27 september 2012

Bericht uit Absurdistan

Hoe komt het dat zorgprofessionals weerstand vertonen tegen het nieuwe beleid, zoals nieuwe bezuinigingen? Bij de overheid bestaat het beeld dat zorgprofessionals niet erg volgzaam of ronduit opstandig zijn. Ook zouden de  zorgprofessionals geen oog hebben voor de waarde van ‘economische’ doelen die ze het liefst vervangen door andere, ‘hoogwaardigere’ doelen. Zij willen ‘de beste zorg voor de patiënt’. Met dat idée fixe in het achterhoofd verzint diezelfde overheid keer op keer maatregelen waar de zorgverstrekker maar vooral zijn patiënt het slachtoffer van wordt. Dat is erg. Maar nog erger is dat zo’n beleid niet leidt tot de daarin gestelde doelen. Het nieuwe beleid leidt helemaal niet tot meer efficiëntie, transparantie en keuzemogelijkheden voor patiënten. Zorgprofessionals, artsen en apothekers, hebben steeds vaker het gevoel zinloos beleid uit te moeten voeren. Zinloos voor de patiënten en zinloos voor de samenleving. Dat is de belangrijkste reden waarom zij ervan vervreemden. Een voorbeeld, ons gesignaleerd door een bekend huisarts uit het noordwesten van het land. Een patiënt met prostaatkanker krijgt sinds jaar en dag om de drie maanden een injectie met leuproreline, merknaam Lucrin Depot (Abbott) voorgeschreven. Deze specialiteit kan slechts worden terugbetaald indien aangetoond is dat ze gebruikt wordt bij de behandeling van prostaatcarcinoom dat gemetastaseerd is of lokaal doorgegroeid. Wat het geval is. Leuproreline, acetaat in spuitampoule 1 van 11,25 mg kost € 203,38 en valt onder de regelgeving bij terugbetaling volgens categorie A. Op p.7 van het Gecommentarieerd geneesmiddelenrepertorium 2012 van het BCFI staat dat Af levensnoodzakelijke medicatie inhoudt met volledige terugbetaling.
Tot verbazing van de patiënt, de apotheker en zijn arts wordt nu een remgeld geëist van bijna € 11,00. De maandelijkse dosis van 3,75 mg die € 106,05 kost is echter gratis. Maar daarvoor moet de patiënt wel elke maand op consultatie bij zijn huisarts voor een nieuw voorschrift. De patiënt heeft dus de keuze: elke maand de ziekteverzekering op kosten jagen of € 44,00 verdoken belasting per jaar betalen. En nu de hamvraag: wie wordt hier beter van? Waarom worden huisartsen niet ingelicht en wist de apotheker deze morgen van niks ? En hoe komt het dat de prijs op de website van het  BCFI honderden euro hoger is dan kostprijs deze morgen vermeld op factuur apotheek. Overschakelen naar generiek is niet steeds voor de hand liggend bij een patiënt, die dit jarenlang toegediend krijgt. De boodschap: Neem een kanskaart en ga terug naar Af.
Marc van Impe

13:32 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

10 november 2011

Macrameeën

Tijdens het proces in de zaak Uyttersprot vs Riziv verweet de advocaat van deze laatste de dokter dat ze niet kon bewijzen dat het door haar gevoerde beleid het juiste was. Eerder al, in het vernietigde vonnis in eerste aanleg, was aangevoerd dat dr. Uyttersprot niet werkte volgens de regels van de evidence based medecine (EBM). Daarmee is het toverwoord gevallen dat het debat inzake ME sinds begin van de jaren negentig van vorige eeuw beheerst. EBM heeft te maken met een techniek die in het 19de eeuw ontwikkeld werd: het laboratoriumonderzoek en de publicatie van de resultaten.

In het lab wordt de werkelijkheid getemd. Alle variabelen worden onder controle gehouden. Als je dan met één ervan gaat variëren, dan kun je meten wat het effect is. Die doorbraak was historisch.  De moeilijkheid is dat we op de grenzen van het laboratoriumonderzoek stoten. Want als je één variabele varieert en de rest constant houdt, dan weet je na verloop van tijd heel veel over de werkelijkheid in het lab, maar dat valt niet zomaar te vertalen naar de werkelijkheid daarbuiten. Want buiten doet de onhebbelijkheid zich voor dat alle variabelen tegelijk variëren. Dat zegt wetenschapsfilosofe en antropologe Annemarie Mol die in De Volkskrant boudweg stelt dat het geval Stapel niets met wetenschap te maken heeft en alles met liegen en bedriegen. Mol is professor in Twente en auteur van ‘The Body Multiple’ (een analyse van medische technieken die ziekten op uiteenlopende wijzen helpen kennen en behandelen) en ‘De logica van het zorgen’ (over hoe het ideaal van ‘kiezen’ botst met de realiteit van het leven met een ziek lichaam). “Het is een feit dat we behoefte hebben aan nieuwe onderzoeksmethoden waarmee we niet de werkelijkheid van het laboratorium maar de werkelijkheid in het wild kunnen bestuderen. Geneeskunde is net als ecologie een wetenschap die te maken heeft met een uiterst complexe werkelijkheid. Toch wordt het beeld van die wetenschap bepaald door wat in het lab gebeurt. Dat zal nog wel even duren want daar horen tijdschriften bij, financieringsstromen, wetenschapsbeleid en die zaken zijn nu eenmaal nog niet afgestemd op wetenschap in het wild.”  Mol pleit ervoor dat niet alleen onderzoeksresultaten maar ook de methode van het onderzoek gepubliceerd zouden worden. “De uitkomst van een onderzoek is namelijk altijd gekoppeld aan een methode. Als iets waar is, dan is dat waar onder die precieze voorwaarden. De kennis uit het lab kan je niet zomaar in het dagelijks leven toepassen. Dat is te kort door de bocht.” In de twintigste eeuw en ook nu nog gaat het om de vraag hoe we zeker konden zijn. Kan een arts die een beleid voorschrijft bewijzen dat dit werkt? Nee, zegt Mol. “Zekerheid is een illusie gebleken. We moeten met onzekerheid leren leven. Neem onderzoek naar de werkzaamheid van medische ingrepen, dat is gegoten in de vorm van kansen. Als zulk onderzoek leert dat een ingreep werkt in zestig procent van de gevallen, weet je nog niet of jij, de volgende patiënt, bij die zestig procent hoort, of bij de veertig procent die pech heeft. Maatschappelijk betrokken filosofen die over wetenschap nadenken, schuiven in deze eeuw dan ook een andere vraag naar voren: "Hoe verstandig te handelen terwijl onze kennis onzeker is? "” De vraag stellen betekent niet dat ze beantwoord is. Ook al lijken sommige goeroes die een zakdoekje uit je oor toveren dat wel eens te denken.

Wie liever niet wakker ligt van dit alles kan beter naar Zonhoven gaan. Daar organiseert de CM een middag waar ME-patiënten hun verhaal mogen brengen, “een verhaal van vallen en opstaan, maar met de positieve ondertoon dat het bij elkaar leggen van verschillende puzzelstukjes soelaas kan brengen. …Zo hopen we dat elke deelnemer na deze sessie één nieuw stukje van de puzzel mee naar huis kan nemen om zelf mee aan de slag te gaan.” En nu nog leren vlaaien bakken en macrameeën voor beginners.

The Body Multiple: Ontology in Medical Practice is te koop bij Amazon. http://www.amazon.com/Body-Multiple-Ontology-Practice-Cultural/dp/0822329174

 

Marc van Impe

 

22:26 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

05 september 2011

Met de dood bedreigd

Een fatsoenlijke mens is altijd een held, en dat valt soms op, maar meestal niet, schrijft de Hongaarse auteur  Georg Konrad in Slingerbeweging.  Onfatsoenlijke mensen daarentegen vallen onmiddellijk op, zegt ondergetekende.  Die gedachte schoot me door het hoofd toen ik de recente strapatsen las van de Britse psychiater Simon Wessely op de websites van The Independent, The Times en de BBC.  Wessely,toevallig ook Hongaar van origine, is de psychiater die zich de vader mag noemen van de theorie dat  CVS/ME patiënten hun ziekte grotendeels ingebeeld hebben en dus  aan zichzelf te danken hebben. Hij is geen fatsoenlijk mens. De man in kwestie is een schoolvoorbeeld van de zielenknijper die sinds zijn anale fase overhoop ligt met zichzelf en dus maar psychiatrie is gaan studeren om een ietwat duidelijker zelfbeeld te krijgen. Meestal wordt  dat een poging voor niets en is het resultaat alleen maar erger.  Wessely is zo’n voorbeeld par excellence. De man is eigenlijk huisarts van opleiding maar… had een hekel aan patiënten. Daarom ging hij in 1987, na een vergeefse poging om zich te bekwamen in het landschapsschilderen, in de psychiatrie. Een wetenschappelijke opleiding kan men dit eigenlijk niet noemen. In tegenstelling tot de neurologen die een gedegen kennis moeten opdoen van de werking van het zenuwstelsel, lopen de leerling-psychiaters gedurende een paar jaar achter hun opleider aan en kopiëren ze zo goed mogelijk zijn gedrag. Dat gaat tot en met de overname van tics en accenten, silly walks en boutades. In Engeland, waar Wessely officieert, is dat nog erger dan in ons land. Psychiaters worden er door hun collega’s neurologen niet ernstiger genomen dan de eerste de beste filosoof van de koude grond.

