29 november 2017

Is de minister chronisch vermoeid?


"Beste minister, U besluit om voorlopig geen volledige update inzake het CVS/ME beleid door te voeren. U laat zo enkele belangrijke vragen onbeantwoord. Misschien wil u wachten tot de nieuwe richtlijnen van NICE misschien pas in 2020 beschikbaar zijn? Daarover maak ik me zorgen."

Uittreksel uit een open brief gericht aan minister Maggie De Block.


Geachte mevrouw de minister,


Beste Maggie,


Ik wil uw aandacht even vragen voor de CVS/ME patiënten in ons land. U reageerde niet op de open brief van collega Annelies Vanbelle.


We hebben hier de voorbije maanden verschillende malen bericht over de peripetieën rond de PACE studie en de verantwoordelijkheid dienaangaande van de Britse Gezondheidsraad NICE. Zowel de PACE-trial als het Nederlandse FITNET-NHS onderzoek zijn op een mislukking uitgelopen.


Wij hebben op deze website systematisch bericht over de ernstige methodologische tekortkomingen in zowel de Nederlandse FITNET-studie als het werk van professor Esther Crawley en de PACE-trial. Na heel wat weerstand en de uitspraak van het Hoogste Gerechtshof heeft NICE besloten om een volledige actualisering van Clinical Guideline 53, de richtlijn voor de behandeling van CVS/ME, na te streven, in plaats van de alles bij het oude te laten, wat de gemakkelijkste houding zou zijn.


Voor ons land is dit heel belangrijk. De richtlijnen van de Geneeskundige Directie van het Riziv zijn immers een kopij van Clinical Guideline 53 en worden tot op de letter volgt. De directeur Ri De Ridder blijft nog altijd CG53 aanhouden en geeft geen sjoege. Als hij zich zou baseren op de huidige wetenschap na de internationale controverse over de PACE-trialen andere CBT/GET-proeven, zou hij zijn beleid herzien. Quod non.


NICE heeft nu een lijst met prioriteiten aangekondigd die tegen 2020 voor een eerlijk en adequaat beleid moeten zorgen. Het is hoog nodig. De CVS/ME patiënten verkeren al jaren in moeilijkheden en wat nog erger is, ze worden geteisterd en overstelpt met negatieve opmerkingen van behandelende artsen, academici, controlerende geneesheren en door de verzekeringen koudweg buiten gezet. Dat allemaal op basis van CG53. Tussen haakjes, dr. De Ridder heeft de ambitie om na zijn pensioen de verantwoordelijkheid op te nemen van de organisatie die belast gaat worden met het beleid inzake chronische zieketen. Dat belooft.


U besluit om voorlopig geen volledige update inzake het CVS/ME beleid door te voeren. En dat laat enkele vragen onbeantwoord. Misschien wil u wachten tot de nieuwe richtlijnen van Nice misschien pas in 2020 beschikbaar zijn. daarover maak ik me zorgen. Na de ervaringen uit het verleden lijkt NICE niet de ideale partner om richtlijnen bij te werken.


En wel hierom.


Wat is nu de officiële status van CG53? Wordt die richtlijn in ons land gewoon geklasseerd of op de een of andere manier als "voorlopig" of "stand-by" beschouwd? Of blijft ze volledig van kracht? Met andere woorden, als klinieken en artsen van het Leuvense referentiecentrum beweren dat ze de "NICE-richtlijnen" voor CVS/ME volgen, zijn ze dan ook verplicht om patiënten te informeren dat de huidige versie eigenlijk niet langer deugt? Als deze kliniek en de artsen ervan CBT en/of GET voorschrijven en NICE als referentie aanvoeren, hebben zij dan niet de plicht uit te leggen dat de effectiviteit van deze twee behandelingen ernstig in twijfel wordt getrokken? Kortom dat het een maat voor niets is. Is dat geen verspilling van duur gezondheidsbudget?


Het besluit om een "volledige update" na te streven suggereert dat NICE zich bij de internationale wetenschappelijke gemeenschap heeft aangesloten en zich nu afvraagt of psychologische en gedragsmatige benaderingen wel geschikt zijn voor de behandeling deze ziekte. Maar op de websites worden patiënten en pleitbezorgers bij verwijzingen naar CVS/ME nog altijd geconfronteerd met oude omschrijving als zou de ziekte psychosomatisch van oorsprong zijn.


Ik maak me daarover zorgen. Want om te beginnen blijft NICE werken met het Adult Improving Access to Psychological Therapies programma (IAPT), wat ontworpen om "digitale therapieën te beoordelen voor de behandeling van angst, depressie en medisch onverklaarbare aandoeningen" waarmee we weer op de psychiatrische piste zitten. Dat voorspelt weinig goeds. Gaat België nu ook weer die piste volgen? Waarom is het chronische vermoeidheidssyndroom nog steeds opgenomen in het IAPT-programma?


