17 mei 2017

Als je met je hoofd tegen de muur loopt


Wat zou u doen als u of uw kind een chronische levensbedreigende of ernstig beperkende ziekte had, en waarvoor de moderne geneeskunde geen doeltreffende of aanvaardbare behandeling biedt? Veronderstel dat u wordt geplaagd door ernstige voedselallergieën, reumatoïde artritis of MS. Zou u als arts bereid zijn om een stap buiten het domein van de gevestigde geneeskunde te zetten ?


Zou u hulp zoeken bij een niet-conventionele therapeut — zelfs bij iemand zonder enige medische of wetenschappelijke opleiding? En hoe zou je reageren als je hoorde dat anderen in een soortgelijke situatie baat hadden bij zo'n alternatieve remedie?


Ik zat in de Thalys tussen Amsterdam en Brussel en retour van een medisch congres en raakte in gesprek met een overtuigd Skepticus. Een vijftiger, arts bij de overheid, die hijgend en puffend de trein had gehaald en nu met al zijn overgewicht op adem moest komen. Hij had gezien dat ik "The Other Side of Impossible" van Newsweek-journaliste Susannah Meadows las. Hij gnuifde. Het pas verschenen boek bundelt echt gebeurde verhalen over mensen die met hun kop tegen de medische muur liepen en die het bij de alterneuten gingen zoeken. Met succes. De auteur zelf was zo'n geval.


"Er bleef mij geen andere keuze dan het moeras van onbewezen therapieën in te waden," schrijft ze. "Sommigen zullen dit kwakzalverij noemen, maar wij waren meestal geïnspireerd door liefde, wanhoop en hoop, en werden aangewakkerd door onbedwingbare drang en vastberadenheid om oplossingen te vinden voor onze slopende gezondheidsproblemen die de conventionele geneeskunde niet aankon."


Meadows gaat daarbij de wetenschap niet uit de weg. Ze komt tot de vaststelling dat ten minste drie belangrijke factoren een invloed hebben op de oorzaken of het verergeren van bepaalde hardnekkige medische aandoeningen: een lekkende darm, een verstoorde darmflora, en de interactie tussen lichaam en geest, waarbij angst een belangrijke rol speelt.


Een positieve factor is het doorzettingsvermogen dat bepaalde patiënten van jongs af aan aangeleerd kregen: "Vroege levenservaringen in het omgaan met tegenslag zijn een vaccin tegen hopeloosheid en dwingen een mens om te geloven dat als hij gewoon blijft proberen hij uiteindelijk zal slagen. Moed is te weten dat je gepakt wordt en toch doorzetten." Haar eigen zoon kreeg op driejarige leeftijd polyarticulaire juveniele artritis. De artsen vertelden haar dat ze hiermee moest leren leven.


Toen hoorde ze over een kind met dezelfde ziekte dat werd geholpen door het vermijden van gluten en zuivel. Het was pas toen ze een niet medisch opgeleide voedseltherapeute ontmoete die haar wees op het verband tussen angst en sensitiviteit voor bepaalde voedingsmiddelen, dat ze op een keerpunt kwam. Haar zoon kreeg geleidelijk aan gluten en zuivel op zijn dieet. Nu vier jaar later eet hij zonder problemen alles en is de pijn en de inflammatie verdwenen.


Een van de geïnterviewden in het boek is Dr. Terry Lynn Wahls (1955), professor interne geneeskunde aan de University of Iowa Carver College of Medicine in Iowa City. Ze publiceerde meer dan 60 peer-reviewed wetenschappelijke abstracts, posters, en papers, en is behalve een gerenommeerd arts ook patiënt.


In 2000 kreeg Wahls die ooit nationaal kampioen taekwondo was de diagnose dat ze aan de relapsing-remitting-variant van multiple sclerose lijdt. Ze was toen net aan de universiteit begonnen. In 2003 evolueerde dit tot secundair progressieve multiple sclerose. Ze kreeg chemotherapie die haar totaal ontredderde, raakte in een rolstoel en zou niet lang daarna bedlegerig worden.

Terry Lynn Wahls specialiseerde zich in traumatisch hersenletsel en doet klinisch onderzoek naar de effectieve behandeling van een breed scala van fysiologische en psychologische ziektes. Ik ken haar van haar TEDx-talk. In 2014 publiceerde ze haar boek "The Wahls Protocol".

Volgens Wahls geneest haar 'protocol' chronische auto-immuunziektes, zoals multiple sclerose. Het is gebaseerd op het zogenaamde paleodieet in combinatie met vitamines, mineralen, voedingssupplementen en gezonde vetten. Dus geen koolhydraten afkomstig van granen, zuivel of suiker, maar 12 kopjes bessen en veel groenten, biologisch gekweekt vlees, orgaanvlees en vette vis. Dit in combinatie met neuromusculaire elektrische stimulatie en lichaamsbeweging. Binnen één jaar kwam ze uit haar rolstoel en kon ze weer fietsen. Acht jaar later lijkt de MS totaal verdwenen.