Wessely verliest internationaal zijn gezag als zogenaamd CVS/ME expert, zeker nu de Amerikaanse NIH in zijn state of the art korte metten heeft gemaakt met het belang van cognitieve gedragstherapie en graded excercise in deze zaak. Om toch in het licht van de schijnwerpers te blijven lanceert hij nu het bericht dat hij met de dood bedreigd wordt. Door patiënten en hun activisten. Dat er geen spoor is van doodsbedreigingen, dat er geen enkele officiële klacht laat staan onderzoek gevoerd werd door de bevoegde autoriteiten verzwijgt hij. Nee, de arme dokter Wessely die iedereen die zijn naam vermeldt, met processen en vervolging bestookt, is bang.  Hij durft de deur niet meer uit, zegt de man die graag poseert als een stadsjonker op leeftijd. Ach, wat zal ik zeggen. In 2006 was het dezelfde Wessely die het generaal pardon dat de Britse regering afkondigde voor slachtoffers van het posttraumatisch stresssyndroom en die gedeserteerd hadden uit het leger tijdens de Eerste Wereldoorlog, veroordeelde. Dr. Wessely noemde publiek de naam van Private Harry Farr, aan van de 306 jonge soldaten, sommige niet ouder dan 17, die in de Daily Telegraph van 16 augustus 2006 opgelijst werden. Alle 306 hadden de kogel gekregen.  Dr. Wessely the Brave, die op dat ogenblik Co-Director was van de King’s Centre for Military Health Research in King’s College Hospital, London en tot  Honorary Civilian Adviser in Psychiatry to the British Army was benoemd, zelf zoon van Rudy Wessely een Hongaarse Jood die de Nazi’s ontvlucht was, bestond het om  90 jaar na datum Farr en zijn maten te beschuldigen van lafheid in het zicht van de vijand. Private Farr was een dienstplichtige van 25 Regular die twee jaar front achter de rug had en in zijn been was geschoten. Hij vocht aan de Somme tot  17 september 1916, toen hij instortte. Na een process van amper 20 minuten kreeg hij de dood door de kogel. Hij werd op 18 oktober 1916 in Carnoy gefusilleerd. Wessely schreef letterlijk in zijn  artikel “The life and death of Private Harry Farr” in de Journal of The Royal Society of Medicine (JRSM:2006:99:440-443), van 2 september 2006: “ Private Farr should not have been pardoned.” U kan de radiouitzending van de BBC naar aanleiding van deze groteske herbeluisteren op http://www.meactionuk.org.uk/Today_Transcript_020906_0750.html.

Wessely zelf heeft nooit één dag legerdienst gedaan. Maar onzegt een soldaat wel het recht om in het zicht van de vuurlijn bang te zijn. Zelf is hij bang van zijn eigen vrees. Het is deze man op wie een  huisarts, thans directeur-generaal bij het Riziv,  dr. Ri De Ridder zijn beleid inzake CVS/ME baseert. De Rode Ridder’s heldendaden beperken zich tot het boeiende leven als kabinetsrat bij toenmalig minister Frank Vandenbroucke. Terecht mag men stellen dat mensen die zo denken lijden aan een  biopsychosociale aandoening. Vroeger werden zo’n onfatsoenlijke  mensen naar een ziekenfondshotel in Zwitserland gestuurd waar ze zich voor de rest van hun dagen hoogstens schuldig konden maken aan kleine misdrijven zoals het plukken van Edelweiss. En daar werden ze door het personeel beleefd aangesproken als “dokter”. Daar bestaat een woord voor mensen die aan wanen lijden: waanzinnigen.

Marc van Impe

 

 

15:15 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)