29 november 2017

Is de minister chronisch vermoeid?


"Beste minister, U besluit om voorlopig geen volledige update inzake het CVS/ME beleid door te voeren. U laat zo enkele belangrijke vragen onbeantwoord. Misschien wil u wachten tot de nieuwe richtlijnen van NICE misschien pas in 2020 beschikbaar zijn? Daarover maak ik me zorgen."

Uittreksel uit een open brief gericht aan minister Maggie De Block.


Geachte mevrouw de minister,


Beste Maggie,


Ik wil uw aandacht even vragen voor de CVS/ME patiënten in ons land. U reageerde niet op de open brief van collega Annelies Vanbelle.


We hebben hier de voorbije maanden verschillende malen bericht over de peripetieën rond de PACE studie en de verantwoordelijkheid dienaangaande van de Britse Gezondheidsraad NICE. Zowel de PACE-trial als het Nederlandse FITNET-NHS onderzoek zijn op een mislukking uitgelopen.


Wij hebben op deze website systematisch bericht over de ernstige methodologische tekortkomingen in zowel de Nederlandse FITNET-studie als het werk van professor Esther Crawley en de PACE-trial. Na heel wat weerstand en de uitspraak van het Hoogste Gerechtshof heeft NICE besloten om een volledige actualisering van Clinical Guideline 53, de richtlijn voor de behandeling van CVS/ME, na te streven, in plaats van de alles bij het oude te laten, wat de gemakkelijkste houding zou zijn.


Voor ons land is dit heel belangrijk. De richtlijnen van de Geneeskundige Directie van het Riziv zijn immers een kopij van Clinical Guideline 53 en worden tot op de letter volgt. De directeur Ri De Ridder blijft nog altijd CG53 aanhouden en geeft geen sjoege. Als hij zich zou baseren op de huidige wetenschap na de internationale controverse over de PACE-trialen andere CBT/GET-proeven, zou hij zijn beleid herzien. Quod non.


NICE heeft nu een lijst met prioriteiten aangekondigd die tegen 2020 voor een eerlijk en adequaat beleid moeten zorgen. Het is hoog nodig. De CVS/ME patiënten verkeren al jaren in moeilijkheden en wat nog erger is, ze worden geteisterd en overstelpt met negatieve opmerkingen van behandelende artsen, academici, controlerende geneesheren en door de verzekeringen koudweg buiten gezet. Dat allemaal op basis van CG53. Tussen haakjes, dr. De Ridder heeft de ambitie om na zijn pensioen de verantwoordelijkheid op te nemen van de organisatie die belast gaat worden met het beleid inzake chronische zieketen. Dat belooft.


U besluit om voorlopig geen volledige update inzake het CVS/ME beleid door te voeren. En dat laat enkele vragen onbeantwoord. Misschien wil u wachten tot de nieuwe richtlijnen van Nice misschien pas in 2020 beschikbaar zijn. daarover maak ik me zorgen. Na de ervaringen uit het verleden lijkt NICE niet de ideale partner om richtlijnen bij te werken.


En wel hierom.


Wat is nu de officiële status van CG53? Wordt die richtlijn in ons land gewoon geklasseerd of op de een of andere manier als "voorlopig" of "stand-by" beschouwd? Of blijft ze volledig van kracht? Met andere woorden, als klinieken en artsen van het Leuvense referentiecentrum beweren dat ze de "NICE-richtlijnen" voor CVS/ME volgen, zijn ze dan ook verplicht om patiënten te informeren dat de huidige versie eigenlijk niet langer deugt? Als deze kliniek en de artsen ervan CBT en/of GET voorschrijven en NICE als referentie aanvoeren, hebben zij dan niet de plicht uit te leggen dat de effectiviteit van deze twee behandelingen ernstig in twijfel wordt getrokken? Kortom dat het een maat voor niets is. Is dat geen verspilling van duur gezondheidsbudget?


Het besluit om een "volledige update" na te streven suggereert dat NICE zich bij de internationale wetenschappelijke gemeenschap heeft aangesloten en zich nu afvraagt of psychologische en gedragsmatige benaderingen wel geschikt zijn voor de behandeling deze ziekte. Maar op de websites worden patiënten en pleitbezorgers bij verwijzingen naar CVS/ME nog altijd geconfronteerd met oude omschrijving als zou de ziekte psychosomatisch van oorsprong zijn.


Ik maak me daarover zorgen. Want om te beginnen blijft NICE werken met het Adult Improving Access to Psychological Therapies programma (IAPT), wat ontworpen om "digitale therapieën te beoordelen voor de behandeling van angst, depressie en medisch onverklaarbare aandoeningen" waarmee we weer op de psychiatrische piste zitten. Dat voorspelt weinig goeds. Gaat België nu ook weer die piste volgen? Waarom is het chronische vermoeidheidssyndroom nog steeds opgenomen in het IAPT-programma?


