26 mei 2011

Het verschil

Op een internationaal congres over de rol van patiëntenorganisaties  in Amsterdam, eind maart, zei de Nederlandse hoogleraar Raoul Hennekam dat het belang van de patiëntenorganisaties niet kan onderschat worden. Hennekam onderstreepte de rol van de zogenaamde patient advocates . In het verleden waren dat vaak de zieken zelf. Later traden de mantelzorgers voor hen op. Maar steeds vaker zijn het zogenaamde specialisten in marketing, communicatie, onderhandelingstechniek en rechten zoals oudere advocaten, gewezen bedrijfsleiders, oud-journalisten of hoogleraren emeriti die hun specialistische kennis en sociaal engagement nog verder zin en inhoud wensen te geven. Dat is in Vlaanderen en Franstalig België niet anders dan in Nederland, de Angelsaksische en Scandinavische landen. Lange tijd stonden de patiënten aan de zijlijn, machteloos toekijkend hoe het spel voor hen  gespeeld werd en hoe om de haverklap de regels gewijzigd werden. De spelers: de academie, de beleidsmakers, de verzekeraars en de farmaceutische industrie. Zij trokken zich geen bal aan van de patiënten. En als ze dat deden dan deden ze alsof of ze beperkten zich tot de grote vier: kanker, hart- en vaatziekten, astma en aids. Voor de rest moest de zon maar voor niets op gaan. Cru gesteld, maar de realiteit. Niemand die scoort met chronische pijn, gekte, chronische vermoeidheid, blaasonstekingen en prikkelbare darm.  De specialistische patiënte verdedigers zijn echter niet van plan zich daar bij neer te leggen. Zij zijn niet langer tevreden met een gemaakt belangstellend “hoe’is’t” en een kopje slappe koffie op het achttiende verdiep van een mooi overheidsgebouw. De specialisten stellen vragen en eisen antwoorden. En de sociale media zijn volop  bezig dat aloude krachtenspel  te verstoren. Voor hen ook geen teletons en begonia campagnes maar effectieve maatregelen. 

Zo werd het in Amsterdam duidelijk dat diagnoses vaak niet gesteld worden omdat jongere artsen nooit geleerd hebben over die vaak chronische en soms zeldzame ziektes. Het duurt immers een hele tijd voor een arts in zijn populatie met zo’n fenomeen geconfronteerd wordt. En als ze er in slagen om zo’n diagnose te stellen dan nog bestaat er nauwelijks kennis om die aandoening te behandelen. ‘Maar patiënten met een chronische ziekte zijn steeds vaker online en hun invloed, vooral bij zeldzame ziekten, ken enorm zijn,” zei Geoff McDonough, president van Genzyme.  Het bewijs daarvan zie je op de steeds uitdijende internationale online patiëntengemeenschap www.patientsonline.com . Zes jaar geleden werd die opgericht door twee broers en een vriend van een jonge patiënt met ALS. Nu zijn ze al bijna 100 duizend leden sterk.  De grote baas van Genzyme erkende het belang van die club. Ze wisselen gegevens uit over ziekte, bespreken behandelingen, bijwerkingen van medicijnen en zijn daardoor razend interessant voor de industrie. Opmerkelijk is dat die patiëntengemeenschap aan de basis ligt van het “tweedehands” gebruik van medicijnen zoals neuroleptica en antidepressiva voor pijnstilling. Vaak blijken bijwerking gunstig te zijn. De industrie heeft tijd noch middelen om dat allemaal stuk voor stuk uit te zoeken.  Interessant daarvoor is de website www.patientslikeme.com die het off-labelgebruik van medicijnen uitstekend bespreekt. Een voorbeeld: van amitriptyline krijg je zoals bekend een droge mond. Vervelend als je depressief bent maar een uitkomst als je ALS hebt en nauwelijks nog kan slikken.

Wat ons opvalt is afwezigheid van gepensioneerde artsen in dit verhaal.  De medische wereld zou in deze een belangrijke rol kunnen spelen. Merkwaardig toch hoe weinig gepensioneerde artsen of apothekers zich sociaal engageren in zo’n patiëntenorganisatie. Nochtans zouden zij mede het verschil kunnen maken.

 

Marc van Impe

10:08 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)