riziv en het Wetenschappelijk Instituut die deze opdracht in 2013 al hadden gekregen, daar nauwelijks werk van gemaakt hebben. Met andere woorden: in ons land moet het werk nog beginnen. Tenzij onze minister zich wil aligneren met haar collega's in Nederland en de andere buurlanden die wél hun huiswerk gemaakt hebben.

Marc van Impe


Bron: MediQuality

10:49 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)