Een andere reden waarom patiënten vermoeden dat de psychiaters het chronische vermoeidheidssyndroom weer naar hun hand willen zetten is in een recente verwijzing als zou CVS/ME een, "vermoedelijke neurologische aandoening" zijn. NICE had het in dat verband over het chronische vermoeidheidssyndroom als een "functioneel" symptoom of aandoening. "Functionele symptomen zijn klachten die niet primair verklaard worden op basis van fysieke of fysiologische afwijkingen. Ze zullen waarschijnlijk een emotionele basis hebben. De ontwerprichtlijn suggereert bijvoorbeeld dat "concentratieproblemen" geen verwijzing naar een neuroloog rechtvaardigen als deze problemen "geassocieerd worden met chronisch vermoeidheidssyndroom of fibromyalgie".


Psychiaters en andere aanhangers van de bio-psychosociale school hebben chronische vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, prikkelbare darm syndroom, en andere aandoeningen met zogenaamde "medisch onverklaarde symptomen" lang geclassificeerd als functionele somatische syndromen of aandoeningen. Het wordt duidelijk dat NICE, gezien de huidige inspanning om de CVS/ME begeleiding te vernieuwen en het significante bewijs van werkelijke fysiologische stoornissen, op dit moment er als alles aan doet om deze ziekte te beschrijven als een "functioneel" symptoom dat niet primair "organisch van aard is, maar" waarschijnlijk een emotionele basis "heeft".


Gaat u daarin mee? Want dan mevrouw de minister zijn we terug bij AF.


Tenslotte nog dit: ook bij het Riziv klaagt men dat hun medewerkers net zoals de Pace-onderzoekers fysiek en psychisch bedreigd zouden zijn en dat daarom een sereen debat onmogelijk zou zijn. Dit blijkt een leugen te zijn. Bristol University schreef in een officiële mededeling op 9 juni: "We have received no recorded instances of harassment of staff by a third party between July 2015 and January 2017."

Marc van Impe


Bron: MediQuality

09:31 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

27 maart 2017

Prof. Elke Van Hoof (VUB) over hoogsensitiviteit: ‘Ik weet wat het is om je anders te voelen’


Hoogsensitiviteit, sommige artsen hebben het er moeilijk mee. Ik las in een verslag van een verzekeringsarts, die de vloer aanveegde met zowat alle argumenten die de behandelende geneesheer aandroeg: “En natuurlijk lijdt patiënte ook aan de nieuwste modeziekte, de zogenaamde hoogsensitiviteit.”


Hoogsensitiviteit bestaat wel degelijk, zegt klinisch psychologe Elke van Hoof in het boek ‘Hoogsensitief'. Van Hoof (40) is professor klinische psychologie aan de VUB gespecialiseerd in psychodiagnostiek, trauma, stress en burn-out. En is zelf ook hoogsensitief. En hoogsensiviteit is geen ziekte, haast ze zich toe te voegen.


Ze stelde haar boek voor in de Faculty club van de KUL, want wetenschappers van die universiteit hebben een behoorlijk aandeel gehad in de research. Het begon drie jaar geleden. Van Hoof die zich voordien al gebogen had over de CVS-problematiek en burn-out bij journalisten, voor dit een huis-, tuin- en keukenterm geworden was, zei toen nog: ‘Quatsch!' ‘Het leek wel een modeverschijnsel', zegt Elke Van Hoof, ‘met veel esoterie en bijna gekaapt door de zogenaamde experts van de damesbladen, en dan krijg je al snel iets met Bach bloesems, aura's en chakra's. Nonsens dus.'


Dit geleuter zet de nekharen van sommige wetenschappers rechtop. Je krijgt dus believers en non-believers. Iets wat Van Hoof ook al zag in haar onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom. ‘En burn-out tien werd tien jaar geleden ook fel gecontesteerd. Er zijn nog altijd dokters die ontkennen dat die ziekte bestaat, al is er inmiddels een ruime wetenschappelijke consensus over.'


Van Hoof steekt met dit boek dus haar nek ver uit want een consensus over hoogsensitiviteit is er nog lang niet. Nochtans is zij niet de eerste die het fenomeen beschrijft. In de jaren dertig al schreef de Zwitser Fritz Schweingruber over ‘sensible Menschen'. Maar het was de Amerikaanse psychologe Elaine Aron die in de jaren negentig de term HSP bedacht. Samen met haar man Arthur Aron schreef ze er in 1997 een artikel over in het gerespecteerde Journal of Personality and Social Psychology. Het onderzoek kreeg weinig bijval in wetenschappelijke kringen, maar het bracht wel de verkoop op gang van Elaine Arons zelfhulpboeken. De teller staat intussen op ruim 1 miljoen.


