16 februari 2017

CVS blijkt een metabole stoornis te zijn.

 

CVS blijkt een metabole stoornis te zijn. Dat blijkt uit Noors en Australisch onderzoek. Officieel gelooft Volksgezondheid nog altijd dat CVS een psychosomatische aandoening is en dat de beste behandeling een combinatie is van kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie. Een groot voorstander van deze stelling is professor Dirk Vogelaers van de UGent en adviseur van Volksgezondheid, die zich beroept op de grote, invloedrijke, in 2011 gepubliceerde PACE-studie.

Inmiddels zijn de Britse onderzoekers die deze studie deden, teruggefloten en hebben ze toegegeven dat ze fouten hebben gemaakt. Noorse onderzoekers stellen nu dat het chronische vermoeidheid syndroom (CVS) wordt veroorzaakt doordat het lichaam overschakelt naar minder efficiënte manieren van energieopwekking . Hun stelling wordt bevestigd door verschillende onafhankelijke onderzoeksresultaten die suggereren dat CVS-patiënten hun vermogen verliezen om op een normale manier uit koolhydraten cellulaire energie op te wekken. Wie aan CVS lijdt wekt geen energie op uit suiker zoals gebruikelijk, maar gebruikt andere brandstoffen, met lagere opbrengst, zoals aminozuren en vetten. Dit soort van de metabole switch produceert lactaat, wat zich ophoopt in de spieren en verklaring is voor de pijn. Dit gebrek aan energie, de opstapeling van lactaat en de kortademigheid zou verklaren waarom zelfs milde oefening vermoeiend en pijnlijk kan zijn. Kinesitherapie is dus geen goed idee. Cognitieve gedragstherapie is zinloos.


Øystein Fluge van  het Haukeland University Hospital in Bergen , Noorwegen, en zijn collega's, bestudeerden aminozuren in 200 mensen met CVS en 102 mensen zonder de ziekte. De niveaus van sommige aminozuren in het bloed van vrouwen met CVS waren abnormaal laag – in het bijzonder wat betreft de soorten aminozuur die door het lichaam als een alternatieve brandstofbron gebruikt kunnen worden. Deze tekorten werden niet gezien bij mannen met CVS, maar dat zou wordt verklaard doordat mannen de neiging hebben om aminozuren uit hun spieren te halen, in plaats van uit hun bloed. En het team zag hogere niveaus van een specifiek aminozuur wat een teken is van een dergelijk proces. "Zowel mannelijke als vrouwelijke CVS patiënten delen wellicht dezelfde obstructie in de koolhydraatstofwisseling , maar de mannen compenseren dit anders," zegt Fluge in de Journal of Clinical Investigation.


Beide geslachten hadden hoge niveaus aan verschillende enzymen die de pyruvaatdehydrogenase (PDH) onderdrukken. De PDH is essentieel voor de verwerking van koolhydraten en suikers in de mitochondriën van een cel. Fluge denkt dat de PDH-functie gestoord is bij mensen met CVS, maar dat het gebrek spontaan kan herstellen. Chris Armstrong van de Universiteit van Melbourne, Australië, ontdekte eveneens anomalieën in de aminozuurniveaus. Hij vergelijkt het mechanisme achter CVS met de hongerdood: "Wanneer mensen met honger worden geconfronteerd, gebruikt het lichaam aminozuren en vetzuren voor de energievoorziening en om de glucoseniveaus die essentieel zijn voor de hersenen en de spieren, zo hoog mogelijk te houden. Het lichaam eet zichzelf op."


Maar wat triggert de overstap van het lichaam naar een ander metabolismemethode? Fluge denkt dat iemands eigen immuunsysteem op de PDH inwerkt, wat mogelijk veroorzaakt wordt door een milde infectie. Zijn team heeft eerder al aangetoond dat het teniet doen van een specifieke soort witte bloedcellen, B-cellen genoemd, verlichting lijkt te brengen. Deze witte bloedcellen maken antilichamen aan en Fluge vermoedt dat sommige van die antilichamen ook de PDH verstoren.

Het team heeft in Noorwegen een grote trial opgezet met het kankermedicijn rituximab, die deze antilichamen vernietigt. De resultaten worden volgend jaar verwacht. Kort gezegd suggereren deze metabole benaderingen dat CVS een biochemische oorzaak heeft. "Het is zeker een fysiologisch effect dat we observeren, en niet psychosomatisch, daar verwed ik mijn hoofd om," zegt Armstrong in The New Scientist. Een paar weken geleden promootte de minister nog kinesitherapie voor CVS-patiënten.


