29 november 2017

Is de minister chronisch vermoeid?


"Beste minister, U besluit om voorlopig geen volledige update inzake het CVS/ME beleid door te voeren. U laat zo enkele belangrijke vragen onbeantwoord. Misschien wil u wachten tot de nieuwe richtlijnen van NICE misschien pas in 2020 beschikbaar zijn? Daarover maak ik me zorgen."

Uittreksel uit een open brief gericht aan minister Maggie De Block.


Geachte mevrouw de minister,


Beste Maggie,


Ik wil uw aandacht even vragen voor de CVS/ME patiënten in ons land. U reageerde niet op de open brief van collega Annelies Vanbelle.


We hebben hier de voorbije maanden verschillende malen bericht over de peripetieën rond de PACE studie en de verantwoordelijkheid dienaangaande van de Britse Gezondheidsraad NICE. Zowel de PACE-trial als het Nederlandse FITNET-NHS onderzoek zijn op een mislukking uitgelopen.


Wij hebben op deze website systematisch bericht over de ernstige methodologische tekortkomingen in zowel de Nederlandse FITNET-studie als het werk van professor Esther Crawley en de PACE-trial. Na heel wat weerstand en de uitspraak van het Hoogste Gerechtshof heeft NICE besloten om een volledige actualisering van Clinical Guideline 53, de richtlijn voor de behandeling van CVS/ME, na te streven, in plaats van de alles bij het oude te laten, wat de gemakkelijkste houding zou zijn.


Voor ons land is dit heel belangrijk. De richtlijnen van de Geneeskundige Directie van het Riziv zijn immers een kopij van Clinical Guideline 53 en worden tot op de letter volgt. De directeur Ri De Ridder blijft nog altijd CG53 aanhouden en geeft geen sjoege. Als hij zich zou baseren op de huidige wetenschap na de internationale controverse over de PACE-trialen andere CBT/GET-proeven, zou hij zijn beleid herzien. Quod non.


NICE heeft nu een lijst met prioriteiten aangekondigd die tegen 2020 voor een eerlijk en adequaat beleid moeten zorgen. Het is hoog nodig. De CVS/ME patiënten verkeren al jaren in moeilijkheden en wat nog erger is, ze worden geteisterd en overstelpt met negatieve opmerkingen van behandelende artsen, academici, controlerende geneesheren en door de verzekeringen koudweg buiten gezet. Dat allemaal op basis van CG53. Tussen haakjes, dr. De Ridder heeft de ambitie om na zijn pensioen de verantwoordelijkheid op te nemen van de organisatie die belast gaat worden met het beleid inzake chronische zieketen. Dat belooft.


U besluit om voorlopig geen volledige update inzake het CVS/ME beleid door te voeren. En dat laat enkele vragen onbeantwoord. Misschien wil u wachten tot de nieuwe richtlijnen van Nice misschien pas in 2020 beschikbaar zijn. daarover maak ik me zorgen. Na de ervaringen uit het verleden lijkt NICE niet de ideale partner om richtlijnen bij te werken.


En wel hierom.


Wat is nu de officiële status van CG53? Wordt die richtlijn in ons land gewoon geklasseerd of op de een of andere manier als "voorlopig" of "stand-by" beschouwd? Of blijft ze volledig van kracht? Met andere woorden, als klinieken en artsen van het Leuvense referentiecentrum beweren dat ze de "NICE-richtlijnen" voor CVS/ME volgen, zijn ze dan ook verplicht om patiënten te informeren dat de huidige versie eigenlijk niet langer deugt? Als deze kliniek en de artsen ervan CBT en/of GET voorschrijven en NICE als referentie aanvoeren, hebben zij dan niet de plicht uit te leggen dat de effectiviteit van deze twee behandelingen ernstig in twijfel wordt getrokken? Kortom dat het een maat voor niets is. Is dat geen verspilling van duur gezondheidsbudget?


Het besluit om een "volledige update" na te streven suggereert dat NICE zich bij de internationale wetenschappelijke gemeenschap heeft aangesloten en zich nu afvraagt of psychologische en gedragsmatige benaderingen wel geschikt zijn voor de behandeling deze ziekte. Maar op de websites worden patiënten en pleitbezorgers bij verwijzingen naar CVS/ME nog altijd geconfronteerd met oude omschrijving als zou de ziekte psychosomatisch van oorsprong zijn.


Ik maak me daarover zorgen. Want om te beginnen blijft NICE werken met het Adult Improving Access to Psychological Therapies programma (IAPT), wat ontworpen om "digitale therapieën te beoordelen voor de behandeling van angst, depressie en medisch onverklaarbare aandoeningen" waarmee we weer op de psychiatrische piste zitten. Dat voorspelt weinig goeds. Gaat België nu ook weer die piste volgen? Waarom is het chronische vermoeidheidssyndroom nog steeds opgenomen in het IAPT-programma?


Een andere reden waarom patiënten vermoeden dat de psychiaters het chronische vermoeidheidssyndroom weer naar hun hand willen zetten is in een recente verwijzing als zou CVS/ME een, "vermoedelijke neurologische aandoening" zijn. NICE had het in dat verband over het chronische vermoeidheidssyndroom als een "functioneel" symptoom of aandoening. "Functionele symptomen zijn klachten die niet primair verklaard worden op basis van fysieke of fysiologische afwijkingen. Ze zullen waarschijnlijk een emotionele basis hebben. De ontwerprichtlijn suggereert bijvoorbeeld dat "concentratieproblemen" geen verwijzing naar een neuroloog rechtvaardigen als deze problemen "geassocieerd worden met chronisch vermoeidheidssyndroom of fibromyalgie".


Psychiaters en andere aanhangers van de bio-psychosociale school hebben chronische vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, prikkelbare darm syndroom, en andere aandoeningen met zogenaamde "medisch onverklaarde symptomen" lang geclassificeerd als functionele somatische syndromen of aandoeningen. Het wordt duidelijk dat NICE, gezien de huidige inspanning om de CVS/ME begeleiding te vernieuwen en het significante bewijs van werkelijke fysiologische stoornissen, op dit moment er als alles aan doet om deze ziekte te beschrijven als een "functioneel" symptoom dat niet primair "organisch van aard is, maar" waarschijnlijk een emotionele basis "heeft".


Gaat u daarin mee? Want dan mevrouw de minister zijn we terug bij AF.


Tenslotte nog dit: ook bij het Riziv klaagt men dat hun medewerkers net zoals de Pace-onderzoekers fysiek en psychisch bedreigd zouden zijn en dat daarom een sereen debat onmogelijk zou zijn. Dit blijkt een leugen te zijn. Bristol University schreef in een officiële mededeling op 9 juni: "We have received no recorded instances of harassment of staff by a third party between July 2015 and January 2017."

Marc van Impe


Bron: MediQuality

09:31 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

19 juni 2012

De Latijnse les

Ik werd vannacht wakker en dacht aan de Latijnse les uit de retorica.  "Timeo Danaos et dona ferentes" is de zin die door mijn hoofd schoot. Dit is een Latijns citaat uit Vergilius' episch verhaal over de Trojaanse vorst  Aeneas.  (Aenis, zang II, vers 49) en het betekent: "Ik ben bang voor Danaërs (= 'Grieken'), ook als zij geschenken aanbieden". Waarom deze uitstap naar de klassieke literatuur? Wel, ik maakte onbewust een optelsom van uitspraken en standpunten van onze gewaardeerde minister van Volksgezondheid, mevrouw  Laurette Onkelinx. 1. De minister wil dat de gezondheidskosten voor chronisch zieke patiënten tot het absolute minimum herleid worden. Daarom wil ze een algemeen ingevoerde derdebetalerregeling, niet alleen voor ziekenhuisconsultaties en –verblijven, maar ook bij de huisarts. Daar valt veel voor te zeggen. Maar voor wat hoort wat, ook in de gezondheidszorg. En dat is 2. De minister wil dat chronische ziekten behandeld worden volgens een zorgtraject. Dat houdt in dat arts, ziekenfonds en patiënt een afspraak maken die er op neer komt dat de arts en de patiënt het traject zoals dat is uitgestippeld door het Riziv – lees: de verzamelde ziekenfondsen- nauwgezet gaan volgen. Zo’n trajecten bestaan al voor patiënten die aan diabetes en aan chronisch nierfalen lijden. In Vlaanderen is er redelijk wat interesse voor dit soort van vastgelegde geneeskunde: de dokter krijgt een jaarlijks forfait en de patiënt krijgt zijn medicatie gratis. In Franstalig België is de belangstelling minimaal. Hier valt veel over te zeggen, maar dat zou ons buiten het bestek van deze  blog brengen. Feit is dat trajectgeneeskunde in vele gevallen werkt, maar niet in alle gevallen en dat individuele zorg altijd goedkoper en beter is voor de patiënt. En dan komt 3. De minister wil alleen nog werken met zogenaamde evidence based behandelmodellen. Dat zal heel wat CVS/ME en fibromyalgiepatiënten bekend in de oren klinken. Was het niet evidence based dat cognitieve gedragstherapie en graded excercise voor hen alleen zaligmakend waren? Helaas heeft het onderzoek van het Riziv en het KCE het tegendeel bewezen, maar daarom treurt men niet. Men geeft het kind een nieuwe naam. Bijvoorbeeld: mindfulness. En wat wil het toeval: voorbije week publiceerde de KULeuven de resultaten van een mega-onderzoek waaruit moet blijken dat mindfulness de panacee is voor alles wat zowat los en vast aan je lijf zit, dus vooral voor somatoforme aandoeningen zoals depressie. Voelt u hem al komen? Hier komt 4. De minister wil dat de psychologische zorg betaalbaar wordt voor de patiënt, dus gaan “echte” psychotherapeuten en huisartsen die een bijzonder opleiding psychologie gevolgd hebben –hadden ze dat dan eerder niet gehad?- een nieuw nomenclatuurnummer krijgen. De patiënt gaat dus zijn psychotherapie, ook als die niet bij een psychiater loopt, terugbetaald krijgen. Goed nieuws? Zeker, goed nieuws als daar niet een adder onder het gras zat. Pats boem hier komt 5.  De minister zegt dat ze niet alleen begaan is met de chronisch zieke en dus minvermogende patiënten maar vooral met de patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie die ‘ af te rekenen hebben met het onbegrip van hun dokter, hun familie en de verzekeringsinstellingen’. De minister heeft het licht gezien. Prijst de heer! Ware het niet dat als ik 1+2+3+4+5 achterelkaar zet de volgende combinatie bekom: Derdebetaler op voorwaarde dat ik een zorgtraject volg, dat gebaseerd is op zogenaamde evidence based medicine, verstrekt door psychotherapeuten of psychologisch bijgeschoolde huisartsen en dit specifiek toegepast op CVS/ME en fibromyalgiepatiënten. Dat betekent dus afgelopen met echte geneeskunde en retour naar de praatdivan.  De minister heeft haar best gedaan, de patiënten krijgen extra aandacht. Wie klaagt er nog? En wie iets anders wil, die mag het zelf betalen. Ik kan me vergissen natuurlijk maar je moet geen Latijn geleerd hebben om hier ’s nachts wakker van te schrikken. In het goed Vlaams zegt men: "Als de vos de passie preekt, boer, let op je ganzen!” tijd dat we aan ons hek rond ons erf gaan werken.

Marc van Impe

14:11 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)

05 mei 2012

Een open brief van de geleerde vrouw

Brief aan Dr Van Houdenhove dd30/3/12

-------------------------------------------------------  

 

Ik heb uw opiniestuk in de Artsenkrant van 30/3/2012 met veel interesse gelezen. Tot op zekere hoogte ben ik het met u eens. In een aantal opzichten verschillen we van mening.

Ik denk dat het chronisch vermoeidheidssyndroom naast andere chronische aandoeningen gebaseerd  op symptomen een meer uitgebreidere benadering eisen dan alleen  het oprichten van referentiecentra en het betrekken van de huisarts an sich.

