04 maart 2016

Wie heeft recht op uw medische gegevens in de digitale wereld?

Voor Minister Maggie De Block is de kogel door de kerk: elke Belg krijgt zijn elektronisch patiëntendossier. Maar daarmee is er nog geen antwoord gegeven op de vraag wie bepaalt wie toegang heeft tot uw gezondheidsdata, voor welk doel en wie u en uw patiënt beschermt tegen digitale gluurders. Deze vragen zijn niet nieuw, maar in een wereld waar elektronische patiëntendossiers in uitgebreide databases worden bijgehouden, en waar veel onderzoeksprojecten de genetische samenstelling van honderdduizenden mensen screenen, zijn ze steeds urgenter.

De centrale vraag is hoe het evenwicht tussen twee concurrerende prioriteiten bewaard kan worden – enerzijds de rechten van het individu op privacy en veiligheid, en anderzijds de behoefte van de gezondheidszorg en onderzoekers aan gegevens, wat uiteindelijk tot verbeterde gezondheidsresultaten moet leiden.

In December, stelde de Article29 working group – waarvan de verschillende Europese autoriteiten die belast zijn met dataprotectie deel uitmaken– dat dataprotectie een "fundamenteel recht" is. [i] Tezelfdertijd onderstreepte de Europese Commissie dat  "toegang tot gezondheidszorgdata onderzoekers helpt om nauwkeuriger, en sneller proeven met geneesmiddelen uit te voeren"[ii] Een van de uitdagingen in de strijd tegen Ebola bijvoorbeeld, is dat er meer gegevens nodig zijn om de effectiviteit van medicijnen te beoordelen.[iii]

Op het Astellas Innovation Debate dat op 25 februari in de London Royal Society plaatsvond stelde de Britse Life Sciences Minister George Freeman het dilemma als volgt:  "Patiënten moeten er op kunnen vertrouwen dat de overheid hun informatie absoluut beschermt. Een terechte eis. En de argwaan van de patiënt is ook terecht. Maar de praktijk leert dat wanneer patiënten weten dat zij zelf betrokken zijn bij geneeskunde-onderzoek, ze erg voorstander zijn van het gebruik van hun gegevens – op voorwaarde dat die data geanonimiseerd zijn. Sterker nog,  wanneer mensen wordt verteld hoe zelden de NHS hun gegevens gebruikt om de resultaten van nieuwe behandelingen te checken, zijn ze verbaasd."  De Britse regering heeft in dat verband een National Data Guardian for Health and Care aangesteld, wat tot voorbeeld strekt. Misschien kunnen minister De Block en haar collega staatssecretaris Bart Tommelein de aanstelling van een Belgische datacommissaris overwegen.

Als het gaat om genetische informatie, wordt het lastiger. Een van de heikele punten is dat de DNA data gebruikt zouden kunnen worden door werkgevers en, nog erger, door verzekeringsmaatschappijen die met deze wetenschap mensen die een bepaald risico lopen rucksichtlos zouden kunnen discrimineren. Wie in ons land lijdt aan een chronische ziekte weet hoe moeilijk zo niet onmogelijk het is om een krediet, laat staan een kredietverzekering te krijgen.

Precies met dat doel hebben de VS de Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) opgesteld die expliciet werkgevers en verzekeraars verbiedt om burgers op basis van hun genetische risicofactoren te discrimineren.  Verschillende Europese landen hebben dat voorbeeld al gevolgd. In België bestaat zo'n regelgeving niet. In het Verenigd Koninkrijk heeft de Association of British Insurers vrijwillig een Concordat and Moratorium on Genetics, een tijdelijk verbod uitgevaardigd op het opslaan, de data mining en het gebruik van genetische data. Maar dat moratorium loopt af in 2017.

Wie ongeoorloofd data ophaalt of doorspeelt kan gestraft worden. Maar het misdrijf moet eerst uitkomen. Bovendien zijn de boetes een peulschil voor een verzekeraar. De sanctionering en de controle moet dus strenger.

Een zaak is zeker: Als iemand echt toegang zou willen tot iemands genetische informatie, dan zullen er bijna altijd manieren worden gevonden om dat doel te bereiken. Edward Snowden en Wikileaks hebben bewezen dat zelfs een super beveiligde databank zo lek als een mandje kan zijn.

