01 juli 2011

CVS is een leugen (deel 2)

Weinig ziekten roepen zoveel controverse op als CVS. Zorgverstrekkers, regelgevers en  journalisten reageren meestal geïrriteerd als deze ziekte ter sprake komt. Gebrek aan kennis en een bewust verkeerde beeldvorming zijn daar de oorzaak van.

Volgens professor Daniel Blockmans zijn de twee artsen die hun CVS-patiënten een biomedische aanpak bieden” kwakzalvers”. CVS is een psychosomatische aandoening, aldus de Leuvense professor, daarover is de wetenschappelijke wereld het eens.

Er is de wetenschappelijke vakliteratuur die hem om de haverklap tegenspreekt.  

Prof. Roald Omdal, van het Noorse  Stavanger University Hospital, publiceert in Reumathology  van deze maand de laatste bevindingen inzake het biologisch mechanisme achter chronische vermoeidheid. Hij maakt daarbij een duidelijk onderscheid tussen depressie en chronische vermoeidheid. CVS is   anders, schrijft Omdal, hier gaat het om een chronische inflammatoire aandoening. Omdal wijst de thesis dat CVS een psychosomatische aandoening is radicaal af.

In The New Scientist van vorige week, legt prof. Thomas Borody van de University of New South Wales, de link tussen CVS, een chronische ontregeling van de darmflora, een lekkende darm en een chronische inflammatie in de hersenen.

In juni  vorig jaar beschrijft  viroloog Johan Van Weijenbergh van het Leuvense Rega Instituut in AIDS dat het pas ontdekte XMRV-virus wel eens de sleutel zou kunnen zijn voor de ontwikkeling van een behandeling van CVS. Deze zomer wordt daar in Leuven een internationaal symposium over gehouden.

 Op 8 januari 2008 verschijnt in de  Israel Medical Association Journal een artikel van de hand van professoren van de Universiteiten van Padua en Tel Aviv, dat de pathogenese van CVS bloot legt. Daarbij zijn ontregeling van specifieke celreceptoren betrokken. Ze beschrijven de behandeling met gammaglobulines.

En in 2007 beschreef Jonathan Kerr in de Journal of Clinical Pathology  de zeven genetische afwijking die systematisch bij CVS patiënten voorkomen.

CVS zou dus een ingebeelde ziekte zijn?

Twee artsen, een internist en een neuropsychiater die CVS-patiënten biomedisch behandelen worden hiervoor zwaar gestraft.  Eerst werden ze bedreigd. Vervolgens werd op initiatief van de CM tegen  beide artsen  een klacht ingediend bij de Orde van Geneesheren van Antwerpen en Vlaams-Brabant. Tweemaal wordt de klacht afgewezen. Daarop legt het Intermutualistisch Comité een klacht neer bij de Administratieve Rechtbank van de Dienst Geneeskundige Evaluatie en Controle. De beide artsen  zouden onterecht gammaglobulines en parenterale voeding voorgeschreven hebben. In  eerste aanleg worden beide artsen veroordeeld tot een monsterboete van 635.000 euro. Er volgt daarop een nieuwe klacht bij de Orde van Oost-Vlaanderen die dr. Coucke voor twee jaar schorst.

Over CVS zijn de voorbije 15 jaar bewust nogal wat misverstanden de wereld ingestuurd. De bron van al die misverstanden   kan nauwkeurig worden gelokaliseerd: het is de school van psychiater Simon Wessely, van Kings College in Londen. Deze man is niet alleen psychiater maar ook adviseur voor de grootste verzekeringsholding ter wereld, hoofdredacteur van het blad voor Evidence Based Medicine, en  van de Engelse editie van de ICD 10. Wessely  besloot op eigen houtje de classificatie van CVS te veranderen van een neuro-immunologische ziekte in een psychiatrische aandoening.  Op 11 februari 2004 heeft de toenmalige Britse minister voor Volksgezondheid   dat bedrog toegegeven. De WHO had reeds herhaaldelijk gewezen op deze anomalie en rechtzetting geëist. Als auteur van die wetenschappelijke fraude werd  dokter Simon Wessely aangewezen. Zijn “indrukwekkende onderzoeksresultaten” bleken, net als zijn imposant CV, “op zand te zijn gebouwd”. De Britse regering  heeft daarop gereageerd door de CVS- dossiers van de NIH voor de komende 70 jaar ontoegankelijk te maken. Een hoogst eigenaardige maatregel.

