19 juni 2012

De Latijnse les

Ik werd vannacht wakker en dacht aan de Latijnse les uit de retorica.  "Timeo Danaos et dona ferentes" is de zin die door mijn hoofd schoot. Dit is een Latijns citaat uit Vergilius' episch verhaal over de Trojaanse vorst  Aeneas.  (Aenis, zang II, vers 49) en het betekent: "Ik ben bang voor Danaërs (= 'Grieken'), ook als zij geschenken aanbieden". Waarom deze uitstap naar de klassieke literatuur? Wel, ik maakte onbewust een optelsom van uitspraken en standpunten van onze gewaardeerde minister van Volksgezondheid, mevrouw  Laurette Onkelinx. 1. De minister wil dat de gezondheidskosten voor chronisch zieke patiënten tot het absolute minimum herleid worden. Daarom wil ze een algemeen ingevoerde derdebetalerregeling, niet alleen voor ziekenhuisconsultaties en –verblijven, maar ook bij de huisarts. Daar valt veel voor te zeggen. Maar voor wat hoort wat, ook in de gezondheidszorg. En dat is 2. De minister wil dat chronische ziekten behandeld worden volgens een zorgtraject. Dat houdt in dat arts, ziekenfonds en patiënt een afspraak maken die er op neer komt dat de arts en de patiënt het traject zoals dat is uitgestippeld door het Riziv – lees: de verzamelde ziekenfondsen- nauwgezet gaan volgen. Zo’n trajecten bestaan al voor patiënten die aan diabetes en aan chronisch nierfalen lijden. In Vlaanderen is er redelijk wat interesse voor dit soort van vastgelegde geneeskunde: de dokter krijgt een jaarlijks forfait en de patiënt krijgt zijn medicatie gratis. In Franstalig België is de belangstelling minimaal. Hier valt veel over te zeggen, maar dat zou ons buiten het bestek van deze  blog brengen. Feit is dat trajectgeneeskunde in vele gevallen werkt, maar niet in alle gevallen en dat individuele zorg altijd goedkoper en beter is voor de patiënt. En dan komt 3. De minister wil alleen nog werken met zogenaamde evidence based behandelmodellen. Dat zal heel wat CVS/ME en fibromyalgiepatiënten bekend in de oren klinken. Was het niet evidence based dat cognitieve gedragstherapie en graded excercise voor hen alleen zaligmakend waren? Helaas heeft het onderzoek van het Riziv en het KCE het tegendeel bewezen, maar daarom treurt men niet. Men geeft het kind een nieuwe naam. Bijvoorbeeld: mindfulness. En wat wil het toeval: voorbije week publiceerde de KULeuven de resultaten van een mega-onderzoek waaruit moet blijken dat mindfulness de panacee is voor alles wat zowat los en vast aan je lijf zit, dus vooral voor somatoforme aandoeningen zoals depressie. Voelt u hem al komen? Hier komt 4. De minister wil dat de psychologische zorg betaalbaar wordt voor de patiënt, dus gaan “echte” psychotherapeuten en huisartsen die een bijzonder opleiding psychologie gevolgd hebben –hadden ze dat dan eerder niet gehad?- een nieuw nomenclatuurnummer krijgen. De patiënt gaat dus zijn psychotherapie, ook als die niet bij een psychiater loopt, terugbetaald krijgen. Goed nieuws? Zeker, goed nieuws als daar niet een adder onder het gras zat. Pats boem hier komt 5.  De minister zegt dat ze niet alleen begaan is met de chronisch zieke en dus minvermogende patiënten maar vooral met de patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie die ‘ af te rekenen hebben met het onbegrip van hun dokter, hun familie en de verzekeringsinstellingen’. De minister heeft het licht gezien. Prijst de heer! Ware het niet dat als ik 1+2+3+4+5 achterelkaar zet de volgende combinatie bekom: Derdebetaler op voorwaarde dat ik een zorgtraject volg, dat gebaseerd is op zogenaamde evidence based medicine, verstrekt door psychotherapeuten of psychologisch bijgeschoolde huisartsen en dit specifiek toegepast op CVS/ME en fibromyalgiepatiënten. Dat betekent dus afgelopen met echte geneeskunde en retour naar de praatdivan.  De minister heeft haar best gedaan, de patiënten krijgen extra aandacht. Wie klaagt er nog? En wie iets anders wil, die mag het zelf betalen. Ik kan me vergissen natuurlijk maar je moet geen Latijn geleerd hebben om hier ’s nachts wakker van te schrikken. In het goed Vlaams zegt men: "Als de vos de passie preekt, boer, let op je ganzen!” tijd dat we aan ons hek rond ons erf gaan werken.

