24 maart 2016

Adviserend geneesheer ligt dwars voor experimentele kankerbehandeling

Een adviserend geneesheer van de CM, Verbond Midden-Vlaanderen, weigerde kankerpatiënt Frank Meersseman het nodige attest S2 te leveren waaruit blijkt dat de man wel degelijk een zorgverzekering heeft. Kankerpatiënt Frank Meersseman (55) is een CUP-patiënt (Cancer of Unknown Primary) en is in ons land uitbehandeld. Dat las ik in De Standaard deze morgen.

Er zijn in ons land zo'n 70 personen die een soortgelijke aanvraag zouden kunnen indienen. Die cijfers zijn gebaseerd op de meest recente cijfers van Belgian Cancer Registry (2013) die zeggen dat er in totaal 71.536 nieuwe diagnoses van kanker waren en de wetenschap dat het aantal CUP diagnoses 1 op 1000 bedraagt.

Professor Karim Fizazi van het Parijse kankerinstituut Gustave-Roussy organiseert een klinische studie voor 223 CUP-patiënten waarbij men het genetisch profiel van de tumor analyseert om een gerichte behandeling te kunnen bepalen, iets wat in België momenteel niet kan voor deze tumoren.

Meersseman kan deelnemen aan die klinische studie maar zonder dat formulier S2 wordt hij niet tot de studie toegelaten. De artsen geven Meersseman nog twaalf maanden. Tenminste, als hij zware chemotherapie volgt. "Zowel mijn oncoloog in het UZ Gent als die in het UZ Leuven bevestigde dat deze studie de beste behandeling is," zegt Meersseman. Het  zogenaamd S2-document is een Europees standaarddocument dat bewijst dat de patiënt een zorgverzekering hebt.

Meersseman heeft die zorgverzekering, bij de CM, alleen wil het betrokken ziekenfonds hem het document niet bezorgen omdat hij eerst de zekerheid moet hebben dat hij toegelaten is tot de klinische studie. Maar die zekerheid krijgt hij niet van het Parijse kankerinstituut omdat hij geen S2-document kan voorleggen.

De adviserend geneesheer van de Christelijke Mutualiteit struikelt over de formulering ‘‘on pourra'' van de Parijse arts omdat die woorden onvoldoende garanderen dat ik mag deelnemen. Absurd, maar Meerssemans  enige hoop op leven hangt dus af van een werkwoordsvorm. Meersseman kaartte de zaak aan bij het Landelijk Verbond van de Christelijke Mutualiteiten en bij de directie van het Riziv maar kreeg telkens nul op rekest.

Ten einde raad schreef hij op 2 en 11 maart het kabinet De Block aan. Maar daar adviseren ze hem om zo snel mogelijk een medisch verslag van de hand van prof. Fizazi aan de administratie te bezorgen waarin moet meegedeeld worden of hij al dan niet voldoet aan de inclusiecriteria mits S2. Op 10 maart ontving Meersseman dat verslag en bezorgde hij dat persoonlijk aan CM Midden-Vlaanderen, die  het onmiddellijk opstuurde naar de dienst internationale overeenkomsten.

De volgende dag al, op 11 maart, kreeg Meersseman om  8u40 antwoord. We citeren letterlijk : "Wij ontvingen gisteren uw bijkomende verklaring en legden die voor aan de adviserend geneesheer.Wij kregen als antwoord dat de ontvangen brief nog niet bewijst dat u bent toegelaten tot de studie. Er zouden nog bijkomende onderzoeken moeten gebeuren vooraleer u daar een beslissing over kan krijgen. Daarom wordt uw vraag nog niet doorgestuurd naar het College Geneesheren Directeurs van het Belgische RIZIV.De adviseur heeft dus een verklaring nodig dat u effectief bent toegelaten tot de studie. Met vriendelijke groeten,"

De adviseur weigerde dus het gevraagde bewijs door te sturen naar de CGD.  Meersseman positioneert zich nu als pionier die gebruik maakt van de nagelnieuwe regelgeving, en wil vermijden dat anderen die vandaag of in de toekomst een dergelijke aanvraag indienen in éénzelfde situatie terechtkomen met kafkaiaanse toestanden. Wat hij wil bewerkstelligen is dat de procedure wordt gecompleteerd door middel van ‘een extra clausule of addendum voor extreme gevallen' en het in voege brengen van ‘een mogelijkheid tot beroep' bij een afkeuring van de aanvraag.

