01 mei 2016

Met dementie valt goed te lezen

Mijn oud collega dementeert. “C’est l’age,” zegt hij en moet dan huilen. Zo gaat dat meestal. “Ze praten over me in plaats van met me.” Hij die ooit beslissingen nam op het hoogste niveau, woont nu in een zogenaamd halfopen zorgcentrum en voelt zich, ondanks alle luxe en comfort, behandeld als een kleuter. Hij die gewend was zijn leven en dat van honderdduizend anderen te managen, ziet zijn actiedomein nu beperkt tot de keuze van zoet of hartig bij het ontbijt.


En verder krijgt hij de pastoor en de moreel consulent gevraagd of ongevraagd over de vloer, die één zaak willen bespreken: wil hij al dan niet euthanasie? De vraag die hem fundamenteel bezighoudt: "Hoe manage ik mijn leven met dementie?" wordt niet gesteld. De dokter moet je niets vragen, zegt hij, die schrijft zolpidem en pijnstillers voor. Uiteraard heeft hij zijn voorzorgen genomen.


Toen vier jaar geleden de eerste symptomen werden vastgesteld, regelden hij en zijn partner direct na de diagnose hun euthanasie. Liever de dood dan het schrikbeeld van een onmenselijke toekomst. Maar zover is hij nog niet. Voor hem is nu de hamvraag: wat maakt mijn leven met dementie nog wél de moeite waard?
Hij haat het hoe afhankelijk hij van zijn vrouw is geworden, hij weet dat hij haar sociaal leven beperkt en dat ze door hem aan hem is gekluisterd. Zijn wanhoop is soms zo groot dat hij niet weet wat te doen. Dan loopt hij weg. Waarheen weet hij niet. Hij loopt niet ver. Wordt teruggebracht. Naar zijn vragen wordt niet geluisterd.
Wat hem vooral verdriet doet, is hoe zijn omgeving reageert. En hoe hij in zijn talrijke momenten van helderheid ziet hoe zijn vrouw, zijn mantelzorger continu op haar tenen loopt. Hoe lang nog, vraagt hij, sommige van zijn lotgenoten zitten hier al meer dan vijftien jaar.


Thuis lees ik in Filosofie Magazine dat het bij leven met dementie eigenlijk gaat om drie vragen: ‘Er verandert iets in het hoofd van mij of mijn naaste', ‘Hoe ga ik daarmee om?' en ‘Welke gevolgen heeft dit voor mijn sociale relaties?' Deze wisselwerking tussen medisch, psychologisch en sociaal domein heet de Sociale Benadering Dementie.


Zo'n brede visie is van groot belang, het geeft richting aan de verdeling van aandacht en middelen. Helaas wordt dit onderschat in de wetenschap, de zorgpraktijk en het beleid. Ik hoor de dreun van de minister van welzijn in het journaal. En ik vraag me af, heeft deze man ooit nagedacht over de nood en het effect van psychosociale aandacht.


Ik zie die nacht de Franse film "Les Intouchables" uit 2011 van het regisseursduo Olivier Nakache en Éric Toledano. De film vertelt het waargebeurde verhaal van een geheel verlamde aristocraat die een vriendschap opbouwt met zijn uit de banlieue afkomstige verzorger. De film is gebaseerd op het autobiografische boek "Le Second Souffle" van Philippe Pozzo di Borgo.


Het leven van de verlamde Philippe verandert door verzorger Driss die hem niet als ziek en zielig benadert, maar als persoon. Hij gaat in op de onvervulde behoefte te genieten van het leven. Op het eind neemt Driss Philippe mee in een van de snelle sportwagens die er op zijn landgoed staan, en brengt hem naar een hotel aan de kust. "ik wil eens weg," zegt mijn vriend. Misschien moet ik de Morgan uit de garage halen en mijn vriend meenemen naar de Ardennen. Zoals Oliver Sacks ooit zei: ‘ There's only one cardinal rule: one must always listen to the patient. ' Zie dementie niet als ziekte, dan is er goed mee te leven.


Marc van Impe

 

Bron MediQuality

10:12 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

10 februari 2016

Euthanasiedebat: wanneer wil de patiënt echt dood?

Mensen met ernstige dementie moeten euthanasie kunnen krijgen, ook als ze dat zelf niet meer kunnen uiten, aldus de nieuwe Nederlandse richtlijn. Er moet dan wel een wilsverklaring liggen uit de tijd dat ze nog helder van geest waren. Tot voor kort bestond de kans dat als het niet duidelijk was of de euthanasiewens nog bestaat op het moment dat de patiënt niet meer duidelijk kan aangeven wat hij wil, de arts de euthanasie niet uitvoerde. De nieuwe handreiking is opgesteld om die onduidelijkheid weg te nemen.

Demente patiënten wekken soms de indruk dat ze niet ondraaglijk lijden aan hun dementie, maar wel aan de bijkomende lichamelijke aandoeningen, zoals ernstige benauwdheid of pijn, staat in de nieuwe handreiking.

"In die gevallen mag een dokter euthanasie toepassen, ook als een patiënt dit niet meer duidelijk kan maken in woord of gebaar. Maar er moet dan wel een schriftelijk euthanasieverzoek zijn, dat de patiënt eerder heeft opgesteld."  In de vorige handreiking van de artsenorganisatie KNMG uit 2012 staat nog dat een patiënt zelf moet kunnen aangeven dat hij echt uit het leven wil stappen. Dat maakte het voor artsen erg moeilijk aan een eerder vastgelegde euthanasiewens tegemoet te komen, ook als er een verklaring was. De artsenorganisatie KNMG, is blij met de duidelijkheid die de handreiking verschaft.

Rutger Van der Gaag, voorzitter van de KNMG benadrukt echter dat "Er blijven gevallen waarin je geen euthanasie kunt verlenen, omdat de patiënt niet weet waar het over gaat. Je kunt niet tegen iemand die niet dood wil zeggen: 'U heeft het opgeschreven, dus gebeurt het'. Dat is niet aan de orde." Volgens Van der Gaag speelt de discussie niet zozeer tussen artsen, maar zit het debat meer tussen de arts en de maatschappij. "Artsen zijn daarbij de waakhond om te zorgen dat niemand tegen zijn wil of op gezag van een ander geëuthanaseerd wordt."

Voor de commentatoren was wel nieuws van het hellende vlak: hoe ‘uitdrukkelijk' moet zo'n doodsverzoek zijn. Specifiek: wat doe je met de euthanasiewens van dementerende personen, die niet meer kunnen communiceren. Telt die vroegere euthanasiewens nog? Tot hoever reikt de zelfbeschikking – en over welke ‘zelf' beschik(te) je eigenlijk. Ook over je demente zelf? Of is dat een andere persoon, wiens wil onverstaanbaar is? Volgens de jurist en NRC-opiniemaker Folkert Jensma  zijn lijden onder dementie en onder het vooruitzicht van dementie verschillende condities. Hierover is een stevige discussie ontstaan. Trouw-columnist Bert Keizer, tevens verpleeghuisarts, zegt dat dit ethisch onverantwoord is. Keizer concludeert dat een arts een demente man of vrouw die daar niet onder lijdt, maar wel benauwd is of veel pijn heeft, dus mag doden, indien er een wilsverklaring is.

Keizer: "Een arts die zoiets doet, schuift alle kennis over palliatieve geneeskunde terzijde. Het lijkt mij een tuchtwaardig vergrijp".  Jensma vraagt af of het niet ook strafbaar is. Angst, agressie, onrust, benauwdheid of pijn bij demente patiënten interpreteren als een „uitdrukkelijke" wens om uit het leven te worden geholpen? "De minister keurt het goed, de euthanasielobby verwelkomt het als een ‘minder streng' beleid, de KNMG houdt het voorzichtig bij een ‘precisering' van staand beleid en niet een echte verandering.

Ik denk dat dit rijtje symptomen niet houdbaar is als een uitdrukkelijke bevestiging van een eerdere wilsverklaring. Dementie is een staat van verwarring, vergeetachtigheid en desoriëntatie, als gevolg van verminderde hersenwerking. Om dan bijkomende symptomen te duiden als een spontane, fysieke vertaling van de euthanasiewens lijkt mij een doelredenering. Je kan met evenveel recht beweren dat het juist de angst en onrust voor de dood zijn, die zich tonen. En niet de angst verder te leven. Niemand weet het echt."

Ik vrees  dat het mensen ertoe kan brengen euthanasie te vragen voordat ze echt dement zijn. Die gaan dan ‘te vroeg'. De schrijfster Aleid Truijens die een boek schreef over een klaar-met-leven-wet, dat zich afspeelt in 2025, zegt het zo: "op een zonnige ochtend komt de arts je kamer binnen. Hé de dokter. Hij komt deze keer niet naar je hart luisteren. Vandaag geeft hij je een spuitje. Vandaag is de dag van de dood."

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

09:30 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

25 november 2015

Aan welke ziekten gaat u in 2030 dood ?

Ik krijg een man van de uitvaartverzekering op bezoek. Zo gaat dat als je aan je laatste derde begint. Staat er zo een makelaar voor de deur. Het is een beminnelijk type, Limburger van nature, makelaar van roeping. Strak in het pak, de iPad in de aanslag. Enthousiast vertelt hij me wat er zowat allemaal gaat gebeuren op de dag dat ik kom te overlijden. Als een mens denkt dat hij bij leven geteisterd zijn nabestaanden te wachten staat. Ze zullen er meer dan een volle dagtaak aan hebben. Maar kijk daar heeft Héla een oplossing voor. Voor een paar tientjes per maand, zeg maar een goede maaltijd zonder al te veel aperitief en wijn in de brasserie hier aan het kanaal, ben ik van al die zorg en vooral het schuldgevoel af. Mits ik tot mijn tachtigste keurig doorbetaal. Maar wat, zeg ik, als ik een of ander sluimerend ouderdomskwaaltje onder de leden heb. De man verstijft bij de gedachte en zegt dat Héla er wel vanuit gaat dat ik goede gezondheid ben en dat ik de komende jaren stug en stoer als een oude maar gezonde eik in de storm van het leven blijf staan.
Met andere woorden ik mag me wel verzekeren maar ik moet er niet aan denken daar spoedig van te gaan profiteren. Nee, eerst 15 jaar betalen en dan krijg je ongeveer het kapitaal terug dat je aan de heer Knijp, kassier van Héla, keurig hebt overgemaakt. Héla verzekert dus het liefst wonderen van de natuur, de anderen moeten een meer-premie betalen. Wat me bij een recent artikel brengt, dat ik de jonge makelaar niet mag onthouden. Door medicatie, vaccinatie en onze toenemende kennis van gezond leven roeien we steeds meer ziekten uit. In de 22ste eeuw zijn veel ziekten verleden tijd, maar er zijn helaas ook ziekten die onze medische wetenschap ‘overleven' en ziekten die door veranderingen juist verergeren, schrijft collega Nathalie Perez in het blad Scientias.
De meeste toekomstprojecties zijn gericht op 2030 of 2040, maar soms kan men nog verder vooruit kijken. 2030 zie ik me nog halen, dus lees ik verder.  De trends van over 15 jaar kan men naar 2100 doortrekken. Wat komt daar dan uit ? Waar zullen we eind deze eeuw/begin volgende eeuw aan sterven ? Met andere woorden: wat zijn de ergste ziekten van de toekomst ? Eerst het goede nieuws: De sterfte aan hart- en vaatziekten neemt in de toekomst af, maar dit betekent niet dat mensen er niet onder lijden. De zorg voor deze ziekte en de preventie ervan verbetert, waardoor meer mensen ermee in leven blijven. Maar ze hebben dus evengoed veel last van hun ziekte, ook al gaan ze er niet aan dood. Kijk dat is een mooi vooruitzicht, extra jaren maar wel stevig afzien! Zo kom ik aan het lijstje van ‘de ergste ziekten in de toekomst', oftewel: de ziektes met de grootste ziektelast. Deze toekomstprojecties reiken tot aan 2030.
1. Qua ziektelast blijven hart- en vaatziekten een erge ziekte, ook in de toekomst.
2. Diabetes Mellitus neemt de komende twee decennia neemt met ruim 30 procent toe. Daarbij is diabetes steeds beter behandelbaar, waardoor je er minder snel aan doodgaat.  Diabetes is tegenwoordig in een stadium vóór de daadwerkelijke ziekte te signaleren, en hierdoor is de groep die aan diabetes lijdt veel groter en leven mensen met diabetes er langer mee, waardoor je dus een grote toename van de groep diabetespatiënten krijgt.
3. Ondanks dat het aantal rokers waarschijnlijk gaat dalen, kan de ziektelast van COPD de komende twintig jaar met bijna 50 procent toenemen. Hiermee neemt COPD in 2030 de derde plek in na coronaire hartziekten en diabetes mellitus.
4. Longkanker blijft ook een belangrijke ziekte in de toekomst. Maar ook andere kankers zitten in de lift. Vooral borstkanker (50 procent toename in 2030 in vergelijking met 2011), prostaatkanker (120 procent toename) en dikke-darmkanker (50 procent toename). Als je niet doodgaat doordat andere ziekten steeds beter behandeld kunnen worden, heb je gewoon meer kans om een kanker te ontwikkelen, waaraan je vervolgens doodgaat.
5. Maar als je niet aan een andere ziekte doodgaat, krijg je uiteindelijk ook dementie. Het komt erop neer dat je uiteindelijk ergens aan zult doodgaan, zelfs als je leven dusdanig wordt opgerekt tot je bijvoorbeeld 120 jaar oud bent.
6. Infectieziekten zijn veel minder gevaarlijk geworden, doordat we daar de afgelopen 100 jaar zoveel vooruitgang op geboekt hebben. Maar hier speelt bijvoorbeeld de antibioticaresistentie wel een rol. Maar welke infectieziekte en in welke mate deze problemen kan geven, is (nog) niet te voorspellen. En een goeie pandemie valt ook niet uit te sluiten.
Hoe je het ook wendt of keert: uiteindelijk moet je ergens aan doodgaan. Is het geen infectieziekte, dan is het waarschijnlijk een hartziekte, kanker of de ziekte die je zelfs bij een vitaal leven op je 120ste nog kan nekken: dementie.
Maar u bent nog jong, zeg ik tegen de makelaar, u mag veel meer onheil verwachten dan wat mij overkomen kan. Bij mij ligt het allemaal al vast. Al valt niet uit te sluiten dat ik morgen bij het oversteken van de straat hier in Vilvoorde geschept wordt door een jonge Turk in een te zware BMW. Maar daar hebben we dan weer een ongevallenverzekering voor.
Ietwat bedrukt stapt hij in de lift. Ik besluit een poosje uit het raam te kijken. Het vrachtschip De Optimist vaart voorbij, richting Charleroi. En ik bedenk: optimism is a moral duty.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

14:47 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)