Marc van Impe

Bron: MediQuality


Journal reference: Journal of Clinical Investigation, http://dx.doi.org/10.1172/jci.insight.89376

 

 

 

09:00 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

07 december 2016

Kinesitherapie voor fibromyalgie wél terugbetaald door ziekenfonds

Kinesitherapie voor fibromyalgie wordt minder terugbetaald door ziekenfonds, titelt Het Belang van Limburg. “Vroeger konden deze patiënten rekenen op een tussenkomst bij 60 beurten, nu komt het ziekenfonds enkel nog tussen bij 18 beurten. Met deze maatregel wil minister van Volksgezondheid Maggie De Block 4,2 miljoen euro besparen.”


Volgens Het Belang van Limburg spreekt De Liga voor Fibromyalgie over een echte ramp. "Deze wekelijkse kine-beurten deden de patiënten echt deugd. Zijn we dan nu verplicht om terug over te schakelen op veel sterkere pijnstillers?" klinkt het. En tot overmaat van ramp: "Maggie De Block zal met deze maatregel 4,2 miljoen euro besparen."


Dat bericht is niet alleen onwaar maar ook tendentieus. Niet alleen werd de Liga niet gecontacteerd door de betrokken journalist maar het kabinet bleek ook niet gepolst om een reactie. Een stukje vanuit de achterkeuken geschreven op een tafel bedekt met toile cirée. In de Technische Raad Kiné (laatst samengekomen vorige vrijdag) werden de leden ook al geconfronteerd met veel kritiek en vragen van de patiënten.


Daarom de juiste versie, advies aan de Minister: ontwerp KB aanpassing van het persoonlijk aandeel voor de kinesitherapie verstrekkingen voor fibromyalgie en CVS.
De verstrekkingen voor de patiënten met fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) werden verwijderd uit de lijst « Fb » waar ze sinds het koninklijk besluit van 23 maart 1982 stonden, en geplaatst in specifieke rubrieken van artikel 7 van de nomenclatuur. Fibromyalgie en CVS worden dus geschrapt in de Fb lijst van de kiné. Dat wil zeggen de lijst van de specifieke aandoeningen (niet de zware aandoeningen want dat is de Fa lijst) die recht geven op 60 zittingen kiné van 30 minuten.


De terugbetaling van de kiné wordt NIET geschrapt maar werd verschoven naar de rubriek "courante verstrekkingen" en daardoor hebben deze patiënten recht op 18 zittingen aan hetzelfde tarief als in de Fb lijst en ook hetzelfde PA. Dus financieel blijft dezelfde situatie voor de patiënten.


En de arts kan altijd opnieuw 18 zittingen voorschrijven als het nodig is. Er zijn ook nieuwe voordelen: zo duren de zittingen nu 45 minuten, dat is de helft langer in tijd en aantal. Normaal duurt een kine-beurt 30 minuten, en de internationale aanbeveling bedraagt 10 à 12 zittingen.


Volksgezondheid geeft er 18 (omdat dat de courante verstrekkingen zijn in de nomenclatuur). Deze beslissing werd door de Technische Raad kiné genomen NA consultatie van alle Belgische universiteiten (experten artsen en ook kinesisten) dus een compleet panel van mensen die weten waar ze mee bezig zijn. Ook wetenschappelijke literatuurstudie –overgemaakt door artsen uit de praktijk- en KCE rapport werden geraadpleegd. De eerste zittingen worden gebruikt voor informatie en leren leven/omgaan met de ziekte. Vervolgens probeert men via oefentherapie de patiënt te motiveren tot revalidatie…


Bovendien zijn de formulieren voor de aanvraag Algemene Raad niet meer nodig en dat is op het Verzekeringscomité van vorige maandag beslist. Een voorschrift van de behandelende arts volstaat dus.


Men verwacht niet altijd beterschap, zeker niet na al die jaren in de kou te hebben gestaan, maar de waarheid is niet altijd hard bij les en soms beter dan verwacht. Een zelfde boodschap ging uit van het Vlaams Patiënten Platform. De LUSS reageerde niet.


Marc van Impe

Bron: MediQuality

 

08:36 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

27 september 2016

Nederlandse patiënten leggen klacht neer tegen academici

Medische wetenschappers kunnen nu (in Nederland) vervolgd worden voor dwalingen die verregaande sociale, economische en politieke gevolgen hebben. Lou Corsius, vader van een Nederlandse ME-patiënte, diende eind april een formele klacht in bij de commissie “Wetenschappelijke integriteit” in Nijmegen tegen de dokters H. Knoop en G. Bleijenberg.

Dat deed hij n.a.v. hun artikel uit 2011 "Chronic fatigue syndrome: where to pace from here?", waarin zij commentaar gaven op de publicatie over de PACE-trial in The Lancet en stelden dat CGT en GET veilig zijn en bij 30% van de patiënten tot herstel van CVS leiden. De klacht werd ontvankelijk verklaard op 8 juli ll.