Merkwaardig is dat de tekst van de omzendbrief niet publiek beschikbaar blijkt te zijn – en dat het aanvraagformulier S2 al even onduidelijk is. De tekst luid immers  dat vooraleer S2 goedgekeurd wordt er of eerst een bewijs gegeven wordt van inclusie; of tenminste dat een bevestiging opgestuurd wordt dat de patiënt voldoet aan de inclusiecriteria van de klinische studie en kan toegelaten worden mits hij in bezit is van een S2. De reden waarom de Omzendbrief van januari 2016 in voege werd gebracht luidt letterlijk als volgt: "De Belgische wet mist bijzondere uitvoeringsmaatregelen voor terugbetaling van kosten "standard of care" in geval van klinische studies in het buitenland. Gevolg: buitenlandse klinieken weigeren Belgische patiënten indien die geen verzekering (= S2) kunnen voorleggen.

Daarom werd de bewuste Omzendbrief opgesteld (op vraag van CGD)." In Artikel 20 van Verordering 883/2004 staat dat S2 niet mag geweigerd worden als de zorgen door de verzekering worden vergoed en de zorgen niet in België kunnen gegeven worden binnen een tijdspanne die medisch verantwoord is voor de patiënt. Verder staat er dat indien die punten niet worden vervuld "er soepeler mag opgetreden worden en toestemming kan gegeven worden."

Uiteraard is de minister niet bevoegd om de aanvraag van het formulier S2 goed te keuren of te laten goedkeuren. Dat is de verantwoordelijkheid van het hoofd van de administratie van het Riziv, het college van geneesheren-directeurs van de ziekenfondsen, de directie van de Landsbond van Christelijke Mutualiteiten en de adviserend geneesheer van CM Midden-Vlaanderen. Het Riziv probeert nu de arm om te wringen van de adviserende geneesheer. Het is een kwestie dat het volledig medisch dossier bekeken wordt. "De zaak zou opgelost moeten zijn," zegt men op het kabinet. "Het kan nu snel gaan."

De heer Meersseman hoopt dat er tegen Pasen een wonder gebeurt. Hij is niet de enige. Zoals hij zijn er tientallen patiënten die tegen de onwil en de fijnslijperij van hun adviserende geneesheer aanlopen.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

08:34 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

29 november 2015

De waarheid vandaag is niet de waarheid van morgen (gastblog door Dr. A.M. Uyttersprot)

Soms moet een arts terug naar zijn eigen ervaringswereld. De schaamte, de onwennigheid die veel van mijn patiënten met CVS ervaren doen me denken aan mijn eigen jeugd. Ik was bij de jongsten van de klas in het eerste studiejaar. Ik mocht het tweede studiejaar overslaan en ik deed het direct goed in het derde studiejaar. Maar desondanks voelde ik me altijd een buitenbeentje, ik voelde me buiten de groep staan ook al deed ik erg mijn best om erbij te horen.
Zoiets moeten CVS patiënten ook voelen…ze doen zo hun best om bij de actieve maatschappij te horen maar worden overal buitengesloten zonder dat er een duidelijke aanleiding is en dan nog wel door mensen van wie verwacht wordt hen te helpen.
Internationaal is er meer en meer een erkenning en herkenning van de problematiek. In ons land doen de overheid en het Riziv alsof hun neus bloedt. Maar ik tel wél overheidsambtenaren, ziekenfondsmedewerkers en beleidsmakers of hun familie onder mijn patiënten.