Marc van Impe

14:11 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)

05 mei 2012

Een open brief van de geleerde vrouw

Brief aan Dr Van Houdenhove dd30/3/12

-------------------------------------------------------  

 

Ik heb uw opiniestuk in de Artsenkrant van 30/3/2012 met veel interesse gelezen. Tot op zekere hoogte ben ik het met u eens. In een aantal opzichten verschillen we van mening.

Ik denk dat het chronisch vermoeidheidssyndroom naast andere chronische aandoeningen gebaseerd  op symptomen een meer uitgebreidere benadering eisen dan alleen  het oprichten van referentiecentra en het betrekken van de huisarts an sich.

 

Een belangrijk gebrek is het gebrek aan opleiding van studenten in deze problematiek waardoor de latere huisarts zich onwennig voelt eens geconfronteerd met deze problematiek. Los van het gebrek aan opleiding is er de tijd die men aan deze patiënten moet besteden. Men moet een uitgebreide anamnese doen,  men moet een behandelplan opstellen voor de langere termijn en de patiënt moet dan opgevolgd worden.

Welke arts heeft daar de tijd en de middelen voor en het geduld?

Een ander probleem blijft de overspecialisatie in de derdelijns gezondheidszorg  waarbij weinig professoren zich aangesproken voelen om zich te verdiepen in deze complexe problematiek die moeilijk af te bakenen is. Wat daarbij belangrijk is dat van uit deze derdelijns zorg een onderzoeksprogramma moet opgezet worden om de kern van de pathologie te helpen ontrafelen. Tot nog toe zijn daar te weinig gegadigden voor.

Men blijft zich enten op de draagkracht en de belasting van de patiënt, wat inderdaad belangrijk  is maar er zijn veel meer aspecten die een rol spelen in deze pathologie, waar tot op zekere hoogte wel iets kan aan gedaan worden zonder in de alternativiteit te verzeilen. Overigens is de huidige aanpak van de ‘referentiecentra’ evenmin evidence based. Ik durf dan ook te zeggen dat ze niet uit de hoogte moeten doen om  een andere aanpak af te breken. Wanneer ik naar (internationale), congressen over CVS ga,  waar o.a. over de nieuwe criteria die u aanhaalt gediscussieerd wordt, zie ik daar  overigens op een paar na  weinig Belgische vertegenwoordigers van de referentiecentra.

Laat me toe een commentaar te geven op de huidige aanpak met  cognitieve gedragstherapie en revalidatie. Voor mij is dit een onderdeel van een meer algemene aanpak maar geen hoofddoel op zich. Wanneer men dan die patiënten een cursus cognitieve gedragstherapie gegeven heeft en gewezen heeft dat men zijn grenzen in het oog moet houden, dan  worden diezelfde patiënten  kort nadien geconfronteerd met het feit dat hun mutualiteitsuitkering gestopt wordt en dat ze maar weer aan het werk moeten gaan. Veel mensen hebben het financieel al niet breed, dit zorgt dus wel  voor veel stress en waar blijft dan ‘het rekening houden met belastbaarheid’?