De weerstand en het scepticisme was groot maar de voorbije zomer investeerde de Amerikanse National Multiple Sclerosis Society, die ondertussen overtuigd was van het verband tussen dieet en inflammatie 1 miljoen dollar in haar onderzoek.


Zoals het past voor een voorzichtig journalist maakt de auteur geen claims ten voordeel van een of ander dieet. Haar boek is niet normatief, maar beschrijvend. Overigens gaat het meestal over een combinatie van interventies en worden normaal geprijsde supplementen en voedingsmiddelen gebruikt.


We komen aan in Brussel Zuid. Mijn reisgenoot is niet overtuigd. Twee dagen later krijg ik een mailtje: of ik de referenties van dat boek kan doormailen? Het boek werd uitgegeven door Penguin Radom House.


https://www.youtube.com/watch?v=KLjgBLwH3Wc


http://www.penguinrandomhouse.com/books/239373/the-other-...


Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

14:48 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

15 mei 2017

15 jaar euthanasie: en wat als we beter voor ouderen zouden zorgen?


Gaat het om een voltooid leven of een uitzichtloos leven? Na vijftien jaar wet op euthanasie en al zijn uitbreidingen – de wet dateert van 28 mei 2002- is het debat nog altijd niet geluwd. Uit alle onderzoeken blijkt dat 70-80% de Belgische artsen achter de wet staat maar dat ze op twee verschillende manieren reageren.


Ook in deze materie loopt een communautaire scheidslijn. Uit de recente cijfers blijkt dat er het voorbije jaar 2022 aangiftes van euthanasie geregistreerd werden. In Franstalig België waren dat er 393 tegenover 1692 in Vlaanderen, bijna viermaal zoveel dus. Dit zou volgens Open VLD-senator Jean-Jacques De Gucht te maken hebben met het feit dat er meer debat rond euthanasie bestaat in Vlaanderen, terwijl het thema in de Franstalige pers pas een issue wordt als er in Frankrijk een mediastorm oplaait. In Wallonië is euthanasie minder gekend maar wordt ook anders omgegaan met de aangifte. Men noemt het daar een natuurlijke dood en de dokter neemt zelf initiatief, zijnde palliatieve sedatie.


De vraag is niet langer of euthanasie een wettelijk kader moet krijgen. In elk geval zijn alle artsen in ons het land het eens over dit principe: bij twijfel niet doen. De nieuwe vraag luidt: wat met een "voltooid leven"? Moet de burger het wettelijk recht op hulp bij zelfdoding krijgen in geval hij niet uitzichtloos ziek is maar zijn leven afgerond acht. Die vraag wordt op dit ogenblik in Nederland gesteld en de artsenfederatie KNMG raadpleegde daarover haar leden. De Nederlandse artsen wijzen het begrip 'voltooid leven' af. De huidige euthanasiewet biedt genoeg ruimte, zeggen ze, ook bij 'stapeling van ouderdomsklachten'. De Nederlandse formateur en ontslagnemend minister van Volksgezondheid Edith Schippers wil hulp bij zelfdoding wél mogelijk maken, als wordt voldaan aan bepaalde criteria, die getoetst moeten worden door een 'stervenshulpverlener'. De overheid faciliteert dus geheel legaal suïcide.


Vooral de psychiaters leiden het verzet. Zij stellen dat 'dood willen' niet altijd betekent dat de patiënt "dood hoeft te gaan". Een vast voornemen om er een eind aan te maken kan veranderen als de levensomstandigheden verbeteren. Volgens hen valt dood willen moeilijk te onderscheiden van symptomen van een zware depressie. De Vlaming Damiaan Denys, die voorzitter is van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, noemde het plan van de minister een 'uitvloeisel van onze individualistische, pragmatische, op productiviteit gerichte samenleving'. De dood als de snelste en goedkoopste oplossing is voor de vergrijzing en groeiende zorgkosten.


Ik vind dat de vraag moet gesteld worden. ik zie ze om me heen: opgewekte, helder denkende, in hun onafhankelijkheid beperkte maar nog steeds actieve hoogbejaarden en hun leeftijdsgenoten die ten onder gaan aan eenzaamheid, verveling, die nauwelijks contact hebben met hun kinderen, die beperkt zijn maar vrezen voor afhankelijkheid, die niet tot last van hun omgeving willen zijn en die vooral angst hebben voor een pijnlijk sterfbed. Zouden die mensen hun doodswens niet even uitstellen als ze beter omringd zouden worden? Als ze niet geïnfantiliseerd zouden worden in zorginstellingen waar het belang van de aandeelhouders belangrijker is dan de kwaliteit van de zorg?


Deze discussie gaat niet over mensen die zelfstandig tot de dood besluiten. Ik ben van mening dat zelfmoord, hoe tragisch ook voor familie en omgeving, kadert binnen het recht op zelfbeschikking. Maar van zelfbeschikking is geen sprake als mijn doodswens door een ambtenaar getoetst moet worden. Hoe fijngevoelig zo'n functionaris kan zijn, weten we uit de dagelijkse praktijk.