Het Britse PACE-onderzoek was een met publieke middelen gefinancierde Britse studie van vijf miljoen pond waarvan de auteurs claimden dat het aantoonde dat graded excercise (GET) en cognitieve gedragstherapie (CBT) een gunstige uitwerking hadden op patiënten met ME/CVS. De uitkomst van het onderzoek werd omwille van de gevolgde methodologie en de manipulatie van data van meet af aan achtervolgd door controverse en de auteurs ervan hebben herhaaldelijk geweigerd onbewerkte data van de studie te verstrekken die een onafhankelijk onderzoek naar de bevindingen ervan mogelijk zouden maken. Het rapport werd gepubliceerd in The Lancet, Psychological Medicine, en Lancet Psychiatry. Nu blijken zowel de NHS als de Amerikaanse toezichthouder op therapeutisch beleid Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) cognitieve gedragstherapie en graded excercise afgewaardeerd als behandeling voor ME/CVS patiënten. Bovendien blijkt uit academisch onderzoek dat de data van de Pace Trial positief gemanipuleerd werden.

Op 23 september vond de hoorzitting plaats in de Radboud Universiteit van Nijmegen waarbij de eis geformuleerd werd voornoemd artikel in te trekken en afstand te nemen van de conclusies. De hoogleraren Bleijenberg en Knoop kregen van de commissie drie weken de tijd om schriftelijk te reageren op 21 argumenten/observaties m.b.t. omstreden effectiviteitclaim van gedragstherapie en oefentherapie voor CVS.

De professor emeritus en de universitair hoofddocent zijn twee boegbeelden van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en bepalen sinds jaar en dag het officiële standpunt. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), dat door vele artsen en journalisten als de autoriteit op dit gebied beschouwd wordt, stelt al jaren dat gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie (GET) bewezen effectief zijn voor CVS, een standpunt dat gretig overgenomen werd door de Belgische ziekenfondsen en het Riziv. Dat terwijl ME- en CVS-patiënten stellen dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie/revalidatietherapie (GET) ineffectief en mogelijk schadelijk zijn, een standpunt dat nu gevolgd wordt door onderzoekers van o.a. Stanford, Miami State en Harvard. Een gedegen inhoudelijke analyse van de methoden en uitkomsten van de PACE-trial toont aan dat de PACE-trial geen betrekking heeft op CVS, laat staan ME, maar op een heterogene groep mensen met ‘chronische vermoeidheid', dat CGT en GET niet effectief zijn, zeker niet op lange termijn, en dat getuige de gepubliceerde uitkomsten vraagtekens gezet mogen worden bij de ‘bijwerkingen' van CGT en GET.

De onderzoekers van het NKCV en hun ‘geloofsgenoten', die een zeer zwaar stempel hebben gedrukt op de adviezen van de Gezondheidsraad (2005, 2007 en 2013), zijn wederom sterk vertegenwoordigd in de omstreden Gezondheidsraadscommissie die momenteel onderzoek doet naar ‘ME' naar aanleiding van een burgerinitiatief. Die Gezondheidsraad-adviezen domineren het medisch beleid m.b.t. ME en CVS. De aangeklaagde auteurs tonen met het betreffende artikel en andere publicaties aan een vooringenomen ‘wetenschappelijke' visie te hebben op ME (Myalgische  Encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en de ‘succesvolle behandeling' ervan. Herhaaldelijk is gebleken dat ME en CVS gepaard gaan met zeer ernstige medische afwijkingen en dat het (bio)psychosociale ‘verklaringsmodel' onhoudbaar is , zeggen de twee klagers die zelf academisch geschoold zijn: Drs. Lou Corsius, vader van een dochter die al 15 jaar ME-patiënt is, heeft de klacht ingediend. Frank Twisk MBA MBI BEd BEc, sinds 1997 patiënt, is pleitbezorger voor patiënten en auteur van meer dan 25 wetenschappelijke artikelen over ME, CVS, CGT en GET.

De klacht aan de Radboud Universiteit van de vader van een ME-patiënt werd op 8 juli jl. ontvankelijk verklaard door de Commissie Wetenschappelijke Integriteit. Na het wetenschappelijk proces kan een burgerlijk proces volgen waarbij schadevergoeding geëist wordt.

Marc van Impe

Bron: MediQuality


Meer info ?

Ziehier de klacht van Lou Corsius: https://corsius.wordpress.com/2016/04/30/brief-aan-colleg...

En een verslag van Lou van 24.09.16: https://corsius.wordpress.com/2016/09/24/burgers-binden-s...

En het verslag van Frank Twisk: http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20PACE%20Editoria...

Meer referenties ?

Het artikel van Bleijenberg G, Knoop H. Chronic fatigue syndrome: where to PACE from here?Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):786-788. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60172-4.
De Pace Trial: White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):823-836. PMID:21334061. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2.

 

08:38 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende