28 april 2017

Een op vijf diagnoses hersenaandoening is fout


De Nederlandse Hersenbank zegt dat uit hersenonderzoek geregeld blijkt dat een patiënt aan een andere ziekte is overleden dan gedacht. Zo is bij bijna een op de vijf overledenen die gestorven zouden zijn aan de ziekte van Parkinson of Alzheimer sprake van een onjuiste diagnose. Ook bij dementie- en MS-patiënten speelt het probleem. De Hersenbank wil dat met het onderzoek inzicht verkregen worden in het ziekteverloop en behandelende artsen worden geholpen bij het stellen van diagnoses.


De Hersenbank verricht onderzoek op hersenen van donoren, zo'n 200 per jaar. Daaruit blijkt dat bij patiënten verschil zit tussen wat blijkt uit de hersenobductie en wat als officiële doodsoorzaak staat geregistreerd.


Neuropatholoog Annemiek Rozemuller van het VU Medisch Centrum, ook verbonden aan de Nederlandse Hersenbank, beaamt dat het moeilijk is om bij leven een diagnose te stellen. Zo is er vaak sprake van combi-aandoeningen, patiënten die last hebben van twee ziektes waarvan de symptomen op elkaar lijken. "Het is hele ingewikkelde materie. Daarnaast hebben neurologen moeite om alle beschikbare informatie over de verbetering van de diagnostiek tot zich te nemen", zei Rozemuller in het NOS Radio 1 Journaal.


"De leercurve van neurologen kan enorm verbeteren als ze van ons neuropathologen horen wat er is gevonden. Zo kunnen we vertellen dat ze bij een bepaald vlekje op een scan aan die diagnose moeten denken." Volgens haar gaat het in een op de vier gevallen mis, dan is er een andere diagnose dan de neuroloog dacht. Door de resultaten van onderzoek achteraf te delen kan volgens Rozemuller worden voorkomen dat ook bij toekomstige patiënten een onjuiste diagnose wordt gesteld.


Voor nabestaanden is het volgens Rozemuller vaak heel moeilijk om te horen dat hun dierbare aan iets anders is overleden dan gedacht. "Dat kan een enorme klap zijn, zeker als de doodsoorzaak een behandelbare ziekte was. Dan kan zo'n hele familie aan de telefoon hangen met de vraag: wat als de overledene wel was behandeld? En dan zeg ik altijd wel eerlijk dat het misschien anders had kunnen lopen. Maar dat is wel ontzettend moeilijk als arts, je wil ook niet je collega's afvallen."


Marc van Impe


Bron: MediQuality

09:03 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

27 april 2017

Zonder diagnose ben je een aansteller

 
Indien Charles Darwin in deze tijden geleefd had zou hij geen leven gehad hebben, bedenk ik, als ik die avond naar huis ga na een avondje met hooggeleerde collega’s van de geleerde vrouw. Uiteraard kwam het gesprek weer uit op de toename van het aantal burn-outs, de problematiek van de hoog-sensitieve patiënt en die miljoenen chronische zieken die onze sociale zekerheid opeten.


De media staan er vol van. Dat zou ook al de oorzaak zijn van deze epidemie. Maar daarover straks meer. De psychiater van dienst had dé oplossing: als er geen duidelijke diagnose is, stelt de patiënt zich aan. De patiënt moet zich vermannen, mag niet zeuren en is anders de hulp van ons systeem niet langer waard. Allemaal psychosomatiek. En hij kon het weten, want doceerde hij niet aan de oudste universiteit van het land en werkte hij niet al jaren als expert voor de grootste verzekeraar van het land? Die zouden er wel korte metten mee maken, wist hij. Ten bewijze van zijn stelling: hij kende geen enkele patiënt met burn-out die iets noemenswaardig gepresteerd had. Zijn voorstel kreeg hilarische bijval.


Toen dacht ik plots aan Charles Darwin. Deze vader van de genetica, die verder dus niets noemenswaardig gepresteerd had, was het prototype van de ongediagnositiceerde chronische patiënt. Darwin had last van hartkloppingen, van gerommel in de buik dat we nu IBS zouden noemen, hij had voortdurend hoofdpijn, werd duizelig als hij plots rechtkwam, hij had last van kou, rilde en zweette dan weer als een rund. Zijn biografen maken melding van hysterische huilbuien. En dan dit hedendaags modeverschijnsel: hij was vaak extreem uitgeput. Vaak was hij zo under the weather dat hij geen bezoek kon noch wou ontvangen, geen familie, geen wetenschappers, geen buren met een mandje aardbeien. Niets kon hem plezieren, hij voelde zich alleen maar beroerd.


Bovendien was Charles Robert Darwin als drop-out van de medische faculteit, omdat hij niet tegen het zicht van bloed kon, bijna voorbestemd tot psychosomatiek. Gelukkig leefde hij in de 19de eeuw en toen had men niet zo'n moeite met dit soort van aandoeningen.


En gelukkig was zijn vader een vrijdenkende arts die zich niets aantrok van de mening van anderen en zijn moeder de vermogende erfgename van de porseleinfabrikant Wedgwood. Voor de anekdote: Darwin filosofeerde ook over de voor- en nadelen van een huwelijk. Als voordelen zag deze hypochonder vriendschap en constant gezelschap en het samen oud worden. Een vrouw was volgens Darwin "sowieso beter dan een hond".


Als nadelen tekende hij dingen op als "minder geld over voor boeken" en "enorme tijdverspilling". Hij trouwde tenslotte met zijn nichtje, ook een Wedgwood, die hem niet begreep noch geloofde en vreesde dat ze in de hemel –omwille van Darwins vrijzinnigheid- in een aparte afdeling zouden terechtkomen. Wat Darwin alleen maar beaamde. Tijdens zijn leven is nooit duidelijk geworden wat zijn ziekte veroorzaakte en was er geen behandeling voorhanden.


Later zijn verschillende mogelijkheden gesuggereerd, onder andere de ziekte van Chagas, lupus, autisme, Crohn of een auto-immuunziekte. Maar waar Darwin precies aan geleden heeft blijft onduidelijk.


In Darwins 19de eeuw was het zo dat in Engeland in de betere standen de mensen om je heen aannamen dat je, als je ziek was of je ziek voelde, daar een goede reden voor had en dan had je recht op zorg en medeleven.


Je kreeg op doktersvoorschrift zelfs enkele maanden of zelfs jaren rust op het platteland voorgeschreven, wat overigens aan de oorsprong ligt van het kusttoerisme. Het zicht op de branding zou de mens weer gezond kunnen maken.


Hoe anders is dat nu. Zonder een diagnose komt een patiënt niet ver. Niet alleen is het vaak een bureaucratische voorwaarde voor medische of psychologische zorg, uit onderzoek blijkt ook dat zelfs vrienden en familieleden niet zo toeschietelijk zijn met hulp als de zieke in kwestie niet weet wat er precies aan scheelt.


Alleen lijden is niet genoeg; het moet gecertificeerd lijden zijn. En zelfs dan geeft niet elke diagnose evenveel recht op hulp, laat staan op compassie en respect. Want er is een hiërarchie: ziekten die in het lab of onder de scanner objectief en onomstotelijk zijn vast te stellen staan hoger, en diagnoses die afhangen van het onbevestigde verhaal van een patiënt lager.


Dat heet dan 'modeziekten': aandoeningen waar mensen in een bepaalde periode ineens massaal aan lijden. Dit zijn vaak kwalen waarvoor (nog) geen objectieve test is. Uit een onderzoek van KU Leuven, UGent, VUB en de Odisee-hogeschool, bij zo'n 3.350 voltijdse werknemers en 1.170 zelfstandigen over burn-out, blijkt dat één op twee Vlamingen vreest ooit aan een burn-out te zullen lijden.


Frederik Anseel, arbeidspsycholoog bij de UGent, die meewerkte aan het onderzoek zit ook op de lijn van de modeziekten: "De media berichten veel over burn-out, het probleem wordt veel besproken. Dat maakt het - op een niet-virale manier - besmettelijk. Je hoort of leest er veel over, dus je gaat er zelf ook over nadenken. En misschien herken je inderdaad wel één of een paar symptomen. Maar burn-out is een erg complex probleem. Er is geen duidelijke ontstaansgeschiedenis of oorzaak-gevolgrelatie. Dan moet je toch oppassen met zelfdiagnose."


Aan de KU Leuven wordt gewerkt aan een nieuwe vragenlijst op om de diagnose burn-out te stellen. De kernsymptomen zijn fysieke en psychologische uitputting, geheugen- en concentratieproblemen, emotioneel controleverlies, depressieve klachten en mentaal afstand nemen van het werk. Die checklist wordt nu nog wetenschappelijk getest, maar kan daarna als nieuw instrument worden gebruikt. Hij moet de vorige vervangen, die al meer dan dertig jaar oud is.


Het valt alleen maar te hopen dat de compassie-hiërarchie daaruit geweerd wordt. Zoals de psychiater bij hoog en laag beweerde dat door het ontbreken van een biologische oorzaak veel aandoeningen uitermate geschikt zijn om zich toe te eigenen: de juistheid van de diagnose valt simpelweg niet altijd te controleren. Ik lees dit ook bij psychiater Bram Bakker, die meesmuilt over "vaak jonge vrouwen, die zichzelf hoog-sensitief of licht autistisch noemen, of denken dat ze de ziekte van Lyme hebben.


Die besteden een godsvermogen aan het bij elkaar shoppen van een diagnose, maar ze moeten eigenlijk" - dixit Bakker – "gewoon niet zeiken". Alsof het hier gaat over een groepje geestelijk kleinzerige profiteurs, in plaats van mensen die van binnen pijn hebben en die proberen wat broodnodige hulp bij elkaar te sprokkelen.


Dit is de catch 22 van de geneeskunde: wie lijdt en geestelijk of lichamelijk niet meer goed kan functioneren, heeft hulp nodig, en de ruimte en rust om te herstellen. Maar om ruimte of hulp te krijgen, moet er een diagnose zijn. Als die diagnose niet hoog genoeg in de hiërarchie staat, ben je aansteller, moet je niet zeuren en verdien je geen hulp. Soms heelt tijd wonden. Maar vaak gaat pijn niet weg en verergert de ellende omdat de patiënt de juiste hulp en voldoende ruimte, respect en medeleven ontzegd wordt.


Door bijvoorbeeld onwetende arrogante psychiaters. Niet iedereen heeft de chance van Charles Darwin die af en toe in bed mocht blijven.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

09:11 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

26 april 2017

het mannelijk brein kan goed luisteren. Als het wil.


De laatste tijd verlopen de uitreikingen van de emeritaten aan de Leuvense Alma Mater in een ietwat bedrukte sfeer. Niet alleen onder de emeriti zelf maar vooral bij het uitgenodigde publiek. "Geldzaken moet je aan mannen overlaten," zei de ene figuur die keek alsof hij de Heer zelve aan het kruis had genageld en daar nu na de verrijzenis enigszins spijt van had.


De van nature al bescheiden gestalte van de rector loopt er nog meer gebogen bij. Denkt hij aan de komende verkiezingen of aan het eten vanavond thuis? Twee zaken die niet altijd in de meest opgewekte sfeer verlopen. Het is bij zo'n gelegenheden dat wij ons graag discreet maar attentief onder de bogen van het rectoraat begeven en hier en daar een gesprek meeluisteren.


Deze maal brachten de schikgodinnen ons in de nabijheid van twee bestuurders van de befaamde Gasthuisberg. Het onderwerp van gesprek was, hoe kan het anders, geld. Of beter het tekort aan geld. Een vrouwelijke projectleidster was buiten haar budget gegaan of het project had niet genoeg opgebracht, ik wil er van af zijn. Maar beide hooggeleerden waren het erover eens: een vrouwelijke brein, daar kan geen geld uitkomen. Ik wou gelijk interveniëren met een referentie aan Françoise Chombar, de CEO van Melexis, maar de geleerde vrouw heeft me geleerd twee keer op mijn lip te bijten voor ik wat zeg.


Dus ik beet, zweeg en luisterde. "Geldzaken moet je aan mannen overlaten," zei de ene figuur die keek alsof hij de Heer zelve aan het kruis had genageld en daar nu na de verrijzenis enigszins spijt van had. "Vrouwen zijn beter in multitasking," zei de ander die eerder van het bolle type was dat graag dobbelde met andermans zilverlingen. Ik dacht, dit wordt een mooi onderwerp voor een oratio.


Maar ik beet nogmaals op mijn lip en zweeg. Op de achtergrond speelde iets klassieks dat past in de paassfeer. Ik dacht aan professor Daphna Joel van de Universiteit van Tel Aviv die me ooit bij een cocktailparty, na een middag hard studeren, uitlegde waarom het idee dat mensen een mannelijk of vrouwelijk brein hebben ouderwets is, "volgens die theorie zou de mannelijke foetus die testosteron produceert het brein vermannelijken. Dat is gewoon belachelijk want dan zouden we twee breinsoorten moeten kunnen onderscheiden. Quod non."

Joel deed hersenscans bij 1400 mensen tussen 13 en 85 jaar oud, en zocht naar variaties in de grootte van hersengebieden, en in de verbindingen daartussen. Ze identificeerde in totaal 29 hersengebieden waarbij op het eerste gezicht onderlinge verschillen zichtbaar waren, waaronder de hippocampus en in de gyrus frontalis inferior. Dat zou dus wijzen op een ander geheugen en verschillend risico vermijdend gedrag.


Maar als gekeken werd naar geslacht bleek maximaal 8 % van de proefpersonen een "mannelijk" of "vrouwelijk" brein te hebben. "De meeste mensen bevinden zich in het midden," zei Joel. Mannen en vrouwen hebben ook geen verschillend ruimtelijk inzicht, en zijn even goed in wiskunde en wetenschappen. De hersenen van mannen zijn doorgaans wel groter dan die van vrouwen, maar functionele verschillen zijn er niet. Er zijn wel culturele, educatieve en sociale verschillen. En er zijn factoren als persoonlijke belangstelling, coaching en opportuniteiten.


Maar het gesprek tussen de twee academici dobberde verder en de kwaliteit van het gesprek begon naarmate de rode huiswijn erin ging, die laatste te evenaren. Ik beet nogmaals op mijn lip en het deed pijn deze maal. Maar ergens was mijn mannelijk brein trots op mijn zelfbeheersing. En zo eindigde een vrolijke en leerzame middag in de Naamse straat. Wij namen onze hoed van de kapstok en zwaaiden hoofs tot afscheid. De heren merkten me niet op en veegden sluiks hun vingers af aan de manchetten van hun tabbaard.


Onderweg naar de parkeerplaats zagen we hoe een hooggeleerdheid door zijn charmante dame overeind gehouden werd. "Geef mij de sleutels maar," vingen we nog op. Hij gehoorzaamde. Het klonk ons bekend in de oren. Het mannelijk brein kan goed luisteren. Als het wil.

Marc van Impe



Bron: MediQuality

12:57 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)