Van Hoof ontdekte de ernst van hoogsensitiviteit door de literatuur. Ze overwon de eigenwaan die zoveel psy's eigen is, ging verder dan het inpalmen van een zogezegd onbezet therapieterrein, ook waar die zachte sector specialist in is, maar stapte over naar een wetenschappelijke analyse. Dan vielen de puzzelstukken in elkaar.


‘Toen ik kind was, zwom ik in clubverband. Na wedstrijden kon ik totaal uitgeput zijn van het lawaai en de opwinding. Soms moest ik er een week van bekomen. Ook veel dingen die misliepen op mijn werk, kon ik eraan koppelen. Het gebeurde zo vaak dat ik voelde: ‘Dit klopt niet.' Dan onderbrak ik iemand tijdens een presentatie om kritische vragen te stellen. Collega's apprecieerden dat niet altijd. Vooral omdat ik niet altijd met feiten kon staven wat ik voelde.' Voelen wat er is, beter voelen dan wat anderen met hun papillen niet tasten, kortom: een eigenschap die heel wat niet vreemd is.


‘Het is geen ziekte, maar een aangeboren eigenschap die evenveel bij mannen als vrouwen voorkomt', zegt Van Hoof. Die schat dat 15 tot 20 procent van de bevolking hoogsensitief is. 1 miljoen Vlamingen dus. Plus 600.000 Walen. Je zou het niet zeggen. Maar ze zijn er wel. Geen kleine groep mensen die prikkels diepgaander verwerkt in de hersenen. En die daar niets aan kunnen doen. ‘HSP is niet iets wat je kan krijgen, je bent het'. Hersenwetenschapster Jadzia Jagiellowicz ontdekte in 2011 een neurale basis voor hoogsensitiviteit. Haar proefpersonen kregen onder een MRI-scan plaatjes te zien. Bij HSP's gingen merkbaar meer gebieden in de hersenen oplichten dan bij niet-HSP's. ‘Zij verwerken zintuiglijke informatie dieper', zegt Van Hoof.


‘Daardoor merken ze meer dingen op: een schilderijtje dat op een andere plek hangt of een vriend die stiller is dan gewoonlijk. Maar ook smaken, geluiden, kleuren, vormen, de veranderende sfeer in een groep: het komt allemaal veel sterker binnen. Dat is geen zogenaamd zesde zintuig, integendeel. Met hun vijf zintuigen hebben zij hun handen al meer dan vol.' HSP is een voor- én nadeel: hoogsensitieven hebben een lagere responstijd en maken minder fouten. Maar ze hebben ook meer stressgerelateerde krachten.

Twee jaar geleden ontdekten onderzoekers dat de hersengebieden die verband houden met empathie bij HSP's extra actief zijn. Hoogsensitieven zouden meer spiegelneuronen hebben. Hoogsensitieven zijn niet altijd de gemakkelijkste collega's, net omdat ze zoveel opmerken. Ze geraken ook snel overprikkeld. Door de diepe verwerking hebben hun hersenen meer hersteltijd nodig. Nemen ze onvoldoende rust, dan zijn ze erg vatbaar voor stressgerelateerde klachten, zoals burn-out. Hoogsensitieven scoren opmerkelijk goed in contextonafhankelijk denken.


Ze zijn goed in out of the box denken, iets wat de medische wetenschap meer dan ooit goed kan gebruiken. Hoogsensitieven zijn extra kwetsbaar voor stressgerelateerde problemen, maar alleen in een negatieve context. Ze zijn de eersten die lijden onder een verstoorde werksfeer. Omgekeerd bloeien ze in een goede omgeving meer open dan wie ook. Ze worden creatief en nemen extra taken op zonder er iets voor terug te verwachten. In tijden waarin veel werkgevers op zoek zijn naar werknemers die de ‘extra mile' willen afleggen, is dat een interessant gegeven.


Van Hoof organiseerde vorig jaar een eerste internationaal congres over hoogsensitiviteit aan de Vrije Universiteit Brussel en ontwikkelde een verbeterde test om hoogsensitiviteit te detecteren. Ze is op zoek naar collega's, artsen die mee willen gaan in dit onderzoek. Maar ze heeft een hekel aan bevlogen alterneuten. ‘Ik ben een wetenschapper, zij het een hoogsensitieve. Ik ben alleen geïnteresseerd in feiten, niet in interpretaties.'


Ik hoorde deze week dat de betrokken verzekeringsarts de gracht in reed. God is rechtvaardig en straft de ruwen van geest.


Marc van ImpeMeer info:
Hoogsensitief, wat je moet weten door Elke Van Hoof , Lannoo Campus, € 24,99

 

Bron: MediQuality

08:05 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

16 februari 2017

CVS blijkt een metabole stoornis te zijn.

