12 januari 2012

De isoleercel bleef open

Sommige verhalen van CVS/ME patiënten zijn hallucinant, niet alleen om wat hen overkomt maar vooral hoe de (medische) wereld daarop reageert. Zo kwam Vera terecht in een ziekenhuis waar men met een nieuw multidisciplinair programma gestart was, nl. een combinatie van cognitieve gedragstherapie en revalidatie in een programma dat vier maanden in beslag nam. Vera kon na  uitsluiting van andere aandoeningen en een screening bij een psychiater, gelijk in dat programma stappen. Het zag er veelbelovend uit. “Ik kreeg ook wekelijks magnesiuminfusen welke een gunstig effect hadden op mijn spierpijn en waardoor ik me wat “helderder” voelde. Het was een heel zwaar programma, drie volledige dagen per week, met twee korte rustmomenten en een voldoende lange middagpauze. De revalidatie (ook drie keer per week) duurde telkens een uur. De CGT werd op verschillende manieren aangepakt, gelukkig kregen we van bepaalde delen een cursus en kon ik nota’s nemen… zo was ik actief bezig… de ideale manier om me "wakker" te houden, want ik voelde me hoe langer hoe meer terug richting totale uitputting gaan. Tijdens dit deel van de CGT voelde ik me eerder terug een student – met concentratieproblemen - dan een patiënt… was dat de bedoeling van CGT? Wekelijks hadden we een individueel gesprek met een psychologe alsook één met een psychiater, waarbij ik begon aan te geven dat ik het programma toch heel zwaar vond, ik veel pijn had en me uitgeput voelde. Natuurlijk kwamen hierbij emoties los, ik was totaal opgebrand. Hun antwoord was unaniem “depressie” . “

Vera kreeg niet enkel antidepressiva voorgeschreven maar zelfs een neurolepticum. “Ik functioneerde op automatische piloot… mijn lichaam protesteerde maar ik luisterde niet… tot wanneer ik tijdens het uur revalidatie de trappers van de fiets niet meer rond kreeg… ik kon niet meer, het laatste beetje kracht was uit me gezogen. Maar van de kiné moest ik verder fietsen… “niet flauw doen, je hebt gisteren 12 minuten gefietst, vandaag dus 14 minuten… zachtjes opbouwen”. Mijn automatische piloot liet me in de steek, “ik ben op….ga vallen….” Ik hing op een stoel, hoe ik daar gekomen ben, weet ik niet… de verpleegster was er met een rolstoel… ik moest mee. Naar de PAAZ… ? help… ik heb geen kracht meer om iets te zeggen of te vragen.. ik onderga. “Er is geen bed meer vrij, enkel de isoleerkamer, maar de deur blijft open, de psychologe komt straks.” Ik werd op het ding dat als bed moest doorgaan geholpen,.. rust, liggen, ogen dicht, mijn hoofd en lichaam konden ergens tegen rusten... ga a.u.b. weg, ik ben op. Een tijd later kwam de psychiater… ze wou me dat weekend hospitaliseren, zodat ik volledig kon rusten en niet voor mezelf hoefde te zorgen. Zo zou ik tegen dinsdag terug “opgekrikt” zijn om de revalidatie terug aan te vatten. Daar de verantwoordelijke dokter psychiater was, en het programma onder het “centrum voor angststoornissen…” viel, zou ik dus op de PAAZ gehospitaliseerd worden. Ik had al terug wat meer vechtlust en kon gelukkig mijn internist, verbonden aan een ander ziekenhuis, telefonisch bereiken. Deze zag meteen de ernst van de zaak in en liet me meteen opnemen in het ziekenhuis waar hij werkte, op de dienst inwendige geneeskunde. In mijn bloedresultaten ontdekte hij dat ik een zware infectie had en een ernstig verlaagd aantal witte bloedcellen.

Gedurende twee weken lag ik in het ziekenhuis totaal verzwakt te “herstellen ” van drie maand revalidatie en CGT. Was er in dat ‘multipdisciplinair programma’ ook maar éénmaal een bloedafname gebeurd, had men waarschijnlijk gemerkt dat er iets loos was, maar neen, het zat tussen mijn oren… onderzoek was niet nodig. De enige dokter in het multidisciplinaire team was een psychiater.  Toen ik uit het ziekenhuis ontslagen werd, voelde ik me nog steeds zwakker dan ooit… volledig bedlegerig… was dit nu het resultaat van drie maand CGT en fysische revalidatie? De zwarte jaren die volgden wil ik zo vlug mogelijk vergeten. Ik kreeg nog steeds magnesiuminfusen omdat ik er baat bij had en ik ben nog bij enkele dokters geweest, maar het bleef overleven… ik leefde tussen zetel en bed. Het was frustrerend achteruit te gaan in plaats van beter te worden. Totaal onwetend was ik het programma gestart met zo veel moed en hoop.... hoop om achteraf terug aan het werk te kunnen gaan... niet om als 36-jarige aan bed gebonden te zijn...”

Er lopen nog vele Vera’s rond. En de deur van de isoleercel blijft niet altijd open.

 

Marc van Impe

09:51 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)