 

Een belangrijk gebrek is het gebrek aan opleiding van studenten in deze problematiek waardoor de latere huisarts zich onwennig voelt eens geconfronteerd met deze problematiek. Los van het gebrek aan opleiding is er de tijd die men aan deze patiënten moet besteden. Men moet een uitgebreide anamnese doen,  men moet een behandelplan opstellen voor de langere termijn en de patiënt moet dan opgevolgd worden.

Welke arts heeft daar de tijd en de middelen voor en het geduld?

Een ander probleem blijft de overspecialisatie in de derdelijns gezondheidszorg  waarbij weinig professoren zich aangesproken voelen om zich te verdiepen in deze complexe problematiek die moeilijk af te bakenen is. Wat daarbij belangrijk is dat van uit deze derdelijns zorg een onderzoeksprogramma moet opgezet worden om de kern van de pathologie te helpen ontrafelen. Tot nog toe zijn daar te weinig gegadigden voor.

Men blijft zich enten op de draagkracht en de belasting van de patiënt, wat inderdaad belangrijk  is maar er zijn veel meer aspecten die een rol spelen in deze pathologie, waar tot op zekere hoogte wel iets kan aan gedaan worden zonder in de alternativiteit te verzeilen. Overigens is de huidige aanpak van de ‘referentiecentra’ evenmin evidence based. Ik durf dan ook te zeggen dat ze niet uit de hoogte moeten doen om  een andere aanpak af te breken. Wanneer ik naar (internationale), congressen over CVS ga,  waar o.a. over de nieuwe criteria die u aanhaalt gediscussieerd wordt, zie ik daar  overigens op een paar na  weinig Belgische vertegenwoordigers van de referentiecentra.

Laat me toe een commentaar te geven op de huidige aanpak met  cognitieve gedragstherapie en revalidatie. Voor mij is dit een onderdeel van een meer algemene aanpak maar geen hoofddoel op zich. Wanneer men dan die patiënten een cursus cognitieve gedragstherapie gegeven heeft en gewezen heeft dat men zijn grenzen in het oog moet houden, dan  worden diezelfde patiënten  kort nadien geconfronteerd met het feit dat hun mutualiteitsuitkering gestopt wordt en dat ze maar weer aan het werk moeten gaan. Veel mensen hebben het financieel al niet breed, dit zorgt dus wel  voor veel stress en waar blijft dan ‘het rekening houden met belastbaarheid’?

Hierbij kom ik dan aan mijn vierde punt. Veel patiënten recupereren wel maar halen nooit meer het niveau van daarvoor. Ze krijgen te horen wanneer ze hun uitkering verliezen: ga maar aan het werk, zoek ander werk enz.Net of dit voor de hand ligt. In hun conditie kunnen ze vaak niet voldoen aan de eisen die men stelt aan werknemers, zodat ze vaak niet meer aan het werk geraken en in de armoe verzeilen. Een trajectbegeleiding naar werk toe zou hier een grote hulp zijn, waarbij patiënten progressief meer aan het werk gaan  tot een plafond dat haalbaar is d.w.z. dat ze niet opnieuw decompenseren. Dit kost veel geld en inspanning.

Wanneer men van overheidswege deze verschillende facetten niet gaat bekijken gaat er niets veranderen aan de situatie ook niet door het oprichten van ‘aangepaste referentiecentra’.

Nu dat we op een soort knooppunt gekomen zijn is het moment gekomen om met de verschillende disciplines rond de tafel te zitten en om te bepalen wat echt noodzakelijk is en hoe dit kan bereikt worden. Dit hoeft niet specifiek op CVS gericht te zijn maar op de aanpak van chronische ziekten in het algemeen. Een goed voorbeeld is het model van het Maria Middelaresziekenhuis in Gent waar men een klachtengerichte consultatie opzette met daarachter een multidisciplinair team. Deze aanpak verdient navolging.

 

Dr Anne Marie Uyttersprot

10:41 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (7)