16 maart 2012

Een aangekondigde mislukking waarbij we ons moesten neerleggen

Professor Boudewijn Van Houdenhove, emeritus van de KUL, geldt als een van dé Belgische autoriteiten inzake CVS. Hij is de auteur van een aantal koffietafelboeken over wat hij graag “een ziekte van deze tijd” noemt en is een absoluut verdediger van de Cognitieve gedragtherapie  (CGT) en de zogenaamde graded excercise (GET). Aanvankelijk is CVS voor hem een ingebeelde ziekte of somatoforme aandoening. Toen zich steeds meer bewijzen aandienden van het tegendeel, wijzigde hij zijn strategie en lanceerde hij het begrip biopsychosociale aandoening. De remedie bleef dezelfde: CGT en GET.   Op internationale wetenschappelijke conferenties voor CVS onderzoekers zal je Van Houdenhove zelden vinden.  Met zijn bijna religieuze praatjes over het “verhaal” van de patiënt snijdt hij weinig hout. Wetenschappers werken nu eenmaal met feiten, hypotheses die bevestigd of weerlegd worden en met randomised controlled trials zo al niet peer reviewed onderzoek. De Leuvense hoogleraar die in de omgang uiterst aimabel is heeft het in zijn betoog liever over de zeven hoofdzonden inzake CVS. Deze hoofdzonden zijn de volgende stellingen:

CVS bestaat niet

Het etiket CVS doet meer kwaad dan goed

CVS is een nog onbekende organische ziekte

CVS is een psychiatrische ziekte

Aan CVS is niets te doen

CVS patiënten kunnen genezen door CGT en / of  GET

CVS moet al dan niet erkend worden.

 

Van Houdenhove deed geen onderzoek naar CVS. Voor hem is de ziekte een gegeven waarmee hij naar best vermogen zijn gang gaat. De vraag of CVS al dan niet bestaat doet er volgens hem niet toe:  “CVS is waarschijnlijk een heterogene aandoening, maar … het ‘verhaal’ van de meeste patiënten suggereert dat de zoektocht naar subgroepen volgens de klassieke dualistische  scheidingslijnen, zoals bv. ‘psychisch vs. organisch’,  bv. ‘acuut’ vs. chronisch’ begin of een ‘post-infectieuze oorzaak heeft, wellicht onvruchtbaar is.” Maakt CVS volgens hem dan deel uit van ‘functionele somatische syndromen’  zoals het Post Menstrueel Syndroom? Daar is Van Houdenhove evenmin zeker van. In feite doet die vraag er weinig toe. “Er zijn zelfs patiënten die zich verzetten tegen de term CVS. Vermoeidheid zou slechts een deelfacet zijn van de ziekte. Volgens hen doet het CVS etiket doet meer kwaad dan goed… Ik ben het daar niet mee eens. Nee,  het ‘CVS - etiket’ is nuttig, want het komt tegemoet aan wens van de patiënten, het zet dit in een cognitief kader, het reduceert angst en onzekerheid en stopt dokter-shopping.” Daarbij gaat de professor ervan uit dat de patiënt uiteraard bij hem terecht komt. Want “het etiket moet wel gebruikt worden als springplank voor een realistische en pragmatische hulp!” En die hulp kan enkel komen van cognitieve gedragstherapie en geleidelijk opgebouwde kinesitherapie, CGT en GET. De vragen of CVS een onbekende organische ziekte is of een psychiatrische ziekte is, doen er al evenmin toe. CVS is voor Van Houdenhove een biopsychosociale stoornis, een neologisme dat overal en nergens op slaat. “Ik stel me de vraag wat de etiologie van CVS is? Waarom krijgt iemand CVS? Duidelijk is dat er een kwetsbaarheid is, dat er uitlokkende factoren zijn en onderhoudende factoren. De uitlokkende factoren kunnen virale infecties zijn, fysieke overbelasting, fysieke traumata, een operatieve ingreep, ernstige slaapstoornissen, een gecompliceerde zwangerschap, chronische zorgen en overbelasting en negatieve levensgebeurtenissen en psychische traumata. De kwetsbaarheid kan een genetische aanleg zijn, hoewel ik daar vragen bij stel. Eerder geloof ik in een overactieve levensstijl zoals je die vaak ziet bij mensen die ‘roofbouw plegen’ op zichzelf,  of die vaak overdreven perfectionistisch aangelegd zijn, die altijd  (moeten) zorgen voor anderen, die geen ‘nee’ kunnen zeggen’ of die gewoon de pech hebben een ‘slechte start’ te kennen in het leven vaak met ervaringen van verwaarlozing, geweld en misbruik als kind. De onderhoudende factoren zijn fysieke deconditionering, bijkomende depressies en angst, slaapstoornissen, foutieve opvattingen over  CVS en periodische overactiviteit. Sommigen opperen dat ook chronische infecties deel uitmaken van de onderhoudende factoren. Maar ook daar heb ik vragen bij. De pathogenese betreft de vraag hoe men CVS  krijgt. Die pathogenese berust vermoedelijk op subtiele neurobiologische ontregelingen in het stresshormonaal systeem, het immuunsysteem, de herstelmechanismen, het pijnverwerkingssysteem en het slaap-waak-ritme... Ik wil hier wel bij opmerken dat alle geformuleerde pathogenetische modellen het statuut van een hypothese hebben en moeten geverifieerd of gefalsifieerd worden door verder wetenschappelijk onderzoek! Ikzelf luister liever naar het ‘verhaal’ van de CVS patiënt dat suggereert dat de klachten ontstaan door diverse vormen van fysieke en/of psychische overbelasting bij personen die -mogelijk door vroegerebelastende ervaringen- reeds extra kwetsbaar waren, wat zou kunnen resulteren in    een ‘uitputting’ van een te sterk en/of te langdurig belast stress-systeem , vooral dan van de  HPA-as, …als een veer waar ‘de rek’ uit verdwenen is. Mijn hypothese is dat het stress-systeem   na langdurige / intense ‘overdrive’  kan omslaan  in  toestand van underdrive’, b.v. via wijzigingen in autoregulatorische feedbacksystemen. (  B. Van Houdenhove &  UT Egle. Psychother Psychosom,2004; 73: 267-275.)  «Uit recent neurobiologisch onderzoek bij CVS blijkt dat de hypo-reactiviteit van de HPA-as, dat is de as dus de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren, zorgt voor lage cortisolniveau’s, wat leidt tot een lichte immuunactivatie, wat op zijn beurt leidt tot ‘sickness  behavior’, lethargie, slaperigheid, koortsigheid, ‘grieperig’ malaisegevoel, en een veralgemeende pijnovergevoeligheid. De nieuwe integratieve ‘brug-wetenschappen’ zoals de psychoneuro-endocrinologie en psychoneuro-immunologie zullen in de toekomst begrijpelijk kunnen maken hoe ingrijpend de invloed kan zijn van ‘ons verhaal’ op ons lichaam…”