Op   9 juni 2005 tenslotte, stelde de Europese Commissie dat inzake CVS prioriteit moet gegeven worden  aan onderzoek naar de indicatoren betreffende deze neurodegeneratie, neuro-ontwikkeling en niet-psychiatrische hersenaandoening.

Toch klasseerde het RIZIV in zijn jongste statistieken CVS nog altijd bij de psychische aandoeningen.

Die houding van de overheid brengt de patiënten zware schade toe:

- privé-verzekeraars verschuilen zich maar al te graag achter het psychisch label om geen uitkeringen te hoeven betalen;

- ziekenhuizen sluiten CVS-patiënten op in de PAAZ afdeling of weigeren ze tout court;

- en de controleartsen van het RIZIV royeren CVS-patiënten onder het mom dat ze zich hun invaliditeit inbeelden;

- ziekenfondsartsen bedreigen CVS- patiënten met schorsing als ze het advies van de geviseerde  artsen inwinnen;

-en charlatans die van de wanhoop van de patiënten handig gebruik maken kunnen ondertussen ongestoord hun gang gaan.

Wie het in ons land  aandurft om out off the box te denken wordt eerst afgedreigd, vervolgens zwaar gestraft en tenslotte belachelijk gemaakt.

De patiëntenverenigingen vragen dat deze wanpraktijk  onmiddellijk wordt stopgezet. De resultaten van de CVS-centra die door de professoren Van Houdenhove en Blockmans geleid werden en waar enkel psychotherapie en kinesitherapie gegeven werden,  hebben tot niets geleid. Dat hebben twee officiële rapporten bevestigd. Bovendien worden vele andere ziekten gemist en blijven onbehandeld.

Beide artsen én de patiëntenverenigingen hebben meer dan eens aan het RIZIV om een gedachtenwisseling gevraagd. Er werden voorstellen gedaan om echte onderzoeksprojecten op te zetten. Het enige antwoord was dat wie het niet eens is met het gevoerde beleid nog altijd naar de Arbeidsrechtbank kan stappen. Cynischer kan niet als men weet in welke lamentabele financiële en fysieke  toestand de meeste CVS-patiënten zich na verloop van tijd bevinden.

Toch ligt op de tafel van de directeur-generaal van het Riziv een ontwerp KB klaar dat letterlijk stelt dat  CVS   in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals “overdreven aandacht voor pijnprikkels”, “bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering”. Biomedische diagnose én behandeling worden in het ontwerp KB  door het RIZIV “per decreet” verboden.

Wij begrijpen dit niet. Tenzij het allemaal om geld zou draaien. De behandeling bij de psycholoog kost het ziekenfonds niets want wordt niet terugbetaald. Zou dat de reden zijn?

Marc van Impe

De auteur is medisch journalist, medeoprichter van de CVS-Liga, en echtgenoot van dr. Anne Marie Uyttersprot die sinds 1998 aan CVS lijdt. De inhoud van dit schrijven wordt onderschreven door de patiëntenverenigingen Meab, CVS-Contactgroep en de ME-vereniging.  

10:17 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)

27 juni 2011

CVS is een leugen (deel 1)

In het artikel dat maandag 24.01.11 in De Standaard verscheen onder de titel De strijd om de CVS patiënt, herhaalt  prof.em. dr. Boudewijn van Houdenhove zijn klassiek mantra: CVS is stress gerelateerd, dus het best te behandelen met gedragstherapie en aangepaste revalidatie. Zijn collega prof.dr. Daniel Blockmans zegt: Haast iedereen is het erover eens, CVS is een psychosomatische aandoening. Het Riziv stelt in een  ontwerp KB betreffende de werking van de referentiecentra voor CVS/ME, dat  CVS/ME   in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals “overdreven aandacht voor pijnprikkels”, bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. Biomedische diagnose én behandeling worden in het ontwerp KB  door het RIZIV “per decreet” verboden. In beleidsdocumenten van het RIZIV worden biologische afwijkingen systematisch ontkend. Nochtans had eerdere evaluatie door het KCE bewezen dat de resultaten van vijf jaar experimenteren nihil waren.  Wij begrijpen dit niet. De auteur van dat KB, prof. Dr. Jean-Pierre Baeyens schrijft in zijn verantwoording dat men tot die conclusie kwam op basis van ‘evidence-based’ data, afkomstig van gereputeerd wetenschappelijk onderzoek.    Merkwaardig genoeg maken ze  geen melding van het onderzoek van het Amerikaanse  Whittemore Peterson Institute, het  National Cancer Institute en de Cleveland Clinic dat op 8 oktober 2009 verscheen in Science en dat bewees dat bij maar liefst 65% van de CVS/ME patiënten een virale infectie, veroorzaakt door een retrovirus, kon aangetoond worden. Dat heeft er in de VS toe geleid dat de CDC het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van CVS/ME uit handen genomen heeft van de biopsychosociale school en dat het team dat onderzoek doet naar HIV nu belast is met een nieuw onderzoek. Engels onderzoek, dat op 6 januari 2010 (PlosOne) verscheen heeft dit Amerikaans onderzoek proberen ontkrachten. Maar eens te meer bleek dat de auteurs van het Engelse onderzoek met elkaar afgesproken te hebben tot welk resultaat ze moesten komen. Dat is niet minder dan wetenschappelijke  fraude. Van de hoofdauteur dr. Wessely is geweten dat hij niet aarzelt om zijn wetenschappelijk werk  te laten manipuleren. Een commissie van het Britse Hogerhuis heeft begin deze eeuw al vastgesteld dat de man gefinancierd wordt door de verzekeringsmaatschappijen.

