27 september 2016

Nederlandse patiënten leggen klacht neer tegen academici

Medische wetenschappers kunnen nu (in Nederland) vervolgd worden voor dwalingen die verregaande sociale, economische en politieke gevolgen hebben. Lou Corsius, vader van een Nederlandse ME-patiënte, diende eind april een formele klacht in bij de commissie “Wetenschappelijke integriteit” in Nijmegen tegen de dokters H. Knoop en G. Bleijenberg.

Dat deed hij n.a.v. hun artikel uit 2011 "Chronic fatigue syndrome: where to pace from here?", waarin zij commentaar gaven op de publicatie over de PACE-trial in The Lancet en stelden dat CGT en GET veilig zijn en bij 30% van de patiënten tot herstel van CVS leiden. De klacht werd ontvankelijk verklaard op 8 juli ll.

Het Britse PACE-onderzoek was een met publieke middelen gefinancierde Britse studie van vijf miljoen pond waarvan de auteurs claimden dat het aantoonde dat graded excercise (GET) en cognitieve gedragstherapie (CBT) een gunstige uitwerking hadden op patiënten met ME/CVS. De uitkomst van het onderzoek werd omwille van de gevolgde methodologie en de manipulatie van data van meet af aan achtervolgd door controverse en de auteurs ervan hebben herhaaldelijk geweigerd onbewerkte data van de studie te verstrekken die een onafhankelijk onderzoek naar de bevindingen ervan mogelijk zouden maken. Het rapport werd gepubliceerd in The Lancet, Psychological Medicine, en Lancet Psychiatry. Nu blijken zowel de NHS als de Amerikaanse toezichthouder op therapeutisch beleid Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) cognitieve gedragstherapie en graded excercise afgewaardeerd als behandeling voor ME/CVS patiënten. Bovendien blijkt uit academisch onderzoek dat de data van de Pace Trial positief gemanipuleerd werden.

Op 23 september vond de hoorzitting plaats in de Radboud Universiteit van Nijmegen waarbij de eis geformuleerd werd voornoemd artikel in te trekken en afstand te nemen van de conclusies. De hoogleraren Bleijenberg en Knoop kregen van de commissie drie weken de tijd om schriftelijk te reageren op 21 argumenten/observaties m.b.t. omstreden effectiviteitclaim van gedragstherapie en oefentherapie voor CVS.

De professor emeritus en de universitair hoofddocent zijn twee boegbeelden van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en bepalen sinds jaar en dag het officiële standpunt. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), dat door vele artsen en journalisten als de autoriteit op dit gebied beschouwd wordt, stelt al jaren dat gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie (GET) bewezen effectief zijn voor CVS, een standpunt dat gretig overgenomen werd door de Belgische ziekenfondsen en het Riziv. Dat terwijl ME- en CVS-patiënten stellen dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie/revalidatietherapie (GET) ineffectief en mogelijk schadelijk zijn, een standpunt dat nu gevolgd wordt door onderzoekers van o.a. Stanford, Miami State en Harvard. Een gedegen inhoudelijke analyse van de methoden en uitkomsten van de PACE-trial toont aan dat de PACE-trial geen betrekking heeft op CVS, laat staan ME, maar op een heterogene groep mensen met ‘chronische vermoeidheid', dat CGT en GET niet effectief zijn, zeker niet op lange termijn, en dat getuige de gepubliceerde uitkomsten vraagtekens gezet mogen worden bij de ‘bijwerkingen' van CGT en GET.

De onderzoekers van het NKCV en hun ‘geloofsgenoten', die een zeer zwaar stempel hebben gedrukt op de adviezen van de Gezondheidsraad (2005, 2007 en 2013), zijn wederom sterk vertegenwoordigd in de omstreden Gezondheidsraadscommissie die momenteel onderzoek doet naar ‘ME' naar aanleiding van een burgerinitiatief. Die Gezondheidsraad-adviezen domineren het medisch beleid m.b.t. ME en CVS. De aangeklaagde auteurs tonen met het betreffende artikel en andere publicaties aan een vooringenomen ‘wetenschappelijke' visie te hebben op ME (Myalgische  Encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en de ‘succesvolle behandeling' ervan. Herhaaldelijk is gebleken dat ME en CVS gepaard gaan met zeer ernstige medische afwijkingen en dat het (bio)psychosociale ‘verklaringsmodel' onhoudbaar is , zeggen de twee klagers die zelf academisch geschoold zijn: Drs. Lou Corsius, vader van een dochter die al 15 jaar ME-patiënt is, heeft de klacht ingediend. Frank Twisk MBA MBI BEd BEc, sinds 1997 patiënt, is pleitbezorger voor patiënten en auteur van meer dan 25 wetenschappelijke artikelen over ME, CVS, CGT en GET.

De klacht aan de Radboud Universiteit van de vader van een ME-patiënt werd op 8 juli jl. ontvankelijk verklaard door de Commissie Wetenschappelijke Integriteit. Na het wetenschappelijk proces kan een burgerlijk proces volgen waarbij schadevergoeding geëist wordt.

Marc van Impe

Bron: MediQuality


Meer info ?

Ziehier de klacht van Lou Corsius: https://corsius.wordpress.com/2016/04/30/brief-aan-colleg...

En een verslag van Lou van 24.09.16: https://corsius.wordpress.com/2016/09/24/burgers-binden-s...

En het verslag van Frank Twisk: http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20PACE%20Editoria...

Meer referenties ?

Het artikel van Bleijenberg G, Knoop H. Chronic fatigue syndrome: where to PACE from here?Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):786-788. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60172-4.
De Pace Trial: White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):823-836. PMID:21334061. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2.

 

08:38 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)