 

Is aan CVS dan helemaal niets meer te doen? Uit het onderzoek van de referentiecentra waarvan hij de geestelijke vader was bleek immers dat nog een 6 procent van de patiënten, minder dus dan de klassieke 9 procent placebo effect, baat hadden bij de psychotherapie als CGT en Kinesitherapie als GET?

“Daar moeten we ons bij neerleggen,” zegt Van Houdenhove, “ niet meer dan 10% van CVS patiënten of ze nu behandeld  of  onbehandeld zijn, keert volledig terug naar  het vroegere activiteitsniveau. Maar meer dan de helft rapporteert beterschap op langere termijn en de prognose is beter bij kinderen en jongeren, en is duidelijk beter bij patiënten die hun probleem actief aanpakken. De prognose is duidelijk slechter  bij het voortbestaan van onderhoudende factoren.”  Voor Van Houdenhove is het duidelijk: “Er bestaan geen genezende medicaties voor CVS en de patiënt moet weten dat alles wat op dat vlak wordt geadviseerd en geprobeerd wordt, experimenteel is. (Combination therapy with hydrocortisone and fludrocortisone does not improve symptoms in chronic fatigue syndrome: a randomized, placebo-controlled, double-blind, crossover study. Blockmans D, Persoons P, Van Houdenhove B, Lejeune M, Bobbaers H. Am J Med 2003;114:736-41.)

Moeten we dan besluiten dat CVS enkel kan genezen worden met CBT en/of GET?

“Herstellen van CVS is geen kwestie van laten varen van ‘somatische attributies’ of  corrigeren van ‘verkeerde cognities’ maar wel van moeizaam zoeken naar een nieuw evenwicht  in levensstijl en levensdoelen op lange termijn. Herstellen van CVS is bij de meeste patiënten geen kwestie van fysieke reconditionering of opbouw van inspanningscapaciteit maar van het progressief herwinnen van  inspanningstolerantie  mits zorgvuldige aanpassing aan zijn eigen kwetsbare grenzen.”

 

Daarom vindt Van Houdenhove dat de vraag of CVS al dan niet  moet erkend worden niet relevant. “De ‘erkenning’ situeert zich op drie vlakken: Illness of subjectief ziektegevoel, Disease  wat staat voor officiële ziekte, en Disability wat neerkomt op de functionele hinder en beperkingen. Ziektegevoel moet altijd serieus worden genomen. Maar of CVS een disease  is, vraag ik me af.  En beperkingen kunnen  de basis vormen van arbeids(on)geschiktheid, maar hoe moeten we die evalueren?  Bij het bepalen van de voorwaarden voor professionele reïntegratie ga ik uit van een lange termijn project, en dat implementeer ik in concreet herstelplan, in overleg met behandelaars en sociaal-professionele instanties. Zet de patiënt niet onder druk, maar gun hem voldoende hersteltijd. Hou rekening met de mogelijkheid van definitief verminderde inspanningstolerantie. Ik ben ervan overtuigd dat invaliditeit bij veel CVS  patiënten kan worden vermeden als hen tijdig een biopsychosociaal georiënteerde revalidatie wordt aangeboden. De werkgevers zouden meer tegemoetkomend moeten zijn voor diegenen die bereid zijn te werken ondanks blijvende beperkingen. De maatschappij is dringend toe aan een bezinning over de modaliteiten van tegemoetkoming aan hen die onder te grote druk bezwijken.”

 

Hoe kan de geneeskunde dan het best hulp bieden  ?

 

Hou je als arts aan de volgende principes : help de patient zijn  klachten en beperkingen te accepteren. Geef een adequaat ziekte-etiket. Reik een plausibele en werkbare ziektetheorie aan en verlicht de symptomen voor zover mogelijk met analgetica, hypnotica en antidepressiva… Motiveer tot zelfwerkzaamheid op lange termijn. Organiseer psychosociale hulp en begeleiding. Gebruik als arts altijd de volgende zinnen : “Uw klachten beantwoorden aan de diagnose CVS / FM” of “de oorzaken hiervan zijn nog onduidelijk, maar... wij gaan uit van volgende werkhypothese…”, en ook “de klachten berusten vermoedelijk op subtiele ontregelingenin het stress-systeem”. Als de patiënt aandringt op concrete behandelingen zeg dan: “een rechtstreekse korte-termijn behandeling (b.v. via medicatie) is actueel niet beschikbaar, maar de evolutie van uw probleem wordt sterk bepaald door de wijze waarop u als patiënt met uw klachten en beperkingen omgaat”.

“Bij veel CVS-patiënten wordt aanpassing op korte- en lange-termijn bevorderd  als ze ook zicht hebben op de verbanden tussen hun ziek-worden en hun levensgeschiedenis. Onder deze voorwaarden kan een geleidelijk herstel van de neurobiologische ontregelingen optreden. Overigens voor veel CVS patiënten is de terugkeer naar het vroegere activiteits-niveau niet haalbaar, en ook niet wenselijk...”

 

Waarom schrijft u dan in uw verslagen voor de verzekeringsmaatschappijen dat er geen objectieve gronden bestaan voor de diagnose van CVS, met andere woorden dat het hier gaat om een niet objectiveerbare  of somatoforme aandoening. U weet toch dat u daardoor de patiënt onherroepelijk in de kou zet?

 

“Dat is de perverse consequentie van mijn wetenschappelijke eerlijkheid.”

 

 

 

 

 

Enkele toegankelijke publicaties over CVS van de hand van teamleden van de referentiecentra:

 

- Van Houdenhove, B. Moe in tijden van stress. Luisteren naar het chronische vermoeidheidssyndroom.

Lannoo, Tielt (vierde druk) (2001)

- Van Houdenhove, B. In wankel evenwicht. Over stress, levensstijl, en welvaartziekten. Lannoo, Tielt (derde

druk) (2005)

- Van Houdenhove, B. Het chronische vermoeidheidssyndroom. Een pragmatische benadering. Patient Care,

5, 15-18 (2006)

- Van Houdenhove, B. Does myalgic encephalomyelitis exist? (Letter to the editor). The Lancet, 537, 1889

(2001)

- Van Houdenhove, B., Blockmans, D. Het chronische vermoeidheidssyndroom vanuit diagnostisch perspectief.

Folia Diagnostisca, 11, 19-26 (2002).

- Van Houdenhove, B., Van Wambeke, P. , Blockmans, D. Referentiecentrum voor het chronische vermoeidheidssyndroom:

een terugblik op drie jaar ervaring en gedachten over de toekomst. Tijdschrift voor Geneeskunde,

61, 1264-1271 (2005)

- What is the aim of CBT in patients with chronic fatigue syndrome? Letter tot the editor in response to Bazelmans et al., Psychother Psychosom, in press].

18:48 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

09 maart 2012

Het licht is uit

“Uit dit alles mag duidelijk blijken dat het RIZIV oog en oor heeft voor de vragen en bekommernissen van de CVS-patiënten,”  dat schreef het Riziv op 6 maart  2006 in een persbericht http://inami.fgov.be/care/nl/doctors/specific-information/sfc-cvs/sfc-cvs04.htm . Het was de tijd dat de dieren nog spraken en dus ook de dienst uitmaakten. Tweemaal hadden de referentiecentra een uiterst negatieve beoordeling gekregen. Eenmaal van het Riziv zelf en eenmaal van het KCE en dat had voor grote ongerustheid gezorgd. Professor Boudewijn Van Houdenhove  die zowat de uitvinder, motor en hoofd van de referentiecentra was haastte zich om luidop te verklaren dat het veel te vroeg was om nu al conclusies te trekken. Per jaar ging er 1,7 miljoen euro naar 5 referentiecentra die er niets van bakten. En toch… op 6 maart 2006 schreef het Riziv dat op basis van een advies vanwege de Hoge Gezondheidsraad inzake de tenlasteneming van het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) in ons land, het RIZIV een overeenkomst had afgesloten met vijf gespecialiseerde derdelijns referentiecentra voor patiënten die lijden aan het Chronisch vermoeidheidssyndroom. “Deze overeenkomst regelt de financiering door de verplichte ziekteverzekering van een multidisciplinaire, diagnostische en therapeutische tenlasteneming ten behoeve van de patiënten die getroffen zijn door deze ernstige, invaliderende aandoening.” Het RIZIV verlengde in feite en stoemelings zoals ze dat zo mooi in Brussel zeggen, deze overeenkomst die het tussen april en oktober 2002 afgesloten had met al de Universitaire ziekenhuizen die daartoe een aanvraagdossier hebben ingediend, tussen alle Vlaamse universiteiten en één Franstalige.

De bedoeling was dat de CVS-referentiecentra per jaar aan ongeveer 700 patiënten een volledig behandelingsprogramma aan zouden bieden. “Doordat de patiënten echter reeds vanaf het eerste contact in de centra, voorafgaand aan het eigenlijke behandelingsprogramma, begeleid en therapeutisch geadviseerd worden door de expert-clinici van de centra is het totaal aantal patiënten dat de CVS-referentiecentra jaarlijks behandelen ongetwijfeld veel groter,” aldus de optimistische redacteur van het persbericht. De eerste fase van de RIZIV-overeenkomsten met de CVS-referentiecentra liep eind juni 2005 af. “Een uitvoerige statistische evaluatiestudie met betrekking tot de werking van deze centra en de outcome van hun behandelingen moet tegen dan af zijn. Op basis van de bevindingen van deze studie en in het licht van de wetenschappelijke stand van zaken met betrekking tot het Chronisch vermoeidheidssyndroom op dat moment zal het beleid dat gevoerd is ten voordele van de CVS-patiënten kritisch getoetst en indien nodig bijgestuurd worden naar de toekomst. De overeenkomsten met de referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom werden verlengd tot en met 31 maart 2006. Vóór deze datum dient de evaluatie van de overeenkomsten afgerond te worden.” Het werd allemaal niets. Toch wenste het RIZIV  "te beklemtonen dat de gevolgen van CVS op de arbeidsgeschiktheid van een verzekerde steeds in concreto moeten worden beoordeeld. Gevolg gevend aan een weliswaar beperkt aantal klachten, kondigt het RIZIV een aantal initiatieven aan die tot doel hebben de communicatie tussen de controlerende geneesheren en de patiënten te verbeteren. Samen met de Hoge Commissie van de Geneeskundige Raad voor Invaliditeit zal een actieplan worden ontwikkeld met volgende elementen, met name de organisatie van een enquête bij de verzekerden die aan een lichamelijk onderzoek werden onderworpen; contacten tussen de Hoge Commissie en patiëntenorganisaties; algemene informatie aan de verzekerden over het verloop van het onderzoek. Deze engagementen zullen in de bestuursovereenkomst tussen de Regering en het RIZIV worden ingeschreven.” Is er iemand die deze enquête ooit gezien heeft. Eén iemand. Die mag me nu onmiddellijk mailen.

En zal de DGEC nu eindelijk eens werk maken van de terugvordering van al die nodeloos uitgegeven euro’s waar niemand verantwoording over wil afleggen? Van Houdenhove is met emeritaat en treedt nu op als gastgoochelaar voor de CM Ziekendagen. De anderen zijn met stille trom vertrokken. In de KULeuven is er niemand die het woord CVS nog wil horen. In Antwerpen is één van de specialistes begonnen met een niet geconventioneerd privé kabinet. In Gent doet men stilletjes het licht uit en wordt er al lang niet meer in warm water geturnd. In het kinderziekenhuis in Brussel lijdt men na een aantal zware medische missers aan geheugenverlies. En aan de UCL heeft men nu andere besognes.

Gek dat voor een keer de patiënten blij zijn dat men niet meer om hen geeft.

Marc van Impe

 

 

18:16 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

24 november 2011

Een Aha-erlebnis

Dat is het wat de bekende professor dokter emeritus psychiater en cabaretier Boudewijn Van Houdenhove in Hasselt overkwam toen hij –op wat een gezellig beurtje macrameeën voor beginners moest worden- vanuit de zaal geïnterpelleerd werd over het feit dat Het Rode Kruis bloeddonatie van CVS/ME patiënten weigert omwille van mogelijk besmettingsgevaar. Waarmee de CVS/ME patiënt in hetzelfde speelvak geplaatst wordt als HIV-patiënten, SOA-, hepatitis en andere via sanguine weg besmettelijke patiënten. De cabaretier was nochtans opgewekt gesticulerend begonnen aan de try-out van wat een triomfantelijke ronde langs de Vlaamse CM-zaaltjes-achter-het-gildenhuis moest worden. Tussen een cursus doorgestoken tomatensoep koken voor beginnende allochtone huisvrouwen en een vervolgcursus sparen en beleggen bij de coöperatie voor teleurgestelde BACOB’ers, zou hij een causerie brengen over ingebeelde en verbeelde ziekten, geïllustreerd met voorbeelden uit zijn lange academische carrière en ervaring in diverse expertisecentra zoals de bankdirecteur die van het verschot chronisch moe werd, het in haar jeugd door haar opa misbruikte moeke dat niet meer uit de luie stoel geraakt en het meisje dat er geen gat meer in zag tout court omdat je deze dagen soms al geen hand voor je ogen ziet, laat staan een hol. Dat alles gevolgd door een paar nummertjes zakdoek-uit-het-oor-trekken, iets waar deze raskomiek altijd mee scoort.
Hij had zich goed gewassen en geparfumeerd met Eau Sauvage, een cadeautje van een promovenda die een uitstekend werkje geschreven had over het effect van cognitieve gedragstherapie op mensen die op hun trein wachten, -een negen waard, bedacht hij- , had speciaal schoon ondergoed aangetrokken dat niet tussen de bilspleet schoof en een mooi wit hemd uit de C&A met manchetten. Kortom hij zag er goed uit. Niet te chique voor een publiek dat net van zijn laatste spaarcentjes beroofd was en nu extra op de kleintjes moest letten. Maar ook niet te pover, wat zijn academische status de nodige luister moest geven. Wie schetst dan ook zijn verbazing toen een jongeman –waar had hij dat gezicht nog gezien- opstond en hem de vraag over Het Rode Kruis onder de neus wreef. Misschien moest hij zelf wel eens aan de cognitieve gedragstherapie, dacht hij, want hij kende het gezicht en de stem maar kon er geen naam meer op plakken.
De zaal werd stil. Dit nummertje was niet gerepeteerd. Dat begreep iedereen. Boudewijn Van Houdenhove voelde het aan alsof iemand hem een dweil uit zijn oor trok. Ineens zag ook hij er geen hol meer in.

 
Marc van Impe

17:49 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (5)