Daarom een aantal voorbeelden uit de praktijk:
Eén van mijn patiënten met CVS/Fibromyalgie die zo vaak als ‘tussen de oren' gelabeld wordt, moet een poortkatheter krijgen. In de werkomgeving hebben de chirurgen en masse afgesproken dat mijn patiënten geen recht hebben op zo'n ingreep omdat ze geen rekening houden met de argumentatie en de diagnose. CVS/ME is voor hen een ingebeelde ziekte. Wie CVS/ME heeft hoeft geen medicatie maar een consult bij de psychotherapeut besloten de chirurgen.
Een tijd lang werden mijn patiënten ook geweigerd op de spoedopname. Wanneer ze durven langs te komen moeten ze eindeloos wachten en worden ze amper onderzocht. Mijn patiënten kunnen nooit iets fysieks krijgen. Eén keer CVS ... it's all in the mind. Van discriminatie gesproken!
Mijn naam op een voorschrift, een doorverwijzing…  is voldoende om bij een aantal dokters aversie op te wekken en dat uit zich dan in negatief gedrag naar de patiënt toe.
Als ik dit zo bekijk dan hebben CVS patiënten het nog harder te verduren dan psychiatrische patiënten. Deze worden wel erkend en herkend. Vele dokters vinden dat mijn patiënten zich letterlijk inbeelden dat ze een ziekte hebben en daarvoor gestraft moeten worden… ze moeten beter hun best doen, ze moeten oefenen dan gaat het wel over en anders zijn het profiteurs.
Ik begrijp dat deze patiënten zich onwennig voelen bij een hulpverlener, ze voelen zich beschaamd, ze zijn bang weer de deur gewezen te worden.
Een ander voorbeeld…
Een controlerende dokter van een mutualiteit stelde zich dreigend op en vertelde mijn patiënte dat zij niet moest verwachten dat ze nog lang werkonbekwaam zou blijven. De patiënte mocht zelf kiezen welk rapport ze wou overhandigen aan die dokter want het mocht er maar één zijn, de rest werd niet belangrijk geacht. Afhankelijk van het gekozen rapport zou de arts dan beslissen of ze nog langer werkonbekwaam zou blijven. De volgende maand moest ze alweer verschijnen. Die patiënte heeft er nog nachtmerries van en een duivelse schrik dat ze moet teruggaan.
Een andere controlerende dokter weet een patiënte te zeggen dat ze naar een dubieus centrum ging en dat dit een negatief effect heeft op haar beoordeling.
Dr Kris van Kerckhoven, controlerend geneesheer bij het Onafhankelijk Ziekenfonds is de oprichter van een eigen behandelingscentrum voor CVS en fibromyalgie …. via mindfulness. Uiteraard  heeft hij goede bedoelingen. Wat niet kan is het feit dat controlerende dokters bij het ziekenfonds mijn patiënten vrijwel verplichten om naar hun centrum te gaan. Dit is volgens hen de enige weg tot genezing.  Dit is wel een brug te ver.
Geen van die dokters heeft me ooit om uitleg gevraagd en ze controleren patiënten zonder ook maar enige kennis van die aandoening. Zelfs dokters van de grootste  politieke partij van Vlaanderen, gespeend van elke kennis en al lang buiten de actieve geneeskunde, doen zomaar uitspraken in de media waardoor ze de tweedracht vergroten.
Waar blijft het begrip van de hulpverleners voor patiënten met een aandoening die niet helemaal duidelijk is maar waar wereldwijd veel onderzoek naar gebeurt? Is de ziekte van Alzheimer dan zo duidelijk, kent men daar al een oorzaak van? Of Parkinson? Of MS? Over vele ziekten is het laatste woord nog niet gezegd.
Desondanks  heeft men toch veel mededogen…maar niet voor CVS. Ik geef toe dat het een ongelukkige naam is voor een desastreuze aandoening waarbij patiënten hun dagelijkse taken niet meer aankunnen door gebrek aan energie.
Als dokter zou ik eens ernstig rondneuzen in de wetenschappelijke literatuur die hierover bestaat. Maar er is hoop.
Ik lees dat prof. Marc Noppen van de VUB opkomt voor een adequate preventie van ziekten, dat er ook aandacht kan komen voor deze syndromen waarbij problemen van inflammatie, darmproblemen, neurologische problemen,… een rol spelen. Hij heeft zijn denkraam open getrokken. Uiteindelijk zie je ook in CVS/ME veel overlappende symptomen met andere chronische aandoeningen. Hebben depressieve patiënten immers ook geen darmproblemen? Of hormonale problemen, of moeheid?  Als je eenmaal buiten het beperkt specialistisch terrein kijkt ga je bij veel ziekten gelijkaardige klachten zien. Professor Noppen heeft geluisterd en zijn conclusies getrokken.
Ik hoop dat ik nog mag meemaken dat mijn patiënten ernstig genomen worden en dat men gaat inzien dat de levenskwaliteit van deze patiënten slechter is dan bij veel andere aandoeningen.
Ook dat is evidence based…zie volgend artikel "Chronic Fatigue Syndrome Found Worse Than Diabetes, Multiple Sclerosis, Cancer, etc":
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/
Over de zo vaak geciteerde en ook door het RIZIV aangehaalde PACE trial die als basis dient voor de aanpak in België is nu heel veel te doen. Er blijken heel wat tekortkomingen in de studie te zitten. En de uitvoerders van de studie zijn nu verplicht de onderzoeksresultaten openbaar te maken, iets waar ze zich altijd tegen verzet hebben. De waarheid komt aan het licht. Collega's van Columbia University, Standford, Miami en London University College onderschrijven mijn stelling. Zie artikel - Trial by error: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study, http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/
Ik heb het gevoel dat er stilaan iets aan het veranderen is, ik had graag gezien dat de overheid en met name het RIZIV uiteindelijk een duidelijk standpunt innam, nu er steeds meer aanwijzingen komen dat de vroegere aanpak onvoldoende was.