Van Houdenhove zegt dat de verwachtingen van het Riziv inzake de resultaten van de referentiecentra onrealistisch waren. Dat is een eufemisme. Bij de eerste werkvergadering van de leiders van de referentiecentra werden de CVS-patiënten reeds getypeerd als renteneuroten. Nochtans is bekend dat CVS-patiënten niet liever willen dan opnieuw geïntegreerd te worden in de maatschappij, dat ze opnieuw (deeltijds) aan het werk willen. Niemand wil zonder inkomen vallen. Niemand wil afhankelijk van derden zijn.

Nochtans bestaan er medicamenteuze behandelingen die de talrijke symptomen van deze zwaar invaliderende aandoening kunnen verlichten. Kinderen die vroegtijdig een biomedische behandeling krijgen, kunnen daadwerkelijk genezen. Met de huidige wetenschappelijke kennis die voorhanden is, is het misdadig om hen een gezonde toekomst te ontzeggen. Volwassenen kunnen mits de juiste medicatie gestabiliseerd worden. Tevens bestaat de grote nood aan financiële middelen, die in het biomedisch onderzoek geïnvesteerd dienen te worden, om heilzame therapieën verder uit te werken. Het Riziv, onder druk van het grootste ziekenfonds van dit land, de CM dat het voor het zeggen heeft in het Intermutualistisch Comité, weigert die middelen. Sterker nog, de artsen die de lijn van het Riziv niet volgen worden bedreigd met broodroof. Het ergste is dat heel wat patiënten in de referentiecentra een CVS-label opgespeld krijgen dat ze nooit meer kwijtraken, terwijl ze eigenlijk aan andere ernstige aandoeningen lijden. Wij beschikken over talloze gedocumenteerde gevallen met hart- en bloedvatafwijkingen, met kanker, met ernstige hormonale stoornissen of met maag-en darmproblematiek. Deze patiënten wordt verdere behandeling geweigerd.

Als het om CVS/ME patiënten gaat,  is alles moeilijk. Dan is het zelfs moeilijk om eerlijk te blijven. Als verenigingen juichten wij de oprichting van de referentiecentra toe. We hebben ons vergist. Maar we geven niet op. Wij willen van de premisse af dat CVS/ME een biopsychosociale aandoening is. En wij willen dat artsen de keuzevrijheid hebben om de patiënt naar eer en geweten het best te behandelen en niet dat psychotherapie als regel wordt opgelegd. Is het overigens niet merkwaardig dat een aantal beleidsmakers, inclusief bestuurders van ziekenfondsen, geneesheren en hoogleraren van verschillende universiteiten, hun familieleden die aan CVS lijden precies naar beide artsen die nu vervolgd worden,  in behandeling sturen.

Tenslotte nog dit: beide hoogleraren, Van Houdenhove en Blockmans, treden regelmatig op als expert voor verzekeringsmaatschappijen die er alle baat bij hebben dat CVS een psychosomatische leugen blijft. Dan heeft de patiënt immers geen recht op een uitkering of tegemoetkoming. Daarover door mij geïnterpelleerd zei Van Houdenhove dat dit nu eenmaal een van de perversiteiten van ons systeem is. Ik had het niet beter kunnen bedenken.

 

Marc van Impe

De auteur is medisch journalist, medeoprichter van de CVS-Liga, en echtgenoot van dr. Anne Marie Uyttersprot. De inhoud van dit schrijven wordt onderschreven door de patiëntenverenigingen Meab, CVS-Contactgroep en de ME-vereniging en werd eerder naar het Riziv gestuurd. Er kwam geen antwoord.

18:55 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (2)