07 juni 2017

NIPT en de romantisering van de afwijking

 
“Tweeduizend jaar geleden gooiden de Romeinen gehandicapte kinderen in de Tiber. Wat hebben we aan beschaving gewinnen als we nu hetzelfde doen voor de geboorte?“, zegt Jo Lebeer, docent Handicapstudies aan de Universiteit Antwerpen. Professor Lebeer vindt dat met de terugbetaling van de NIPT-test de overheid de ouders richting abortus stuurt als ze te horen krijgen dat hun kind het downsyndroom heeft.


Hij schuwt de grove beeldspraak niet en maakt zelfs de vergelijking met de Holocaust tijdens de Tweede Wereldoorlog. "Met dat verschil dat de uitroeiing van de joden georganiseerd werd door de staat." Onze columnist Marc Cosyns maakte een delicatere vergelijking. Maar ook hij alludeert op de negatieve houding tegenover Down-patiënten.


België telt gemiddeld zo'n 128.000 geboortes per jaar. Jaarlijks laten 100.000 vrouwen zich screenen op het risico op downsyndroom. Na de eerste routine controle bij een echografie met nekplooimeting blijft een risicogroep van ongeveer 5.000 vrouwen. Zij ondergingen in het verleden meestal een vruchtwaterpunctie. Maar deze test is zodanig ingrijpend dat een procent van de risicogroep een miskraam krijgt. De NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test) daarentegen is voor 99,9 procent betrouwbaar en absoluut veilig. Ondanks zijn kostprijs werden er in 2014 reeds meer dan 12.000 NIPT-testen verricht. Het KCE berekende dat de terugbetaling van de NIPT-test aan de risicogroep van zo'n 5.000 vrouwen een besparing van 1,6 miljoen euro zou opleveren, omdat de kosten van de vruchtwaterpuncties en de ziekenhuiskosten veroorzaakt door de complicaties wegvallen.


De universiteiten waren onmiddellijk voor. De ziekenfondsen reageerden minder enthousiast. "Wij hebben het intern bekeken", zei Marc Justaert, toenmalig voorzitter van het christelijk ziekenfonds CM. "Wij vinden het niet wenselijk om deze test aan te bieden aan alle zwangeren. Dat zou een te grote inspanning zijn voor het risico." Justaert vermeed een ethische discussie. Hij had mijns inziens ongelijk. Het niet terugbetalen van de NIPT zou tot klassengeneeskunde leiden. Zoals Hendrik Cammu, gynaecoloog aan de VUB, zei: "Het is een beetje cru, maar als het zo doorgaat, zullen er alleen nog kinderen met downsyndroom geboren worden bij de lagere klassen. En dat kan toch niet de bedoeling zijn! Juist deze mensen hebben het al moeilijker in het leven. En een kind met een handicap is geen cadeau. Het kan het duwtje zijn waardoor ze helemaal niet meer boven water komen." Betekent dit dat we naar een samenleving zonder Down gaan, zoals dat in de Skandinavische landen stilaan realiteit is geworden?


Ik zie hier een herhaling van het debat rond abortus en later euthanasie. Tegenstanders interpreteren een mogelijkheid als een plicht. Dat is manipulatie van de feiten. De vergelijking met de antieke Romeinse praktijken is dan ook grotesk. Mensen zijn weerbaar genoeg zijn om existentiële keuzes te maken. De vraag is niet wil ik wel een kind met het syndroom van Down, maar kan ik een leven met een kind met Down aan. Dezelfde vraag geldt overigens ook voor andere erfelijke ziekten. De maatschappij moet zich bewust zijn van die dramatische keuze. Een recht mag nooit een plicht worden. De sociale druk mag die individuele beslissing niet beïnvloeden.

Net zomin als men rokers, alcoholici en andere medeburgers die risicogedrag aan de dag leggen mag uitsluiten van het totale gezondheidszorgpakket.


