26 mei 2011

Het verschil

Op een internationaal congres over de rol van patiëntenorganisaties  in Amsterdam, eind maart, zei de Nederlandse hoogleraar Raoul Hennekam dat het belang van de patiëntenorganisaties niet kan onderschat worden. Hennekam onderstreepte de rol van de zogenaamde patient advocates . In het verleden waren dat vaak de zieken zelf. Later traden de mantelzorgers voor hen op. Maar steeds vaker zijn het zogenaamde specialisten in marketing, communicatie, onderhandelingstechniek en rechten zoals oudere advocaten, gewezen bedrijfsleiders, oud-journalisten of hoogleraren emeriti die hun specialistische kennis en sociaal engagement nog verder zin en inhoud wensen te geven. Dat is in Vlaanderen en Franstalig België niet anders dan in Nederland, de Angelsaksische en Scandinavische landen. Lange tijd stonden de patiënten aan de zijlijn, machteloos toekijkend hoe het spel voor hen  gespeeld werd en hoe om de haverklap de regels gewijzigd werden. De spelers: de academie, de beleidsmakers, de verzekeraars en de farmaceutische industrie. Zij trokken zich geen bal aan van de patiënten. En als ze dat deden dan deden ze alsof of ze beperkten zich tot de grote vier: kanker, hart- en vaatziekten, astma en aids. Voor de rest moest de zon maar voor niets op gaan. Cru gesteld, maar de realiteit. Niemand die scoort met chronische pijn, gekte, chronische vermoeidheid, blaasonstekingen en prikkelbare darm.  De specialistische patiënte verdedigers zijn echter niet van plan zich daar bij neer te leggen. Zij zijn niet langer tevreden met een gemaakt belangstellend “hoe’is’t” en een kopje slappe koffie op het achttiende verdiep van een mooi overheidsgebouw. De specialisten stellen vragen en eisen antwoorden. En de sociale media zijn volop  bezig dat aloude krachtenspel  te verstoren. Voor hen ook geen teletons en begonia campagnes maar effectieve maatregelen. 

Zo werd het in Amsterdam duidelijk dat diagnoses vaak niet gesteld worden omdat jongere artsen nooit geleerd hebben over die vaak chronische en soms zeldzame ziektes. Het duurt immers een hele tijd voor een arts in zijn populatie met zo’n fenomeen geconfronteerd wordt. En als ze er in slagen om zo’n diagnose te stellen dan nog bestaat er nauwelijks kennis om die aandoening te behandelen. ‘Maar patiënten met een chronische ziekte zijn steeds vaker online en hun invloed, vooral bij zeldzame ziekten, ken enorm zijn,” zei Geoff McDonough, president van Genzyme.  Het bewijs daarvan zie je op de steeds uitdijende internationale online patiëntengemeenschap www.patientsonline.com . Zes jaar geleden werd die opgericht door twee broers en een vriend van een jonge patiënt met ALS. Nu zijn ze al bijna 100 duizend leden sterk.  De grote baas van Genzyme erkende het belang van die club. Ze wisselen gegevens uit over ziekte, bespreken behandelingen, bijwerkingen van medicijnen en zijn daardoor razend interessant voor de industrie. Opmerkelijk is dat die patiëntengemeenschap aan de basis ligt van het “tweedehands” gebruik van medicijnen zoals neuroleptica en antidepressiva voor pijnstilling. Vaak blijken bijwerking gunstig te zijn. De industrie heeft tijd noch middelen om dat allemaal stuk voor stuk uit te zoeken.  Interessant daarvoor is de website www.patientslikeme.com die het off-labelgebruik van medicijnen uitstekend bespreekt. Een voorbeeld: van amitriptyline krijg je zoals bekend een droge mond. Vervelend als je depressief bent maar een uitkomst als je ALS hebt en nauwelijks nog kan slikken.

Wat ons opvalt is afwezigheid van gepensioneerde artsen in dit verhaal.  De medische wereld zou in deze een belangrijke rol kunnen spelen. Merkwaardig toch hoe weinig gepensioneerde artsen of apothekers zich sociaal engageren in zo’n patiëntenorganisatie. Nochtans zouden zij mede het verschil kunnen maken.