Hierbij kom ik dan aan mijn vierde punt. Veel patiënten recupereren wel maar halen nooit meer het niveau van daarvoor. Ze krijgen te horen wanneer ze hun uitkering verliezen: ga maar aan het werk, zoek ander werk enz.Net of dit voor de hand ligt. In hun conditie kunnen ze vaak niet voldoen aan de eisen die men stelt aan werknemers, zodat ze vaak niet meer aan het werk geraken en in de armoe verzeilen. Een trajectbegeleiding naar werk toe zou hier een grote hulp zijn, waarbij patiënten progressief meer aan het werk gaan  tot een plafond dat haalbaar is d.w.z. dat ze niet opnieuw decompenseren. Dit kost veel geld en inspanning.

Wanneer men van overheidswege deze verschillende facetten niet gaat bekijken gaat er niets veranderen aan de situatie ook niet door het oprichten van ‘aangepaste referentiecentra’.

Nu dat we op een soort knooppunt gekomen zijn is het moment gekomen om met de verschillende disciplines rond de tafel te zitten en om te bepalen wat echt noodzakelijk is en hoe dit kan bereikt worden. Dit hoeft niet specifiek op CVS gericht te zijn maar op de aanpak van chronische ziekten in het algemeen. Een goed voorbeeld is het model van het Maria Middelaresziekenhuis in Gent waar men een klachtengerichte consultatie opzette met daarachter een multidisciplinair team. Deze aanpak verdient navolging.

 

Dr Anne Marie Uyttersprot

10:41 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (7)

03 oktober 2011

Een zakdoekje uit hun oor

Het aantal zeldzame ziekten in België ligt tussen de 6.000 en 8.000, en treft in totaal 6 tot 8 procent van de bevolking. Het gaat vaak om levensbedreigende of chronische ziekten die, volgens de definitie van Europese richtlijn, bij minder dan 5 Europeanen op 10.000 te voorkomen. Voor België, schat men dat meer dan 65.000 patiënten en hun families rechtstreeks aan een of andere aan een zeldzame ziekte gelinkt kunnen worden .  Gezien de zeldzaamheid  van zogenaamde weesziekten, worden de meeste patiënten helemaal niet gediagnosticeerd of gebeurt dit alsnog zeer laat, zodat hun behandeling vaak niet optimaal is. Zelfs als geschat wordt dat 70% van hen bij de geboorte gediagnosticeerd wordt dan nog duurt het soms 30 tot 50 jaar voordat de ziekte vastgesteld wordt.

Zeldzame ziekten zijn voor 80% genetisch, de andere zijn het gevolg van bacteriële of  virale besmetting, allergie,  auto-immuunziekten, of  kanker.

Bij de genetische ziekten zien we monogene ziekten als gevolg van de mutatie van een enkel gen (cystic fibrosis, hemofilie); mitochondriale ziekten, waar de oorzaak  ligt in de verandering van het genoom van de mitochondriën, zoals sommige encéphalomyopathies, Leber optische atrofie; multigene  ziekten, dit zijn de meest voorkomende, waarbij verschillende genen zijn betrokken; en  multifactoriële ziekten bij welke naast de wijziging van verschillende gevoeligheid genen ook  milieufactoren een rol spelen. Tenslotte zijn er  ziekten als gevolg van chromosoomafwijkingen. Ze zijn meestal genetisch en worden veroorzaakt door het bestaan van een chromosoom (of een deel van een chromosoom) overschot, of door het ontbreken van een chromosoom in een paar (trisomie 21).

Op geen enkel ogenblik maakt men in dit overzicht melding van psychosomatische of psychoforme aandoeningen, laat staan dat men het heeft over biospychosociale aandoeningen, iets waarover bepaalde gepensioneerde cabaretiers die een zakdoekje uit uw oor kunnen halen, het zo graag hebben.

 

Marc van Impe

22:01 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)