Niemand moet zich verantwoorden voor zijn of haar keuze, de enige verantwoordelijkheid ligt bij de overheid die ervoor moet zorgen dat elke burger, ook de erfelijk belaste of "andere" , de nodige zorg, steun en opvang krijgt zodat hij een volwaardig en zo gelukkig mogelijk leven kan leiden. Het leven is al lang geen lot meer dat we willens nillens moeten dragen en voor welke inspanning we in het hiernamaals zullen beloond of gestraft worden. Dankzij de (medische) technologie kunnen we zelf in voor een deel bepalen wat we van ons leven willen maken. Dat houdt ook de plicht in dat we keuzes moeten maken.


Ook ik heb in mijn directe omgeving meegemaakt dat een kinderwens op zijn beperking stuitte. Ik heb meer dan eens gezien dat een vrouw in zo'n geval niet over één nacht ijs gaat. En ook dat professionele counseling in zo'n geval tot een beslissing kan leiden. Het grote probleem in ons land is precies die gebrekkige counseling bij prenatale screening.


En tenslotte nog dit: bij de romantisering van een genetische afwijking dreigt men een andere, gevaarlijke richting in te slaan.


Marc van Impe

Bron: MediQuality

09:36 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

05 juni 2017

Doorgeslagen regelzucht

 
Het begon allemaal so NICE, nu wordt het horror. Dit is niet de titel van een langlopende musical in Queens Theatre langs Shaftsbury Avenue maar het acroniem van het National Institute for Health and Care Excellence van de Engelse gezondheidsdienst, een instelling die niet toevallig door Tony Blair in 1999 werd opgericht en uitgegroeid tot een log monster met duizenden ambtenaren die dagelijks regel en regeltjes verzonnen die eens ze op papier gezet zijn als in steen gebeiteld staan.


Het is niet toevallig dat het toenmalige paars-groene kabinet NICE gelijk omarmd heeft en zonder meer van toepassing maakte op de Belgische gezondheidszorg. NICE pretendeert gouden gedragsregels uit te schrijven, in werkelijkheid zien die er meer uit dan verroeste prikkeldraad rond een paardenweide. En niet tot beter welzijn van de mensheid heeft deze soms wereldvreemde instelling in mei 2008 de ambitie genomen om als internationaal referentiecentrum op te treden. Toch kan het anders. Dat bewijst Santeon.


Waarom hecht de ene chirurg met nylon draad en de ander met catgut? Waarom krijgt u als u pijn hebt eerst aspirine en pas daarna een zwaardere pijnstiller? Waarom doet u zus en niet zo? Omdat dit nu eenmaal past volgens het zorgtraject dat NICE uitgelegd heeft. Ik schreef ooit: treinen rijden langs trajecten, mensen gaan hun weg. Niet volgens NICE.


En ik ben niet de enige die dat zo ziet. Artsen moeten meer van elkaar leren. En dat geldt ook voor ziekenhuizen. En al die lessen en inzichten moeten niet enkele binnen het eigen netwerk maar met de hele buitenwereld gedeeld worden. Dat klinkt misschien voor de hand liggend, maar dat is het niet.


Douwe Biesma (1962, Groningen) is internist en geeft sinds 2010 leiding aan het St. Antonius Ziekenhuis en is sinds 2007 als hoogleraar verbonden aan de Universiteit Utrecht. „De medische sector is heel lang gesloten geweest", zegt Biesma een tijdje geleden in de NRC. "En dat moet veranderen." In zijn ogen is er te weinig aandacht voor de kwaliteit van zorg, en voor het meten van de uitkomsten ervan. Dat betekent niet méér meten. Biesma stoort zich juist aan de ‘doorgeslagen regelzucht'.


„We hebben een oerwoud aan medische indicatoren. Die moeten we allemaal vastleggen. Iedereen registreert zich wild, maar we doen er geen jota mee. De inspectie, het ministerie, de zorgverzekeraars en wij, de medici zelf, houden elkaar gevangen in regelfetisjisme. Het is idioot wat we allemaal, ook van de eigen beroepsvereniging, moeten registreren." Die dataverzameling kan veel beter en effectiever, meent Biesma. Daartoe hebben zeven ziekenhuizen in Nederland een ambitieus project opgezet. Onder de vlag van Santeon werken zij steeds intensiever samen met als doel de kwaliteit van de zorg te verbeteren. En om dat te realiseren moet je bij de patiënt de uitkomsten meten, zo vinden ze bij Santeon, waarvan Biesma sinds 1 januari de voorzitter is. De Santeon-ziekenhuizen ontwikkelen samen met patiënten drie tot zes indicatoren per aandoening.


„Welke parameters doen er echt toe", vraagt Biesma retorisch. Waarom zou je bij verloskunde cijfers over doorliggen verzamelen? Die zijn weinig relevant voor patiënten die snel komen en snel gaan. Als voorbeeld noemt hij een operatie bij borstkanker. Om het succes van zo'n chirurgische ingreep te meten, is van belang of er tumorweefsel is achtergebleven. Daartoe kijken de artsen naar de zogeheten tumorpositieve snijvlakken. „Je hoeft het aantal heroperaties niet te registreren als je ook al tumorpositieve snijvlakken registreert", legt Biesma uit. Want de aanwezigheid van tumorweefsel bij de snijvlakken betekent heel vaak een heroperatie. Kortom, om het succes van zo'n ingreep te meten hoef je niet én het aantal hersteloperaties te tellen én het aantal tumorpositieve snijvlakken. Het laatste alleen is doeltreffend genoeg."


Biesma stampt tegen nog zo'n heilig huisje: hij is het niet eens met de stelling die ook minister De Block aanhangt die zo maar zegt dat ziekenhuizen jaarlijks minimaal een bepaald aantal operaties moeten doen om voldoende ervaring te houden. „Het uitgangspunt is goed. De expertise van een operateur is direct gecorreleerd met het aantal ingrepen dat hij doet. Patiënten zijn geen hobby-horses van de medicus. Maar dan moet je wel op het niveau van de operateur meten en niet op het niveau van het ziekenhuis. Die discussie is heel bedreigend voor veel medici." Daar hebben de praktische Hollanders een oplossing voor gevonden: een bruggetje, zeg maar. In Nederland gaan academische en kleine perifere ziekenhuizen steeds intensiever samenwerken om zo de aantallen voor bepaalde operaties te halen. Dat vindt Biesma absurd.


Een paar jaar geleden zijn ze bij Santeon begonnen van een aantal soorten kanker de belangrijkste parameters te kiezen en met elkaar te delen. Juist dat onderlinge vergelijken is cruciaal voor de vooruitgang, zegt Biesma.


Biesma's eigen St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein is een zogeheten topklinisch ziekenhuis dat een bovenregionale functie heeft voor hart- en longaandoeningen en is ook belangrijk als opleidingsplaats voor medisch specialisten. In plaats van zoveel mogelijk periferie naar zich toe te trekken en zo een ring rond Saturnus te bouwen, werkt het ziekenhuis nu nauw samen zes andere topklinische ziekenhuizen, waaronder het OLVG en het Groningse Martini. Douwe Biesma is sinds begin dit jaar voorzitter van dit samenwerkingsverband dat onder de naam Santeon opereert.


De professionals komen bijeen en bevragen elkaar. Hoe kom jij tot andere scores? Ze kijken met elkaar mee. „Wij creëren peer pressure. We zitten met elkaar en met patiënten aan tafel en dan zie je dat bij de ene afdeling net wat beter dan bij de ander wordt geopereerd. Maar wacht even, dat wil die arts zelf ook wel weten, want niemand wil het slechtste jongetje van de klas zijn! En dat doen we nu met zeven ziekenhuizen. Dat is bijzonder. Er komt weer elan terug. We kijken naar een beperkte set uitkomsten die er echt toe doen voor de patiënt en gaan actief op zoek naar verbeteringen in de uitkomsten en de zorg voor de patiënt."


Door die belangrijkste uitkomsten met elkaar te vergelijken brengen de Santeon-ziekenhuizen de onderlinge verschillen in aanpak en uitkomsten terug. En dat is goed, volgens Biesma. „Veel variatie in behandelmethoden is niet per definitie slecht. Er leiden meer wegen naar Rome, maar soms spelen persoonlijke voorkeuren een rol bij de gekozen behandelmethode. Waarom geeft de ene longarts wel en de andere niet meer chemotherapie aan een longpatiënt in de laatste fase van zijn of haar leven? Of waarom hecht de één met nylon draad en de ander met staaldraad? Die inhoudelijke discussie kwam niet zelf op gang omdat medisch specialisten geen informatie met elkaar vergeleken. Wij zijn daar uniek in. Ik ken in Nederland geen andere ziekenhuizen die op deze manier informatie met elkaar delen."


Ik ken er in België ook geen. Niet binnen of buiten de taalgrenzen. Hier gunnen de topklinieken elkaar het licht in de ogen niet. Staar is een nationale ziekte geworden bij directeuren in de gezondheidsinstellingen. NICE heeft ook daarvoor een behandelingstraject.


Marc van Impe


Bron: https://www.santeon.nl/

Bron: MediQuality

10:46 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

04 juni 2017

Gedachte in de wachtzaal rond Sinksen



Wat een mens al niet bedenkt in de wachtzaal. Voor mij zit een jonge vouw in een hidjab. Haar ogen fonkelen en doen een aantrekkelijk mens vermoeden. De secretaresse neemt de afspraken met ons door. Maandag is er geen consultatie. “Dan is het lentefeest,” zegt ze. De hidjabi scrolt op haar smartphone. Tweede Sinksen weet ik, maar ik weet niet waarom.


In de meeste West-Europese landen is dat geen vrije dag. Christenen vieren met Pinksteren het feest van de goddelijke inspiratie die in dwaallichtjes op hun hoofden neerdaalde. In het Bijbelverhaal is Pinksteren ook het feest van de meertaligheid. De geest ging waaien, en grenzen vervaagden. Vandaar de veeltaligheid : Pinksteren zou eigenlijk onze nationale feestdag moeten zijn.


De Tweede Pinksterdag is een eigenaardigheidje. Op de kalender van de christelijke kerken bestaat Tweede Pinksterdag zelfs niet. Het lijkt nu een dag voor de plechtige communie zoals dat in katholieke jeugd nog heette en wat nu een profaan lentefeest geworden is. En wie geen opgroeiende pubers heeft trekt naar het shoppingcenter, de Kust of de Ardennen, gaat asperges eten of maakt er gewoon een dag van om uit te rusten van een feestdag.


Daarop bedacht ik het volgende: waarom zouden we van die dag niet zoiets als de officiële Suikerfeestdag kunnen maken. Het is een gebaar dat ons niks kost maar, naar ik vermoed heel wat sympathie kan opleveren bij een niet onaardig deel van onze bevolking. En het levert een nieuwe betekenisvolle officiële vrije dag op.


Bovendien sluit de symboliek mooi aan want Pinksteren en het Suikerfeest zijn beide feesten van verbondenheid. Het Suikerfeest is een feest van verbroedering en verzustering, binnen en buiten islamitische kring. Mensen nodigen buren en vrienden uit, ook niet-moslims. Er wordt een feestelijke iftar gehouden, met vooral veel eten en met een eindeloze reeks zoete gerechten waaraan het feest zijn naam dankt.


Ik zou best zo'n iftar willen meemaken, het idee prikkelt mijn nieuwsgierigheid. Een mierzoete muntthee is een iets anders dan een koele Rioja of een Orval uit de kelder. Ik wil die dag best even stilstaan bij wat mijn islamitische buurman beweegt. Ik spreek er later op de dag mijn Macedonische moslimvriend op aan. Hij vindt het een leuk idee. Waarom de islamitische gemeenschap het idee zelf nog niet gelanceerd heeft, weet hij niet.


Maar dit jaar is het moeilijk want de ramadan is nog maar net begonnen en het Suikerfeest valt dit jaar op 25 juni. Maar er zijn nog meer feesten in de aanbieding, zoals het Offerfeest. Net zoals wij.


Overigens kunnen we Tweede Kerstdag cadeau doen aan de Joodse gemeenschap. Die zouden dan vrij hebben op Chanoeka ook 'het feest van de lichtjes' of inwijdingsfeest. En dat feest duurt maar liefst acht dagen. Ik heb ooit in de VS door Chanoeka bijna een vlucht naar huis gemist. Er werden ons glazen wijn aangeboden. En beleefd als we zijn konden we die niet afslaan. De eerste dag van dit feest begint eigenlijk na zonsondergang van de 24e dag van de joodse maand kislew.


De geest is over mij nedergedaald. Waarop wacht de minister om een werkgroep samen te stellen?

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

10:40 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)