Dr Anne Marie Uyttersprot

 

Bron: MediQuality

07:33 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)

27 augustus 2014

Een databaseramp

Het was pas toen het verslag van de adviserende geneesheer van de verzekeringsmaatschappij kon ingekeken worden dat duidelijk werd dat er iets verschrikkelijks fout gelopen was in het dossier. Daar stond zwart op wit geschreven dat een patiënte een op een miskraam uitgelopen tweede zwangerschap had meegemaakt, wat uiteraard de verklaring moest zijn voor de zware depressie waaraan ze zonder twijfel leed. Dit dossier was getekend door een van de meest vooraanstaande psychiaters van dit land. Alleen was er nooit een tweede zwangerschap geweest. En had de geleerde professor een foute notitie gemaakt in zijn aanvankelijk verslag. Maar door elke arts werd zijn aantekening voor waar aangenomen. De depressie bleek een ernstige immuunstoornis te zijn.
Ik lees deze zomer een gelijkaardig verhaal in een lezersbrief in mijn voortreffelijke weekblad The New Scientist. Tony King uit Lilydale, Victoria in Australië, waarschuwt ons voor de gevaren van een onwrikbaar geloof in geïntegreerde databases. Met een EMD, zoals dat ook in Australië bestaat, kan behoorlijk wat fout gaan, schrijft hij. Kings vrouw kreeg drie jaar geleden een diagnose in haar dossier geschreven. Van bij het begin had hij het vermoeden dat er iets ernstig fout was. Maar het bleek onmogelijk om een degelijke second opinion te krijgen. De ziekenhuizen logden immers allemaal op dezelfde onfeilbare database in en telkens kwam het foute verdict. Sterker nog, de artsen die King en zijn echtgenote consulteerden, weigerden bijkomende onderzoeken uit te voeren en verweten haar ziektewinst te willen halen uit een ingebeelde somatoforme aandoening.
Het heeft drie jaar geduurd voor mevrouw King terecht kon bij een arts die los van de centrale database zijn eigen diagnose wou stellen. Die werd door verder onderzoek bevestigd, en nu is mevrouw King in goede handen en aan de beterhand.
Het geval King bevestigt wat ik al wist. Als één iemand een fout maakt in je dossier, dan is het verrekt moeilijk om die weer recht te zetten. En de ervaring heeft me geleerd dat hoe logger en anoniemer het ambtenarenapparaat is achter de database, des te groter het risico op falen.
Komt daarbij dat de consultatie van een dergelijke database veel verder gaat dan men zich nu kan voorstellen. Zo werd begin deze maand in de VS Healthapp gelanceerd. Voor 99 dollar per maand kunnen Amerikanen onbeperkt toegang tot een arts krijgen via hun smartphone dankzij deze app. HealthTap was al een website waar patiënten gratis medische vragen konden stellen aan artsen, met 100 miljoen actieve bezoekers, en 62.000 aangesloten dokters die sinds de oprichting in 2010 1,9 miljard antwoorden gaven.
Met de nieuwe HealthTap Prime-app kunnen patiënten via de smartphone een privé videoconferentie aangaan met een huisarts, die online een diagnose kan stellen. Ook het online voorschrijven van medicijnen is mogelijk. Het is meer dan een Skypeverbinding met een ‘doktersstrik' eromheen, volgens de makers. De arts krijgt bijvoorbeeld ook toegang tot het medisch dossier en eerdere vragen die de patiënt heeft gesteld op de HealthTap-website. En hier wringt het schoentje. De artsen krijgen betaald per consult door HealthTap.
Bij Google kan je nu eisen dat je foute of achterhaalde berichten verwijderd worden. Daar moet je goede redenen voor hebben. Maar het kan. Wie garandeert mij dat de beheerder van de centrale patiëntendatabase zijn fouten zal willen rechtzetten?

En wie zal hij het eerst geneigd zijn te geloven: de arts of de patiënt?


Marc van Impe

 

Bron : MediQuality

16:48 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)