En voor het goed begrip: ik zit niet op de lijn van de Antwerpse filosoof Willem Lemmens die te pas en te onpas roept dat "de meerderheid van de psychiaters" en "zovele familieleden" hem gezegd hebben dat ze geen voorstander zijn van euthanasie. Geen kwaad woord over mijn familieleden, maar als er iemand niet over mijn levenseinde moet beslissen dan zijn zij dat wel. Ik vrees dat dan pas heel wat ouderen zich onveilig en overbodig gaan voelen of druk zullen ervaren om er een eind aan te maken.


Marc van Impe


Bron: MediQuality

20:00 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)

14 mei 2017

Tijd voor een richtlijn voor de opname van het consultatiegesprek


Patiënten mogen stiekem opnames maken van een gesprek met hun dokter én ze mogen die ook gebruiken als bewijsmateriaal in een rechtszaak, zegt meester Evelien Delbeke, gastprofessor leerstoel Gezondheidsrecht en Gezondheidsethiek aan het Ahlec.


AHLEC staat voor Antwerp Health Law and Ethics Chair. Dit komt dat niet in conflict met het privéleven, aldus Delbeke, die zich baseert op een arrest van het Hof van Cassatie van 17 november 2015, in een zaak tussen cliënt en advocaat. Volgens mij gaat de juriste kort door de bocht. De cliënt maakte heimelijke geluidsopnamen zijn gesprekken met zijn advocaat, omdat hij hem ervan verdacht dat die hem wou oplichten. Er was dus fundamenteel wantrouwen vanwege de cliënt. Maar ik me moeilijk voorstellen dat dit de basis is voor een relatie tussen de arts en zijn patiënt.  Zoals dokter Marc Moens al zei: "Waarom gaat die patiënt dan langs bij die arts, vraag ik me af?" De zaak ligt anders als men als patiënt uitgenodigd wordt op gesprek bij een verzekeringsarts. Daar kan wantrouwen gepast zijn.


Toch ben ik niet a priori gekant tegen de opname van een consultatiegesprek mits toestemming van de arts. Uit Nederlands onderzoek –maar daar is de burger een stuk mondiger – blijkt dat één op de drie artsen daar wel eens heeft meegemaakt dat het gesprek met de smartphone werd opgenomen. De Nederlandse overheid wil het recht op opname zelfs inschrijven in de wet.


De verwachting is dat patiënten dit immers steeds vaker zullen willen doen. Patiënten onthouden door spanning, emoties en medisch taalgebruik niet alle informatie die een arts tijdens een gesprek geeft. De behandeling kan daar onder lijden. Net zo goed kan de patiënt iemand meenemen die noteert wat de arts zegt.


Een geluidsopname kan patiënten dus helpen om grip te krijgen op hun ziekteproces, zich verder daarin te verdiepen en zich voor te bereiden op wat nog komt. Maar voor heel wat artsen voelt zo'n opname ongemakkelijk aan.


Onvermijdelijk zal dit van invloed zijn op de wijze waarop arts en patiënt met elkaar communiceren. Opname laat de non-verbale communicatie niet horen, wat tot verschillende interpretaties van het gesprek kan leiden. Door het opnemen van het gesprek zouden patiënten zich ook op een andere manier kunnen gaan gedragen. Ook zou dit leiden tot over-diagnostiek en overbehandeling.


En dan is er het risico dat het gesprek via de social media zijn eigen leven gaat lijden. Nu al circuleren er op chatsites de meest fantastische, ingebeelde verhalen over wat sommige artsen hun patiënten zouden toevertrouwd hebben. Komt daarbij dat, volgens Belgisch onderzoek, 1 op de 4 artsen al eens geconfronteerd werd met romantische gevoelens bij een patiënt(e). Men kan zich voorstellen wat gemonteerde geluidsopnames teweeg kunnen brengen.


In elk geval moet de juridisering van de arts-patiëntrelatie vermeden worden.


Daarom zou het nuttig zijn dat de overheid een richtlijn opstelt die bepaalt dat opname voor privégebruik én na de arts hierover te hebben ingelicht, mag. De arts zou bepaalde patiënten, die bijvoorbeeld (beginnende) geheugenproblemen manifesteren, actief kunnen uitnodigen om het gesprek op te nemen. Basisvereiste is dat de geluidsopname alleen voor eigen gebruik bedoeld is.


Openbaar maken op internet moet uitdrukkelijk verboden worden. De arts zou daartoe ook een aankondiging in de wachtkamer kunnen plaatsen. Overigens verdient het aanbeveling in voorkomend geval zelf een kopie van de opname te maken, zodat bij meningsverschillen weerwoord mogelijk is. Elektronische patiëntendossiers bieden overigens de mogelijkheid om er geluidsopnames aan toe te voegen.


Tenslotte nog dit: niet elke patiënt (op leeftijd) is even digitaal geschoold als een tienjarige. Daarom - en omdat voorkomen beter is dan herstellen - waarom zou u als arts zelf niet aanbieden het gesprek op te nemen, om dat na afloop digitaal op te slaan in het elektronisch patiëntendossier, wat de patiënt dan ook thuis kan terugluisteren.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

09:45 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)