29 augustus 2016

Te gek, te echt

Het thema van de nieuwe jaarcampagne Te Gek!? is 'Psychose Ontwikkeld'. Niet minder dan 3 procent van de Belgen krijgt in zijn leven te maken met een psychose. Toch zijn de vooroordelen hieromtrent vaak hardnekkig en de kennis beperkt. Het doorbreken van de taboes die hardnekkig rond psychische problemen blijven hangen, is hard nodig. Niet alleen in Vlaanderen maar ook in het zuiden van het land. Maar ook binnen de medische wereld moet er één en ander veranderen. eHealth biedt daartoe een unieke gelegenheid.

Daarom eerst dit: Ik geloof graag dat big data nodig zijn om zinvol onderzoek te doen. In naam van de wetenschap moeten we werk maken van de informatisering van onze gezondheidsdata. Maar dat mag niet ten koste gaan van de privacy van de patiënt, van zijn rechtszekerheid en van zijn waardigheid. Ik geloof ook dat er weinig of geen artsen zijn die bewust foute data gaan opslaan in het medisch dossier dat zij voor hun patiënt samenstellen en bewaren. Artsen zijn ervoor opgeleid om alleen juiste, exacte en gemeten gegevens te interpreteren en te noteren. De klinische labo's van dit land leveren wat dat betreft uitstekend werk en kunnen tot de beste ter wereld gerekend worden.

Waar ik echter geen vertrouwen in heb, is in dat stuk van de geneeskunde dat die wetenschappelijk noch empirisch onderbouwd is, waar de onderzoeken zelden of nooit voor herhaling vatbaar zijn, waar veel zo niet alles afhankelijk is van de persoonlijke interpretatie en kwalijker nog, de "school" waartoe de practicus zich bekent. Ik heb het over de psychiatrie. Ik heb in mijn carrière tal van interessante gesprekken mogen voeren met psychiaters, over gastronomie, literatuur, filosofie, religie, meditatie, tot zen en de kunst van het motoronderhoud toe.

Maar zelden heb ik een eenduidig antwoord gekregen op de meest elementaire vragen. Ik ken psychiaters die er prat op gaan dat ze aan hun haartooi herkend worden, aan de vorm van hun schedel, aan hun dialect dat ze koesteren, maar ik ken er geen enkele aan wie ik mijn identiteit zou toevertrouwen. Nochtans maken ook zij deel uit van het geneeskundig korps en krijgen ze als dusdanig, indien ze een therapeutische relatie hebben met een patiënt, toegang tot diens medisch dossier.

Ik heb het van nabij mogen meemaken hoe een professor psychiatrie, forensisch expert par excellence, in een dossier van een patiënte een miskraam en een daarop volgende depressie had ingeschreven. Er was nooit een miskraam geweest. Het heeft vier jaar geduurd voor hij zijn fout toegaf.

Ik schreef een jaar of twee geleden, rond deze tijd, hoe Tony King uit Lilydale, Victoria in Australië, in The New Scientist waarschuwde voor de gevaren van een onwrikbaar geloof in geïntegreerde databases. Kings vrouw kreeg vier jaar geleden de diagnose van een endogene depressie in haar dossier geschreven. Maar de voorgestelde psychotherapie bracht de patiënte geen meter vooruit en King vermoedde dat er iets heel ernstigs aan de hand was.

Maar op basis van de data in het medisch dossier kreeg hij nergens een second opion. Zijn echtgenote had een somatoforme aandoening, ze wou niet beter worden, dus dat was het. In het dossier verscheen zelfs de waarschuwing dat patiënte en haar echtgenoot op ziektewinst uit waren. Het heeft drie jaar geduurd voor mevrouw King terecht kon bij een arts die los van de centrale database zijn eigen diagnose wou stellen. Die werd door onderzoek bevestigd. Mevrouw King leed aan een zeer ernstige ziekte, ze werd tenslotte wel echt behandeld en raakte aan de beterhand.

Een goede collega van mij overkwam hetzelfde in een Brussels universitair ziekenhuis. Toen ze inzage vroeg in haar dossier, werd haar dat botweg geweigerd. Een en ander kwam aan het licht toen de assistent melding maakte dat ze ook psychiatrisch in behandeling was geweest. Natuurlijk was ze daarom zo lastig.

Patiënten hebben niet alleen het recht om te weten wat er in hun medisch dossier staat, maar ook om te weten wie en wanneer het dossier consulteert. En ja, er is een probleem met de psychiatrie. De vraag is gesteld. Er moet antwoord komen.

Ik herhaal wat ik telkens opnieuw schrijf: bij Google kan je nu eisen dat foute of achterhaalde berichten verwijderd worden. Daar moet je goede redenen voor hebben. Maar het kan. Wie garandeert mij dat de beheerder van de centrale patiëntendatabase zijn fouten zal willen rechtzetten? En wie zal hij het eerst geneigd zijn te geloven: de arts of de patiënt? Is dat niet te gek?

Marc van Impe

Bron: MediQuality

17:17 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)