16 september 2014

Morgen zal de Apple rijp zijn...

Ik weet niet of ik wel zo gelukkig ben met de introductie van Apple’s Health, een iPhone app dat zijn gebruiker toelaat om zijn biometrische informatie zoals hartslag, bloeddruk, en in de toekomst glycemie, door te seinen naar een aangeduide dokter of een hospitaal. Data die doorgeseind worden, worden ergens bewaard en daar heeft ook Apple aan gedacht. In de VS heeft het daarom al een partnership aangegaan met Epic Systems, een gigantisch datawarehouse voor medische gegevens, de natte droom van beleidsmakers en verzekeraars. In ons land zou dat het geheime bedrijfje Smals moeten worden dat aan eHealth knutselt.
Denk niet dat ik tegen de vooruitgang ben. Ondergetekende was in zijn vak een van de eerste professionele gebruikers van de informaticatechnologie en mobiele communicatie. Maar een vakantiejob bij de toenmalige bank, en een leven met een vader statisticus heeft nogal wat argwaan in deze jongen ingebouwd.
In principe is het een prachtige zaak dat ik mijn eigen informatie met mijn behandelende arts kan delen. Maar niet elke arts is daar echter voor opgeleid, beheerst die etiquette, noch is daar toe bereid.
Ten tweede heb ik niets tegen Apple. Twee derde van de familie Van Impe is fervent aanhanger van iPhone, iPad, iTunes en heel wat andere Apples. Maar ik geloof niet dat alle verandering de mens zomaar ten goede komt. En ik geloof ook niet in alles wat de techniek ons belooft en probeert wijs te maken. 
Ik schreef eerder al dat databases niet praten met mensen, laat staan met elkaar. Bovendien weten wij niet waarover ze praten en kunnen we eventuele fouten niet zomaar bijsturen of corrigeren. Wat dat betreft ben ik een aanhanger van het  "fundamental theorem of biomedical informatics" –ik laat het even onvertaald- dat Charles Friedman in 2009 postuleerde. Dat stelt dat iemand die werkt met IT beter werkt dan iemand die solo aan de gang is, zolang de mens belangrijker is dan het IT-systeem. Dat is het sleutelmoment. Echte veranderingen beginnen niet met de introductie van een nieuw IT-systeem maar op het ogenblik dat mensen hun gedrag gaan veranderen. En dat zie ik niet zomaar gebeuren. Niet elke patiënt wil zomaar dus data delen, zeker niet met een willekeurige arts.
Nog wat, wie een beetje diabeet is weet dat de therapietrouw bij diabeten notoir laag is. Niet omdat het insulineprikje zo pijnlijk zou zijn, maar omdat we ons onbewust verzetten tegen de dwang om op tijd insuline te spuiten. Het is dezelfde reflex die er ons toe aanzet om waar je 50 mag toch 60 te gaan rijden. Je schiet er geen meter mee op maar doet toch je eigen zin. Lekker.
En dan is er mijn zin voor relativering en realisme. Wie gaat die informatie gebruiken? Als ik oud, ziek en behoeftig zal zijn en dus het meest behoefte zal hebben aan Apple apps zal ik ze met mijn rijkelijk zelfstandigenpensioen niet meer kunnen betalen. Net zoals de oude, behoeftige, seniele lotgenoten ingeriemd in de stoel naast mij.
Maar de belangrijkste hinderpaal is de dokter zelf. Ik ken er nogal wat persoonlijk, en ik ken er geen enkele die 24/24, 7/7 wil weten wat de hartslag van een van zijn honderden patiënten is. Laat staan de glycemie, de bloeddruk, de temperatuur, de CRP, de witte en rode bloedcellen, de electrolieten en al die andere data die binnenkort kunnen gemeten worden. Meestal zijn die waarden onbelangrijk en geen enkele arts heeft de tijd om die allemaal continu bij te houden en te analyseren. Natuurlijk kan men een algoritme schrijven die dat allemaal automatisch doet, maar wie verzekert me dat dit alles niet gekoppeld wordt aan mijn verzekerbaarheid, mijn fiscale toestand, mijn gezinssituatie en mijn gewestelijke nationaliteit? En een arts die dat wel kan en doet, vertrouw ik niet, want die heeft geen tijd om te luisteren naar zijn patiënt.
En dan nog een uiterst persoonlijke gedachte: ik wil, dat zal ondertussen wel duidelijk zijn, niet dat mijn activiteiten loepzuiver geregistreerd worden. Ik doe niet mee. Voor je het weet staan ze daar met een app voor je slapengaan. Een sensortje dat je niet eens merkt, maar dat wel nauwkeurig meet of jij wel op jouw helft van je bed blijft liggen. Die minpuntjes wil je niet halen, want die halen je slaapscore naar beneden. Dus knuffel je op de gang voor je je slaapsensor aangespt. Romantisch.
Met andere woorden ik eis niet alleen het recht op privacy, maar ook op de mogelijkheid –let op de nuance– te frauderen.


Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

09:04 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)