Marc van Impe

Referenties

[i] Déclaration commune des autorités européennes de protection des données réunies au sein du groupe de l'article 29 European Data Governance Forum, 8 December 2014  https://www.huntonprivacyblog.com/2014/12/10/article-29-w...

[ii] Managing Health Data, European Commission http://ec.europa.eu/digital-agenda/en/managing-health-data

[iii]"http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_an...

 

Bron: MediQuality

12:17 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

05 februari 2016

Als de nood te hoog wordt

Steeds vaker word ik geplaagd door een digitale plas. Ik zit in de auto en het sms-signaal klinkt. Uiteraard moet de boodschap wachten. Vijf minuten later opnieuw sms. Nog één kilometer voor ik bij de brug over het kanaal voor het stoplicht ga staan. De opdringerigheid van de afzender loopt de spuigaten uit. Nu gaat de telefoon over. Waarom ik niet op de sms antwoord? Analoog neemt de druk navenant toe.

De draadloze stress werkt op mijn zenuwen. Het begint vaak 's ochtends met een persattaché die veel te vroeg is opgestaan en die me er wil aan herinneren dat zijn of haar baas die ochtend een persontbijt organiseert. Wie verzint zoiets? In een wereld die begint met stilstand, die pas tegen tienen op gang komt als je richting hoofdstad moet, jaagt men de toch al zo druk bezette journalisten naar persconferenties waar meestal niets gezegd wordt.

Terwijl je op een eenvoudige via mail gestelde vraag vaak dagen moet wachten voor je een nietszeggend antwoord krijgt. e-mail is overigens ontaard van een handige boodschappendienst tot een brievenbus waar de reclamefolders en nepbrieven de echte correspondentie verzuipen. Ik ben geen man van sociale media. Ik wil niet constant gestoord worden door piepjes, zoempjes, belletjes en plinkjes of plonkjes. Ik heb een hekel aan updates en nieuwe programma's. Ik weiger de meeste aangeboden apps. Ik ga overdag niet op facebook, ik Whatsapp niet en zelfs Gmail is me te druk.  Ik gebruik dus geen social media want anders was het helemaal niet meer bij te houden.

Natuurlijk kan ik net zoals de geleerde vrouw doet, de hele dag mijn telefoon uitzetten maar zij heeft een excuus en zoiets doe je in mijn vak niet zo gauw. Om te beginnen omdat het systeem erg verslavend is en ik nu eenmaal van nieuws leef,  en ook omdat mijn smartphone me het gevoel geeft dat ik voortdurend een boodschap dreig te missen. Zij daarentegen presteert het om haar message box maar om de paar dagen te beluisteren. Zo zen ben ik niet.

Ik heb de telefoon gewoon bij en als ik te laat ben dan bellen of berichten ze nog maar een keer. En wie belt met een anoniem nummer moet zelf maar terugbellen. Dat noem ik mijn digitale plas ophouden. Er valt dan een pak stress van je schouders af. En verder ga ik af en toe naar mijn vertrouwd watering hole. Als ik daar gebeld word, ben ik in conferentie. Het achtergrondgeluid zegt genoeg.

Maar soms is de werkelijkheid machtiger dan de verbeelding. Vorige week stond ik na weer eens anderhalf uur file, in de residentie op de lift te wachten toen een nieuw digitaal plasje steeds groter werd. Tezelfdertijd voelde ik een analoog plasje opkomen en dat verhoogde de druk alleen maar. De lift bleef uit. Ik zag en hoorde dat ze op vier hoog een boeiend gesprek aan het voeren waren. Analoog en digitaal moest er dringend wat gebeuren. Was ik blij toen ik in hoge nood de sleutel in de deur kon duwen.

Mijn vriend de piloot gebruikt inlegluiers als hij op missie gaat. Het is even wennen zegt hij. Maar je houdt er een comfortabel gevoel aan over. Op het scherm zie ik wel eens knappe dames op rijpere leeftijd die zumba dansen en heerlijk fris blijven. Misschien moet ik overwegen om voor de boven beschreven omstandigheden een Ontex-moment in te bouwen. Naar het schijnt gaat dat tegenwoordig heel discreet. Ik kan me voorstellen dat sommige chirurgen daar ook voor in zijn.

Marc van Impe


Bron: MediQuality

 

Bron: MediQuality

09:14 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)