 

Marc van Impe

10:08 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

15 mei 2011

Knijp

Of ik eens langs wou komen in verband met een onderzoek naar mijn status, schreef hij. En hij had in het bijzonder belangstelling voor mijn relatie met de CVS Liga. Hij is een sociaal inspecteur bij het Riziv. Laten we hem in alle discretie de heer Knijp noemen. Ik bel hem op een ochtend in februari. Of er specifieke informatie is die ik alvast bij elkaar kan zoeken. Zijn er documenten die de heer Knijp wil inzien? Een kuchje, nee dat was niet nodig. Een routine onderzoekje. Een zaak van niks.

De ontmoeting met Knijp  roept oude herinneringen op: de geur van slappe koffie, karton, verzameld stof en goedkope aftershave. Knijp  maakt dadelijk duidelijk waar het om gaat. Ah, u bent de man van dokter U. . Waarom ik zo’n belangstelling heb voor CVS? Vanwaar al die bemoeienissen? Denk ik dat ik daarmee de zaken ga keren? En dan verandert plots de toon. U bent zelf chronisch ziek en bent erkend als gehandicapte. Weet u dan niet dat u dan niet actief mag zijn? Knijp probeert heel serieus te kijken wat niet eenvoudig is als je er uit ziet als een wijkagent van nog geen dertig en met twee vingers op je klavier zit te tokkelen terwijl je een verhoor leidt. Dat zijn drie dingen tegelijk en dat soort multitasking is niet iedereen gegeven. En u schrijft een blog, zegt hij verwijtend. De man of één van zijn collega’s  leest dus mee. Dat CVS zo’n triestige ziekte is. Niet dat hij er iets mee te maken heeft. Gelukkig maar. “Ik geraak gewoon vermoeid.” Ik ook als ik hem zo bezig hoor. “maar voor die patiënten, dat ze voor alles een uitleg willen. Als het van hem afhing…” Het is vooral mijn schrijven dat hem dwars zit. Dat doet een mens toch niet voor niets?

Tja, schrijven. Ik ben ruim veertig jaar journalist en dan is het moeilijk om het schrijven te laten. En zoals heer Bommel zegt, geld speelt in deze geen rol. Maar dat begrijpt Knijp niet. Wie die Bommel is? Waar woont hij? Heb ik zijn ondernemingsnummer? Een voornaam. Olivier Bommel, zeg ik. Knijp noteert. Hij wil nu weten wat de omzet is van de CVS Liga, wie wie betaalt. Het is liefdewerk, zeg ik hem, of beter gekkenwerk. Het is als Zeno’s paradox. Elke keer dat je een stap dichter bij je doel komt wordt de afstand groter. Zeno, noteert Knijp. Maar al die wetenschap is niet aan hem besteed. Hij wil feiten, zegt hij. U bent ook aandeelhouder in een journalistiek bedrijf, zegt hij. Daar is geen ontkennen aan. Helaas heeft dat nog geen cent opgebracht. Maar à là, dat zijn mijn zorgen. Ik heb ook nog andere aandelen, die al evenmin wat opbrachten, en sommige dan weer wel. Knijp kijkt me wazig aan. Ik weet alles, zegt hij, ik volg u op Linkedin. Hemeltje, de administratie vogelt nu al de sociale websites uit! We zijn uitgepraat. Knijp laat voorlopig los. Ik mag gaan.

Een paar weken later belt mijn accountant. Een zekere Knijp is langs geweest en heeft al mijn data in beslag genomen. En vorige week belt een uitgever die een van mijn blogs publiceert. Of ik ene meneer Knijp ken. Die is binnengevallen en heeft hem “met politiebevoegdheid” ondervraagd over wat hij over mij wist. En gisteren belt een vriend die mijn blog vertaalt. De heer Knijp kwam hem “vatten” tijdens de lunch. Wie ik ben, hoe lang hij me al kent, wat ik zoal doe.  Knijp knijpt verder.

Volgens mijn advocaat kan dit allemaal. Sociaal inspecteurs hebben in dit land meer bevoegdheden dan om het even wie en kunnen je hele leven binnenste buiten keren. Maar waarom? Zij ziet een onmiddellijk verband tussen het geschil dat mijn echtgenote sinds jaar en dag met het Riziv heeft én met mijn zaak over mijn gehandicaptenstatuut die ik voor de Arbeidsrechtbank gewonnen heb. Als er kennissen zijn die Knijp op bezoek krijgen dan zijn ze bij deze gewaarschuwd. Als u een zeehond met een Bill Gates-bril ziet, gekleed in een goedkope jeans met een ruitjeshemd, in een wolk van Old Spice dan is dat de man. Vorige maal had hij speculaas gegeten. Doe hem mijn hartelijke groeten.

Marc van Impe

16:12 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (5)