02 december 2012

Contaminatie

Nu de boekenbeurs weer achter de rug is valt het op dat we overspoeld worden met ‘wetenschappelijke’ bestsellers die ons een beter leven aanpraten. Niet toevallig zijn die artsen die de weg naar de uitgever gevonden hebben en die graag in de media allerlei statements afleggen inzake gezondheidszorg en -beleid, zelden of nooit aanwezig op gerespecteerde wetenschappelijke fora.  Hun publicaties situeren zich vooral in de lokale medische vakpers, en halen hoogstzelden de internationale wetenschappelijke vakbladen. Dat compenseren ze echter door in de populaire gezondheidspers en bij niet wetenschappelijke uitgevers makkelijk toegankelijke werken te publiceren die relatief hoge oplagecijfers halen en dan ook wel eens aangehaald worden in juridische en verzekeringstechnische discussies. Het is echter moeilijk hun ongelijk te doen aanvaarden, want hun uitspraken zijn overheid en verzekeringsindustrie welgevallig. Omdat hun publicaties zo simpel geschreven zijn – terwijl iedereen weet dat wetenschap  niet altijd even simpel is-  krijgen ze makkelijk toegang tot beleidsmakers zoals ministers en al dan niet publieke verzekeringsinstellingen. Ze krijgen dan ook zitting in instellingen zoals de Hoge Gezondheidsraad. Merkwaardig is dat ze deze functie gebruiken als verkoopsargument en bewijs van hun autoriteit. Echte wetenschappers verwijzen zelden of nooit naar hun extra-universitaire functies. Het zijn hun wetenschappelijke onderzoeksresultaten die de argumenten zijn van hun stelling. Je zal echter in dit land maar geplaagd worden door de zelfverklaarde specialisten die moeten beslissen of je al dan niet aan budget krijgt om je onderzoek verder te zetten. “Het spijt me, ik heb me vergist,” zal je zo’n specialist nooit horen zeggen als blijkt dat hij ongelijk heeft. Liever nog sluiten ze zich achteraan bij de goede rij aan, om zich daarna opnieuw naar voor te dringen. Daarbij aarzelen ze niet om gebruik te maken van nep-termen en neologismen. Wetenschappelijke woordcontaminatie, wat staat voor vervuiling, is een techniek die ze perfect beheersen.
Marc van Impe

16:52 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

11 juni 2011

XMRV en acné

We hebben een weekje van CVS/ME hoogmissen achter de rug en wat heeft het allemaal opgebracht? Voor de patiënten, bedoel ik. Voor de wetenschappers is dat wat anders. Die hebben in Leuven en Brussel uitgebreid van gedachten kunnen wisselen. Wetenschap kan niet zonder de botsing van ideeën. Voor de patiënten liggen de zaken anders. Patiënten horen niet thuis op wetenschappelijke symposia. Om te beginnen begrijpen ze de wetenschappelijke lingo vaak verkeerd, trekken ze voortijdige conclusies en stellen ze de verkeerde vragen. Wetenschappers onder elkaar dat werkt. Patiënten onder elkaar, dat weet ik nog niet. Neem nu XMRV. Tijdens een congres over retrovirussen in Leuven zijn maandag zeer voorlopige onderzoeksresultaten gepresenteerd die de link tussen het XMRV-virus enerzijds en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en prostaatkankeraandoening anderzijds verder  zouden onderuithalen. Prof. Anne-Mieke Vandamme (K.U.Leuven) blies warm en koud en riep maandag tijdens een persontmoeting echter op tot waakzaamheid omdat het van dieren afkomstige virus in de toekomst wel degelijk nog voor problemen kan zorgen bij de mens.   XMRV is een virus dat vermoedelijk enkele decennia geleden in het laboratorium ontstaan is uit twee muizenvirussen en nu menselijke cellen kan infecteren. Enkele jaren geleden meldden onderzoekers dat ze het virus hadden aangetroffen in menselijke prostaatkankercellen. Nadien werd ook een link gelegd met CVS.    Vorige week publiceerde Science echter nieuw onderzoek waaruit bleek dat andere labo's XRMV niet teruggevonden hadden bij de eerder onderzochte CVS-patiënten. De eerdere bevindingen werden toegeschreven aan contaminatie bij de labotesten.    "Het enige argument uit de oorspronkelijke studie dat overeind bleef was het feit dat er bij die patiënten ook antilichamen werden aangetroffen tegen het XRMV-virus, wat niet kan worden toegeschreven aan contaminatie in het labo. Maandag werd op het congres in Leuven echter een grote studie gepresenteerd waaruit blijkt dat antilichamen die lichamen opbouwen tegen andere virussen, eveneens reageren op XRMV. De twijfel is dus nog groter geworden. Iedereen is er echter wel degelijk van overtuigd dat het XRMV-virus bestaat en menselijke cellen kan infecteren. Of dat al effectief gebeurd is, of wat daarvan de gevolgen zijn, is nog onzeker. Het is echter zeker een virus dat in het oog moet worden gehouden", aldus Vandamme. Dr Johan Van Weyenbergh van het Rega Instituut stelt het als volgt: “Er is wat dat is zeker. En er is bevestiging én tegenspraak. Daarom gaat het onderzoek verder.” Zo werkt wetenschap.

 

Het merkwaardige is de idolatrie waarmee de aanwezige patiënten de wetenschappers bejegenen. En de wederzijdse haat en afkeer. Het lijkt soms wel de synode van de lutherse kerken: fracties en facties die elkaar het licht in de ogen niet kunnen, maar in admiratie opkijkend naar dezelfde idolen wiens aandacht ze allemaal exclusief claimen. Niets zo makkelijk, niets zo zinloos.

 

Veel zinvoller zou het zijn als patiënten zich eindelijk eens met hun eigen belangen zouden bezig houden. Dat hebben de grote drie van de kanker, het hart en de aids zeer goed begrepen. Zij hebben gewerkt vanuit een analyse van hun markt en van hun noden en verwachtingen. Oplijsten wat moet veranderen, verbanden zoeken, berekenen wat het moet kosten, een slim plan ontwerpen en een taskforce samenstellen. Een wetenschappelijk comité samenstellen dat de wetenschappelijke ontwikkelingen volgt en als het moet vertaalt, niet mee wil besturen. En één keer per jaar een dag en een grote actie met bloemetjes en zo. En verder constructief en eigenzinnig aan de weg timmeren. Soms tegen de wetenschap in.

 

Ik vrees dat het is als volwassen worden, op het moment dat je denkt dat je het bent begint pas je eigenzinnige puberteit die de wereld opnieuw uitvindt. Je ziet dat je een stralend voorbeeld bent, en alles wat de ander ziet is een kop vol pukkels. Maar ja, iedereen moet er doorheen. En acne, dat weten we reageert traag op behandeling.

 

Marc van Impe 

12:13 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)