Een andere reden waarom patiënten vermoeden dat de psychiaters het chronische vermoeidheidssyndroom weer naar hun hand willen zetten is in een recente verwijzing als zou CVS/ME een, "vermoedelijke neurologische aandoening" zijn. NICE had het in dat verband over het chronische vermoeidheidssyndroom als een "functioneel" symptoom of aandoening. "Functionele symptomen zijn klachten die niet primair verklaard worden op basis van fysieke of fysiologische afwijkingen. Ze zullen waarschijnlijk een emotionele basis hebben. De ontwerprichtlijn suggereert bijvoorbeeld dat "concentratieproblemen" geen verwijzing naar een neuroloog rechtvaardigen als deze problemen "geassocieerd worden met chronisch vermoeidheidssyndroom of fibromyalgie".


Psychiaters en andere aanhangers van de bio-psychosociale school hebben chronische vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, prikkelbare darm syndroom, en andere aandoeningen met zogenaamde "medisch onverklaarde symptomen" lang geclassificeerd als functionele somatische syndromen of aandoeningen. Het wordt duidelijk dat NICE, gezien de huidige inspanning om de CVS/ME begeleiding te vernieuwen en het significante bewijs van werkelijke fysiologische stoornissen, op dit moment er als alles aan doet om deze ziekte te beschrijven als een "functioneel" symptoom dat niet primair "organisch van aard is, maar" waarschijnlijk een emotionele basis "heeft".


Gaat u daarin mee? Want dan mevrouw de minister zijn we terug bij AF.


Tenslotte nog dit: ook bij het Riziv klaagt men dat hun medewerkers net zoals de Pace-onderzoekers fysiek en psychisch bedreigd zouden zijn en dat daarom een sereen debat onmogelijk zou zijn. Dit blijkt een leugen te zijn. Bristol University schreef in een officiële mededeling op 9 juni: "We have received no recorded instances of harassment of staff by a third party between July 2015 and January 2017."

Marc van Impe


Bron: MediQuality

09:31 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

02 januari 2012

Leffe therapie

Wie CVS-patiënten in het wild bekijken raad ik een bezoek aan aan het bekende café Rembrandt aan de hoek van de Brusselse Steenweg en Stationstraat in Kortenberg. De KU Leuven zendt daar zo rond vijven zijn patiënten heen voor een vloeibare versnapering onder vorm van Leffe van het vat of een ander straf bier dat je snel in een euforische toestand brengt. Alles gebeurt onder medische controle. Rond zevenen gaat iedereen keurig naar  de Sint-Jozefkliniek, het universitair centrum dat een paar honderd meter verder gelegen is en waar de CVS/ME patiënten met psychoanalyse en cognitieve gedragstherapie behandeld worden. Leider van het programma is de bekende psychoanalyticus dr. Koen Demyttenaere. ‘CVS treft vaak mensen die voordien overactief waren en overpresteerden’, verklaart Demyttenaere. ‘En dat heeft vaak met de persoonlijkheid te maken. Waarom presteert iemand zo hard? Is het omdat hij er nood aan heeft zichzelf te bewijzen waardoor hij de druk van buitenaf niet voldoende afschermt? Zulke personen zijn immers kwetsbaarder voor een depressie.’ Vandaar waarschijnlijk dat dagelijkse porties donkere Leffe goed helpen.

 

Bij het meten van depressie wordt onder andere gebruik gemaakt van de Beck-depressieschaal. In Kortenberg onderwerpen ze de patiënten ook  aan de Rorschach test, een inktvlekkentest waarin men zaken diende te herkennen, en op basis waarvan de psycholoog of de psychiatrische verpleger (!) uitspraken doet over de persoonlijkheid.   Kortenberg geldt ook als Vlaams opleidingscentrum voor psychoanalytici  waar  opleidingsdagen gegegeven worden over “therapeutische denkmodellen in de kliniek: leertheorie, psychoanalyse en systeemtheorie”. In de Angelsaksische medische wereld wordt psychoanalyse niet meer serieus genomen en ook in Nederland is psychoanalyse als behandelkader geschrapt uit de terugbetaling door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) sinds januari van dit jaar. Een patiënte die “uit Kortenberg ontsnapte” vertelt ons het volgende: van bij het begin kreeg ik te horen dat ik heel afhankelijk was (van mijn man) en dat ik te veel naar hem opkeek. Of hij niet   te dominant was in de relatie? Mijn huisarts was er als de kippen bij om te bevestigen dat “mijn man mijn behandeling stuurde”. Hij maakte inderdaad de afspraken, hij reed me naar het ziekenhuis, consultatie of kinesist. Ik moest dus wel heel passief zijn. en voilà de oorzaak van alle problemen was gevonden. Ik was waarschijnlijk ooit misbruikt, had dit verdrongen, had een laag zelfbeeld, wat zelfs nog versterkt was door op een dominante man te vallen. Ik kreeg zware doses Sypralexa en dat in combinatie met het groepsdrinken  verergerde alleen maar de situatie. Ik die vroeger altijd zo opgewekt en  sociaal was,  tal van bevriende collega’s had, werd herleid tot een somber wrak , iets waar mijn man niet meer tegen kon.  Nu lopen er in de KU Leuven wel meerdere believers in psychoanalyse rond zoals psychiater dr. Lili De Vooght en prof. dr. Koen Demyttenaere. De KULeuven herbergt bovendien ook het “Center for Psychoanalysis and Psychodynamic Psychology”. Moet nog gezegd dat de grondlegger van de psychoanalyse de fantasy schrijver Sigmund Freud (1856 – 1939) is, uitvinder van de droomverklaring , de penisnijd, het oedipuscomplex, verdringing en projectie.  Eén van de kernuitgangspunten van psychoanalyse is dat al onze psychische problemen als volwassene zijn terug te voeren op (traumatische) ervaringen tijdens onze (vroege) jeugd. Vandaag zouden Freud een seksueel geobsedeerde noemen. De manier waarop Freud en zijn (moderne) volgelingen op zoek gaan naar “bewijzen” is er een van suggestie en inplanten van valse herinneringen. De analytici worden er op getraind om via hun manier van vraagstellen  confirmatie te bekomen van hun veronderstellingen. Daarom deze wetenschappelijke test van professor Hans Crombach: denk niet aan een ijsbeer! Wedden dat u de hele dag aan een ijsbeer denkt. Tussen haakjes, Freud  geloofde ook in telepathie en astrologie en was zwaar verslaafd aan nicotine en cocaïne. Het zijn de volgelingen van deze charlatan, (het woord komt uit l’Observateur)die in 1881 promoveerde   op het thema Über das Rückenmark niederer Fischarten (over het ruggenmerg van lagere vissoorten) tot doctor in de geneeskunde,  die onze CVS-patiënten behandelen. Terugbetaald door het Riziv. De patiënten uit Kortenberg, die denken de hele dag aan een kelk donkere Leffe van het vat.

 

Marc van Impe

15:06 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)

24 december 2011

Mijn beste wensen

Het is de tijd dat de dagen weer gaan lengen. Ik ben blij dat de winter zich ingezet heeft want daarna volgt onvermijdelijk de lente en die brengt hoop. Het voorbije jaar was een hels jaar. Weinig vreugd, veel sores en een duur stel winterbanden. Het heeft niet veel gescheeld of ik had de laptop dichtgeklapt en alles gelaten zoals het was. Ik ben moe. En ik ben de patiënten moe. In de wereld van de CVS moet je veel geven en krijg je weinig terug. In mei ben ik opgehouden te tellen en te noteren hoeveel patiënten me op de meest godsonmogelijke uren bellen om altijd hetzelfde verhaal te doen. Een jeremiade van klagen over alles en nog wat. Dat de dokter zo weinig tijd voor hen heeft. Dat er geen kamer alleen te krijgen is. Dat de onderzoeken zoveel kosten. Dat de medicatie niet terugbetaald wordt. Dat hun ziekenfonds hen in de kou laat staan. Dat ze niet van ziekenfonds durven veranderen. Dat hun man dreigt weg te lopen. Dat ze geen man vinden. Dat ze niet kunnen slapen. Dank u, ik nu ook niet. Dat ze de hele dag slapen. Dat advocaten traag zijn. Dat advocaten duur zijn. Dat advocaten er niet zijn. Dat ze niemand hebben om mee te praten. Dat iedereen voortdurend zegt dat ze er goed uitzien. Dat iedereen zegt dat ze er vermoeid uitzien. Dat ze zo lang moeten wachten op een afspraak. Dat het weer vakantie is en dat ze thuis blijven. Dat ze nergens heen willen. Dat ze er geen zin meer in hebben. Dat ze eens iets anders zouden willen doen. Dat ze nog zoveel zouden willen doen. Er is veel gemekker en gezeur in de wereld van de chronische vermoeidheid. CVS-patiënten zijn als een beukenhaag. De bladeren zijn dood, maar de haag  laat geen blad vallen. Een angstige haag, die vergeet dat ze nog leeft.

Ik bezoek mijn goede vriend en collega J. die sinds enkele weken weet dat de letter K hem heeft ingehaald. We drinken een glas wijn en klappen over wat we ooit samen beleefd hebben. Over culinaire genoegens. Over de vrouwen en onze vrouwen.  Over Dumas en zijn Groot Keukenwoordenboek. Over Dylan en Waits, en over de jeugd van tegenwoordig, die trouwt en dure feesten geeft om een half jaar later alweer vreemd te gaan en te scheiden. We lachen en zijn verwonderd dat wij er nog zijn en al die anderen al lang niet meer. En dat het weer winter wordt. Ook voor ons. En we verschillen van mening over de beste bereidingswijze van fazant op zijn Brabants. We geven elkaar een kookboek cadeau. Als ik naar huis rijd besluit ik dat het mooi geweest is. Ik trek er met de geleerde vrouw voor paar dagen tussenuit. Eens zien of ik ginder ben en of ik nog terugkom. Mijn medicatie niet vergeten mee te nemen. Ik wens jullie toch het beste.

Marc van Impe

15:23 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)