 

CVS blijkt een metabole stoornis te zijn. Dat blijkt uit Noors en Australisch onderzoek. Officieel gelooft Volksgezondheid nog altijd dat CVS een psychosomatische aandoening is en dat de beste behandeling een combinatie is van kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie. Een groot voorstander van deze stelling is professor Dirk Vogelaers van de UGent en adviseur van Volksgezondheid, die zich beroept op de grote, invloedrijke, in 2011 gepubliceerde PACE-studie.

Inmiddels zijn de Britse onderzoekers die deze studie deden, teruggefloten en hebben ze toegegeven dat ze fouten hebben gemaakt. Noorse onderzoekers stellen nu dat het chronische vermoeidheid syndroom (CVS) wordt veroorzaakt doordat het lichaam overschakelt naar minder efficiënte manieren van energieopwekking . Hun stelling wordt bevestigd door verschillende onafhankelijke onderzoeksresultaten die suggereren dat CVS-patiënten hun vermogen verliezen om op een normale manier uit koolhydraten cellulaire energie op te wekken. Wie aan CVS lijdt wekt geen energie op uit suiker zoals gebruikelijk, maar gebruikt andere brandstoffen, met lagere opbrengst, zoals aminozuren en vetten. Dit soort van de metabole switch produceert lactaat, wat zich ophoopt in de spieren en verklaring is voor de pijn. Dit gebrek aan energie, de opstapeling van lactaat en de kortademigheid zou verklaren waarom zelfs milde oefening vermoeiend en pijnlijk kan zijn. Kinesitherapie is dus geen goed idee. Cognitieve gedragstherapie is zinloos.


Øystein Fluge van  het Haukeland University Hospital in Bergen , Noorwegen, en zijn collega's, bestudeerden aminozuren in 200 mensen met CVS en 102 mensen zonder de ziekte. De niveaus van sommige aminozuren in het bloed van vrouwen met CVS waren abnormaal laag – in het bijzonder wat betreft de soorten aminozuur die door het lichaam als een alternatieve brandstofbron gebruikt kunnen worden. Deze tekorten werden niet gezien bij mannen met CVS, maar dat zou wordt verklaard doordat mannen de neiging hebben om aminozuren uit hun spieren te halen, in plaats van uit hun bloed. En het team zag hogere niveaus van een specifiek aminozuur wat een teken is van een dergelijk proces. "Zowel mannelijke als vrouwelijke CVS patiënten delen wellicht dezelfde obstructie in de koolhydraatstofwisseling , maar de mannen compenseren dit anders," zegt Fluge in de Journal of Clinical Investigation.


Beide geslachten hadden hoge niveaus aan verschillende enzymen die de pyruvaatdehydrogenase (PDH) onderdrukken. De PDH is essentieel voor de verwerking van koolhydraten en suikers in de mitochondriën van een cel. Fluge denkt dat de PDH-functie gestoord is bij mensen met CVS, maar dat het gebrek spontaan kan herstellen. Chris Armstrong van de Universiteit van Melbourne, Australië, ontdekte eveneens anomalieën in de aminozuurniveaus. Hij vergelijkt het mechanisme achter CVS met de hongerdood: "Wanneer mensen met honger worden geconfronteerd, gebruikt het lichaam aminozuren en vetzuren voor de energievoorziening en om de glucoseniveaus die essentieel zijn voor de hersenen en de spieren, zo hoog mogelijk te houden. Het lichaam eet zichzelf op."


Maar wat triggert de overstap van het lichaam naar een ander metabolismemethode? Fluge denkt dat iemands eigen immuunsysteem op de PDH inwerkt, wat mogelijk veroorzaakt wordt door een milde infectie. Zijn team heeft eerder al aangetoond dat het teniet doen van een specifieke soort witte bloedcellen, B-cellen genoemd, verlichting lijkt te brengen. Deze witte bloedcellen maken antilichamen aan en Fluge vermoedt dat sommige van die antilichamen ook de PDH verstoren.

Het team heeft in Noorwegen een grote trial opgezet met het kankermedicijn rituximab, die deze antilichamen vernietigt. De resultaten worden volgend jaar verwacht. Kort gezegd suggereren deze metabole benaderingen dat CVS een biochemische oorzaak heeft. "Het is zeker een fysiologisch effect dat we observeren, en niet psychosomatisch, daar verwed ik mijn hoofd om," zegt Armstrong in The New Scientist. Een paar weken geleden promootte de minister nog kinesitherapie voor CVS-patiënten.


Marc van Impe

Bron: MediQuality


Journal reference: Journal of Clinical Investigation, http://dx.doi.org/10.1172/jci.insight.89376

 

 

 

09:00 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende